Lupus en Latinoamerica, Costa Rica

Antonio J. Reginato y Gerald F Falasca en la reunión del grupo de estudio Latinoamericano que se llevó a cabo en el congresos de la ACR en 1991 en Boston, organizaron un encuentro sobre epidemiología de las enfermedades reumáticas en Latinoamérica y en ese encuentro Martín Rodríguez Betancourt informó de un trabajo de Vega – Ortiz sobre 116 pacientes con lupus, en el que se encontró una relación por sexo de 16 casos en mujeres por un varón253.

Gladel

La idea original de una cohorte de pacientes con lupus eritematoso generalizado del grupo latinoamericano surge en 1996 en el Congreso de Reumatología del Cono Sur y de Argentina por los profesores Donato Alarcón Segovia y Bernardo Pons Estel. En el inicio de la década de 1980, el profesor Alarcón Segovia313 tenía la idea de organizar en un texto, la reumatología hispanoamericana. Con el entusiasmo de estos dos profesores (Alarcón Segovia y Pons Estel) se llevó a cabo una reunión en México en julio de 1997 y a ella asistieron además de los mencionados, Isaac Abadí de Venezuela, Loreto Massardo de Chile, José Fernando Molina de Colombia, Luis Cattoggio de Buenos Aires, Daniel Villalba de Rosario y por México Mari Carmen Amigo, Leonor Barile, Mario Cardiel, Antonio Villa, Ignacio García de la Torre, Juan Miranda, Carlos Abud Mendoza, Oscar González y Virginia Pascual. Así, de esta manera, se organiza el primer embrión del grupo de cohorte Gladel y se estructura su conformación para el ingreso de los diferentes grupos de los países de Latinoamérica bajo la coordinación y dirección de los profesores Alarcón Segovia y Pons-Estel.

A continuación se describe lo que es Gladel a través de sus dos gestores Donato Alarcón Segovia y Bernardo A Pons Estel.

¿Qúe sabemos del lupus en Latinoamérica? Creación de una cohorte multinacional por el grupo latinoamericano de estudio del lupus (GLADEL).

Tanto la prevalencia como las características clínicas del lupus eritematoso sistémico (LES) varían en las diferentes poblaciones del mundo. La literatura proveniente de algunos países del hemisferio norte ha reconocido que la combinación de factores genéticos, socio demográficos y medio ambientales pueden predisponer a diferentes expresiones fenotípicas de la enfermedad. Estos estudios han demostrado que el LES tiende a afectar en forma más severa a las poblaciones no-blancas, haciendo especial referencia a la raza negra y asiática. Dichas razas presentan una mayor prevalencia de la enfermedad así como también un compromiso más severo de los órganos mayores (riñón, corazón, sistema nervioso central y pulmón) y una menor probabilidad de sobrevida313.

El continente latinoamericano está formado por un gran crisol de grupos étnicos con mayoría de mestizos, blancos, negros e indígenas. Por otro lado, también existen una gran variedad de condiciones socio-demográficas que varían de país a país y de región en región. En el caso de Argentina, Chile y Uruguay la inmigración, principalmente de raza blanca, ocurrió a fines de 1800 y a comienzos de 1900 y provino de países europeos (especialmente España e Italia). En México, Belice, Guatemala, Honduras, El Salvador, Nicaragua, Costa Rica, Panamá, Colombia, Venezuela, Perú, Bolivia y Paraguay, se produjo una importante mezcla racial entre los amerindios y los europeos (especialmente provenientes de España), dando como resultado el mestizo. La inclusión de la raza negra ocurrió principalmente a partir del siglo XVI, con asentamiento en países tales como Brasil, Colombia, Venezuela e Islas del Caribe313.

Como ya se ha mencionado, la literatura proveniente de algunos países desarrollados o industrializados analiza su propia composición étnica y su realidad socio-demográfica. Dicha realidad es significativamente diferente a la de los países en desarrollo, que en su gran mayoría conforman el hemisferio sur, en particular Latinoamérica. Por lo tanto, el marco de referencia conocido hasta el momento proveniente de una realidad totalmente disímil, no es válido para ser aplicado en nuestra población313.

No existen en Latinoamérica estudios epidemiológicos que contemplen la influencia de los factores genéticos y socio – demográficos en la expresión clínica y el pronóstico de la enfermedad. En consecuencia, y con la necesidad de obtener información acerca de las características del LES en esta parte del mundo, se formó en julio de 1997 el “Grupo latinoamericano de Estudio del Lupus (GLADEL)”. Se diseñó, para tal propósito, un estudio de cohorte incipiente que permitiera un seguimiento prospectivo. En una etapa inicial, se incluyeron 19 centros provenientes de cinco países latinoamericanos: Argentina, Chile, Colombia, México y Venezuela. Los centros fueron seleccionados respetando el siguiente perfil: experiencia en el tema, adecuadas facilidades técnicas y humanas y parti

en Chile, Colombia, México y Venezuela y los blancos en Argentina. Los mestizos con LES presentaron un nivel significativamente menor de educación, nivel socioeconómico y cobertura médica, al ser comparados con los blancos. Los mestizos versus los blancos tuvieron significaticativamente más úlceras orales y nasales (91/225 versus 51/175, RR 1.39, p < 0.01), enfermedad renal (110/225 versus 61/175, RR 1.39, p < 0.01) y linfopenia (142/225 versus 77/175, RR 2.18, p < 0.001) y representaron seis de las siete muertes de la cohorte. Estas diferencias observadas se mantuvieron cuando se compararon los blancos argentinos con los mestizos mexicanos (dos poblaciones más homogéneas). Ese primer informe que compara mestizos y blancos latinoamericanos muestra claramente, que los “Hispanos” con LES no son un grupo homogéneo y que los mestizos con enfermedad renal, úlceras de mucosas y linfopenia, presentan una enfermedad más severa313.

¿Cúal es el futuro de GLADEL? Con el propósito de ampliar el espectro étnico de la población en estudio a pacientes de raza negra e indígena, GLADEL está incluyendo nuevos centros de otros países latinoamericanos. Al momento actual, además de los cinco países de los grupos fundadores, se han incorporado: Brasil, Bolivia, Cuba, Guatemala, Perú y República Dominicana. GLADEL también prevee: la creación de un banco de sueros y una biblioteca de ADN, la realización de estudios HLA en los diferentes grupos étnicos, el estudio junto a la Universidad de Uppsala (Suecia) de familias multicasos de LES y finalmente el desarrollo de nuevos proyectos por cada uno de los grupos participantes313.
Esta estrategia desarrollada por GLADEL posibilitará la realización del primer estudio comparativo de LES en Latinoamérica que permita establecer diferencias socio-demográficas, clínico-biológicas y de pronóstico entre los diferentes grupos étnicos. Los resultados que se obtengan aportarán información epidemiológica inédita y propia del continente latinoamericano313.

El presente proyecto representa una importante oportunidad para sentar las bases de futuros estudios cooperativos que permitan seguir avanzando en el conocimiento del LES y de otras enfermedades reumáticas en esa parte del mundo densamente poblada y con características únicas313.

Existen muchos trabajos sin revisar de algunos países como Brasil, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Nicaragua, Panamá, Cuba y otras islas del caribe, Paraguay, Bolivia y Uruguay. Además, en los países en los que se lograron revisar las diferentes publicaciones, quedaron pendientes muchas, ésto nos permite solicitarle a los diferentes países de Latinoamérica que aunemos los esfuerzos, porque Latinoamérica ha producido una excelente información sobre esta enfermedad. A los autores que no mencionamos les pedimos disculpas, pero en muchos foros hemos buscado la manera de que nos envíen la información, lo cual ha sido imposible. Espero que en un futuro cercano, podamos ampliar este informe, ya que el que no conoce su historia está condenado a repetirla como lo expresa el marqués de Santillana.

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