Habilidad de Cuidado de Cuidadores Familiares de Personas con Enfermedad Crónica

Lucy Barrera Ortíz*, Natividad Pinto Afanador**, Beatriz Sánchez Herrera***
* Enfermera. Especialista en enfermería pediátrica, M.Sc. en Enfermería. Departamento de cuidado
y práctica de enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Correspondencia: lbarrerao@unal.edu.co
** Enfermera. Especialista en enfermería neurológica, M.Sc. en Enfermería. Departamento de cuidado
y práctica de enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Correspondencia: rnpintoa@unal.edu.co
*** Enfermera. M.Sc. en Enfermería. Departamento de cuidado y práctica de enfermería, Facultad
de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Correspondencia: cbsanchezh@unal.edu.co
Recibido: abril de 2006
Aceptado para publicación: mayo de 2006
Actual. Enferm. 2006; 9(2):9-13

Resumen

Objetivo: este estudio describió y comparó la habilidad de cuidado de un grupo de cuidadores familiares hombres y mujeres que cuidan a un ser querido con enfermedad crónica.

Métodos: un abordaje cualitativo de tipo comparativo fue empleado. 90 cuidadores fueron incluidos en el estudio, todos ellos vinculados al programa “Cuidando a los cuida dores”.

Resultados: los resultados incluyen la descripción y comparación de cada grupo (hombres y mujeres) en términos de edad, tiempo de experiencia en el cuidado y nivel de funcionalidad del receptor del cuidado. Los niveles de habilidad de cuidado se describen para el grupo total y para cada subgrupo (hombres y mujeres). Se encontró similitud entre los grupos en todas las características estudiadas.

Discusión: estos hallazgos apoyan investigaciones en términos de distribución de género, edad de los cuidadores y bajos niveles de habilidad de cuidado entre ellos, característica igualmente reportada en otros estudios realizados en América Latina. El estudio es importante en la construcción del conocimiento para cuidar a los cuidadores familiares dentro de una perspectiva de género en la región.

Palabras clave: cuidadores familiares, género, cronicidad (fuente: MeSH, BIREME).

Abstract

Objetive: This study describes and compares the caring ability of a group of male and female family members of patients with chronic disease.

Methods: A quantitative and comparative approach was employed. 90 caregivers were included, all of them linked to the program “Caring for the Caregivers”.

Results: The results included the description and comp arison of each group (male and female) in terms of age, time of caring experience and functional level of the care receptor. The levels of caring ability are included for the whole group and for each subgroup (male and female). Similarities between male and female caregivers were found in all the characteristics of the study.

Discussión: These findings support previous research in terms of the gender distribution, the age of the caregivers and the low levels of caring ability among them. Poor level of abilities was also a characteristic found in other studies searches conducted in Latin America. The study is important for the construction of knowledge about caring for family caregivers within a gender perspective in the region.

Key words: Family caregivers, gender, chronicity (source: DeCS, NLM).

Los avances y cambio en el estilo de vida de la población han llevado a que se viva actualmente un incremento de las enfermedades crónicas.(1) La vivencia de estas enfermedades generan consecuencias importantes para quienes la viven y para las personas cercanas.(2-4) “De igual forma, este cambio en el perfil epidemiológico presenta retos significativos a los sistemas de salud que hasta ahora no se han abordado de manera adecuada.”(5-7)

El cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica ve afectada su calidad de vida con la experiencia.(8-11)

“En muchos casos ve comprometida su salud y en general carece de habilidad óptima para de sempeñarse frente a sus tareas.” (12-16) Varios estudios han encontrado que el cuidador se comporta diferente frente a sus compromisos de cuidado cuan do es hombre o mujer. (17-19) “Otros se han realizado en el contexto regional pero sólo con cuidadoras mujeres.(20) Las principales diferencias entre géneros reportadas muestran que la carga de cuidado es más evidente en mujeres que en hombres. Esta carga se expresa con problemas de salud, conflictos con familiares y amigos, límites en el optimismo y restricción en el soporte social por causa del cuidado.(21) La mayor parte de esas diferencias se explican por aspectos de naturaleza familiar.(22) Aunque algunos de estos estudios han trabajado con población latina, no se conocen estudios regionales que hayan revisado comportamientos de los cuidadores de acuerdo con su género.

El objetivo de la investigación es describir y comparar la habilidad de cuidado de un grupo de cuidadores familiares de personas con enferme dad crónica según su género.

Este estudio retoma planteamientos conceptuales de Nkongho y Newman Los primeros, señalan que la habilidad de cuidado es el potencial de cuidado que tiene la persona adulta que incluye una dimensión cognoscitiva y actitudinal identificadas y medidas con indicadores de conocimiento, valor y paciencia; la habilidad vista así puede evaluarse a través de la comunicación directa con cada persona. Fortalecer la habilidad de cuidado facilita la responsabilidad del cuidador.(23) Los segundos, establecen la salud como una totalidad que incluye expresiones de enfermedad y de no enfermedad y aceptan que el individuo se expresa a través de un patrón.(24,25) Las personas que viven con enfermedad crónica y sus cuidadores tienen sus propios patrones y reconocerlos es una forma de crecer que se relaciona con la capacidad de cuidado.

Materiales y Métodos

El estudio se realizó en Bogotá en el año 2005 con 90 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. El diseño fue cuantitativo de tipo comparativo especificando las condiciones y habilidad de cuidado de los cuidadores según su género.

Los sujetos del estudio eran adultos que cumplían funciones de cuidado de un familiar con enfermedad crónica y fueron remitidos a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia desde diversas instituciones de salud del país para ser atendidos de manera grupal o individual. Conformaron la muestra 90 cuida dores adultos que reunieron el criterio de ser familiares (tener vínculo de parentesco o cercanía y cuidadores principales de un ser querido con enfermedad crónica (que asumieran las responsabilidad y participaran de manera prioritaria en la toma de decisiones del cuidado). Se incluyeron en la muestra cuidadores de niños con problemas respiratorios crónicos en especial fibrosis quística, diabetes mellitus tipo I, cáncer y de trastornos neurológicos y cuidadores de personas adultas o ancianas con problemas de origen degenerativo, neurológico, músculo esquelético, cardiovascular, respiratorio o endocrinológico que les generaba a los receptores del cuidado dependencia en las actividades de la vida diaria tendiente a incrementar. Para describir a los cuidadores familiares se utilizó el instrumento Caracterización del cuidador familiar.(26)

Para hacer la valoración funcional del receptor del cuidado se utilizó el perfil PULSES que cuantifica a través de una escala numérica el grado de dependencia de una persona. Este perfil ha sido empleado con éxito como herramienta de valoración clínica en situaciones de cronicidad.(27) La medición de la habilidad del cuidador familiar para cuidar se realizó con el inventario de habilidad de cuidado, CAI®, (por sus siglas en inglés).

Este instrumento tiene 37 ítems con categorización de tipo Likert y se compone de tres subescalas: conocimiento, valor y paciencia. Las res puestas van de 1 a 7, con los puntajes más altos indicando mayor grado de habilidad para un ítem positivamente formulado. En los ítems formulados de manera negativa, el puntaje se invierte. Las respuestas se suman para cada sub-escala, dando un puntaje para la habilidad total y uno para cada componente. El componente conocimiento consiste en 14 ítems, el de valor consiste en 13 ítems, y el de paciencia tiene 10.(23) Su validez de 0,80 y su confiabilidad que fue ratificada con pruebas psicométricas hechas con población colombiana es de 0,84.

El estudio consideró los aspectos éticos referentes al costo beneficio, el consentimiento informado la participación voluntaria y manejo confidencial de la información.

La comparación de los grupos estudiados se realizó utilizando la esta dística t pareada con chequeo previo del supuesto de homogeneidad de varianzas. Los datos obtenidos a través de los cuestionarios se incorporaron a una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el software estadístico MINITAB versión 14.0, con el cual se generaron estadísticas descriptivas. Las hipótesis planteadas fue ron verificadas a un nivel de confianza del 95%.

Resultados

Características de los cuidadores

Dentro del grupo de estudio de 90 cuidadores el 16,7% eran hombres y el 83,3% mujeres.

Entre los cuidadores hombres la edad del cuidador estaba entre los 18 y 35 años en el 20% de los casos, entre 36 y 59 años el 53,3% y eran mayores de 60 en 26,7% de los casos. La edad del receptor de los cuidados era superior al rango de la edad de su cuidador en el 2% de los casos, en el mismo rango de la edad del cuidador en el 0,0% y de edad inferior al rango del cuidador en el 80% de los casos. El 20 % de los participantes tenía experiencia como cuidadores de 0 a 6 meses de duración, el 26,7% de 7 a 18 meses, 13,3% de 19 a 36 meses y 40% tenían mas de 37 meses de experiencia en el cuidado. El nivel de funcionalidad de los receptores del cuidado medido a través del perfil PULSES reportó que las personas con enfermedad crónica a cargo del cuidador tenían un bajo nivel de dependencia en el 46,7% de los casos, un nivel medio el 20% y un alto nivel de de pendencia el 33,3% de los casos.

Entre las cuidadoras mujeres se encontró la edad del cuidador entre los 18 y 35 años en el 37,3% de los casos, entre 36 y 59 años el 42,7% y eran mayores de 60 en 20 % de los casos. La edad del receptor de los cuidados era superior al rango de la edad de su cuidador en el 37,3% de los casos, en el mismo rango de la edad del cuidador en el 1,3% y de edad inferior al rango del cuidador en el 61,3% de los casos. El 13,3% de los cuidadores tenía una experiencia de 0 a 6 meses, el 14,7% de 7 a 18 meses, 16% de 19 a 36 meses y 56% tenían más de 37 meses de experiencia en el cuidado de su familiar.

El nivel de funciona li dad de los receptores del cuidado medido a través del perfil PULSES reportó que las personas con enfermedad crónica a cargo del cuidador tenían un bajo nivel de dependencia en el 28% de los casos, un nivel medio el 38,7% y un alto nivel de dependencia el 33,3% de los casos.

Habilidad de cuidado de los cuidadores

Al analizar el grupo de cuidadores en su conjunto se encontró que el 25,6% tenía una habilidad total baja, el 45,6% media y el 28,9% baja. En el componente conocimiento el grupo en general tuvo un nivel bajo en el 27,8% de los casos, medio en el 38,9% y alto en el 33,3% de estos. En el componen te valor el grupo en general tuvo un nivel bajo en el 25,6% de los casos, medio en el 45,6% y alto en el 28,9% de estos. En el componente paciencia el grupo en general tuvo un nivel bajo en el 24,4% de los casos, medio en el 43,3% y alto en el 32,2% de estos.

Al analizar la habilidad de cuidado de los cuidadores por género de manera total y por componentes se encontró que el valor de la habilidad general podía fluctuar entre 37 y 259, el grupo de hombres presentó una mediana de 187 con una DS de 16,8 mientras el grupo de mujeres tuvo una mediana de 198 con desviación estándar (DE) de 23,1.

En el análisis por componentes se encontró, en la dimensión valor, cuyos resultados podían fluctuar entre 13 y 91, que el grupo de hombres presentó una mediana de 55 con una DE de 14,8 mientras el grupo de mujeres tuvo una mediana de 55 con DE de 13,37.

En el componente conocimiento cuyos resultados podían oscilar entre 14 y 98 se encontró que la mediana en el grupo de hombres fue de 80 con una DE de 7,7, el grupo de mujeres tuvo una me diana de 84 con una DE de 10,5.

En el componente paciencia cuyos resultados podían oscilar entre 10 y 70 se encontró que la mediana en el grupo de hombres fue de 57 con una DE de 6,3, el grupo de mujeres tuvo una mediana de 61 con una DE de 7,7.

Comparación de los grupos de hombres y mujeres cuidadores

Los grupos de hombres y mujeres fueron comparados utilizando la prueba t de Student, considerando la característica aditiva de la escala utilizada en la que cada individuo obtiene un valor cuantitativo, y previo chequeo de normalidad y homogeneidad de varianzas en el grupo de datos. Esta prueba permitió contrastar la hipótesis entre las medias de los grupos. A pesar de las ligeras diferencias aparentes en la habilidad de cuidado total y por componentes (conocimiento, valor y paciencia), ninguna de las diferencias resultó ser estadísticamente significativa P<0,05 (Tabla 2).

Discusión y Conclusiones

En el grupo de cuidadores se encontró una proporción de cuidadoras que supera en más de cuatro veces a la de los cuidadores hombres. Estos resultados son frecuentes en otros estudios del contexto.(3,11-13)

Con respecto a la edad del cuidador la distribución señala que para los dos grupos de cuidadores (hombres y mujeres) la mayor concentración de cuidadores se encuentra entre los 36 y 59 años, siendo en ambos casos más del 70% de edades inferiores a los 60 años. Este hallazgo es corriente en la literatura en donde se habla de una generación intermedia o “sándwich” porque tiene que responder todavía por los hijos jóvenes y debe atender el cuidado de las personas dependientes y los mayores.(4-7)

Se puede ver con claridad que estas personas responden por la generación mayor o menor al analizar la edad de los receptores del cuidado que en los dos grupos de cuidadores coincide de manera importante.(5-7) Debido al ele – vado número de personas jóvenes que son receptoras del cuidado, y considerando la tendencia de las familias a ser cada vez más reducidas, resulta preocupante pensar en el porvenir de estos cuidadores por que es altamente probable que no tengan en el futuro quien los apoye.

En cuanto al tiempo de experiencia como cuidadores es evidente que los dos grupos tienen una elevada experiencia con más de 37 meses de experiencia en el cuidado de su familiar, lo que no es sorprendente por cuanto se seleccionaron familiares con enfermedad crónica que se caracteriza por ser una condición duradera en el tiempo y ten diente a empeorar.(1)

El nivel de funcionalidad de los receptores del cuidado medido a través del perfil PULSES reportó que la proporción de personas con alto nivel de dependencia era igual en ambos grupos de cuidadores. El nivel de dependencia varía en los estudios de cuidadores familiares de acuerdo con el escenario en el que estos se adelanten.(13)

La habilidad de cuidado general y por componentes mostró que para el grupo general el 28,89% de los casos el nivel de cuidado fue óptimo mientras que en un 71,12% de ellos fue deficiente. El componente conocimiento fue óptimo en un 33,33% de los casos y deficiente en el 66,67% de estos. El componente valor fue óptimo en un 28,89% y en el 71,12% el valor fue deficiente y el componente paciencia fue deficiente en el óptimo en el 32,22% y deficiente en el 67,77%. Estos hallazgos coinciden con estudios nacionales e internacionales sobre habilidad de cuidado en los que se afirma que en la mayor parte de los casos los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica responden por el cuidado de sus seres queridos sin tener la competencia necesaria para hacerlo.( 28) Llama la atención el tiempo prolongado de la experiencia en con traste con el bajo nivel de habilidad, lo cual no es sorprendente si se piensa que una de las características de la cronicidad es el deterioro progresivo.(29)

La habilidad de cuidado general y por componentes mostró unos niveles ligeramente más elevados en el grupo de cuidadoras mujeres pero la dispersión de los datos fue también mayor en este grupo. Al hacer pruebas de comparación estadística no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre estos ni en la habilidad de cuidado general ni en ninguno de sus componentes. No parecen reflejarse las diferencias entre géneros en este grupo de cuidadores que otros autores han reportado.(19,21,22)

En conclusión se puede afirmar que estos cuidadores tienen una distribución de género con predominancia del género femenino, son similares en la distribución por edad y en su relación con la edad del receptor. Su tiempo de experiencia es parecido con predominancia de tiempo prolongado. El nivel de funcionalidad de la persona cuidada es igual en términos de la personas con gran nivel de dependencia.

Al describir y comparar la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares hombres y mujeres de personas con enfermedad crónica se determinó un comportamiento similar en la habilidad total y por componentes con un nivel de habilidad medio y bajo que muy probablemente ocasione dificultades en la prestación del cuidado.

Con resultados como los descritos se recomienda asistir a los cuidadores hombres y mujeres permitiéndoles un crecimiento continuo, fortaleciendo su habilidad para cuidar a través del reconocimiento de su labor y evitando generar sesgos propios de una cultura que ha fomentado y espera que las mujeres sean las que ejerzan ese rol. Si bien las mujeres superan en número a los hombres en la responsabilidad de cuidar por un familiar con enfermedad crónica, este estudio no respalda la noción de diferencia en sus características o habilidades.

Es necesario que en las unidades tanto académicas como asistenciales se deben implementar procesos de formación e investigativos que preparen a los profesionales de enfermería en el cuidado de los cuidadores de personas que viven situación de enfermedad crónica discapacitante bien sean ellos hombres o mujeres. El sesgo de la cultura que ha identificado mejores comportamientos de cuidado en las mujeres puede no estar presente en la población colombiana. Estudios con muestras más amplias son necesarios para ratificar estos hallazgos.

Se sugiere implementar programas que permitan fortalecer su habilidad de cuidado dirigidos a los cuidadores de personas que viven situación de enfermedad crónica discapacitante. Para ello, el apoyo de las instituciones es mandatorio por cuanto un cuidador con habilidad deficiente es un riesgo muy alto para la persona que depende de él por su situación de enfermedad.

Agradecimientos. A Colciencias, proyecto código 1101-04-13122, con trato No. 543 – 2002 y a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, por su apoyo para el desarrollo del conocimiento para el cuidado a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.

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