La Familia y el enfermo con Demencia

MEDICINA FAMILIAR
EDUCACIÓN CONTINUADA PARA EL MEDICO GENERAL

CAPITULO 56
SILVIO VELÁSQUEZ
MD., Especialista en Medicina Familiar, Magíster en Gerontología, Docente Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá, D. C.

Según algunas proyecciones, la prevalencia de las demencias crecerá durante los próximos años a un ritmo mayor que la población de adultos mayores. La Organización Mundial de la Salud recomienda estudiar con prioridad el problema y asesorar las necesidades de cuidado.

La Familia

La demencia, como otras enfermedades crónicas, produce grados variables de comorbilidad física y mental en los familiares encargados del cuidado.

Se dice que cuando se diagnostica a alguien con demencia casi siempre hay un segundo paciente. El sufrimiento del enfermo y el de los cuidadores puede llegar a ser complejo e intenso, y transcurrir en forma crónica.

La incidencia de depresión es elevada entre los cuidadores principales y con frecuencia se asocia a irritabilidad por parte del cuidador, con disminución de la tolerancia a los problemas de conducta del enfermo. La familia en tensión incrementa el riesgo de maltrato, en un contexto donde se considera que no hay víctimas ni victimarios.

Se busca que el enfermo se sienta bien cuidado, en un medio conocido, que le inspire confianza, seguridad y estimule sus funciones, evitando siempre el agotamiento del cuidador.

Las investigaciones han comenzado a examinar cómo la tensión asociada al cuidado afecta la calidad de vida del enfermo y como los sistemas familiares se ven afectados. Se ha demostrado una relación inversa entre recursos sociales y morbimortalidad.

El Enfermo

La persona con demencia puede ser aislada y condenada a muerte social y a mayor deterioro cognoscitivo y funcional. Se supone que el enfermo con demencia ya no puede comunicarse. Según un axioma de la comunicación humana es imposible no comunicarse. El comportamiento es una forma de comunicación.

Para comunicarse con el enfermo se requiere desarrollar la habilidad de interprete, y de hacerse entender mediante el lenguaje no verbal.

La comunicación se desarrolla mejor en un ambiente emocional que inspire seguridad.

Se recomienda mirar de frente, acercarse de manera tranquila, decirle quien es usted, llamarlo por el nombre, utilizar un tono de voz tranquilo y frases cortas y específicas, hacer una sola pregunta cada vez, evitar los ruidos de fondo y mantener el buen sentido del humor.

Se debe respetar la dignidad y la autonomía del enfermo. No lo ignore cuando conversa con la familia. Tenga en cuenta que el enfermo entiende más de lo que puede expresar. Ya que el hecho de padecer deterioro cognoscitivo no significa que no se sientan emociones como tristeza, miedo, amor, rabia o esperanza. Sí el enfermo quiere decir algo, anímelo, no lo interrumpa.

El paciente con frecuencia es aislado, cuando está más necesitado de ayuda. La familia puede ser el mejor lugar para vivir cuando se padece una enfermedad discapacitante crónica como la demencia, y puede ser el mejor lugar para morir.

Problemas Prácticos del Cuidado en Casa

A medida que el enfermo se hace menos independiente, los cuidadores deben asumir tareas del enfermo, como alimentación, limpieza, higiene, cuidado de la piel, manejo de la incontinencia, y debe enfrentar problemas emocionales y de conducta, como acatisia, deseos de irse de la casa, conductas obsesivas y socialmente inapropiadas, preguntas repetitivas, acusaciones, llanto, agitación y agresividad.

La agresividad incrementa el riesgo de maltrato consciente o inconsciente por parte de los cuidadores, tanto en la familia como en las instituciones.

La agresividad puede ser el resultado de medicamentos, incomodidad física, estreñimiento, infección de vías urinarias, deficiencias sensoriales, o malestar derivado de la interacción con el medio físico y psicológico.

El paciente se defiende porque siente que está siendo amenazado.

Se debe interpretar el malestar del enfermo, reconocer sus sentimientos y el derecho a expresar lo que siente, ayudarlo a canalizar la rabia, hacerle entender que se comprende su enojo.

En ocasiones el enfermo con demencia siente miedo al final de la tarde, y se desorienta.

En estos casos se deben descartar factores psicoafectivos, medicamentos o infecciones. Se recomienda cerrar las cortinas antes de que oscurezca y mantener la habitación iluminada con luz artificial. Trate de mantener al paciente ocupado durante el día y evite que duerma demasiado.

Cuando el enfermo está inquieto y desea irse de la casa, se puede acompañar a una caminada.

Esto permite disminuir la ansiedad. Se puede establecer una rutina diaria de ejercicio físico.

Mantenga la puerta cerrada; se puede instalar otra cerradura que funcione con un mecanismo diferente para evitar el vagabundeo del enfermo.

El paciente debe llevar siempre anotada la información sobre la enfermedad que padece, el número de teléfono y la dirección de la familia.

Validación

La validación busca comprender la experiencia subjetiva del enfermo, el respeto a su dignidad, y el reconocimiento del derecho a vivir su propia historia, permite validar su experiencia subjetiva y entender los sentimientos que hay detrás del síntoma. Esto implica tomar en serio los síntomas emocionales y comportamentales que el enfermo experimenta. Por ejemplo, cuando el paciente presenta alucinaciones visuales o auditivas, el cuidador puede preguntarle qué dicen las voces o cómo es el sonido que escucha.

Reminiscencia

La reminiscencia es una actividad enfocada hacia los recuerdos antiguos positivos con la intención de revivir las emociones asociadas. Las memorias autobiográficas están relacionadas con el reconocimiento de las emociones.

La reminiscencia ayuda a organizar las historias personales, mejora la autoestima y la calidad de vida y además permite la recuperación de la herencia cultural y familiar.

La comunicación con el enfermo se facilita dado que la memoria antigua, a diferencia de la memoria reciente, está conservada. La reminiscencia se puede desarrollar mediante la revisión de historias de vida, relatos familiares, autobiografía, etc.

Se estimula a la persona para que comparta los recuerdos que pueden ser visuales (ver fotos, revistas) auditivas (escuchar música) etc.

La terapia de reminiscencia practicada en instituciones, permite al personal conocer mejor a la persona que están cuidando.

Orientación a la Realidad

La orientación a la realidad consiste en confirmar la realidad subjetiva del enfermo, en este sentido se relaciona con la terapia de validación. Se cuestiona la orientación exagerada a la realidad ya que puede favorecer la aparición de angustia de desempeño del paciente, y no contribuir en nada a disminuir el deterioro.

Una modalidad usada es la orientación a la realidad de 24 horas, que es una forma de cuidar al enfermo en casa en la cual se suministra información durante todo el día, acerca del nombre de los cuidadores, sobre el sitio donde se encuentran en ese momento y lo que está sucediendo alrededor.

Son importantes las señales externas como símbolos o avisos, que orientan al enfermo dentro de su casa.

La Actividad

La actividad física puede funcionar como tranquilizante y antidepresivo, disminuyendo síntomas como tristeza e irritabiliad.

Contribuye a preservar la autoestima y a disminuir las conductas problemáticas así como a hacer menos necesario el uso de medicamentos psiquiátricos. Las metas de la terapia ocupacional incluyen el mantener y mejorar la capacidad funcional, promover la participación en actividades que mejoren la salud mental y física, facilitar las actividades y dar apoyo a los cuidadores.

El cuidador

Es muy doloroso presenciar el deterioro progresivo del ser querido y enfrentar comportamientos difíciles de entender. La demencia produce una gran carga de sufrimiento en el cuidador. El cuidador debe ser guiado en aspectos prácticos de la enfermedad, informado acerca de los recursos disponibles y recibir soporte psicológico.

Contribuyen a la carga de sufrimiento del cuidador las alteraciones del sueño, la incontinencia, la conducta agresiva o abusiva del paciente confundido, la dependencia física y psicológica, la combinación de culpa y tristeza del cuidador y la aparente ingratitud del enfermo.

Los cuidadores necesitan tiempo para ellos mismos. Los servicios de salud pueden trabajar en coordinación con los cuidadores, proveyéndolos de guías anticipatorias, identificando sus necesidades y apoyándolos en su tarea. El cuidado institucional se puede coordinar con el cuidado brindado por la familia.

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo, conformado por cuidadores, son efectivos para lograr soporte psicológico y permite compartir y difundir información, ayudan a superar los sentimientos de soledad e indefensión de los familiares, favorece espacios para liberar emociones, sirven para fortalecer y conformar nuevas redes sociales de apoyo, y adquirir mayor conocimiento sobre la enfermedad.

El trabajo voluntario es una opción cada vez más importante en la atención de los enfermos con demencia. Las organizaciones voluntarias pueden servir de apoyo al enfermo y ayudan a crear consciencia sobre la enfermedad. Siempre será útil el fomento y la organización de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer.

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