Enfermedad crónica discapacitante neurovascular, Análisis de resultados

Situación de Enfermedad Crónica

Caracterización de los cuidadores familiares de adultos en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular.

Con relación al sexo de los cuidadores familiares, en el estudio se encontró que la población en su mayoría (65 %) corresponde al sexo femenino. Hallazgo comparable con el estudio efectuado en 2002 por Galvis donde ratifica que el mayor número de cuidadores corresponde al sexo femenino(5).

La revisión de la literatura documenta ampliamente lo encontrado en el estudio. Barrera afirma que: “mundialmente se ha considerado que el cuidado es una tarea inminentemente femenina. Asumiendo que las mujeres son más sensibles al dolor. Con mayor capacidad de abnegación y afrontamiento, considerada como fuente natural de apoyo emocional y físico”(6).

Desde la perspectiva histórica, “las prácticas de cuidado como rasgo intrínseco de la naturaleza humana ha estado presente desde el inicio de la civilización. La práctica de este tipo de cuidado-efectuado por la mujer- se entremezclaba con actividades rituales para la protección, promoción y continuación de la vida”(7).

Pese al evidente predominio de la mujer  en el ámbito de cuidar. Se muestra en el estudio una clara participación del sexo masculino (35 %). Indicando según Donoso el cambio de rol experimentado por los hombres en los últimos tiempos, como cuidador familiar de pacientes hospitalizados o en casa(8).

Edad de los cuidadores familiares

Con relación a la edad de los cuidadores familiares en el estudio se encontró que el mayor predominio (52 %) corresponde a la franja etaria de 35 – 69 años. Seguido por cuidadores familiares en edades de 18 – 35 años (28 %) y mayores de 60 años (20 %).

Este grupo etario representativo  en el estudio ha sido descrito como población intermedia o generación sándwich la cual según Pinto Afanador se caracteriza por una serie de conflictos: aceptar roles que no ha buscado. Perder lo que ha logrado o la disponibilidad de tiempo y energía para ser competitivo. Según la autora esta situación hace que en algún momento pierda el control sobre su propia vida y su entorno social familiar, puesto que tiene que mantener y cuidar la vida(1).

Resultados similares fueron encontrados en el estudio efectuado en el 2003 sobre percepción familiar del paciente en estado crítico cardiovascular. Donde se encontró que la edad promedio de los cuidadores familiares oscilaba entre 31 y 50 años. Este resultado refleja que la mayoría de cuidadores en nuestra sociedad son personas adultas, maduras, en una etapa alta de productividad, desarrollando potenciales y actividades sociales.

Además se destaca la dedicación y el gran sentido de solidaridad y responsabilidad que día a día los cuidadores familiares ofrecen para el bienestar del enfermo crónico.

En lo referente a la edad de la persona cuidada en el estudio se encontró que la  mayoría (70 %) de las personas cuidadas son mayores que los cuidadores familiares.

Hallazgos semejantes fueron encontrados en el estudio de Galvis:

Comparación entre la habilidad de cuidado de cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica en Villavicencio, Meta. Donde establecen que el 80 % de los pacientes del estudio son mayores con respecto a las edades de los cuidadores familiares. Teniendo mayor dependencia y por ende mayor cargo de cuidado.

Esta situación puede estar siendo explicada desde la perspectiva epidemiológica y sociodemográfica de Colombia. En el que el incremento de la longevidad supone el aumento de las enfermedades crónicas(5).

Lo anterior supone de parte del cuidador, cuidar personas mayores en situación de enfermedad crónica implicando mayor responsabilidad, dedicación y tolerancia. Debido a la limitación física, psicológica y social que la discapacidad neurovascular impone a estos pacientes.

De acuerdo con el grado de escolaridad se encontró en la muestra un bajo nivel de escolaridad (73 %). Particularmente 38 % son cuidadores con nivel de escolaridad medio, hallazgo que puede estar relacionado con el bajo nivel socioeconómico en el que se encontraron los participantes del estudio. Siendo éste un factor limitante para obtener mejores condiciones de vida y posibilidades de trabajo remunerados.

Conceptualmente la bibliografía de referencia fundamenta lo encontrado por Bernal, afirma que: “el cuidado es una constante búsqueda del saber a través de las vivencias. Siguiendo determinados cambios en forma metódica. Utilizando funciones mentales en la averiguación y así actuar con pleno conocimiento. El segundo paso es adquirir habilidad para cuidar, ampliando la óptica para visualizar, evaluar y actuar como cuidadores sin perder el sentido de lo humano”(9).

En cuanto al estado civil de los cuidadores familiares se observa que un porcentaje  representativo corresponde a unión libre (35 %), casados (32 %) y solteros (17 %).

Estudios similares realizados por la Universidad Pontificia Bolivariana en el año 2004

Afirman que los cuidadores familiares  son en su mayoría mujeres casadas y amas de casa. En edades entre los 31 y 50 años de edad, de estrato 2 y católicas con hijos preescolares y adolescentes.

Lo anterior ratifica a la familia como el pilar básico del cuidado de los enfermos crónicos. Hallazgo que puede estar relacionado con el parentesco existente entre el cuidador y la persona cuidada.

La familia es lo importante en Enfermedad crónica discapacitante neurovascular

Con relación a la ocupación de los cuidadores familiares en el estudio se encontró que la principal fuente de ocupación lo constituye el hogar (53 %). Seguido de 17 % de los participantes quienes se encontraron trabajando en forma independiente. Este hallazgo es similar a lo encontrado en el estudio efectuado en 2003 por la Universidad Pontificia Bolivariana sobre percepción familiar del paciente en estado crítico cardiovascular, donde ratifican que el mayor número de cuidadores corresponde a amas de casa.

Estableciendo una alta responsabilidad, puesto que de ellos no solo depende el cuidado del paciente sino de la familia en general. Cumpliendo con actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar), supervisar y administrar los medicamentos. Entre muchas más tareas que a diario cumplen los cuidadores en casa.

A los cuidadores además de trabajar tiempo completo o medio tiempo se le añaden las restricciones de su vida social y familiar. Esta invisibilidad se puede atribuir al carácter femenino y doméstico del cuidado, un trabajo de mujeres, natural y socialmente esperado.

Barrera Ortiz dice que: “cuidar a un individuo que afronta enfermedad crónica es una experiencia que conlleva esfuerzos. Dedicación y en muchos casos implica renunciar al trabajo o no poder ejercer su profesión ni continuar formándose. Para dedicar más tiempo al familiar discapacitado y renunciando al cuidado de sí mismo”(6).

Al respecto la literatura internacional y nacional documentan cómo el limitante socio económico incide en los cuidadores familiares y en el cuidado por ellos asumido.

Conceptualmente las definiciones sobre Enfermedad crónica, describen un estado alterado de salud permanente, irreversible. Cursando con oscilaciones y alteraciones residuales. Que precisan tratamiento para su control y demandan cuidado permanente. Características distintivas que sustentan requerimientos económicos y del cual las amas de casa, desempleadas y pertenecientes a estratos socio económicos bajos con dificultad pueden atender.

Por otra parte Vidaver expone en su estudio de conceptos sobre Enfermedad crónica y cuidado en casa el impacto que en la familia tiene la vivencia de estas situaciones. La autora señala como particularmente relevantes los aspectos de cambio del rol y finanzas. Según ella, el gasto de la cronicidad es grande, no solo en forma personal y emocional sino también financiera. Usualmente plantea la necesidad de múltiples medicamentos, equipos, suministros y con frecuencia existe la necesidad de atención médica y de ayuda de otros profesionales(10).

Con relación a la variable único cuidador en el estudio se observó que 55 % de la población estudiada asume la responsabilidad directa de cuidar al familiar discapacitado sin contar con apoyo. Este hallazgo guarda relación con los planteamientos de Barrera. Donde describe que en la mayoría de las familias existe una única persona que asume la mayor parte de la responsabilidad de cuidado.

Es factor determinante la existencia de un segundo cuidador o de un círculo familiar o de amigos fuerte. En fases avanzadas de dependencia los cuidadores tienden a ser absorbidos plenamente en el papel de cuidado. En algunos casos el cuidador directo llega a considerarse imprescindible y la persona a cuidar se torna dependiente del cuidador.

Pinto expresa que:

“Para el cuidador familiar, las personas disponibles a ayudarle y la percepción de esa disponibilidad son fundamentales. Por esto, el apoyar al cuidador es un objetivo para la familia y la enfermera. Debido a la naturaleza de su disciplina y a su cercanía con los cuidadores. Tiene un papel clave que desarrollar el cual aún está lejos de lograrlo”(1).

En lo referente al cuidado del paciente desde el momento del diagnóstico en el estudio se encontró que 55 % de los cuidadores brinda apoyo a su familiar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad crónica. Este hallazgo guarda correlación con el marco teórico del estudio. Donde se describen según Pinto los cuidadores familiares que en su mayoría son mujeres en edades intermedias, menores que el receptor de cuidado, con estados civiles variados. Algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socio económicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento del diagnóstico. Esto puede estar siendo explicado con lo obtenido en las variables parentesco, ocupación y el estado civil de los participantes del estudio(1). 

Guimares de Andrade y Partezani Rodríguez en su investigación sobre representaciones del cuidador familiar, plantean que: “El tiempo de cuidado es una variable importante para el análisis en relación de cuidado. Se trata de una relación que se establece entre el cuidador y el paciente crónico. El tipo más común de relación verificable es la dependencia, debido principalmente a la práctica y al conocimiento adquirido durante la relación de cuidado”(11).

En algunos casos se establecen relaciones de mucho apego dificultando la situación del cuidador.

De otra parte la literatura documenta que el cuidador está influenciado por el tipo de relación que mantienen el cuidador y la persona cuidada antes del diagnóstico. En la mayoría de los casos constituye un factor protector para alcanzar los objetivos planteados tanto para el cuidador como de la familia y el paciente.

El número de horas que dedican diariamente al cuidado del familiar enfermo se observó en la población que la mayoría brindan entre 13-23 horas con un 32 %, seguido de los cuidadores que dedican de 7-12 horas con un 30 % y 25 % invierten 24 horas, este hallazgo es comparable a lo encontrado en el estudio del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), que resalta que:

Cuidadores familiares en Enfermedad crónica discapacitante neurovascular

Pinto plantea que: “En el cuidado de las enfermedades crónicas no hay domingos, ni festivos, ni descanso para quien ha asumido la responsabilidad de cuidado. La tarea es tan absorbente que requiere de mucho apoyo, conocimiento y ayuda en el cumplimiento de las tareas”(1). 

En cuanto al parentesco con la persona cuidada se encontró con un porcentaje similar en la población estudio, mantienen la relación de esposo (37 %), e hijos (37 %). Lo obtenido guarda correspondencia con el estado civil en el estudio, donde se destacan los nexos de consanguinidad (hijo) y afiliación (esposo y amigos).

Barrera plantea que: “El parentesco existente entre el cuidador y la persona cuidada es un factor muy importante que influye en el cuidado. Dado la confianza y respeto que existe en esta relación hace del cuidado una tarea cómoda a través del reconocimiento de las necesidades de la persona para enfrentarse a diferentes experiencias con paciencia y tolerancia”(3).

Necesidades del enfermo crónico

En cuanto a la dimensión de bienestar del cuidador el 42 % de la población tiene buen grado, lo encontrado en el estudio puede estar siendo explicado por el periodo de hospitalización en el que se encuentra el paciente. Donde los cuidadores reciben el apoyo institucional para satisfacer las necesidades del enfermo crónico. El resto del grupo (58 %) no poseen un adecuado bienestar para asumir el rol de cuidador familiar.

Álvarez en su estudio revela la presencia de problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño o demasiado sueño) y cambios de apetito como aspectos que interfieren en el bienestar físico y explica que en algunos casos, son indicaciones de alerta para pensar que algo no anda bien en las personas que cuidan(12).

Desde la perspectiva de enfermería cuidar a los cuidadores es una necesidad primordial que contribuye a aumentar la calidad de vida en el marco del bienestar de los implicados en la relación de cuidado. Estos precisan además de información sobre el manejo de los pacientes, atención de sus propias necesidades básicas y ayuda para el desarrollo del rol sin olvidar actividades de descanso y de crecimiento de sí mismo.

Respecto a la dimensión de desempeño del cuidador familiar se encontró que la población estudio en su mayoría (65 %) no cumple en forma adecuada las obligaciones inherentes al cuidado del familiar discapacitado. Contrastado con un 35 % poseen un buen desempeño para el cuidado en casa.

Lea También: El Cuidado como Vínculo Especial de Confianza

Resultados comparables con el estudio de Galvis, que afirma que:

“Los cuidadores tienen algunas dificultades para llevar a cabo su labor. La edad de los cuidadores, sus expectativas de vida, el grado de conocimiento, la complejidad de la enfermedad y el grado de dependencia de los pacientes y, quizá la falta de apoyo. Son factores que inciden en el proceso de adaptación y en el desempeño del rol del cuidador”(5).

En este sentido el mayor de los estímulos para el cuidador es contar con un buen soporte social para poder continuar con su labor. Puesto que es la demostración de reconocimiento de sus esfuerzos y le proporciona el impulso para continuar con su labor humanitaria de cuidado. Es preciso que aquellos cuidadores que encuentran agradecimiento por parte de los receptores se desgasten menos tanto en la esfera física como psicológica y se desempeñan en forma adecuada.

Nivel de Funcionalidad de enfermedad crónica discapacitante neurovascularFigura 1. Nivel de Funcionalidad del paciente en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular (n: 60).
Fuente: Pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados en el HUEM.

 En relación con el nivel de funcionalidad se encontró que 86 % presenta disfuncionalidad severa lo que indica que el enfermo crónico es más dependiente del cuidado y de permanencia del llamado cuidador familiar (figura 1). La funcionalidad explica el mayor requerimiento o permanencia del cuidador. Por tal motivo las tareas a desarrollar se hacen más complejas y demandan mayor dedicación y tiempo. Estos requerimientos afectan la salud física y mental del cuidador familiar. Conceptualmente las alteraciones residuales de la enfermedad neurovascular comprometen la funcionalidad del paciente.

Enfermedad Crónica

A medida que se intensifica la dependencia funcional de la persona enferma se incrementan las demandas de cuidado, las exigencias de tiempo y con ello la pérdida de control, como consecuencia las relaciones con los familiares y amigos disminuyen en cantidad como calidad hasta el aislamiento progresivo del cuidador.

En cuanto al grado de preparación para el cuidado en casa de cuidadores familiares de adultos. En el estudio se destaca que solo 27 % cuenta con la preparación requerida para brindar cuidados a los familiares discapacitados. El porcentaje restante (73 %) no reúne los requisitos para asumir el rol. Particularmente 28 % es bajo y el 5 % muy bajo (figura 2).

cuidado en casa en situación de Enfermedad CrónicaFigura 2. Distribución de la preparación para el cuidado en casa por parte del cuidador familiar (n: 60).
Fuente: Cuidadores familiares de pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados en el HUEM.

Este resultado puede estar ligado al carácter abrupto de las complicaciones consecutivas relacionadas con el análisis enfermedad crónica discapacitante no transmisible.

Al analizar los resultados, se percibe que los cuidadores familiares tienden a aprender por medio del llamado sistema acierto – error, en acciones particulares como conocimiento, habilidad para manejar la situación, persistencia, bienestar y desempeño.

A juicio de los investigadores considerando los hallazgos obtenidos para enfermería supone la responsabilidad directa en la asesoría y consultoría de estos cuidadores y de su preparación para el cuidado en casa.

En lo referente a la dimensión conocimiento en el estudio se resalta cómo apenas el 28 % de los cuidadores cuenta con los conocimientos requeridos, particularmente el 21 % se encontró bueno y el 7 % muy bueno. Es resto del grupo (72 %) no tiene el conocimiento necesario para avanzar en el cuidado de la persona en situación de enfermedad crónica discapacitante, controlar, tratar la enfermedad y evidenciar complicaciones (figura 3).

Preparación para el cuidado en casa en Situación de Enfermedad CrónicaFigura 3. Distribución de la preparación para el cuidado en casa por parte del cuidador familiar según dimensión de conocimiento (n: 60).
Fuente: Cuidadores familiares de pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados en el HUEM.

Lo encontrado anteriormente se sustenta con el planteamiento de Bernal, el cual afirma que: “El cuidado en casa es una búsqueda del saber a través de las vivencias, siguiendo determinados caminos en forma metódica. El segundo paso es adquirir la habilidad para cuidar ampliando la óptica para visualizar, evaluar y actuar como cuidador familiar ante el ser humano que necesita un cuidado determinado sin perder el sentido de lo humano”(9).

Por otra parte, no es fácil para ninguna persona enfrentarse al hecho de que alguien cercano dependa de ellos para continuar adaptándose a la vida cotidiana. En la mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidador familiar de un día para otro. Esto es porque la mayor parte de las causas de dependencia implican un deterioro progresivo, asociado a un aumento de su necesidad de ayuda en las actividades de la vida cotidiana.

De igual manera Celma, en su estudio sobre la relación que establece el equipo de enfermería con los cuidadores familiares, presenta como fortaleza de los cuidadores con experiencia, que el conocimiento que estos tengan de las características de la enfermedad, las necesidades, hábitos y temores del paciente. Aumenta su deseo de relación y colaboración con los profesionales para transmitirles lo que ellos saben del paciente. Pese a los resultados obtenidos en el grupo de cuidadores con nivel bajo de conocimiento se observa su interés por aprender a cuidar a su familiar y a saber cómo actuar ante las distintas situaciones.

Por tal motivo, el conocimiento de la situación mejora las relaciones de cooperación entre el cuidador familiar, paciente y equipo de salud(13).

Respecto a la dimensión habilidad para manejar la situación en casa, en la población estudio se encontró que 42 % de cuidadores familiares se encuentran en un bajo grado. Particularmente el 35% se encuentran en el grado bajo y un 7% muy bajo según los ítems que componen la dimensión a saber: demostración de recompensa positiva, confianza para manejar el cuidado en casa, manejo de equipos (figura 4).

Habilidad para manejar la situación de Enfermedad CrónicaFigura 4. Distribución de la preparación para el cuidado en casa por parte del cuidador familiar según dimensión habilidad para manejar la situación (n: 60).
Fuente: Cuidadores familiares de pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados en el HUEM.

Desde la perspectiva del cuidado numerosos estudios ratifican que es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades encontradas en la persona enferma, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relación cuidador receptor del cuidado.

En el estudio se destaca que el 26 % de los participantes se encuentra en un grado medio de habilidad y 32 % en un grado bueno.

En lo referente a la dimensión de potencial de persistencia, en el estudio se resalta como apenas 16 % de los cuidadores cuentan con la virtud para persistir en el cuidado integral.

El grupo restante (84 %) no tiene la eficacia necesaria para avanzar en el cuidado del familiar en situación de enfermedad crónica discapacitante (figura 5).

Cuidador familiar según habilidades en Situación de Enfermedad CrónicaFigura 5. Distribución de la preparación para el cuidado en casa por parte del cuidador familiar según dimensión potencial de persistencia del cuidado (n: 60).
Fuente: Cuidadores familiares de pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados en el HUEM.

Lo encontrado se sustenta conceptualmente con el planteamiento dado por Vidaver, en el cual señala como aspecto relevante el cambio de rol y de las finanzas. Según ella:

Algunos autores, describen que son muchos los momentos críticos que debe afrontar el cuidador de un familiar cuando no tiene un adecuado potencial de persistencia. Cuando no cuenta con el apoyo de los miembros de la familia y cuando se debe responder a otros familiares que algunas veces toman roles de jueces o veedores.

En la cotidianidad del cuidado a un enfermo crónico el ambiente es importante para los cuidadores. Dentro de este se destacan el apoyo socio emocional, finanzas y recursos en términos de cuidadores disponibles como estrategia que incrementa la persistencia de los cuidadores en el complejo rol que deben asumir términos de cuidadores disponibles como estrategia que incrementa la persistencia de los cuidadores en el complejo rol que deben asumir.

Situación de Enfermedad Crónica

Conclusiones

El perfil característico de los cuidadores familiares de pacientes en situación de Enfermedad crónica discapacitante neurovascular. Hospitalizado en la ESE Hospital Universitario Erasmo Meoz de la ciudad de Cúcuta. Corresponde al sexo femenino (65 %), en el rango de edad de 35 a 69 años (52 %). Estado civil unión libre (35 %), esposas o hijas del paciente, con un nivel educativo bajo (73 %). La principal fuente de ocupación lo constituye el hogar (53 %). Pertenecientes a los estratos 1 y 2 (92 %). La cual brinda cuidado entre 13 a 23 horas (32 %) y apoyan a su familiar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad crónica (55 %).

Con relación al nivel de funcionalidad de los pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular. Se encontró que 86 % presenta disfuncionalidad severa, lo que indica que el enfermo crónico es más dependiente del cuidado y de permanencia del llamado cuidador familiar.

En lo referente a la dimensión conocimiento del cuidador familiar. En el estudio cabe resaltar que apenas 28 % de los cuidadores cuenta con los conocimientos requeridos y el resto del grupo (72 %) no tiene el conocimiento necesario para avanzar en el cuidado de la persona en situación de enfermedad crónica discapacitante, controlar, tratar la enfermedad y evidenciar complicaciones.

Según la dimensión habilidad para manejar la situación en casa. En la población estudio se encontró que 42 % de cuidadores familiares se encuentra en un nivel deficiente. Según los ítems que componen la dimensión a saber: demostración de recompensa positiva, confianza para manejar el cuidado en casa, manejo de equipos.

De los cuidadores familiares solo 16 % cuenta con la virtud para persistir en el cuidado integral y la eficacia necesaria para avanzar en el cuidado del familiar en situación de enfermedad crónica discapacitante.

Satisfacer las necesidades del enfermo crónico

En cuanto al bienestar del cuidador familiar se observó que 42 % de la población tiene buen nivel. Lo encontrado en el estudio puede estar siendo explicado por el periodo de hospitalización en el que se encuentra el paciente. Donde los cuidadores reciben el apoyo institucional para satisfacer las necesidades del enfermo crónico.

El desempeño de los cuidadores familiares del estudio en su mayoría (65 %) no cumple en forma adecuada las obligaciones inherentes al cuidado del familiar discapacitado.

En general, los cuidadores familiares de pacientes en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular hospitalizados. En la ESE Hospital Universitario Erasmo Meoz no se encuentran preparados para asumir el rol de cuidador en casa. Debido a los resultados arrojados en la presente investigación. En donde solo 27 % cuenta con la preparación requerida para brindar cuidados a los familiares discapacitados. El porcentaje restante (73 %) no reúne los requisitos para asumir el rol.

Recomendaciones

A partir de los resultados encontrados en la investigación “preparación para el cuidado en casa de cuidadores familiares de adultos en situación de enfermedad crónica discapacitante neurovascular“, se proponen las siguientes recomendaciones:

Investigación

Continuar con la aplicación de la escala “preparación para el cuidado en casa de cuidadores familiares”. Que abarquen otros contextos socioculturales y que proporcione una visión más amplia de la preparación para el cuidado en casa y aspectos inherentes a su práctica de cuidado. Lo anterior con el propósito de profundizar en la temática de la línea de investigación, saber y práctica del cuidado, del grupo de cuidado de enfermería.

Desarrollar investigaciones dirigidas a explorar las percepciones y vivencias experimentadas por los cuidadores familiares. En el que estudios con abordaje cualitativo serian de gran utilidad, en otros grupos poblacionales específicos socialmente vulnerable que permitan enriquecer los referentes bibliográficos o investigativos.

Asistencial

Implementar en la institución sede del estudio programas de asesoría, consultaría en el que se preparen a los cuidadores familiares para el rol que deben asumir. Pues los resultados obtenidos en el estudio hacen evidentes las deficiencias en cuanto a conocimiento sobre la enfermedad, cuidado y manejo que seguramente pueden ser atendidos mediante intervenciones de enfermería de tipo psicoeducativo y de soporte.

Gerencial

En correspondencia con la revisión bibliográfica se considera urgente que el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Los programas de prestación de servicios de salud y sistema educativo. Le den prioridad a las acciones en beneficio de los cuidadores familiares que favorezcan la experiencia de cuidado y el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes crónicos discapacitados y sus cuidadores.

Conflicto de intereses

El autor declara ausencia de conflictos de intereses en la realización del presente estudio. Éste fue financiado en su totalidad por el investigador.

Referencias Bibliográficas

  • 1. Pinto N. Reflexiones sobre cuidado a partir del programa cuidando a los cuidadores: La experiencia de vivir y cuidarse en una situación de enfermedad crónica en América Latina. Aquichan 2005. 5(1):17.
  • 2. Organización Mundial de la Salud. Preparación de los profesionales de la salud para el siglo XXI, el reto de las enfermedades no transmisibles y salud mental, enfermedades crónicas y promoción de la salud. s.l.: OMS, 2005. p.15
  • 3. Barrera L. Evaluación de un programa de fortalecimiento de habilidades de cuidado dirigido a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. s.l.: Universidad Nacional de Colombia y Colciencias, 2005.
  • 4. Johnson M, Moorhead S, Bulechek G, Butcher H, Maas M, Swanson E. Vínculos de NOC y NIC a NANDA-I y diagnósticos médicos. Soporte para el razonamiento crítico y la calidad de los cuidados. Madrid: Elsevier. 2000. p.127
  • 5. Galvis López C, Pinzón Rocha M, Romero González E. Comparación entre la habilidad de cuidado cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica en Villavicencio, Meta. Avances de Enfermería
    2004.22(1):12.
  • 6. Barrera Ortiz L. El cuidado del cuidador que afronta enfermedades crónicas. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, 2005. p. 188.
  • 7. Garda M C, Martínez Martín M L. Historia de la enfermería: Evolución histórica del cuidado enfermero. Barcelona: Harcourt, 2005.
  • 8. Donoso A. Qué deben saber los familiares de pacientes con demencia [en línea]. Santiago, 2004 [citado en septiembre de 2005]. Disponible en internet: URL: https://www.gerontologia.Uchile.cl/decs/don_1.htm
  • 9. Bernal L. El cuidado en mi experiencia de género: en dimensiones del cuidado. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, 1997. p. 85.
  • 10. Vidaver V. Conceptos sobre enfermedad crónica y cuidado en casa. Bogotá: s.n.,1990. p. 68.

Fuentes Bibliográficas

  • 11. Guimaraes de Andrade O, Partezani Rodrigues RA. Representaciones del cuidador familiar ante el anciano con ACV. Revista Rol de Enfermería. 1999.22(6):6.
  • 12. Álvarez Rodríguez BE. Comparación de la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas que viven con VIH/Sida y reciben terapia antirretroviral con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas que viven con VIH/Sida y no reciben terapia antirretroviral de Honduras. Revista Avances de Enfermería. 2004.22(2):10.
  • 13. Celma Vicente M. Cuidadoras Informales y enfermeras dentro del hospital. Revista Rol de Enfermería. 2003.26(3):19.

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