Pacientes con VIH/SIDA. Artículos originales
Apoyo social y calidad de vida en pacientes con VIH/SIDA, residentes en Montería. Colombia
Social support and quality of life in patients with HIV /AIDS, Monteria residents. Colombia
Resumen
Objetivo: determinar la asociación entre apoyo social y calidad de vida de los pacientes con VIH/SIDA que reciben tratamiento antirretroviral.
Metodología: se realizo un estudio cuantitativo de tipo analítico. La población estuvo conformada por los pacientes con VIH/SIDA que reciben terapia antirretroviral en Montería, Colombia. Muestra de 77 pacientes. Mediante un muestreo aleatorio simple se realizo escogencia, y se les evaluó la calidad de vida mediante el instrumento QLI-SP y la escala de apoyo social percibido. Para determinar el grado de asociación se utilizo el coeficiente de Spearman.
Resultados: el promedio de edad fue de 33,3 años (I. C. 95% (31 – 35,8). El 62% (48) de los pacientes son hombres. Entre las dimensiones de la calidad de vida quienes reportan promedios más altos son el bienestar físico y el funcionamiento ocupacional mientras los de menor promedio son las dimensiones de apoyo comunitario, apoyo social y plenitud personal.
Ninguna de los promedios de las dimensiones superó los 7 puntos en una escala del 1 a 10. El apoyo comunitario fue la dimensión que contó con mayor variabilidad. La correlación más alta fue la reportada por la plenitud personal y el apoyo de la familia (r=0.56, P=0.0).
Conclusión: el funcionamiento interpersonal, el apoyo social, el apoyo comunitario, la plenitud personal, la plenitud espiritual y la percepción global de la calidad de vida se encuentran medianamente correlacionados con el apoyo de la familia, los amigos y otros significativos. Rev.cienc.biomed. 2010, 1 (2): 173 – 179
Palabras claves: Calidad de vida. Apoyo social. Asociación. VIH. SIDA.
Summary
Objetive: to determine the association between social support and quality of life of patients with HIV / AIDS receiving antiretroviral therapy.
Methodology: we performed a quantitative study of analytic type. The population consisted of patients with HIV / AIDS receiving antiretroviral therapy in Monteria, Colombia. A total of 77 patients was choosed using a simple random sampling and were assessed for quality of life through the instrument QLI-SP and perceived social support scale. To determine the degree of association we used the Spearman coefficient.
Results: the mean age was 33.3 years [CI 95% (31 – 35,8)]. Sixty two percent of patients were men. Among the dimensions of quality of life, physical and occupational functioning reported higher average, while dimensions of community support, social support and personal fulfillment had the lowest average. None of the average dimensions exceeded 7 points on a scale of 1 to 10. Dimension of community support had the greatest variability. The highest correlation was reported by personal fulfillment and family support (r = 0.56, P = 0.0).
Conclusion: the interpersonal functioning, social support, community support, personal fulfillment, spiritual fulfillment and overall perception of the quality of life are moderately correlated with the support of family, friends and significant others.
Keywords: Quality of life. Social support. Partnership. HIV. SIDA.
Romero Massa Elizabeth1
Amador Ahumada Concepción2
Alvis Estrada Luis3
Correspondencia: elyroma57@hotmail.com
Recibido para revisión: junio 12 2010
Aceptado para publicación: septiembre 28 2010
Introducción
El SIDA no constituye un problema de salud pública sólo por el número de infectados y por su rápida progresión, sino por las consecuencias devastadoras tanto físicas como sicológicas y sociales que tiene sobre la vida de las personas que lo padecen. De momento, no existe cura para esta enfermedad y la lucha fundamental contra la epidemia sigue siendo la prevención, el respaldo político para hacerle frente y la defensa de los derechos humanos (1).
Desde su aparición en el mundo a principios de los 80, la epidemia de VIH/SIDA ha sido la causa de más de 25 millones de muertes. En el 2005 cerca de 5 millones de personas contrajeron la infección, 700.000 de ellas menores de 15 años.
África Subsahariana sigue siendo la región más afectada. En el último quinquenio se ha reportado un creciente número de casos a nivel global, con excepción del Caribe, donde en los últimos dos años se ha observado una relativa estabilización en las prevalencias de infección en población general.
Actualmente, en los países del África Subsahariana, la prevalencia de infección en mujeres menores de 25 años, es dos a tres veces mayor que en hombres de la misma edad, el 57% de las personas adultas infectadas son mujeres y el 75% de los casos reportados en menores de 25 años corresponde a mujeres.
En América del Norte el porcentaje de casos reportados en mujeres pasó del 20% en 2001 a 23% en 2004. Europa Oriental y Asia Central de 32% en 2001 a 33% en 2004. En el Caribe de 48% en 2001 a 49% en 2004 y en América Latina de 35% en 2002 a 36% en 2004. (2)
Casos notificados de infección en pacientes con VIH/SIDA
En Colombia, el total de casos notificados de infección por VIH/SIDA desde 1983 hasta el 2007, fue de 57.489 casos en estadío de sida y fallecidos.
En el primer semestre de 2007 se notificaron 648 nuevos casos de SIDA en Bogotá, con un acumulado de 14281 casos, en el Valle con 11017 casos y Antioquia 7977 casos, regiones d l país en las que se concentra el 38% de la población colombiana. (3) En la ciudad de Cartagena, durante el segundo periodo de 2007 se reportaron 41 casos de VIH positivo. Y en el primer periodo de 2008 se notificaron 47 casos nuevos (4), lo que indica un rápido crecimiento de los casos de VIH.
Lamentablemente, millones de personas viviendo con VIH/SIDA en países en desarrollo no cuentan con el apoyo social y económico necesario para tener una buena salud y poder llevar la enfermedad con el menor riesgo para el/ella y su familia.
Además de las limitaciones en cuanto al acceso de la información y educación, a servicios de salud en términos geográficos, culturales (estigma) y económicos, promoviendo inequidades contra este grupo poblacional, existen las dificultades físicas y sicológicas que en su conjunto disminuyen la calidad de vida de este grupo de pacientes (5).
Actualmente el control del VIH/SIDA se basa en la implementación de ciertas medidas preventivas, como el uso de preservativos, medidas higiénicas y educación sexual (6).
Tratamiento para pacientes con VIH/SIDA
El pilar fundamental del tratamiento para el VIH/SIDA es el uso de medicamentos antirretrovirales, los cuales han alterado fundamentalmente la historia natural de la enfermedad, ya que esta terapia ha disminuido la progresión de la infección por VIH, y aumentado la sobrevida de los pacientes (7).
En Colombia los pacientes con el diagnóstico de VIH/SIDA tienen acceso a los antirretrovirales contenidos en el manual de medicamentos del Plan Obligatorio de Salud (POS), el cual se ha venido actualizando e incluye la mayoría de los fármacos del grupo (8).
Aunque los actuales tratamientos antirretrovirales consiguieron aumentar la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas por el VIH/SIDA, no es menos cierto que como enfermedad crónica requiere de un tratamiento continuado, no exento de efectos adversos, a los que cabe añadir el importante impacto psicosocial.
En tales circunstancias, el estudio de la calidad de vida referida a la salud (CVRS) de personas afectadas con esta enfermedad tiene especial relevancia (9).
El SIDA es una enfermedad de impacto social que dificulta de forma importante la adaptación a la sociedad de la persona que padezca de la enfermedad por causa del estigma que se tiene de ella. El paciente se siente afligido con desesperanza y deseos de morir.
El SIDA produce los mismos trastornos psicológicos que otras enfermedades mortales e incurables, pero además, lleva consigo el estigma social que dificulta de forma importante la adaptación del paciente a la enfermedad, generando así respuestas emocionales negativas que, entre otras, pueden desencadenar intentos e ideas suicidas (9).
Desarrollo de una enfermedad como el SIDA
Por consiguiente, el desarrollo de una enfermedad como el SIDA, altera la calidad de vida del paciente, asumiendo que el concepto de “calidad de vida” aparece como un concepto multidimensional que pretende valorar el efecto que la enfermedad tiene sobre el individuo en su contexto individual, familiar y social.
No existe, sin embargo, un consenso sobre la definición de calidad de vida, e incluso en la literatura se utilizan los términos “estado de salud”, “estado funcional”, “calidad de vida” o “calidad de vida relacionada con la salud” como sinónimos, cuando realmente son términos relacionados, pero responden a conceptos distintos(10).
El concepto incluye términos afines, como salud y bienestar, los que se ven seriamente afectados cuando aparece una enfermedad crónica donde el paciente puede experimentar el empobrecimiento de las actividades diarias y el progresivo o permanente acortamiento de las propias posibilidades. Afectando asimismo al auto concepto, al sentido de la vida y provocando estados depresivos (11).
Generalmente, se acepta que hallarse integrado en una estructura social es esencial para que el individuo pueda sentirse bien con respecto a sí mismo y a su vida. Se dice que la creación de un clima social de apoyo es esencial para cualquier planteamiento preventivo, curativo y de rehabilitación. De ahí la importancia de lo que se denomina apoyo social.
Según Thois el apoyo social es el grado en el cual las necesidades sociales básicas de las personas (afecto, estima, aprobación, pertenencia, identidad, seguridad) son satisfechas mediante interacciones sociales que proveen ayuda emocional o instrumental.
Esto incluye facilitar información sobre comportamientos seguros, animar a la asunción de las propias responsabilidades en lo referente a la salud e implementar recursos accesibles de atención a los problemas que puedan presentarse (12,13).
Diagnóstico de VIH/SIDA
Vinanccia (14) en la ciudad de Medellín (Colombia) evaluó la calidad de vida relacionada con la salud y el apoyo social funcional en 50 pacientes con diagnóstico de VIH/SIDA. Demostró que los sujetos del estudio aunque hayan sentido malestar respecto a su salud, tuvieron una percepción de su calidad de vida de buena a muy favorable. Los resultados indicaron que existen diferencias significativas en la calidad de vida de las personas con infección por el VIH según el nivel de apoyo social que presenten.
Por lo tanto, el nivel de apoyo social ha demostrado ser una variable predictora de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).
Es de suma importancia analizar como perciben estos pacientes su calidad de vida y el apoyo social recibido. Porque en la medida que estos cuenten con el apoyo de sus familias, amigos, instituciones y todo el contexto en donde este se encuentre inmerso. Se contribuirá al bienestar biopsicosocial y emocional propiciando una plenitud integral y satisfacción con su vida en general.
El objetivo es determinar el grado de asociación entre el apoyo social y la calidad de vida de los pacientes con VIH/SIDA en Montería.
Calidad de vida en pacientes con VIH/SIDA
Se realizó un estudio analítico de tipo transversal. La población estuvo constituida por 77 personas que asistían a un programa especial para pacientes VIH/SIDA en Montería, Colombia. Para determinar la muestra se utilizó la formula población finita, con un margen de error del 5%, una confiabilidad del 95%. Se estableció una muestra de 77 pacientes VIH/SIDA, se seleccionarán mediante un muestreo aleatorio simple.
Se incluyeron en el estudio los individuos con diagnóstico VIH positivos, de todas las edades, de ambos géneros, que fueron atendidos en los diferentes programas decontrol de esta enfermedad en las Entidades Promotoras de Salud (EPS).
El estudio fue sometido a la aprobación del Comité de Ética de la Universidad de Cartagena y de los Comités de Ética de las EPS, en la categoría de “investigación sin riesgo”, según la Resolución No. 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, que establece las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud.
Determinar la calidad de vida con VIH/SIDA
Para determinar la Calidad de vida con VIH/SIDA se utilizó el instrumento ÍNDICE DE CALIDAD DE VIDA (QLI-SP). Consta de diez ítems, que evalúan el nivel de salud y la calidad de vida de pacientes con VIH/SIDA en la actualidad.
Son10 subescalas: bienestar físico, bienestar psicológico, autocuidado, funcionamiento ocupacional, funcionamiento interpersonal, apoyo social, apoyo comunitario, plenitud personal, espiritual y percepción global de Calidad de vida con VIH/SIDA.
Cada ítem se califica con una frecuencia que va desde 1 “malo” a 10 “excelente”. La puntuación se realiza sumando las respuestas de cada ítem, de modo que a mayor puntuación mayor nivel de salud y calidad de vida. Este instrumento ha sido validado en nuestro medio en pacientes con insuficiencia renal hemodializados obteniendo un alpha de Cronbach de 0.81 y de 0.80 en una reprueba (14).
El apoyo social se midió por la escala de apoyo social.
El MSPSS propuesta por Zimet & Farley (15) la cual ha sido ampliamente validada en los Estados Unidos, con un alpha de Cronbach de 0.86 para la escala total. Mostró excelentes características métricas en los siguientes grupos: estudiantes universitarios, embarazadas, adolescentes que viven en el extranjero, residentes pediátricos, adolescentes de una unidad siquiátrica y pacientes psiquiátricos ambulatorios.
Este instrumento psicométrico es una escala de auto evaluación formado por 11 ítems los cuales recogen información del apoyo social percibido por los individuos en tres áreas:
familia, amigos y otros significativos. Brinda opinión del individuo sobre la disponibilidad de las personas capaces de ofrecer ayuda ante las dificultades, facilidades para la relación social y para comunicarse de forma empática y emotiva (16).
El instrumento lo tradujó al español y lo adaptó Arechabala y col (17). La adaptación consistió en cambiarla por una escala de frecuencia tipo Likert de 4 puntos. Los conceptos que se utilizaron fueron: 1 = casi nunca; 2 = a veces; 3 = con frecuencia; 4 = siempre o casi siempre.
Los datos se expresarán en frecuencias y porcentajes, se utilizó el paquete estadístico SPSS 15 para Windows. Se empleó la prueba de correlación de Spearman para la comparación de variables y determinó como nivel de significancia estadística una p<0,05.
Resultados en la calidad de vida con VIH/SIDA
El grupo de estudio estuvo conformado por 51(37.8%) pacientes pertenecientes a la IPS de Montería, 26 (19.3%) pertenecientes a la comunidad en general de Montería. El promedio de edad es de 33,3 años (I.C. 95%: 31.0 – 35,8). EL 62% (48) de los pacientes son hombres. El 46,8% (36) de los pacientes reporta tener pareja. Asimismo, el 42% (33) de los pacientes tiene estudios superiores a secundaria.
La tabla Nº 1 presenta la distribución según estado civil y nivel educativo de los pacientes involucrados.
Dimensiones de calidad de vida con VIH/SIDA
Entre las dimensiones de Calidad de vida con VIH/SIDA, quienes reportan promedios más altos son el bienestar físico y el funcionamiento ocupacional. Mientras lo de menor promedio son las dimensiones de apoyo comunitario, apoyo social y plenitud personal. Ninguna de los promedios de las dimensiones superó los 7 puntos en una escala del 1 a 10. El apoyo comunitario fue la dimensión que contó con mayor variabilidad.
Por otro lado, las dimensiones de apoyo reportaron promedios similares ubicándose alrededor de los 9, de un máximo de 16 puntos.
Tabla Nº 2.
En cuanto a las correlaciones estimadas se encontró que el bienestar físico presenta una correlación positiva, mediana y significativa con el apoyo de la familia. Mientras que no está correlacionado con el apoyo de los amigos y otros significativos. El bienestar sicológico se encuentra correlacionado positivamente aunque de manera débil con el apoyo de la familia y de los amigos.
El autocuidado se correlaciona positivamente con el apoyo de la familia, amigos y otros significativos aunque con este último de manera débil. El funcionamiento ocupacional solo se encontró correlacionado positivamente con el apoyo de la familia.
Percepción global de la calidad de vida de pacientes con VIH/SIDA
El funcionamiento interpersonal, el apoyo social, el apoyo comunitario, la plenitud personal, la plenitud espiritual y además la percepción global de la calidad de vida de pacientes con VIH/SIDA se encuentran medianamente correlacionados con el apoyo de la familia, los amigos y otros significativos. La correlación más alta fue la reportada por la plenitud personal y el apoyo de la familia (r=0.56, P=0.0).
Apoyo social en pacientes con VIH/SIDA
Seis de las diez dimensiones están correlacionadas de manera positiva con el apoyo de la familia, de los amigos y de otros significativos. Aunque esta correlación es mediana, es similar a lo reportado por Remor (18) que encontró que aquellos sujetos más satisfechos con su apoyo social son los que tienen mayor CVRS.
Asimismo, Vinnacia et al (14) encontraron en este mismo tipo de pacientes que aunque hayan sentido malestar respecto a su salud, tuvieron una percepción de su calidad de vida de buena a muy favorable, indicando que la adecuada salud mental, física y emocional que percibieron les favoreció, estar activos y llevar a cabo sus roles de la vida diaria, respaldados por una adecuada valoración del Apoyo Social y el VIH/SIDA, alta disponibilidad de las personas más cercanas; como amigos, familiares y compañeros de trabajo para recibir apoyo emocional, afecto y empatía.
En numerosos estudios ha sido significativo el papel del apoyo social como variable fuertemente relacionada con la percepción de la calidad de vida en enfermos crónicos y más específicamente en pacientes con VIH/ SIDA (17). Datos diferentes a este estudio, informaron Burgoyne R. et al (19), quienes no encontraron relaciones significativas en el tiempo entre el apoyo social y la calidad de vida en las personas con VIH/SIDA.
Asimismo, estudios relacionados con los niveles de apoyo social y el VIH/SIDA han revelado claramente que las personas con mayores índices de apoyo social presentan menos probabilidades de experimentar emociones disfóricas, lo que se asocia con un mejor estado de salud (Hays, Turner y Coates, 1992).
Sujetos con bajo nivel de apoyo social y el VIH/SIDA
En cuanto al apoyo social recibido por los amigos en este estudio se encontró una asociación entre los componentes de la calidad de vida y el apoyo de los amigos en los sujetos del estudio similar a la reportado por Remor (18) en el cual los sujetos con bajo nivel de apoyo social, presentan una peor salud percibida, más dolor, un peor funcionamiento físico, una mayor dificultad en las actividades diarias, mayor distrés relacionado con la salud, peor funcionamiento cognitivo, menor calidad de vida percibida, experimentan peor salud física y emocional.
Datos similares encontraron Ruiz et al (20) quienes observaron que aquellos pacientes que refirieron no tener apoyo social y presentar morbilidad psíquica obtuvieron peores puntuaciones tanto en los índices globales como en las once dimensiones del cuestionario de calidad de vida MOSHIV, siendo todas estas diferencias estadísticamente significativas.
Debido a los resultados obtenidos en esta investigación se puede afirmar que el apoyo social que reciben las personas que conviven con el virus del VIH influye de manera positiva en mantener su calidad de vida en un nivel progresivo de mejoramiento esto se da porque, para los pacientes este apoyo social actúa como amortiguador debido a que lleva a disminuir el impacto percibido de la enfermedad y, por otro lado, al efecto moderador de otros factores que influyen en el bienestar.
Sería importante el que haya una temprana familiarización de este apoyo por parte del personal que integra el equipo de salud, para así contribuir al desarrollo de estrategias que ayuden a mejorar la calidad e vida de estos pacientes.
Conclusión apoyo social y el VIH/SIDA
En conclusión, el apoyo social, ya sea de la familia o el de otras personas significativas para cada ser, es un factor protector para la salud física, psicológica, espiritual. Asimismo, para la autorrealización de las personas, especialmente, de los pacientes con VIH y SIDA, haciendo que los individuos del estudio tengan una mejor adaptación a la enfermedad, a la terapia antirretroviral, una mejor respuesta del sistema inmunológico y también a los antirretrovirales, llevando a una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.
Agradecimientos
Se agradece a las enfermeras Eliana M. Beltrán Gutiérrez, Julieth C. Gómez Peluffo, Reina M. Luna Guzmán, Rolando Castaño Paternina, Dallys Periñan C. y Gloria Rosa Álvarez. A los pacientes que hicieron parte del estudio. Al equipo por su colaboración.
Financiación
Recursos propios de los autores.
Conflictos de intereses
Ninguno que declarar.
Referencias bibliográficas
1. García-Sánchez I. Diferencias de género en el VIH/SIDA. Gac Sanit 2004; 18 (2): 47 – 54.
2. Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) oficina Colombia. Situación epidemiológica del sida/2005. 2005; 2: 33 – 35.
3. Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) oficina Colombia. Situación epidemiológica del sida en América Latina/2007. 2007: 1 – 3.
4. Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas. Estadística de notificación de casos de VIH en Cartagena. Junio-agosto 2007.
5. Battistella MI, Lodeiro ER, Melchior R, Seabra Soares MT, Relva C. Avaliação de qualidade da assistência no programa de AIDS: questões para a investigação em serviços de saúde no Brasil. Cad Saúde Publica 2004; (S2): 10 – 21.
6. Hammer SM. Clinical practice. Management of newly diagnosed HIV infection. N Engl J Med. 2005;353:1702 -1710.
7. Carpenter CJ, Fischl MA, Hammer SM, Hirsch MS, Jacobsen DM, Katzenstein DA et al. Antiretroviral therapy for HIV infection in 1997. Update recommendations of the International AIDS Society-USA Panel. JAMA. 1997; 277: 1962 – 1969.
8. Ministerio de Salud de Colombia. Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud. Acuerdo 336 de 2006. Bogotá D.C.: Ministerio de Salud; 2006.
9. Trejos A. Mosquera, M Tuesca R Niñez afectada con VIH/SIDA: Calidad de vida,funcionalidad familiar y apoyo social en cinco ciudades colombianas. Salud Uninorte. 2009; 25 (1): 17 – 32.
10. Ruiz Pérez I, De Labry Lima A, Delgado Domínguez CJ, Marcos Herrero M, Muñoz Roca N, Pasquau Liaño J, et al. “Impacto del apoyo social y la morbilidad síquica en la calidad de vida en pacientes tratados con antirretrovirales.” Rev Psicothema; 2005; 17: 245 – 249.
11. Soto M, Failde I. La calidad de vida relacionada con la salud como medida de resultados en pacientes con cardiopatía isquémica. Sociedad Española del Dolor, 2004; 11 (8): 54 – 60.
12. Gil-Roales, J. Psicología de la salud: Aproximación histórica, conceptual y aplicaciones. Editorial. Pirámide. Madrid. 2004.
13. Thois P.A. Conceptual, methodological and theoretical problems in study social support as a buffer against life stress. Journal of Health and Social Behavior. 1982; 23: 145 – 159.
14. Vinaccia, S. Calidad de vida relacionada con la salud y apoyo social funcional en pacientes diagnosticados con VIH/SIDA. Revista Ter Psicol. 2008; 26:1 – 30
15. Zimet G. The multidimensional scale of perceived social support. Journal of Personality Assessment. 1988; 52 (1): 30 – 41.
16. Giócanty M. Psychometric Properties of the multidimensional scale of perceived social support in urban adolescents. American Journal of Community Psychology. 2000; 28(3): 391 – 400.
17. Arechabala, M, Miranda, Claudia. Validación de una escala de apoyo social percibido en un grupo de adultos mayores adscritos a un programa de hipertensión de la región metropolitana. Cienc. enferm. [revista en la Internet]. 2002; 8(1): 49 – 55.
18. Remor E. Apoyo social y calidad de vida en la infección por el VIH. Atención primaria 2002; 3:143 -149.
19. Burgoyne R. Social support and quality of life over time among adults living with HIV in the heart. Revista Social Science Medicine. 2004; 58:1353 – 1366.
20. Ruíz Pérez I, De Labry Lima A, Delgado Domínguez CJ, Marcos Herrero M, Muñoz Roca N, Pasquau Liaño J, et al. Impacto del apoyo social y la morbilidad síquica en la calidad de vida en pacientes tratados con antirretrovirales. Revista Psicothema. Sevilla, España. 2005;17: 245 – 249.
CLIC AQUÍ Y DÉJANOS TU COMENTARIO