Pacientes con Enfermedad Urológica Avanzada

Punto de Vista

Aspectos Bioéticos en el Manejo de Pacientes con Enfermedad Urológica Avanzada

(Ponencia presentada en el XLI Congreso Curso Internacional de Urología, Barranquilla, Agosto de 2006)

Luís Alberto Blanco G.
Profesor de Urología Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, FUCS.
Magíster en Bioética- Universidad del Bosque.
Eduardo Díaz Amado.
Médico- Universidad Nacional, Filósofo- Universidad de los Andes y Especialista en Bioética. Investigador Instituto de Bioética, Universidad Javeriana.
José Miguel Silva Herrera.
Profesor Asistente, Unidad de Urología Hospital San Ignacio- Universidad Javeriana.
Bogotá, D.C. – Colombia.

Resumen 

En la consulta urológica cotidiana son frecuentes las situaciones en las que no es claro decidir el curso de acción desde el punto de vista moral.

Esto quiere decir que nuestras obligaciones profesionales entran en tensión frente a los derechos y deseos de los pacientes, en un contexto dominante de prestación de servicios de salud a través de aseguradores.

Para analizar y decidir los cursos de acción resulta útil contar con un método para la discusión ética.

En este artículo resaltamos el modelo principialista, a través del análisis de un caso frecuente, y hacemos algunas anotaciones sobre el respeto por la autonomía , enfatizando lo referente a diversas pautas de brindar información.

Introducción: de lo Terapéutico a lo Paliativo

Los urólogos nos vemos con frecuencia enfrentados a situaciones clínicas agudas y crónicas.

Las enfermedades agudas de resolución espontánea, que habitualmente afrontamos, tales como la retención urinaria aguda, el cólico renoureteral, el escroto agudo, etc, no traen consigo disyuntivas éticas en cuanto a la decisión que se debe tomar en cada una de las situaciones, puesto que el curso natural de la enfermedad y las alternativas terapéuticas las conduce a un desenlace por resolución, ya sea en una dirección positiva o negativa.

En situaciones graves como sería el caso de la sepsis urinaria o los estados de hiponatremia resultantes del Síndrome de Resección Transuretral, por mencionar algunas situaciones particulares, nos apoyamos por completo en la Medicina Intensiva, que se encarga de solucionar las insuficiencias de los enfermos críticos.

En contraposición a las condiciones agudas, muchos de los pacientes urológicos son desde el principio o se convierten durante el periodo de atención, en crónicos y terminales, cuyas enfermedades progresarán ineluctablemente hacia la disolución.

El tratamiento en ese caso se apoyará en mayor grado en la Medicina Paliativa.

Es en estas circunstancias cuando la toma de decisiones se acompaña de dificultades de índole moral, por cuanto se interponen consideraciones relativas al respeto de los derechos individuales del paciente, a la observancia de elementos de justicia distributiva que nos impone un sistema de salud con debilidades notables de cobertura y a la interferencia inevitable de los aseguradores, que proponiéndoselo o no, interfieren en la calidad de los fallos.

En medio del espectro se encuentra una alta proporción de pacientes que son sujeto de medidas paliativas, de acuerdo con el grado de cronicidad de la enfermedad, que nos exige atender, además de la afección fundamental, las necesidades sintomáticas y emocionales que la acompañan, en muchos de ellos con el concurso de otras especialidades.

(Ver gráfico 1).

En el caso de los enfermos terminales, las decisiones son influidas por el criterio médico fundamentalmente, pero también por las necesidades del paciente y los argumentos de los aseguradores.

De aquí, que los elementos que se tienen en cuenta en enfermedades  avanzadas se relacionan con: primero, las indicaciones médicas en aquellos pacientes con enfermedades críticas, irreversibles y deletéreas (puesto que en los casos agudos reversibles o crónicos con tratamiento paliativo eficaz, no hay dilema) en las que es necesario evitar medidas fútiles o acciones contraindicadas; segundo, las preferencias del paciente, en especial cuando se advierten las situaciones difíciles con anterioridad (por ejemplo, la necesidad de nefrostomía en cáncer avanzado del cuello uterino); tercero, las consideraciones relativas a la calidad de vida; y por último, en el mismo rango jerárquico las consideraciones socioeconómicas.

Criterios para la Toma de Decisiones en la Enfermedad Urológica Avanzada

Entre los modelos que acepta la Bioética como criterios para la toma de decisiones, son básicamente tres: 1- Principialista, 2- Consecuencialista, que tiene en cuenta las consecuencias que producen ciertas acciones, 3- Casuístico, que parte de casos modelo para el análisis ético.

Un modelo que, por su sencillez y claridad, ha sido preponderante en la comunidad médica es el Principialista basado en la obra de Beauchamp y Childress “Principios de la Ética Biomédica”, en la que se exponen cuatro principios: No maleficencia, Justicia, Respeto por la autonomía y Beneficencia. Dichos principios son prima facie, es decir, a “primera vista” ninguno prevalece sobre el otro. A efectos de determinar si un principio ha de prevalecer sobre otro será necesario hacer una reflexión desde las consecuencias.

Un caso de enfermedad crítica, irreversible y deletérea frecuente en urología que nos permite mostrar la aplicación del modelo principialista es el de una mujer con insuficiencia renal e hidronefrosis secundarias a cáncer uterino avanzado. A continuación por razones de espacio, nos referiremos solamente a tres principios sin tener en cuenta el de justicia. Supondremos que en el ejemplo no se ha vulnerado.

La NO MALEFICECNCIA

Es el “primero no hacer daño” de los Antiguos, o hacer el menor daño posible.

La AUTONOMÍA

Es la capacidad y posibilidad de las personas para autogobernarse. Se habla mucho de respetar la autonomía y ello significa que debemos reconocer el derecho del sujeto moral a que:

• Primero, Se tengan en cuenta sus propios puntos de vista
• Segundo, Se determinen sus propias opciones
• Tercero, Se obre de acuerdo a sus valores y creencias

Existen unas condiciones que hacen posible el ejercicio de la autonomía:

1. Que exista libertad externa para la acción. Esto quiere decir que no haya coacción por parte de los familiares, entidad militar o religiosa, o aún por el mismo médico, para que así, el paciente decida sobre la práctica de uno u otro tratamiento.
2. Que exista libertad interna, es decir, que el sujeto moral pueda obrar intencionalmente. Un ejemplo de la pérdida de la libertad interna lo tenemos en el paciente con confusión mental o en coma, en cuyo caso se requiere un subrogado moral.

El principio de BENEFICENCIA busca hacer el bien, dependiendo de la persona, osea, es un concepto subjetivo.

La beneficencia promueve las decisiones autónomas y por lo tanto está íntimamente relacionada con la autonomía. No hay beneficencia si no se respeta la autonomía, pudiendo caer en el “paternalismo” clásico de la medicina hipocrática, en el que el médico es quien sabe lo que está bien o mal.

(Lea También: Aspectos Urológicos en el Manejo de Pacientes con Obstrucción Ureteral Maligna)

Metodología de Aplicación en Casos Concretos de la Enfermedad Urológica Avanzada

Existen en bioética muchas metodologías para analizar casos clínicos complejos pero, la de Pablo Simón Lorda y Diego Gracia tiene la ventaja de ser bastante práctica. Se procede como lo indica la gráfica siguiente (Ver gráfica 2):

Pasos a Seguir

1. Trate de sintetizar el dilema o los dilemas si hay varios.
   
   Al entrar a determinar los dilemas es necesario primero analizar todos los posibles problemas del caso como de salud física, emocionales, problemas referentes al consentimiento informado, preferencia del paciente, confidencialidad, influencia que tiene la participación de los familiares y los médicos, y finalmente los problemas económicos.
   
   
2. Establezca todos los cursos de acción posibles para resolver los problemas.
   
   En el caso expuesto, si se deriva o no a la paciente con hidronefrosis.
   
   
3. Analice las posibles consecuencias con cada curso de acción.
   
   Distinga si son subjetivas u objetivas.
   
   
4. Contraste cada una de las soluciones con el sistema de principios. Analice cuales están respetados y cuales no.
   
   Si la posible solución conlleva el respeto de los principios, será además de la mejor, la más correcta. De lo contrario se analizará el caso a partir de las consecuencias buscando el mal menor.
   
   
5. Tome la decisión final.

Es muy importante tener en cuenta las “Directrices Anticipadas”.

Por medio de ellas el médico, con la debida anticipación, tan pronto se haga el diagnóstico, le debe informar al paciente lo que le puede pasar en un futuro.

Es así como en nuestro caso, al diagnosticar el cáncer de cuello uterino avanzado, deberíamos haber informado inmediatamente a la paciente que una uropatía obstructiva se podría presentar en cualquier momento, para que tenga el tiempo necesario de pensar en la decisión que tomaría de aparecer la complicación.

Consecuencias

Nefrostomía	No nefrostomía
Mejora estado general	Función renal empeora
Prolonga la vida	Uremia
Aparecen dolores	No se prolonga la vida
Difícil desconectarla	Síntomas de la uremia
Muerte por cáncer	Muerte por uremia

Nefrostomía No nefrostomía Mejora estado general Función renal empeora Prolonga la vida Uremia Aparecen dolores No se prolonga la vida Difícil desconectarla Síntomas de la uremia Muerte por cáncer Muerte por uremia

Vemos en este cuadro cómo se respetan los principios con la realización de la nefrostomía, en cambio no realizándola se vulneran al menos dos.

Parecería, pues, que en esta situación particular la recomendación es hacer la nefrostomía.

Si bien es cierto que no estaría justificada cuando no se espera buena calidad de vida, también es cierto que muchos podrían preferir prolongar un poco su vida, por ejemplo, para arreglar sus cosas personales, asuntos testamentarios, entre otros.

Respeto por la Autonomía e Información a los Pacientes

Uno de los temas más sensibles en el ámbito de la Bioética Clínica es el del tipo y cantidad de información que hay que dar a los pacientes. La literatura anglosajona se refiere a este tema con el nombre de disclosure.

Se trata de un ámbito que generalmente no es tratado con la suficiente profundidad y amplitud durante la educación médica, lo cual no se correlaciona con el enorme impacto que éste tiene en el marco del nuevo tipo de relación médico-paciente en la era del predominio de la autonomía como valor fundamental.

Los patrones para informar a los pacientes son aprendidos de manera espontánea, por imitación de las figuras tenidas por modelo por parte de los estudiantes pero, en general, no hay un espacio de análisis y estructuración durante la carrera para este importante aspecto de la relación médicopaciente.

Un elemento a tener en cuenta hoy es que la relación médico-paciente ha sido tremendamente juridizada, en nuestra opinión con consecuencias más negativas que positivas. Sin duda la intención ha sido la de proteger unos derechos por parte de los pacientes y asegurar un buena calidad por parte de los profesionales de la salud. Sin embargo, lo que en la práctica se da es la pura, aunque no siempre clara, puesta en marcha de un simple contrato. Queda en el olvido un elemento fundamental en la relación médico-paciente: la confianza.

Sin confianza es difícil construir una relación terapéutica acertada que permita alcanzar las metas que ella persigue:

Prevención, diagnóstico, terapéutica, rehabilitación y, sobre todo, acompañamiento real por parte del profesional de la salud. No se trata de una confianza ciega. Se trata de una confianza parecida a la que existe entre amigos, a través de la cual estoy cierto de que el médico hará lo mejor cuando de mi salud se trata. No es una confianza que exige resultados o solicita pruebas a cada rato.

Es básicamente la vivencia de una relación humana bien construida, fundamentada en el compartir ciertos valores (honestidad, veracidad, lealtad, consideración, entre otros), pues, finalmente, esto es la relación médico-paciente: una relación humana, aunque especial, pues se trata de un enfermo que busca ayuda en un profesional de la salud.

Y es en el marco de una confianza bien entendida que logramos verdaderamente el respeto por la autonomía del paciente. Éste no se logra ni haciendo todo lo que el paciente pide, ni abandonándolo para que decida él solo por su cuenta.

El ejercicio de la autonomía de un paciente es, en parte, la consecuencia de un actuar verdaderamente profesional por parte del médico. Esto quiere decir, entre otras, que es un deber profesional no sólo promover, sino ayudar a que la autonomía de los pacientes sea una realidad.

Una de las maneras que hemos establecido para que el respeto por la autonomía sea una realidad es el llevar a cabo el proceso del consentimiento informado. Y hacemos énfasis en la palabra “proceso”, pues se trata de eso más que de un papel o formato que el paciente firma. Esta tergiversación ha llevado a muchos médicos a enfrentar múltiples problemas en su relación con los pacientes.

Para que este proceso del consentimiento informado sea válido se requieren básicamente tres condiciones:

La primera, que haya voluntariedad de las partes, es decir, que no haya ningún tipo de coacción injustificada. La segunda, que quienes lo llevan a cabo sean competentes, es decir, que estén en uso de sus facultades mentales y legales mínimas. Y, tercero, que se provea información completa. Detengámonos un momento en este punto.

En primer lugar, hay que recalcar que si una persona ha de tomar verdaderas decisiones autónomas requiere previamente de información adecuada. Se presume, entonces, que una mala o inadecuada información no permitirá un ejercicio verdadero de la autonomía. Esto quiere decir, entre otras, que si un médico está dando mala información está produciendo incapacidad para tomar una decisión autónoma. Podríamos denominar esto como una especie de iatrogenia moral.

En segundo lugar, se hace necesario, entonces, atender a la pregunta ¿qué es información adecuada? Las respuestas han sido múltiples, pero por limitaciones de espacio y tiempo se describirán aquí algunos de esos modelos en forma general, siguiendo la exposición que hiciera sobre el tema T. Engelhardt.

Podría decirse que hay básicamente cuatro modelos de dar información a los pacientes:

El primero, el modelo subjetivo; el segundo, el modelo objetivo; el tercero, el modelo profesional; y, el cuarto, el derecho a no recibir información.

En el modelo objetivo la información que se ha de brindar a los pacientes es “la información a la que una persona razonable tendería a conceder importancia a la hora de someterse o no a la terapia propuesta”.

Se trata, por tanto, de un modelo que apela a la puesta en marcha de un ejercicio en el que el médico consideraría a una persona ideal, cuya virtud especial sería la de ser razonable, y cuyas necesidades de información serían el patrón para brindarla.

En el modelo subjetivo se trata de dar “toda la información que sea fundamental para las elecciones de un individuo determinado”. En este sentido, habrá que dar toda la información que una persona determinada requiera o solicite, y por tanto dicha información variará considerablemente con cada paciente.

El tercer modelo, llamado profesional, consideraría que “la cantidad de información revelable es un juicio médico”. Según este modelo la información que se le debe dar a un paciente será la que se considere adecuada por parte de los miembros de la especialidad que atañe al problema del paciente.

Serán ellos, luego de analizar y debatir, los que determinen qué tipo de información y qué cantidad es la que se debe brindar.

Finalmente, existe también la posibilidad de no dar información, lo cual estaría justificado sólo si esto es el cumplimiento de una voluntad autónoma del paciente que así lo solicita. Los pacientes no están obligados a recibir información si no lo desean.

Cada uno de estos modelos tiene argumentos a favor y en contra.

Sin embargo, y aunque no tengamos el espacio aquí para exponer extensamente y con claridad las razones, creemos que el modelo profesional, con todo y sus posibles defectos, debería ser el modelo a seguir.

Esto no quiere decir que haya que dejar de lado las particularidades , sino que más bien es un llamado para que los médicos, siguiendo pautas científicas y éticas fundamentadas, sean quienes definan qué es información adecuada.

Bibliografía

• 1. IBARZABAL, X. Tomando decisisones para el final de la vida (Primera parte). Bioética Selecciones. Cenalbe. Ed. Pontificia Universidad Javeriana. No 8, octubre 2005. Pag: 84-93.
• 2. IBARZABAL, X. Tomando decisiones para el final de la vida (Segunda parte). Bioética Selecciones. Cenalbe. Ed. Pontificia Universidad Javeriana. No 9, marzo 2006, Pag: 113-122..
• 3. GRACIA, D. Como arqueros al blanco. – Ética de los cuidados paliativos. Ed. Ética y Vida. 2004. Pag: 459.
• 4. BEAUCHAMP, T. and CHILDRESS, J. Principles of Biomedical Ethics. 5a edition. New York: Oxford University Press, 2001.
• 5. ENGELHARDT, T. Los principios de la Bioética. Madrid: Paidós, 1995. Págs. 335 – 362 (Pautas de información).