¿Cuál es el seguimiento que debe tener un paciente con Fibrosis Quística?

Seguimiento Fibrosis Quística y Controles: Desde el diagnóstico de la fibrosis quística, el niño debe estar inscrito en un plan de manejo y tratamiento multidisciplinario, que favorezca el control de sus síntomas y le permita conservar un buen estado de salud y una  mejor calidad de vida.

Debe asistir a controles periódicos, cumplir las recomendaciones médicas y realizar todos los exámenes y procedimientos indicados.

De la constancia en el tratamiento dependerán los resultados en salud. De rutina le solicitaran exámenes de las secreciones, se controlará el peso, se estudiará su función pulmonar con pruebas en las que el niño (mayor de 5 años), soplará por un tubo.

Una vez al año, se analiza sangre y orina, se hace radiografía de tórax, ecografía del abdomen y estudio global de nutrición.

Atención de un equipo de salud para la fibrosis quística

Las personas con FQ pueden presentar compromiso de varios órganos y necesitan diversos tratamientos incluso algunos complejos.

Por estas razones es importante que sean atendidos por equipos multidisciplinarios bien coordinados, para dar un manejo integral al paciente, mejorar su estado de salud, en todos sus aspectos; así como integrar la familia al cuidado y seguimiento.

El grupo de atención lo conforman médico, pediatra o internista, neumólogo, gastroenterólogo, endocrinólogo, nutriólogo, nutricionista, genetista, enfermera, terapeuta respiratoria, psicólogo, pedagogo y  trabajador social, quienes no solo planean y lideran el tratamiento sino la prevención de potenciales complicaciones relacionadas con la enfermedad.

Otros profesionales se pueden vincular de acuerdo con las necesidades de diagnóstico o manejo (cardiólogo, otorrino, infectólogo, etc.) y aquellos quienes se encuentran en proceso de aprendizaje para atender a futuro los pacientes.

Generalmente un médico neumólogo coordina el centro o programa de FQ y supervisa el trabajo de todos, velando por cumplir los objetivos y defendiendo los derechos del paciente y su familia, fomentando su bienestar.

Las personas con Fibrosis Quística deben tener un seguimiento estricto, el cual comprende como mínimo:

1. Controles cada 3 meses por el equipo de atención en FQ.

2. Algunas valoraciones especializadas, que pueden realizarse con menor o mayor frecuencia de acuerdo con la edad, la severidad y el plan de tratamiento establecido para cada persona con FQ.

3. Visitas no programadas o prioritarias, en caso de aumento o empeoramiento de los síntomas (en la exacerbación).

De acuerdo a las indicaciones de los médicos tratantes requerirá de manera periódica los siguientes exámenes:

1. Cultivo de esputo con el fin de vigilar la aparición de gérmenes (como la Pseudomona aeruginosa)

2. Pruebas de función pulmonar de acuerdo a edad

3. Exámenes de sangre o de imagen (como la radiografía de tórax o la ecografía abdominal) para evaluar el compromiso de otros órganos.

Recuerda llevar de manera organizada los diferentes exámenes de salud  para presentarlos en las consultas. Así como el control de los medicamentos y de la alimentación.

Cada vez que visite la institución tenga en cuenta las medidas de bioseguridad para proteger a su hijo de infecciones.

1. Lavado de manos adecuado y frecuente
2. Use siempre tapabocas o pañuelos desechables, si presenta tos
3. Evite el contacto cercano con otras personas con  FQ.

¿Cómo hacer la transición del equipo pediátrico al de adultos en caso de fibrosis quística?

Es necesario que los padres o cuidadores del niño o joven con FQ conozcan muy bien la historia clínica, los detalles del tratamiento, ajustes a la dieta e indicaciones de los medicamentos; para facilitar este  pasó de pediatría a medicina de adultos.

De igual forma es importante buscar que el manejo del joven o adulto, lo hagan equipos médicos; que cuenten con los profesionales de todas las áreas relacionadas con el manejo integral de la FQ.

El joven debe comprender que ocurrirán algunos cambios en el abordaje de su caso, que serán necesarias ciertas recomendaciones y ajustes de acuerdo al paso del tiempo.

Como padres y cuidadores, la flexibilidad y tolerancia frente a los cambios de indicaciones o nuevos ajustes que se recomienden; son fundamentales para adaptarse a las nuevas condiciones del tratamiento. Sin descuidar la rigurosidad del mismo.

Para que el paciente no decaiga, es muy importante conocer bien las rutinas que le favorecen, las dosis que lo controlan mejor; y los detalles de su tratamiento para ayudar al nuevo equipo en la toma de decisiones.

Con el paso de los años, los niños y jóvenes con FQ experimentan cambios en sus emociones y sentimientos en relación con la enfermedad crónica. Sin embargo siempre se les debe animar a ser independientes y responsables de su tratamiento de manera gradual.

Es de esperarse que un adolescente no logre realizar todavía solo todo su tratamiento, pero sí se puede intentar que lo asuma de manera responsable y supervisado.

Durante la adolescencia existe una tendencia a la búsqueda de sí mismo, relación con grupos de amigos y momentos; en los que no se sabe si se es niño o adulto, acompañado de la evolución del desarrollo psicosexual.

Por otro lado se observan contradicciones en la conducta, con fluctuaciones del humor y estado de ánimo.

Mientras se está dando la separación progresiva de los padres, lo que permitirán lograr la individualización y autonomía.

Una vez el adolescente se ve implicado en el manejo de su enfermedad puede expresar sentimientos de rabia, irritación, hasta la no aceptación de las normas o de las indicaciones del equipo tratante; o por el contrario puede colocarse en una situación  pasiva, con actitudes de sometimiento y sentimientos depresivos.

En la etapa adulta joven, se pueden ver comportamientos similares a los de la adolescencia; pero cuando se llega a la madurez aparecen necesidades tales como buscar trabajo, problemas relacionados con la pareja y adecuación de la actividad sexual; de acuerdo a la severidad de la enfermedad y la incertidumbre por la probable esterilidad.

Por esta razón es importante permitir el apoyo del equipo profesional para que esta transición se haga más fácil.

La intervención del grupo de trabajo multidisciplinario con la participación activa del psicólogo y trabajador social; son fundamentales durante la transición al equipo de atención de adultos. Esta debe realizarse en momentos de estabilidad física y psíquica del paciente y de su familia.

Es importante conocer las angustias y las dudas que tiene el paciente y su familia para que el equipo pueda prevenir y brindar un mejor apoyo. El acompañamiento psicológico suele ser muy positivo en este proceso.