¿Cómo vivir con Fibrosis Quística?

¿Cómo involucrar las necesidades a la rutina diaria del paciente con Fibrosis Quística? 

Autocuidado fibrosis quística. Desde muy pequeños, debe organizarse el tiempo de los niños con fibrosis quística y sus rutinas diarias; combinadas con las actividades escolares y familiares que habitualmente se realicen.

Se sugiere el uso de horarios personalizados e incluso construidos por los niños cuando están en edad escolar.

Mientras tanto los padres deben trabajar en la implementación de rutinas que incluyan la toma de medicamentos, la terapia respiratoria y la alimentación.

Explicando siempre al niño, sus hermanos, familiares e incluso amigos de su entorno escolar o del barrio la condición de salud.

Es muy importante el manejo que se dé a esta información para evitar discriminación, matoneo o rechazo por parte de los compañeros.

En la escuela se deben indicar a sus maestros, las recomendaciones de cuidado, los cuidados con la dieta; y los síntomas de alerta para dar aviso de inmediato a los padres, si algo ocurre.

Si es posible hay que entregar  información escrita al colegio para que tengan presentes las indicaciones médicas; rescatando siempre la posibilidad que tiene el  niño de participar de las actividades normalmente y señalando aquellas que le puedan generar riesgo.

¿Cuáles son algunas estrategias de autocuidado recomendadas para niños y jóvenes con Fibrosis Quística?

Plan de manejo

Educación: es importante conocer muy bien la enfermedad, comprender los síntomas y los beneficios del tratamiento sugerido, para seguirlo rigurosamente.

Es fundamental hacer las preguntas que tengan al equipo médico y pedir refuerzos en las explicaciones de las técnicas; (terapia, uso de inhaladores, enzimas, insulina, etc.) para desarrollarlas correctamente.

Plan de manejo: hacer un plan escrito adecuado a la edad del niño (con dibujos para escolares y letras para adolescentes); que detalle horarios, medicamentos, rutinas en relación al cuidado de la enfermedad puede ayudar al niño y joven a desarrollar pautas saludables.

Terapia respiratoria y enzimas diarias: debes comprender que estos son los pilares del tratamiento y que de su continuidad y  responsabilidad, con la que se asuman, depende el control de la FQ.

Ajuste a la dieta: hay múltiples opciones para que el niño coma bien, disfrute de los alimentos y pueda cumplir con las indicaciones médicas. Consulta este tema con el nutricionista.