Artículo de Investigación: La Famiempresa, una Opción de Vida para Pacientes

LA FAMIEMPRESA: UNA OPCIÓN DE VIDA PARA PACIENTES CON EPILEPSIA Y RETARDO MENTAL DESDE EL QUEHACER PEDAGÓGICO DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL

Gladys maría Carrascal Navarro1, Gregorio Díaz romero2, Consuelo Torres3,
sonia echeverría Comas4

RESUMEN

La rehabilitación integral de personas que padecen epilepsia basada en la investigación individualizada de fallas cognitivas, del lenguaje y la relación con las funciones neuropsicológicas de las zonas del cerebro comprometidas ha sido, y es, la función científica y social de la Fundación Instituto de Rehabilitación para personas con Epilepsia “FIRE”. Desde el marco de la Educación Especial, en el 2007 el FIRE creó un programa el cual es llamado Famiempresa, como una opción de vida para los pacientes alumnos con epilepsia y/o cirugía de epilepsia y retardo mental, Población con alto grado de vulnerabilidad. Este programa es, sin duda alguna, un modelo para otras instituciones que trabajan con personas con discapacidad. Se pretende mostrar en este documento las bondades de este proyecto y los resultados obtenidos desde su creación para beneficio de sus pacientes alumnos.

Palabras clave: Epilepsia, educación especial, rehabilitación, capacitación laboral, famiempresa

FAMILY ENTERPRISE: A LIFE OPTION FOR EPILEPTIC AND MENTALLY RETARDED PATIENTS, TO DO FROM THE TEACHING OF SPECIAL EDUCATION ABSTRACT The comprehensive rehabilitation of people with epilepsy based on individualized research of cognitive failures, language and neuropsychological functions related to brain areas involved has been, and is, the scientific and social Rehabilitation Institute Foundation for people with Epilepsy “FIRE”. From the framework of special education, in 1975 FIRE created a program which is called family enterprise, as a way of life for students with epilepsy patients and / or epilepsy surgery and mental retardation with a high degree of vulnerability. This program is without doubt a model for other institutions working with people with disabilities. We intend to show in this paper the benefits of this project and the results obtained since its creation for the benefit of their patients. Keywords: Epilepsy, special education, rehabilitation, job training, family enterprises,

INTRODUCCIÓN

Los buenos resultados obtenidos durante casi 40 años en los talleres de formación de la Fundación Instituto de Rehabilitación de Personas con Epilepsia (FIRE) en la ciudad de Cartagena de Indias (Colombia) es la motivación que lleva al equipo de trabajo a presentar el proyecto FAMIEMPRESA como una muestra fehaciente de las habilidades que los alumnos de los talleres de rehabilitación laboral de la institución son capaces de desarrollar mediante un adecuado y paciente proceso de aprendizaje. De igual forma, demostrar que tales conocimientos y habilidades han contribuido efectivamente a mejorar su calidad de vida con el apoyo de las familias que también integran el programa.

La rehabilitación biopsicosocial y aptitudinal de pacientes con epilepsia.

El estado biopsicosocial es el verdadero determinante (responsable) para una calidad de vida digna. Este estado biopsicosocial es complejamente multifactorial e involucra la familia, la comunidad e incide sobre todas las formas de instrucción y educación (1). A lo anterior se agrega que en personas con epilepsia, la cultura, entendida como la manera de ser de un pueblo, ha discriminado fuertemente a estas personas que sufren las secuelas sociales de esta entidad. La sobreprotección, la dependencia, la falta de acceso a la rehabilitación, el rechazo y la precariedad de oportunidades, han sido los indicadores más significativos en este aspecto.

En este documento se afirma que del 20 al 30% de las personas con epilepsia tienen algún grado de retardo en su aprendizaje o padecen de un síndrome epiléptico como el de Lennox-Gastaut, West, Otahara, otros) A este grupo de personas está dirigida la labor rehabilitadora y educativa del FIRE en Cartagena.

Partimos del punto crítico de la tasa de desempleo en Colombia para mayo de 2013 (2), es el 9.4% y para Cartagena de un 9.7% de desempleo y de subempleo de aproximadamente 23.7%, lo cual es un indicador de las limitadas oportunidades de inserción socio laboral de las personas con algún tipo de discapacidad en los países en vía de desarrollo; se analiza la preocupación de los padres de familia con relación a la pregunta: ¿qué será de mi hijo cuando yo ya no esté? Surge entonces la necesidad de buscar un método diferente que involucre al paciente-alumno epiléptico o con cirugía de la epilepsia y a sus familiares, dando respuesta a la problemática y a la búsqueda de alternativas de trabajo que permitan mejorar de manera fundamental su calidad de vida. Surge entonces la creación del programa llamado Famiempresa, como una alternativa para esta población con alto grado de vulnerabilidad.

El objetivo principal del proyecto va orientado a desarrollar en los pacientes- alumnos con síndromes epilépticos y/o cirugía de epilepsia y retardo mental en primera instancia, facultades neuromotrices que les permitan identificarse vocacionalmente, facilitando la formación personal y ocupacional mediante actividades pedagógicas, dinámicas que fortalezcan su integración al medio socio familiar y laboral convirtiéndolo en un ser productivo y funcional. Como complemento a este objetivo central, se propone desarrollar programas específicos de capacitación laboral y gestión empresarial desde un marco pedagógico del “saber hacer”, es decir, del uso de técnicas y procedimientos de intervención, con fundamentos teórico-prácticos para la formación de los pacientes-alumnos unidos con sus padres y familiares, orientándolos hacia una proyección con iniciativa en la creación de pequeños negocios que les produzcan satisfacciones emocionales y económicas y de motivación, facilitando su inclusión socio laboral y el mejoramiento de su calidad de vida.

• Determinar el área de formación vocacional del paciente alumno teniendo en cuenta sus fortalezas y debilidades.
• Promover el desarrollo de habilidades psicomotrices que le ayuden al paciente alumno a adecuado desempeño en el ejercicio de manualidades
• Capacitar a los pacientes alumnos y padres de familia y en los diferentes programas acorde con su tendencia vocacional y capacidad mental.
• Orientar al núcleo familiar como medio facilitador del proceso para el fortalecimiento en la adquisición de nuevos conocimientos específicos de cada programa.
• Formar a padres de familia y pacientes alumnos en emprendimiento y gestión empresarial.
• Constituir, en lo posible, pequeñas unidades productivas según la vocación y habilidades de los pacientes alumnos y padres de familia que les permita:

a. Sostenerse económicamente desempeñando trabajos semiespecializados conjuntamente con su familia.
b. Adaptarse a su medio social y laboral.

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• Experiencia pedagógica de rehabilitación laboral y psicosocial del FIRE, Cartagena. Este trabajo resultó ganador de uno de los dos premios de epilepsia “Margaret Merz de Fandiño”, 2013.
1 Jefe Educación Especial
2 Rehabilitador
3 Auxiliar en Rehabilitación