Pensando en su Rehabilitación, debemos iniciar por individualizar a las personas con epilepsia ya que cada uno tiene diferentes necesidades, unas más que otras y su abordaje debe ser personalizado, es por ello que tanto los programas, como los rehabilitadores que lo ejecutan, deben estar plenamente capacitados y centrados en lo que son las Ciencias de la Rehabilitación aplicadas a la Epilepsia, conociendo suficientemente la anatomía y función de las estructuras cognitivas.
La Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (FIRE)
Con personería jurídica y las licencias respectivas, imparte educación personalizada con una metodología sistemática e individualizada que rehabilita a personas con epilepsia de manea integral, basada en una investigación propia para cada alumno-paciente de sus fallas cognitivas y del lenguaje. Con la ayuda de la neuropsicología que descubren zonas comprometidas del cerebro y así poder brindar programas de formación integral a las personas cuya epilepsia es causa de deficiencias en el aprendizaje debido a disturbio en la función y maduración cerebrales. Así se contribuye al mejoramiento de la calidad de vida de estas personas.
El equipo inter y multidisciplinario tiene un grupo de trabajo sólido y unificado con Psicólogo, Fisioterapeuta, Fonoaudiologo, Neuropsicóloga, Educadores Especiales, Trabajador Social junto a un estrecho lazo con Neurología, Neurofisiología y Neurocirugía, dado que muchos niños y adultos son operados de epilepsia y requieren un programa especial, que se describirá más tarde.
Con la compra de un lote de 13.000 m2 en las afueras de Cartagena, por parte de la Liga Colombiana contra la Epilepsia, se construyeron las instalaciones con ayuda económica de la Liga Colombiana contra la Epilepsia, el Club de Leones Cartagena de Indias y una donación del Fondo Nacional Hospitalario.
Se consiguieron recursos gracias al apoyo de ONGs, así: la construcción de Talleres protegidos gracias a ICCO Holanda. La cocina y comedor escolar gracias a “Misereor” de los católicos de Alemania. Dotación para taller de carpintería: “Supermercados Migros” Suiza.
Recibimos aportes para becas de niños y adolescentes por parte de las Hermanas de la Santa Cruz de Suiza e Instituto de Rehabilitación Episwiss, Zürich, que también se involucró en la preparación humana del personal que llevaría a cabo los programas.
Por no existir educadores especiales en la Costa Caribe, fue necesario apelar a la comunidad católica suiza Hermanas de la Santa Cruz, en busca de ayuda para un viaje de observación a tres pedagogos cartageneros y un psicólogo general. Por 1 año se capacitaron en el Centro Neurológico y Educativo Lavigny (Suiza).
En 1975, abrió sus puertas la Fundación Instituto de Rehabilitación para personas con Epilepsia (FIRE), bajo la dirección y organización del Dr. Jaime Fandiño Franky con el ánimo de desarrollar las técnicas de pedagogía especial y rehabilitación neuropsicológica de estas personas que son pacientes – alumnos y no simplemente personas con retardo mental.
Objetivo del FIRE
Brindar una formación Integral a las personas cuya Epilepsia les causa deficiencias en el aprendizaje o tienen disturbios en la maduración cerebral y así contribuir al mejoramiento de su calidad de vida.
Con el fin de brindarle a los pacientes y pacientes – alumnos con epilepsia los servicios que la institución posee con un grupo interdisciplinario para garantizar cada uno de los procesos de evaluación, diagnóstico e intervención de la manera más optima e integral posible, para tal fin, el grupo docente y de rehabilitación está formado por médico neurólogo y neurocirujano consultante, psicólogos y neuropsicólogos, fisioterapista, educadores especiales, terapistas del lenguaje y terapista ocupacional.
Programas de Rehabilitación del FIRE
1. Integración
2. Nivelación
3. Hogar clínica
4. Talleres protegidos:
A. Prevocacional
B. Vocacional
C. Famiempresas
5. CCR – Cita Conjunta de Rehabilitación
6. Gr – Grupo de Rehabilitación
Resultados
Programa de Educación Especial Integración y Nivelación
Se tratan los niños entre los 6 y 15 años de edad con epilepsia o alto riesgo para ella. Presentan retardo mental leve a moderado o inteligencia limítrofe, dificultades en el aprendizaje y otros trastornos como desórdenes perceptivos, de atención, de simbolización, función motora, trastornos emocionales y desórdenes en la memoria.
Cada paciente-alumno es valorado por el grupo interdisciplinario para el respectivo plan de rehabilitación. La meta de este programa es capacitar a los niños para poder pasar a las escuelas regulares, o si su condición no lo permite, entrar a los diferentes programas de los Talleres Protegidos del FIRE.
A continuación se presentan las estadísticas, del programa de Nivelación e Integración, distribuidos por etapas;
1968 a 1974: (Etapa de organización) 2 aulas y niños con epilepsia en programas de experimentación (aspectos legales arreglados)
1974 a 1983: (Etapa de consolidación) en terrenos propios el FIRE inició formalmente los programas para niños con epilepsia con cerca de 40 niños.
1983 a 1992: (Etapa de expansión) 1.546 niños y adolescentes con epilepsia y alto riesgo.
1993 hasta la 2009: (Etapa práctica y definitiva) solo niños con epilepsia o síndromes epilépticos diagnosticados: 1.125 (con retardo mental de diferentes niveles).
Programa de Rehabilitación Hogar Clínica (HOCLI)
A nivel de rehabilitación contamos con este original programa, dirigido a niños cuya condición cognitiva y neuropsicológica (epilepsia, autismo u otras), necesitan una rehabilitación individualizada y muy especial. Ha sido diseñado para paciente alumnos entre los 4 y 10 años de edad, teniendo en cuenta que cuanto antes se inicie la rehabilitación, mejor serán los resultados. Este programa brinda un entorno muy semejante a su propio hogar, para así poder lograr el máximo de las probabilidades de valerse por sí mismo. Igualmente se le proporciona en el Hogar Clínica el tratamiento médico.
Es un programa diurno, rico en estímulos, con metas definidas que promueven el desarrollo equilibrado de los tres dominios de la conducta, socio-afectivo, cognitivo y perceptual. Este programa está hecho para niños con epilepsia y síndromes asociados a la epilepsia como autismo, retardo mental profundo, hiperactividad y dificultades en el comportamiento. El apoyo familiar es fundamental, ya que la familia se involucra activamente en el proceso de enseñanza y aprendizaje, proporcionando de esta forma un tratamiento continuo y ayudando a lograr las metas propuestas individualmente a cada niño en las diferentes áreas de trabajo. Algunos pacientes-alumnos pueden pasar a programas más avanzados en el FIRE.
Programa de Talleres Protegidos
El Programa de Rehabilitación de Talleres está dirigido a niños desde los 12 años, a adolescentes y adultos con epilepsia. Dentro de este programa se les brinda en forma pedagógica, a través de técnicas y procedimientos especiales, una capacitación para facilitar a través de ella el desarrollo de facultades pre-vocacionales y vocacionales para la integración familiar, social y laboral. Estos programas buscan los siguientes objetivos:
Programa Prevocacional
• Conocimiento y manipulación de herramientas: ej. Lijar, tomar medidas, sacar moldes, etc.
• Manejo de material y tolerancia hacia las actividades.
• Desarrollo de destrezas encaminado hacia los diferentes programas.
• Ayuda para la escogencia del programa.
• No hay tiempo determinado – metas sencillas y personalizadas.
• Existen efectos adversos de la medicación.
Programa Vocacional
• Trabajo específico en la actividad escogida.
• La que más le agrada y donde mejor se desenvuelve.
Programa de adaptación al trabajo
• Es la vinculación al trabajo de manera activa en la misma institución: Ejemplo: Mensajería interna, ayuda en archivo, jardines etc.
• Se involucran familia y empleados en el proceso formativo-laboral.
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