Discriminación y Estigmatización a las Personas con Epilepsia, sus Derechos Humanos y Civiles

Ley Antidiscriminatoria en Colombia

Jaime Fandiño-Franky, MD*

Resumen

Se hace un recuento histórico de la discriminación y estigmatización de las personas con epilepsia desde 500 años antes de Cristo hasta nuestros días. Se enfatiza en la situación de Colombia y se explica en qué consiste el proyecto de ley que se halla para el estudio de la Corte Constitucional. Es un proyecto que básicamente propende por la educación masiva al pueblo colombiano sobre la epilepsia y protege a las personas con epilepsias de la discriminación en todos los actos de su vida, sin desconocer la invalidez que produce.

Palabras clave: Epilepsia, discriminación, educación.

Abstract

We describe the situation of people with epilepsy through the times, from fi fth century B.C. until today. The anti-discriminatory law project that was approved by the Colombian Parliament is now in the Constitutional Court and propends for the human rights and appropriate medical attention for them.

Key words: Epilepsy, Discrimination, Education. “Nacemos libres e iguales en dignidad y derechos, dotados de razón y conciencia. Debemos comportarnos fraternalmente”. “Derecho a la seguridad social, al trabajo, a la educación”. (Declaración Universal de los Derechos Humanos). (1)

Aspectos Históricos

“En el momento de estar poseído, sus manos y pies se tornan fríos. Se aprecia oscuro (cianótico). Abre y cierra su boca permanentemente; está como sus ojos: cobrizo y amarillo esto puede durar por algún tiempo, pero morirá” ( del Cuneiforme Sakikk. 718-612 A de C.). Esta sentencia de muerte, debido indudablemente a ignorancia, dice, sin embargo, el pavor que la gente sentía por una crisis generalizada tónico clónica y la idea de su fatal incurabilidad.

Hipócrates, 500 años antes de Cristo, habló de la “Enfermedad Sagrada” (“On the Sacred Disease”) ya intuyó que la epilepsia era una enfermedad con intromisión de los espíritus y señaló a estas personas con términos discriminatorias, pues las hacía extrañas a los demás, las aislaba llevándolas a efectos psicológicos nocivos como la depresión y la angustia, pues, al no recordar lo sucedido, se educaban en una discriminación sin saber porqué. No dio Hipócrates ninguna solución a este padecimiento y toda la comunidad de la época estaba aislando estas personas.

Los Textos de Babilonia (500 años A de C) narraron ya casos de posesión demoníaca que eran un estado no orgánico de ninguna aceptación social. Es un signo claro de discriminación y estigmatización.

La Biblia (Synoptic Gospels) muestra los estados anímicos en que puede estar inmersa una persona con epilepsia. Muchas de las escenas de contorsiones con posesión diabólica y luego exorcismos son verdaderas crisis epilépticas. Algunos consideran la escena de la “conversión de San Pablo y la caída de su caballo”, una crisis focal alucinatoria con generalización tónico clínica.

La Edad Media se caracterizó por imputar a las personas con epilepsia manifestaciones mágicas, místicas y religiosas. Los pacientes se consideraban poseídos del demonio. Estas equivocaciones se consideran la iniciación clara de discriminaciones crueles e inhumanas que, desde entonces se conservan con gran fuerza, aún en culturas avanzadas en el mundo actual.

Los problemas psicológicos y sociológicos se conservan hoy en día. La Edad Media marcó per vitam a nuestros pacientes. No aparecía Dios, ni el Estado sino el demonio. Una sensación de perdón debieran tener las diferentes religiones, especialmente el cristianismo, hacia nuestros pacientes con epilepsia. Innumerables torturas, expulsiones de los pueblos, maleficios para sacarles el demonio, grados extremos de estigmatización, etc.

En el Renacimiento, aunque se iniciaron adelantos importantes en anatomía (Vesalio) y fisiología, persistieron estas creencias muy arraigadas en la sociedad. No hubo una voz en defensa de estas personas. Ninguna responsabilidad legal por la discriminación y el estigma infringidos a ellos. La sensación de contagio y por ende el abandono del paciente se estilizaba, lo que hasta ahora también persiste. Los adelantos no fueron para atender al hombre que sufre, sino para exaltar la vanidad del estudioso, aserto que aún persiste.

Los adelantos científicos y el estigma

Con mucha frecuencia y hasta nuestros tiempos, las grandes investigaciones se han hecho sobre pacientes con epilepsia, pero el ser humano no ha recibido atención alguna en cuanto a sus problemas emocionales, de ayuda social o de asistencia a su rechazo. Veamos algunos ejemplos:

Jughlings Jackson (1861): Descubrió el foco descargante.
Williams Gowers (1881) Describió los síndromes epilépticos.
Wilhelm Penfield ( 1954) . Pionero de la cirugía de la epilepsia del lóbulo temporal.

Ninguno, que se sepa, pensó en el sufrimiento de sus pacientes y la redención legal de ellos para evitar la estigmatización y discriminación. Siempre se hablaba de lo hallado en el cerebro, pero no en su abandono y sufrimiento como persona.

La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE). Fundada por Henri Gastaut hace 60 años solo para médico neurólogos. Nunca se incluyó en la clasificación propuesta por él el impedimento que la epilepsia produce. Se exaltaba la investigación de la actividad eléctrica del cerebro y sus anormalidades, pero nunca se investigó socialmente, ni se promovió un concepto universal del cuidado de la personalidad de ellos. Sola hasta el año 2005, en la Clasificación propuesta por la comisión de clasificación de la ILAE en el Congreso Internacional de Buenos Aires, se incluyó el 5º eje que dice del impedimento que produce la epilepsia. Aquí se dio, por primera vez, entrada a trabajadores sociales, psicólogos y terapistas y se dejó entrever que la epilepsia no es tema solamente del neurólogo.

El Buró Internacional de la Epilepsia (IBE). Fundada en Holanda en 1967 por el Profesor Harry Meinardi para la atención psicosocial de las personas con epilepsia. Primera actitud positiva en la historia del universo en bien de la discriminación de las personas con epilepsia. Con la organización de muchos capítulos en el mundo, se ha difundido la necesidad de la rehabilitación de las personas con epilepsia. Sin embargo, a pesar de la fundación de la ILAE y del IBE, no se ha hecho una campaña eficaz contra la discriminación. Era necesario comprometer organismos internacionales y los estados en este importante asunto. Susanne Lund impulsó decididamente estos conceptos con ahínco.

La Campaña Global contra la Epilepsia (Global Campaing). Fundada en Inglaterra por el Prof. Reynolds para atender 50 millones depersonas con epilepsia en el universo. Aboga por primera vez por una legislación para la no discriminación de las personas con epilepsia y se inicia una verdadera campaña de persuasión a los capítulos para que promuevan normas legislativas al respecto. Hanneke de Boer ha tomado con energías sobresalientes la misión de ser su presidente. Se pudo convencer a la Organización Mundial de la Salud (OMS), en unión de la IBE y la ILAE, para que entre estas tres organizaciones se iniciara un verdadero movimiento a favor de la persona con epilepsia. Encomiable labor ha podido hacer esta organización.

Declaración de Santiago del 2000. En septiembre de 2000 se reunió el Primer Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Santiago de Chile. Allí se firmó entre todos los capítulos de la Liga Internacional contra la Epilepsia la Declaración de Santiago, en la que se pide a todos los gobiernos hacer leyes que protejan las personas con epilepsia (Art.8), dándole sus derechos humanos; estaba implícito evitar la discriminación y la estigmatización, a más de los derechos humanos que le pertenecen. Se declaró, además, día Latinoamericano de la Epilepsia el 16 de septiembre.”

Declaración Latino Americana de Epilepsia adoptada por:

• Delegados del Gobierno Chileno.
• OMS (regional y oficina central).
• UNESCO – UNICEF – OPS.
• ILAE/IBE.
• Organizaciones de personas con epilepsia y sus familias.
• Delegados de los capítulos nacionales de ILAE en América Latina.
• Delegados de capítulos nacionales de otros países.
• Promotores de Salud.
• Representantes de las Universidades.

“Apelamos a los Gobiernos de América Latina, organizaciones privadas y públicas nacionales y regionales, a todas las instituciones de salud y al público en general, para unir fuerzas tomando enérgicas y decisivas acciones y así lograr los objetivos de la Campaña Global contra la Epilepsia (de PHAO/OMS/ILAE/IBE) “Fuera de las sombras”. (2).

Específicamente pedimos acción para:

• Mejorar la comprensión pública de la epilepsia.
• Luchar contra la discriminación en todos los ambientes, especialmente en escuelas y sitios de trabajo.
• Educar a las personas con epilepsia y a sus familias.
• Fortalecer cuidado primario de la salud, con énfasis en prevención, diagnóstico y tratamiento.
• Asegurar disponibilidad de equipos modernos.
• Promover investigación y educación en epilepsia.
• Desarrollar programas nacionales de epilepsia en todos los países latinoamericanos.
• Apoyar publicación de detallada evaluación en salud pública sobre epilepsia en América Latina.
• Promover legislación nacional e internacional.

Este es el documento más importante que se haya publicado en el mundo para proteger a las personas con epilepsia y velar por sus derechos humanos.