Manejo Nutricional del Niño con Fibrosis Quística

*Silvana Dadán, N-D, MSc, Junta Directiva Comité Colombiano
de Fibrosis Quística. Docente Carrera de Nutrición y Dietética,
Coordinadora Especialización en Nutrición Clínica, Depto
Nutrición y Bioquímica-Pontificia Universidad Javeriana

La fibrosis quística (FQ) y el estado nutricional (EN) tienen una relación de tipo bidireccional.

En estos pacientes, el EN figura entre los principales parámetros que condicionan la evolución de la enfermedad, el pronóstico e incluso la sobrevida. La FQ incide en el EN por medio de varios mecanismos, que en resumen, conllevan a un aumento del gasto, aumento de las pérdidas y aumento de los requerimientos. Considerando lo antedicho, el gran desafío es mantener y/o mejorar el crecimiento y desarrollo de los niños con FQ.

La tarea principal del nutricionista consiste en valorar y hacer el seguimiento del EN de los pacientes, involucrando en esta evaluación un buen número de indicadores que señalen en forma directa y/o indirecta las causas que influyen en el crecimiento, y con base en esta información poder efectuar las intervenciones pertinentes y más adecuadas.

Por ende, es importante tener en cuenta: La antropometría, haciendo énfasis en la composición corporal, la evaluación de la ingesta, los exámenes de laboratorio, y si es factible, pruebas de absorción. Además, es esencial un buen examen físico con la observación de los signos clínicos de posibles deficiencias.

Una vez elaborado el “diagnóstico nutricional”, nuestro fin será alcanzar las metas calóricas y de nutrientes mediante un plan de alimentación absolutamente individual.

Las recomendaciones diarias para niños con FQ son: en cuanto a energía, cubrir del 120% al 150% de las recomendaciones (RDA) para niños de igual género y edad, con un 15% como proteínas, un 45 a 50% de CHO y del 35-40% en forma de grasas, siendo importante asegurar, al menos, 1 gramo de ácidos esenciales/kg de peso/día. Es necesario supervisar la cobertura de la recomendación mínima de fibra así como también, el aporte dietario suficiente de todas las vitaminas y minerales (teniendo como referencia las RDA para niños sanos de igual género y edad). Además, deben suplementarse en forma medicamentosa las vitaminas A, D y E, muy ocasionalmente la vitamina K, y entre los minerales el calcio y el zinc. El sodio tiene una indicación precisa de suplementación diaria en todos los niños menores de un año, mientras que en los mayores, la suplementación dependerá de si el niño vive en clima cálido o hace ejercicio físico, ya que ambas situaciones conllevan al aumento de las pérdidas por el sudor.

La alimentación debe ser fraccionada, con varias comidas y refrigerios al día y de alta densidad calórica. Además, es fundamental, el cálculo y la administración correctos de enzimas, éstos son completamente individuales y deben ajustarse al niño y al tipo de alimentación. Las enzimas son indispensables en alrededor del 85% de los pacientes que tienen insuficiencia pancreática y sin ellas no pueden digerir los alimentos.

Es ideal que podamos valorar al niño cada 3 meses, esto nos permitirá observar si se están siguiendo las indicaciones, si las mismas han sido comprendidas, si se están cometiendo errores, especialmente con referencia a los suplementos farmacológicos (vitaminas, minerales, enzimas), entre otras cosas. El seguimiento periódico facilita la detección de obstáculos que pueden interferir en un buen crecimiento y desarrollo del niño.

Es imprescindible dirigir las indicaciones al paciente y su familia y persuadirlos que mediante los alimentos que encontramos normalmente en el mercado, es factible concretar el plan de alimentación adecuado.

En ocasiones, podemos corroborar que la dieta es de alta densidad calórica y que se siguen los consejos dietoterapéuticos, sin embargo, no se logran progresos en el EN del paciente.

A pesar de todos los esfuerzos realizados, el paciente no demuestra avances en su crecimiento, especialmente en su peso, su relación peso/estatura se encuentra por debajo de una desviación estándar, o tiene infecciones sobreagregadas. En estos casos, podríamos pensar en una segunda alternativa y es la posibilidad de utilizar SUPLEMENTOS CALÓRICOS.

Lo más importante es brindarlos lejos de las comidas y recordar que en Colombia existen suplementos completos, que otorgan energía a partir de carbohidratos, proteínas y grasas. Estos últimos deben contabilizarse como parte de la cobertura de los requerimientos, con el objeto de no incurrir en excesos, particularmente con las proteínas.

No obstante, en ciertas situaciones, los cuidados anteriores no resultan suficientes y algunos pacientes siguen con una meseta en su crecimiento y en su peso en los últimos 3 a 6 meses, una relación peso/estatura equivalente al 85% de la referencia y/o exacerbaciones pulmonares e infecciones a repetición.

Esto suele ocurrir, coincidencialmente, durante la adolescencia y conjuntamente con la aparición de diferentes complicaciones.

La única opción (sumado a los esfuerzos de las alternativas anteriores) es una ALIMENTACIÓN ENTERAL NOCTURNA, y es fundamental evaluar cuánto tiempo va a durar este tipo de soporte.

Las investigaciones demuestran que la alimentación enteral por períodos inferiores a 6 meses no resulta eficiente para alcanzar logros en el estado nutricional y los efectos más “sobresalientes” y “perdurables”, se han obtenido cuando se mantiene, al menos, alrededor de 12 meses o más. Además, se debe tomar la decisión respecto a la vía de acceso y al tipo de fórmula que se usará.

Además, deben calcularse correctamente las enzimas y decidir la forma más adecuada de administrarlas.

Es imprescindible una vigilancia contínua de la tolerancia y evolución del paciente como, especialmente de la glicemia, que normalmente tiende a elevarse en los períodos de alimentación enteral.

En cuanto a la alimentación parenteral, es una de las últimas opciones, con indicaciones muy precisas y evaluando, especialmente, cuán imprescindible es su instalación.

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