¿Cómo debe realizarse el acompañamiento psicológico del niño con Fibrosis Quística?

En situaciones extremas de enfermedad y frente a diagnósticos complejos como el de la FQ, resulta muy útil, reconocer el sentido y la posibilidad de la RESILIENCIA, como aquella capacidad que tenemos todos de afrontar las situaciones más adversas con una mirada proactiva y positiva en la que se asumen las dificultades con actitudes de solución, de esperanza, de cumplimiento de las recomendaciones, mientras se da la respuesta orgánica a los medicamentos y procedimientos realizados.

Es importante trabajar en la libre expresión de sentimientos, temores, angustias, pensamientos, miedos nocturnos; y todo aquello que aparece en el inconsciente de aquellos que están pasando por la situación de enfermedad.

Una comunicación asertiva, fluida, comprensiva entre los distintos familiares y el niño y entre todos y el equipo de salud; favorecerá la comprensión de las indicaciones, la toma de decisiones y el afrontamiento de la nueva realidad que impacta severamente al niño y a toda su familia.

Preguntar, consultar, investigar con fuentes confiables, puede permitir un mayor empoderamiento de la situación; claridad en las acciones a realizar y tranquilidad frente a los desenlaces del tratamiento.

Se sugiere siempre la asesoría por parte de psicología ante esta enfermedad.

¿Cuáles son las recomendaciones para la familia con niños con Fibrosis Quística?

Contención emocional – Acompañamiento psicológico del niño con Fibrosis Quística

Es importante decidir junto con el niño, quienes deben conocer su situación y cuales detalles se quieren compartir con familiares y amigos. Respetar y afrontar estos deseos es fundamental para que el niño y joven se sienta cómodo frente a su situación.

La familia debe asesorarse con expertos para mantener vigentes los espacios de comunicación; y para conversar sobre diversos temas que hacen parte de este diagnóstico.

Conocer futuros desenlaces de la enfermedad (hospitalizaciones  frecuentes, rutinas de terapia respiratoria diaria, empeoramiento del estado de salud, baja o nula respuesta a los medicamentos, crisis respiratorias o digestivas o incluso la muerte); son temas sobre los que debe hablarse en familia, aun cuando esto cueste trabajo para la familia.

Ante todo el manejo de la FQ, es necesaria la coordinación y compromiso de los padres.

Prepararse para estas situaciones, le dará al niño y su familia, seguridad, claridad, entendimiento y comprensión de la situación; y lo ubicara en otro lugar más adecuado frente a su tratamiento y de cara al afrontamiento de su situación.

Es muy importante adaptar el lenguaje y los contenidos de acuerdo a la edad de los niños y jóvenes y no permitir que conductas desafiantes o caprichosas; medien en el comportamiento o la relación del niño con su entorno, sus amigos o compañeros y superiores.

Control de Infecciones

Una de las cosas más importantes que el paciente con fibrosis quística puede hacer para mantenerse sano, es minimizar la exposición a gérmenes que le pueden hacer daño.

Cada vez que asista a la consulta o cuando este en el hospital, hay que aplicar medidas efectivas para evitar las infecciones cruzadas. Esto  significa coger infecciones relacionadas con FQ, potencialmente dañinas de otros pacientes con FQ.

Usar tapabocas y lavarse con frecuencia las manos es lo más efectivo.

Se deben lavar las manos con agua y jabón cuando se las sientan sucias y se debe aplicar alcohol en gel, cuando no se perciba suciedad.

Cualquiera de los métodos es efectivo para eliminar los gérmenes.

Es importante tener en cuenta que los gérmenes que tienen otros niños o adultos que no tienen FQ pueden ser peligrosos para los pacientes con FQ; (infecciones virales, gripa, otras infecciones respiratorias).

Ellos también deben tener cuidado de no trasmitir estos gérmenes, con tapabocas y lavado de manos frecuente, si están cerca de algún  paciente con FQ.

Es muy importante controlar factores ambientales que puedan ocasionar síntomas respiratorios; por lo cual se sugiere que los niños estén en lugares libres de polvo, humo y olores fuertes.

¿Cómo se maneja la adolescencia, los amigos, el noviazgo en jóvenes con FQ? – Acompañamiento psicológico del niño con Fibrosis Quística

En el enfoque de manejo de la FQ se busca la mayor normalidad posible para el joven y su entorno afectivo.

Sin embargo es muy importante comprender que los cambios propios de la adolescencia pueden generar dificultades en la comunicación y expresión de los sentimientos.

Lo mismo que en el cumplimiento de las rutinas de tratamiento, ya que los jóvenes se inquietan, son caprichosos, rebeldes, desafiantes; e incluso muchas veces, frente a este tipo de situaciones pueden presentarse tendencias depresivas, de aislamiento o de negación.

Hay que estar muy atentos a los cambios de ánimo, de actitudes o de actividades. Abrir siempre espacios para hablar de lo que pasa y de lo que se siente, es fundamental para solucionar las dificultades por las que atraviesa un joven con FQ.

Es prioritario que conozca los riesgos que puede correr si desea tener hijos, dadas las posibilidades de que nazcan con FQ; por tanto se sugiere que maneje con responsabilidad su sexualidad (Planificando).

Los jóvenes con FQ deben participar activamente del mundo de sus amigos y familiares, en la medida de sus posibilidades.

Tener novio (a) hace parte de esas interacciones pero esta situación particular debe enmarcarse en el reconocimiento de la situación, de las limitaciones y posibilidades de su relación.

Sin embargo, es bien sabido, que este tipo de apoyo y presencia cercano, redunda en niveles más altos de aceptación, tolerancia y en actitudes positivas hacia su tratamiento.

Es muy positivo que estreche muchos lazos de amistad por vías distintas y que en situaciones de empeoramiento, hospitalización o aislamiento por su situación de salud; pueda contar con vías para comunicarse, como las redes sociales.

Los padres deben tratar de conseguir las condiciones tecnológicas para que se puedan dar esas interacciones que favorecen la autoestima del joven; lo ubican en un plano de lo afectivo, lo social y le permite espacios para seguir compartiendo con los suyos, aun en momentos de crisis; que puedan ocurrir.