Manejo Conservador para la Enfermedad Renal Crónica

8.4. Estructura y proceso del manejo conservador integral

Puntos de buena práctica clínica 

• El manejo conservador debe ser una opción en las personas que eligen no iniciar una terapia de reemplazo renal y esto debe apoyarse mediante un programa integral de manejo. 
• Todos los programas de enfermedad renal crónica y profesionales de la salud deben estar en capacidad de proporcionar planeación avanzada sobre la atención a las personas con una necesidad reconocida de cuidado al final de la vida. Incluyendo aquellas personas bajo cuidado renal conservador. 
• El cuidado terminal coordinado debe estar disponible para las personas y las familias. Ya sea a través de atención primaria o cuidado especializado según lo dicten las circunstancias locales. 
• El programa de manejo conservador integral debe incluir protocolos para el manejo de síntomas y dolor, atención psicológica, atención espiritual, y cuidado culturalmente sensible para el paciente que va a morir y para su familia (ya sea en casa. En un hospital para enfermos terminales o en un entorno hospitalario). Seguido por la provisión de apoyo culturalmente apropiado para el dolor por la pérdida.

8.4.1. Resumen de la evidencia

La evidencia para estos puntos de buena práctica clínica se limita a documentos que describen la carga de la enfermedad y necesidades no satisfechas en pacientes con ERC. Cuando ellos deciden ya sea no buscar la diálisis o salirse de la terapia de reemplazo renal. Como los lectores apreciarán no hay ningún ensayo clínico aleatorizado ni estudios de cohorte grandes. Para informar estas recomendaciones dentro de las poblaciones con ERC.

Las analogías con la oncología han sido trazadas y la literatura de la misma se ha utilizado para justificar los conceptos anteriores.

Los pacientes con ERC avanzada tienen amplias necesidades de cuidado paliativo por años antes de la muerte. A lo largo de su trayectoria de enfermedad, la carga de síntomas es alta(595-600). El número y la gravedad de los síntomas físicos y emocionales son similares a aquellos de pacientes de cáncer hospitalizados en escenarios de cuidado paliativo(596- 601). Los pacientes con ERC avanzada manejados sin diálisis son igualmente sintomáticos(599). Un número creciente de pacientes de diálisis muere después de retirarse de la misma (10-15 % en 1990, 20 % en 2004) . Debido, de manera importante, a una pobre calidad de vida. Representando la segunda causa que lleva a la muerte después de la enfermedad cardiovascular.

El cuidado conservador se enfoca en retardar la declinación en la función renal:

Manejando activamente síntomas, planeando cuidado avanzado y con la provisión de un cuidado paliativo apropiado. En oncología, recibir el cuidado paliativo temprano se asocia con una mejor calidad de vida, menor número de visitas al departamento de emergencias y hospitalizaciones, menos cuidado agresivo al final de la vida y, sorprendentemente, una supervivencia más larga(602). Estas observaciones sugieren que el desarrollo de modelos clínicos que integran el cuidado paliativo apropiado. Incluyendo la creación de trayectorias de cuidado conservadoras. Es más probable que sean enormemente benéficas y que ayuden a evitar diálisis fútiles a aquellos pacientes con poca probabilidad de alcanzar beneficios. Tales programas de cuidado conservador se están desarrollando lentamente, principalmente en el Reino Unido y Canadá.

La literatura que describe experiencias de programas específicos y carga de síntomas en ERC. Así como la propuesta de un mejor cuidado, se ha vuelto más predominante después de 2005(602-609).

Empieza a haber mejora respecto a las muertes en hospitales por mala calidad para pacientes que mueren con cáncer como un resultado del creciente énfasis en los equipos de cuidado paliativo proporcionando atención al control de síntomas, necesidades psicosociales y opciones para la ubicación del cuidado. La literatura sugiere que los modelos actuales de cuidado paliativo para pacientes con cáncer que dejaron de ser institucionalizados en servicios de cuidado de salud. No sólo han mejorado los resultados de los pacientes y la calidad del cuidado(610-613), sino que son de bajo costo(614).

(Lea También: Consideraciones para la Implementación de la Enfermedad Renal Crónica)

8.4.2. Razones para la recomendación

Estos puntos de buena práctica clínica se proponen para destacar la necesidad de procesos y recursos de cuidado conservador comprehensivos en la atención de este grupo complejo de pacientes. Existe un reconocimiento creciente de que la provisión de cuidado organizado a aquellos que están muriendo o elegir no seguir el cuidado de diálisis y de trasplante es de valor para los pacientes y sus familias. Los clínicos implicados en el cuidado de estos pacientes deben estar alertas a esta necesidad. Estas recomendaciones están redactadas de manera que establezcan abiertamente esta necesidad.

En diferentes sociedades o áreas culturales, la forma y estructura de este cuidado puede variar tremendamente y las familias u organizaciones religiosas pueden ser capaces de entregar cuidado experto y sensible. Los detalles aquí se listan no para ser prescriptivos sino más bien para articular las “mejores prácticas” en comunidades donde se puede disponer de recursos y para hacer una revisión en aquellos lugares donde los recursos son más limitados.

Implicaciones para la práctica clínica y la política pública.

Existe una necesidad para asegurar el acceso apropiado a servicios y educación en torno al cuidado de calidad durante las etapas terminales de la condición crónica.

Existe una atención creciente para esto en muchas sociedades, pero no en todas. Apreciar la variabilidad en los recursos requeridos y su disponibilidad para diferentes grupos de pacientes es importante para la implementación. Además, el involucramiento de líderes religiosos y culturales en el reconocimiento de estas prácticas de cuidado puede mejorarse si se reconocen abiertamente como parte del continuo cuidado.

Existe una necesidad de evaluación de mejores prácticas en ERC y otras condiciones crónicas de manera que se pueda proporcionar mejor cuidado a través del continuo de la vida. Los investigadores alrededor del mundo están siguiendo activamente esto de manera que se puedan tener mejores herramientas, programas y a la larga, mejores resultados para nuestros pacientes.

8.4.3. Ajustes para la implementación en el contexto colombiano

El grupo de trabajo para la adopción de la guía no realizó ajustes de fondo a la recomendación para su implementación en el contexto colombiano. En el documento original de KDIGO estos puntos correspondieron a recomendaciones sin gradar. Como estos puntos se refieren a conductas que no requieren investigación adicional y en los que es evidente el balance en favor de beneficios antes que riesgos. El grupo de trabajo para la adopción de la guía decidió incluirlos como puntos de buena práctica clínica.

8.4.4. Brechas en la investigación

El GDG de la guía KDIGO no redactó recomendaciones de investigación sobre el manejo conservador integral. El grupo de trabajo para la adopción de la guía tampoco identificó brechas de investigación relacionadas con este tema.