Información y Apoyo para la Persona con Trastorno Neurocognoscitivo Mayor

5.13 

Antecedentes

La información y la educación son importantes tanto para el paciente como para su cuidador (es) y su familia. La comunicación y la información son vitales para que los individuos tengan la oportunidad de ser proactivos en términos de manejar su diagnóstico. La forma en que se transmite la información varia en el transcurso de la enfermedad.

El médico debe desempeñar un acompañamiento constante a medida que cambian las necesidades para la persona con trastorno neurocognoscitivo mayor, su cuidador (es) y su familia.

Evidencia y conclusiones

El comité directivo NICE buscó estudios que evaluaran la eficacia de las intervenciones educativas para los pacientes con trastorno neurocognoscitivo mayor. Si bien identificó diferentes intervenciones que incluían la educación como un componente. N no pudo encontrar ningún estudio que evaluara el suministro de información o los programas educativos por sí solo.

La evidencia no identificó ningún ensayo controlado o estudios de cohortes que evaluaran los efectos de un programa de información o educación para los pacientes con trastorno neurocognoscitivo mayor. Los estudios cualitativos proporcionan alguna información útil, las encuestas, los grupos de focales y las entrevistas han revelado que las personas con trastorno neurocognoscitivo mayor refieren que tienen que “presionar” para obtener información (66).

La información que se proporcionó de un “modo claro” o escrita en lenguaje sencillo. Se consideró útil. Mientras que al proporcionar información excesiva se describió como abrumadora. Las personas solicitaron más información sobre la evaluación cognoscitiva, los medicamentos, la progresión de la enfermedad, asesoramiento financiero, cambio y manejo de comportamiento (66). Se prefiriere los consejos prácticos (abordando problemas como finanzas y asesoramiento legal) una vez que la persona ha asimilado el diagnóstico (67).

(Lea También: Capacitación para el Personal Asistencial y Estudiantes)

Se identifica que la evidencia está a favor de asistir a un grupo de apoyo para personas con trastorno neurocognoscitivo mayor.

Leung y colaboradores realizaron una revisión sistemática e identificaron dos ensayos controlados aleatorios relevantes que involucraron a un grupo de apoyo social como un componente clave de la intervención (68).

Uno de los estudios evaluó un programa polifacético que incluía ejercicio, terapia cognitivo-conductual y un grupo de apoyo. El otro estudio evalúo un grupo de apoyo social estructurado. Incorporando seminarios educativos. Discusión de apoyo y estrategias para mejorar la comunicación.

Ambos estudios evaluaron la presencia y severidad de un cuadro depresivo; uno de estos encontró un efecto positivo. al reportar pocos casos de depresión en el grupo de intervención. Mientras que el otro no encontró efecto alguno.

Uno de los estudios examinó la calidad de vida de la persona con trastorno neurocognoscitivo mayor y encontró que los participantes. En el grupo de intervención tenían calificaciones significativamente más altas respecto a una herramienta de medición de calidad de vida que aquellos en el grupo de control (68).

Tratamiento

5.14 Organización de servicios de salud

Evidencia y conclusiones

El comité directivo NICE informó que pocos de los estudios de servicios que examinaron los resultados para las personas con trastorno neurocognoscitivo mayor y/o sus cuidadores. permitieron inferencias sobre las maneras más eficaces de planificar y organizar los servicios. Además, el Comité NICE consideró que había limitaciones en la aplicación de pruebas de otros países. Debido a diferentes sistemas para organizar y financiar los servicios de salud y atención del adulto mayor.

Se decidió que “la base de pruebas para las recomendaciones sobre la planificación y organización de servicios para las personas con trastorno neurocognoscitivo mayor y sus cuidadores es pequeña (o inexistente en relación con algunos servicios) y generalmente de mala calidad. Cualquier recomendación de servicio proporcionada se basaría en gran parte en puntos de buenas prácticas”(69).

Dado el contexto del Sistema General de Seguridad Social en Salud y la normatividad vigente. Se consideraron y redactaron los puntos de buena práctica descritos previamente.