Cuando se conoce el diagnóstico de un hijo con fibrosis quística, se entra en una sensación de incertidumbre, miedo y angustia por el futuro del niño y por su calidad de vida.
Casi siempre la atención médica inicial puede ser desvinculada y parcial, mientras se organiza la atención de un equipo de salud.
Aunque el tratamiento es difícil, pronto se convertirá en una rutina que toda la familia conocerá y manejará.
De la manera como se afronte esta condición de salud y las decisiones que se tomen entorno al cuidado del niño; y los ajustes propios de su tratamiento, dependerá el control de su enfermedad.
Un hijo con fibrosis quística deberá seguir un tratamiento durante toda su vida, lo cual es un desago personal y familiar que hay que asumir con responsabilidad y cumplimiento; sabiendo que es la única forma de controlar los síntomas y tener el mejor estado de salud posible.
Esto solo se logra explicando muy bien la situación al niño y ayudándole para que desde muy pequeño; comprenda los cuidados que debe tener para poder participar de una vida normal; en la que participe, estudie, juegue y desarrolle todas las actividades de un niño o joven de su edad.
Es normal que la familia pase por una fase de desesperanza, miedo y dudas; que le lleve a consultar otros profesionales, procedimientos o tratamientos.
Algunas veces se piensa en la medicina natural, homeopatía y otras corrientes de biosalud modernas y muy publicitadas, que ofrecen curaciones que no son posibles.
Cada familia está en la libertad de seguir las corrientes que desee conocer, sin abandonar los pilares del tratamiento (terapia respiratoria, enzimas y antibióticos); tratamiento de base que se comprobó con múltiples estudios de investigación, que garantiza un control efectivo de los síntomas y el control de la FQ.
En este sentido también se observan inclinaciones religiosas y espirituales, que son válidas; pero que no deben desconocer, ni abandonar el tratamiento de base del niño con FQ.
Algunos padres no creen en el diagnóstico y abandonan el tratamiento poniendo en riesgo la vida del niño; que de no recibir los medicamentos y procedimientos indicados puede incluso fallecer, dado que su condición es genética y no puede cambiar con el paso del tiempo.
Los tratamientos lo que hacen es mejorar las condiciones en las que el niño se desarrolla y permitirle vivir su vida con la mayor normalidad posible.
Muchos científicos, médicos e investigadores siguen trabajando por encontrar la cura para la FQ, pero hasta el momento no existe.
Sin embargo, es posible que las investigaciones genéticas puedan desarrollar alternativas cada vez más eficaces para esta enfermedad.
