a. Algunas citas importantes:
1. “Las persona con epilepsia tiene el doble de riesgo de estar desempleada” (Hauzer W.A. Epilepsy Foundation of America 1990. Fisher RS. 2000).
2. “……y está también sujeta a un subempleo en relación con sus habilidades y cualidades ( Jacobi 1998. UK).
3. “… También en relación con el estado psicosocial y financiero (Arston P, 1986).
b. Factores Externos e internos que contribuyen a la situación de la persona con epilepsia:
1. Externos. En la forma de estigma y discriminación legal, que puede ser formal o informal, abierta o encubierta, intencional o no intencional. “la razón para esto son las barreras de actitud y temor, igual como hace 30 años”.
2. Internos. Frecuencia y tipo de crisis. Especialmente las crisis generalizadas tónicoclónicas y los automatismos o crisis focales con automatismos típicos, que, si no hay educación dan pánico y rechazo. Igualmente, la edad de inicia de la crisis y su duración porque aumentan la ansiedad y temor de quienes observan. De la misma manera, las MAE pueden producir efectos cognitivos y bradipsiquia o exitación, siendo las personas que sufren de epilepsia motivo de burlas o desprecio. Todo esto reduce la autoestima y el alcance de expectativas vitales.
Países con alguna legislación sobre epilepsia
Estados Unidos: “American with Disabilities Act ( ADA)”. 1990.
Australia: “Disabality Discrimination Act( DDA)”. 1992.
U.K. “ Disability Discrimination ACT (DDA)”. 1995.
En estas tres leyes, “Hay muchos vacíos mayores en estas disposiciones para las personas con epilepsia” (Delaney L. When does epilepsy ends? A report for the British Epilepsy Association 1998).
Anotaciones a estas leyes. Ante iguales méritos, es ilegal para un empleador discriminar una persona con inhabilidades. Pero… “mientras no se justifique o haya desventajas sustanciales”. Hay un “Código de Práctica” con muy dudosas cláusulas. P. ej. Un examen médico es obligatorio para el incapacitado y no para el que no lo es. No aparece la epilepsia individualmente, aunque es considerada una invalidez, así las crisis estén controladas con medicación.
“La actitud de los empleadores hacia los pacientes con epilepsia: Todavía la misma historia? Si” (Jakoby et al. Universidad de Liverpool.) (5).
Argentina. Proyecto en trámite legal, con probabilidades de sanción presidencial. Colombia. Proyecto de ley de protección a las personas con epilepsia. En la Corte Constitucional para consulta.
Proyecto de Ley de Protección a las Personas con Epilepsia en Colombia
Hay tal desconocimiento del Estado y el Gobierno sobre la invalidez y la discriminación social de la persona con epilepsia que se piensa que esta es una discapacidad igual a otras patologías, olvidando que las epilepsias, sin ser enfermedades, producen repentina y transitoriamente pérdida de la conciencia, caídas bruscas al suelo, automatismos o ausencias, lo que los hace discriminados, sospechosos de contagio, etc. No basta simplemente la conmiseración de las gentes, se requiere la fuerza de la ley para acallar todos estos malos entendidos y dar los derechos y la antidiscriminación a estas personas en todos los actos de sus vidas.
Desde hace 3 años hemos presentado un proyecto de ley para proteger a las personas con epilepsia ante el Congreso de la República, a través de senadores. “Por la cual se establecen medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia y se dictan los principios y lineamientos para la atención integral de los mismos”.
Con la decisiva ayuda de Hanneke de Boer y Carlos Acevedo, quienes hablaron en el Parlamento Colombiano animando la aprobación de esta ley. Lilia Núñez, Peter Wolf, Susanne Lund y Marco Tulio Medina, todos dignatarios de la IBE e ILAE, así como multitud de capítulos del Buró y la ILAE apoyaron decididamente esta iniciativa. En la Presidencia de la República el proyecto fue negado por considerarlo anticonstitucional y económicamente insostenible. Para llegar a esa instancia, debe pasar por la Procuraduría Nacional. Esta instancia consideró que sí era constitucional y le recomendó a la H. Corte Constitucional que la apruebe. Hay un magistrado ponente que debe dar su concepto en la plenaria de esa corte. Estamos todos esperando el resultado, dado que si la H. Corte aprueba el proyecto, el Sr. Presidente debe sancionarla obligatoriamente.
Algunos artículos del proyecto:
Art. 3º. Prohibición…..cualquier acto discriminatorio.
Art. 5°. Detección, investigación, tratamiento, seguimiento y atención médica integral
Art 8º. Equipamiento moderno para el diagnóstico y tratamiento.
Art. 9º. Los medicamentos en el Plan Obligatorio de Salud (POS).
Art. 10º. El sistema Nacional de Seguridad Social en Salud carnetizará a las personas con epilepsia.
Art. 11º. Educación, investigación y prevención Capítulo III. Deberes y derechos de las personas con epilepsia. (3)
Referencias
1. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Naciones Unidas, 10 de diciembre de 1948.
2. Declaración de Santiago. Congreso latinoamericano de Epilepsia, 2000.
3. Proyecto de ley de protección a las personas con epilepsia. Congreso de la República de Colombia. 2009.
4. Canadian Occupational Bulletin 1967 y Epilepsy Foundation of America, 2001.
5. Jacoby et al. Epilepsia 46 (12):1978. 2005)
