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La mayoría de las personas con trastorno neurocognoscitivo mayor vive en la comunidad con el apoyo de cuidadores y de la familia. Los cuidadores son aquellos individuos que proporcionan el apoyo primario. Así como cuidado no profesional y sin pago, a una persona con trastorno neurocognoscitivo mayor.
El cuidador suele ser, por lo general, un cónyuge/pareja, hijo u otro miembro de la familia. No a todos en este rol les gusta que sean referidos como “cuidador” y la preferencia de la persona debe buscarse antes de usar el término. La red de apoyo de la persona puede incluir también amigos y vecinos.
Los servicios de apoyo necesitan estar disponibles para todos aquellos cercanos a la persona con trastorno neurocognoscitivo mayor sin importar que se vean o no como cuidadores. Sin embargo, por simplicidad, la palabra “cuidador” se usa a lo largo de esta guía para abarcar a la totalidad de personas que apoya a estos pacientes.
En reconocimiento de su rol vital en las vidas de los pacientes, los cuidadores han sido marcados como “el agente terapéutico primario en el cuidado del trastorno neurocognoscitivo mayor” (214).
Los cuidadores son por lo común los primeros que se dan cuenta de los síntomas, proporcionan el apoyo requerido para la persona enferma logrando permanecer en casa y mantener la participación en actividades y roles diarios, supervisan y apoyan el estado continuo de salud general de la persona, incluyendo la presencia o desarrollo de comorbilidades, los indicios y síntomas que los pacientes pueden no ser capaces de identificar, describir o discutir.
Además, ellos a menudo apoyan en la administración de medicamentos y manejando los síntomas comportamentales y psicológicos del trastorno neurocognoscitivo mayor (214).
Cerca de dos tercios de estos cuidadores son mujeres y aproximadamente la mitad tienen 65 años o más de edad.
Proveer de cuidado y apoyo a una persona con cualquier enfermedad o incapacidad de largo plazo, es emocional y físicamente demandante. El cuidado puede asociarse con mala salud, depresión, aislamiento social e impacto físico y emocional en los cuidadores. Los cuidadores requieren apoyo con el fin de mantener su propia salud y bienestar y proporcionar el mejor apoyo a la persona que cuidan (215).
Es más probable que los cuidadores y la familia de personas con trastorno neurocognoscitivo mayor a edad temprana, también estén trabajando. Criando niños pequeños y que tengan mayores responsabilidades económicas que los cuidadores de personas de la tercera edad con la enfermedad. Esto puede resultar en incluso demandas físicas y emocionales mayores para proveer cuidado y apoyo (216).
Evidencia y conclusiones
Una revisión sistemática identificó 71 estudios que evaluaron la eficacia de las intervenciones dirigidas hacia la ayuda del cuidador. Una investigación reveló 32 ensayos controlados aleatorizados adicionales (217-248) para un total de 103 ensayos controlados aleatorizados que fueron considerados en esta actualización de la evidencia.
Las intervenciones se categorizaron como: educación del cuidador, apoyo del cuidador, manejo del caso, descanso para las familias y cuidadores. Dentro de las categorías, varió el contenido de la intervención, el tipo de profesional de salud que proporcionaba la intervención y la dosis de la intervención.
En general, el cuerpo de evidencia apoya:
- Programas de educación del cuidador para incrementar la calidad de vida del mismo, reduciendo su impacto e incrementando su conocimiento
- Programas de apoyo del cuidador para mejorar la calidad de vida del mismo y reducir su impacto
- Intervenciones ajustadas al cuidador para reducir los síntomas comportamentales y psicológicos en la persona con demencia y retrasar el tiempo hasta el internamiento
- Intervenciones ajustadas involucrando tanto al cuidador como a la persona con demencia en la mejora de la calidad de vida tanto para el cuidador como para la persona con demencia y reduciendo el impacto del cuidador.
5.20 Enfoque Paliativo
