Paciente con Insuficiencia Renal Crónica Terminal, Discusión

Paciente con Insuficiencia Renal

La OMS define la calidad de vida como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”.

Afirma que la calidad de vida no es igual a estado de salud, estilo de vida, satisfacción con la vida, estado mental ni bienestar, sino que es un concepto multidimensional que debe tener en cuenta la percepción por parte del individuo de éste y otros conceptos de la vida(9).

Este concepto se ha centrado en el ajuste de las esperanzas y ambiciones de uno con sus experiencias y se han ubicado en diferentes aspectos tales como: el bienestar como producto de la satisfacción o insatisfacción con importantes aspecto de la vida(10), además de evaluaciones personales basadas en juicios que sobrepasan los atributos positivos o negativos de la vida(11).

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El concepto de calidad de vida según Ferrer:

Se define como una construcción multidimensional que se caracteriza por la sensación de bienestar en diferentes aspectos de la vida que se enmarcan en cuatro dimensiones o bienestares; el bienestar físico, psicológico, social, espiritual.

Con respecto a la calidad de vida se observó la siguiente tendencia: los estudios realizados en Suecia, reflejan como el aumentar la tensión hacia una nueva situación, es decir, al iniciar el rol de cuidador, puede disminuir la calidad de vida, puesto que el estrés psicológico o la relación entre la persona y el medio ambiente puede exceder sus propios recursos y poner en peligro su existencia(12-13).

Con relación al bienestar físico se observó una tendencia negativa, determinada por la presencia de fatiga y agotamiento en 45,83% de los cuidadores familiares, por la carga que ocasiona cuidar a su familiar enfermo renal crónico, 73% presentó cambios en el apetito y 55% dolor y cambios en el dormir.

Esto coincide con lo planteado en numerosas investigaciones las cuales evidencian que la carga de cuidado trae consecuencias en el estado físico(14) donde el cuidador familiar percibe entre dos y tres síntomas médicos, que van desde dolores en el sistema osteomuscular, fatiga, astenia, hasta alteraciones del ciclo circadiano, que los lleva al consumo de antidepresivos, ansiolíticos, Aines, entre otras medicaciones.

Estos síntomas se hacen más significativos después de un año a cargo del cuidado y aumentan dependiendo del tiempo dedicado al cuidado.

Cuidar tiene consecuencias negativas en su salud y un impacto muy elevado(15-17) en sus relaciones laborales y sociales.

Con la consecuente merma de sus recursos económicos; son algunos ejemplos de las consecuencias negativas del cuidado mantenido de una persona con esta enfermedad(18).

La familia tiene tendencia a poner las necesidades del enfermo por delante de las suyas, minimizando la severidad de sus problemas y olvidándose o tardando en resolverlos. Los cuidadores presentan un particular riesgo en lo que concierne a la manutención de los niveles de salud y pérdida significativa en el tiempo social y de placer.

Está relacionado el aumento de la mortalidad del cuidador, por el hecho de que los cuidadores están sujetos a gran tensión mental y emocional, con un riesgo de mortalidad de 63%(19).

Satisfacer las necesidades del cuidado

Con respecto a los cambios en el apetito puede ser un signo de alerta para pensar que algo no anda bien en las personas que cuidan(20) y que pueden ser indicador de cambios emocionales, de estrés o de depresión, esto se explica por las tareas que asume el cuidador para satisfacer las necesidades del cuidado, dejando de lado sus propias necesidades.

Esta situación aumenta el cansancio, convierte la situación más difícil en factor estresante; el cuidador tendrá mayor capacidad para ayudar a su Paciente con Insuficiencia Renal en la medida en que responda a sus propias necesidades(21) y es evidente que desarrollan moderada o poca capacidad de agencia de autocuidado(22).

Sin lugar a dudas esta serie de cambios físicos y las diferentes emociones del cuidador tienen efecto en el bienestar psicológico.

El cuidador familiar experimenta un desgaste relacionado con el estrés causado por su responsabilidad(23) más bien por el esfuerzo que hace por dar el mejor cuidado, sacrificando sus propias necesidades tanto físicas como emocionales, los sentimientos resultantes de ira, ansiedad, tristeza, aislamiento o sentimiento de culpa van haciendo parte de la carga experimentada por el cuidador.

Bienestar emocional y función sexual

Todas las personas tienen sentimientos negativos que pueden surgir con mayor intensidad reflejándose en reacciones como el llanto frecuente, o el enojo, que pueden ser una señal de advertencia ante la depresión(24) en cuanto al nivel de tolerancia al sufrimiento, su bienestar emocional y su función sexual(25), el cuidador soporta una incalculable carga emocional aunque muchos gocen de un profundo sentido de privilegio y honda satisfacción por el papel que desempeñan(26).

Cabe resaltar la manera en que afecta la enfermedad renal crónica terminal en la vida de la familia y específicamente del cuidador, desde la forma como aparece el curso, el pronóstico, el tipo de terapia de reemplazo renal y el grado de dependencia, pueden ser variables que afectan negativamente la salud mental del cuidador, más cuando se hace responsable del cuidado, en un periodo de tiempo en el cual aparecen muchas dudas e incluso aún no se ha aceptado la situación, y no se tiene la suficiente habilidad para satisfacer las necesidades del cuidado de estos Paciente con Insuficiencia Renal(17,23,24).

Los sentimientos generados por el cuidador familiar frente a la enfermedad renal y el tratamiento, y en especial a la diálisis peritoneal incrementa el estrés del cuidador por el hecho de realizar la diálisis de forma manual o automatizada puesto que requiere el monitoreo de los procedimientos en casa, haciéndose responsable del tratamiento y esto genera sentimientos negativos como ansiedad, estrés, preocupación, resentimiento y culpabilidad, se manifiestan de diferente forma; el miedo, el desánimo, la ira, la angustia, la vergüenza se van convirtiendo en el camino hacia la depresión(21).

La familia tiene tendencia a poner las necesidades del enfermo por delante de las suyas, minimizando la severidad de sus problemas y olvidándose o tardando en resolverlos(27).

Además es la primera red de apoyo social del individuo y ejerce una función protectora frente a las tensiones que genera la vida cotidiana(28). Sin embargo, la presencia de una enfermedad crónica afecta los roles y el funcionamiento familiar y por ende el de los cuidadores(29), en este estudio se evidenció falta de apoyo social, aislamiento, carencia de recursos económicos(17-18), afectación de la función sexual, poco descanso, problemas con el empleo, siendo estas determinantes para valorar la calidad de vida del cuidador familiar(30).

Se evidencia así que la carga del cuidado trae consecuencias al bienestar social del cuidador familiar, por problemas que se derivan de su rol, la pérdida de amistades, el aislamiento, los cambios en los hábitos de vida, el deterioro de las relaciones personales y el abandono de otras actividades son algunos de los hallazgos más comunes dentro de la literatura científica.

Con respecto al bienestar espiritual es importante mencionar las relaciones que existen entre la espiritualidad y la religiosidad.

La OMS define la espiritualidad como “aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que transcienden los fenómenos sensoriales”.

Investigaciones en el área han demostrado que la religión y la espiritualidad se relacionan con adaptación y tratamiento de síntomas en pacientes con cáncer(31) por un lado, la adaptación religiosa y espiritual se relacionan con índices inferiores de incomodidad así como de menor hostilidad, ansiedad y aislamiento social.

Características específicas de creencias religiosas de los cuidadores en Paciente con Insuficiencia Renal

Algunas de las características específicas de creencias religiosas sólidas como esperanza, optimismo, falta de arrepentimiento, y satisfacción por la vida se han asociado a la adaptación.

Los cuidadores con soporte espiritual como ir a la iglesia y orar les proporciona resistencia, los orienta y les da sentido a la vida, considerando esto como cambios positivos, e introduciendo en sus vidas un propósito, esperanza y fortaleza(18).

El campo espiritual permite entender con mayor facilidad ciertos aspectos, dar valor a la familia y fortalecer el cuidado a partir de la solidaridad, además en muchos casos los familiares manifiestan que el cuidar a su hijo, padre, hermano o abuelo, les permitió tener la convicción de haber hecho todo por ellos convirtiendo la despedida en muchos casos en otro momento significativo, transformándose en una vivencia sagrada en la cual se fortaleció el vínculo que les permitió seguir unidos por siempre a sus familiares(32).

Conclusiones

Los cuidadores familiares de Paciente con Insuficiencia Renal Crónica Terminal en su mayoría mujeres, amas de casa, con bajo nivel educativo y socio económico, con una relación de parentesco de hijas o esposa, se dedican de manera exclusiva al cuidado desde el diagnóstico, utilizan entre 12 y 24 horas al día y con un tiempo de cuidado mayor a 36 meses.

Es evidente que las acciones de cuidado que realizan en su rol como cuidador tienen un impacto negativo en su calidad de vida, relacionándose con las horas dedicadas al cuidado y al tiempo que llevan desarrollándolo, viéndose afectada en sus diferentes dimensiones debido a la responsabilidad asumida y por la función que desempeña lo cual lo hace propenso a desarrollar problemas de salud en su dimensión física y psicológica, en menor proporción en el bienestar social mientras que el bienestar espiritual se encuentra fortalecido, ya que éste es el soporte y la fortaleza para enfrentar una nueva situación que no solo ha cambiado el curso y la historia de la vida del Paciente con Insuficiencia Renal, sino también la de su familia.

Sin embargo, los seres humanos son seres adaptativos que desarrollan mecanismos de afrontamiento que les permite enfrentarse a los cambios.

Además después de un tiempo de estar al cuidado y luego de hacer los ajustes necesarios en el estilo de vida, asumen el rol de cuidado con satisfacción y humildad; algunas abrigan la esperanza de un reconocimiento futuro cuando serán premiadas por la dedicación a esa persona a quien le han dado sus mejores cuidados(33).

Ante esta situación el rol que el profesional en Enfermería va a desempeñar permite un abordaje de los cuidadores de Paciente con Insuficiencia Renal como población cautiva que amerita del cuidado.

Es necesario buscar un equilibrio que ayude a cada miembro de la familia a explorar la mayor calidad de vida posible a la hora de brindar cuidados(34) utilizando para ello todo el potencial para desarrollar, innovar y fomentar prácticas de autocuidado, de adaptación y crecimiento personal teniendo en cuenta su entorno, su cotidianidad y su realidad a través del establecimiento de programas y estrategias que aborden su problemática y ayuden a satisfacer sus necesidades.

Conflicto de Intereses

Las autoras declaran ausencia de conflicto de interés en la realización del presente estudio; éste fue financiado en su totalidad por las investigadoras y la autorización para la utilización de los instrumentos fue gestionada con grupo Ciencias del Cuidado del Universidad Nacional de Colombia (caracterización demográfica de los pacientes con enfermedades crónicas y el instrumento de Betty Ferrell está publicado en internet para uso de los investigadores).

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