Guías para el uso de test genéticos en niños

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Las sociedades científicas que representan a los pediatras y a los genetistas de Estados Unidos difundieron nuevas guías para orientar a los médicos en la detección de enfermedades genéticas a través del uso de test genéticos en niños.

Se trata de la primera colaboración entre la Academia Estadounidense de Pediatría y el Colegio Estadounidense de Genética y Genómica Clínica. (Lee también: ¿Qué son los Informes Epigenéticos?)

Encuesta sobre Vehículos en Colombia 🚘 🛣️

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Gracias por participar en esta encuesta. Su opinión es muy valiosa para conocer la percepción que tienen los consumidores sobre diferentes marcas de vehículos en Colombia. La encuesta es anónima y sus respuestas serán utilizadas únicamente con fines de investigación de mercado.

⏰ Duración estimada: 5 minutos.

Por favor, responda con sinceridad.

1. Ciudad de residencia*

Si no aparece su ciudad, por favor especifique cuál. 

1. Ciudad de residencia*

Si no aparece su ciudad, por favor especifique cuál. 

2. Género   *

2. Género   *

3. Edad*

3. Edad*

4. Estrato socioeconómico (NSE)*

4. Estrato socioeconómico (NSE)*

5. ¿Cuál es la primera marca que viene a su mente cuando piensa en vehículos?

5. ¿Cuál es la primera marca que viene a su mente cuando piensa en vehículos?

6. ¿Qué otras marcas de vehículos vienen a su mente?

6. ¿Qué otras marcas de vehículos vienen a su mente?

7. ¿Qué otras marcas de vehículos (Camionetas, SUV, automóviles, pickups / camionetas de platón) vienen a su mente?

7. ¿Qué otras marcas de vehículos (Camionetas, SUV, automóviles, pickups / camionetas de platón) vienen a su mente?

8. De las siguientes marcas de vehículos, ¿cuáles recuerda haber visto o escuchado?*

8. De las siguientes marcas de vehículos, ¿cuáles recuerda haber visto o escuchado?*

9. ¿Qué tanto conoce cada una de estas marcas de vehículos?*

Por favor responda sobre cada marca.

9. ¿Qué tanto conoce cada una de estas marcas de vehículos?*

Por favor responda sobre cada marca.

Nada Conocido
Algo conocido
Muy conocido
Chery
Changan
Deepal
BYD
Geely
Great Wall
Jetour
MG
Zeekr

10. ¿De qué marca de vehículos recuerda haber visto, escuchado o leído publicidad recientemente?*

10. ¿De qué marca de vehículos recuerda haber visto, escuchado o leído publicidad recientemente?*

11. ¿De qué otras marcas de vehículos ha visto publicidad?

11. ¿De qué otras marcas de vehículos ha visto publicidad?

12. ¿En qué lugar o medio recuerda haber visto, leído o escuchado sobre estas marcas?

Chery - Changan - Deepal - BYD - Geely - Great Wall - Jetour - MG - Zeekr

12. ¿En qué lugar o medio recuerda haber visto, leído o escuchado sobre estas marcas?

Chery - Changan - Deepal - BYD - Geely - Great Wall - Jetour - MG - Zeekr

13. ¿Qué tanta publicidad ha visto de cada marca?*

Por favor responda sobre cada marca.

13. ¿Qué tanta publicidad ha visto de cada marca?*

Por favor responda sobre cada marca.

Nada
Poca
Mucha
Chery
Changan
Deepal
BYD
Geely
Great Wall
Jetour
MG
Zeekr
14. ¿Qué tan familiarizado(a) está con estas marcas?

Chery*

Chery*

Changan*

Changan*

Deepal*

Deepal*

BYD*

BYD*

Geely*

Geely*

Great Wall*

Great Wall*

Jetour*

Jetour*

MG*

MG*

Zeekr*

Zeekr*

15. ¿Qué palabras o atributos asocia con estas marcas?

Chery

Chery

Changan

Changan

Deepal

Deepal

BYD

BYD

Geely

Geely

Great Wall

Great Wall

Jetour

Jetour

MG 

MG 

Zeekr

Zeekr

16. ¿Cuál es su percepción general de estas marcas?*

16. ¿Cuál es su percepción general de estas marcas?*

Negativa
Neutral
Positiva
Chery
Changan
Deepal
BYD
Geely
Great Wall
Jetour
MG
Zeekr

17. ¿Ha comprado vehículos de estas marcas anteriormente?*

17. ¿Ha comprado vehículos de estas marcas anteriormente?*

No
Chery
Changan
Deepal
BYD
Geely
Great Wall
Jetour
MG
Zeekr

18. ¿Qué tan probable es que compre un vehículo de estas marcas en el futuro?*

18. ¿Qué tan probable es que compre un vehículo de estas marcas en el futuro?*

Muy improbable
Algo probable
Muy probable
Chery
Changan
Deepal
BYD
Geely
Great Wall
Jetour
MG
Zeekr

Expertos hablan sobre el uso de test genéticos en niños

“Queremos demostrar que existe un mensaje unificado y consistente sobre las pruebas genéticas en los niños”, dijo la doctora Lainie Friedman Ross, profesora de la Cátedra Carolyn y Matthew Bucksbaum de Ética Clínica de la University of Chicago.

“Lo primero es que nada cambió y lo más importante es que lo mejor para los niños debería ser el centro de atención pediátrica”, sostuvo Ross. Eso incluye ofrecerles a todos los padres la posibilidad de evaluar a sus hijos por males genéticos tratables, como la enfermedad de células falciformes.

En esos casos, “la pesquisa debe alentarse porque los beneficios superan todo riesgo”, agregó.

En cambio, para los expertos, la detección de enfermedades que no afectan a la persona hasta la edad adulta debería desalentarse. A menos que exista un tratamiento pediátrico que disminuya el riesgo de complicaciones o la muerte.

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“Es un acuerdo bastante universal entre los genetistas: no estudiar a los niños para detectar trastornos de aparición en el adulto”, dijo el doctor David Sweetser, jefe de genética médica del Hospital General para Niños de Massachusetts, en Boston, y que no participó de la elaboración de las guías.

Pero hay una excepción entre los especialistas: si la pesquisa aliviará la carga emocional de no saber si un niño tiene o no una enfermedad.

Los autores de las guías urgen también a tratar a los niños adoptados como a los hijos biológicos al tener en cuenta la evaluación genética. Y desalientan el uso de test genéticos hogareños.

Las recomendaciones se ocupan también de la necesidad de que los especialistas ayuden a los pacientes y a los médicos a interpretar los resultados de las pruebas y las pesquisas genéticas.

También indican que los niños evaluados como potenciales donantes de tejidos tengan acceso a un asesor “o un mecanismo similar” para proteger sus intereses.

Ross dijo que la declaración no se ocupa de los estudios o la pesquisa genética con fines de investigación ni el análisis de genoma completo de los niños.

“Estas (recomendaciones) son sólo guías; ninguna organización está diciendo cómo los médicos deberían ejercer la medicina. Pero son importantes porque combinan el conocimiento de los pediatras, los genetistas y los eticistas”, sostuvo Ross sobre las recomendaciones publicadas en Pediatrics y Genetics in Medicine.

FUENTE: Pediatrics y Genetics in Medicine, 2013

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