Seguimiento y Manejo Ambulatorio del Paciente con Enfermedad Pulmonar Crónica

*Sandra Carolina Albino Orjuela, MD, Neumóloga Pediatra
Universidad de Buenos Aires, Argentina. Hospital Juan P Garrahan.
Hospital Susana López de Valencia. (Popayán-Cauca)

Realizados, los esfuerzos y cuidados requeridos en la UCI neonatal para permitir la sobrevida del paciente con CLD, nos encontramos ante el reto del seguimiento y cuidado domiciliario, donde los objetivos serán: Lograr un desarrollo pondoestatural y neurológico lo más normal posible, conseguir ambiente propicio, que permita la incorporación del niño dentro del núcleo familiar consolidando con el estímulo sicoafectivo, un adecuado manejo y finalmente, obtener y mantener idealmente los resultados somáticos de crecimiento, nutrición, y estabilidad pulmonar que se lograron en el medio hospitalario.

A la salida y para el manejo domiciliario de estos niños se debe contar con un equipo multidisciplinario de apoyo, unas condiciones especiales del niño, de la familia y del medio ambiente, y medidas terapéuticas para cumplir.

Equipo Multidisciplinario de Apoyo

Ya en casa el manejo general es solamente posible con el apoyo y soporte brindados a través de un equipo multidisciplinario muy comprometido conformado por: Un pediatra general, neumopediatra, neuropediatra, un cardiólogo, fisioterapistas, enfermera, psicólogo y trabajadoras sociales. Al comienzo se realizarán evaluaciones periódicas semanales, luego mensuales. El objetivo de estas será supervisar un crecimiento y desarrollo adecuados y detectar signos de descompensación de la enfermedad.

Condiciones del Niño

Se contará con una historia clínica completa de los datos clínicos previos a la salida, curva de crecimiento, paraclínicos, oximetría, alimentación, medicamentos dosis etc. El niño debe estar estable, con mínimas necesidades de oxígeno días previos y con un constante y adecuado crecimiento, y buena tolerancia a medicamentos. Se realizará vacunación correspondiente anticipada a la salida, así como específica para gripe incluídos familiares convivientes.

Condiciones de la Familia y del Medio Ambiente.

Se educarán los familiares sobre los cuidados del niño, previamente a la salida, hasta lograr habilidad y confianza. Se indicarán normas de control ambiental y de higiene.

La educación a los padres reforzará horarios de administración de medicamentos, formas de alimentación, manejo del oxígeno, pautas de estimulación sicoafectiva y vigilancia en el aspecto respiratorio, nutricional, y del desarrollo. Siendo el crecimiento normal el mejor reflejo de un adecuado cuidado.

Intervenciones Terapéuticas

Nutricion: Considerada de gran importancia en el tratamiento.

Requiriéndose una ingesta calórica adicional a las necesidades básicas por el incremento del gasto energético. Para lograr un adecuado crecimien to se controlará una adecuada ingesta calórica con aumento de la densidad a través de formulas modificadas con 24 a 27 calorías/onza, agregándose usualmente carbohidratos y ácidos grasos suplementarias a estas.

Diureticos

Frecuentemente usados al conocerse disturbios en el balance hídrico y edema peribronquial dentro de esta patología. Indicados en disminución de O2 previa al alta y en súbita ganancia de peso con descompensación.

La furosemida ha demostrado aumento de la complacencia pulmonar y disminución de la resistencia pulmonar con administración EV u oral. Estudios con terapia diaria alternante demostraron, igual respuesta sin efectos metabólicas adversos. Su uso inhalado aún es controversial. Dentro de los diuréticos, muy segura, la más poderosa y de rápida acción.

Las tiazidas. Actúan mas lentamente, con menos efectos secundarios metabólicos.

La espironolactona es el más débil, reduce la excreción de k, y se ha evidenciado significativa mejoría con la combinación de tiazidas.

Broncodilatadores

Permiten mejoría de la mecánica pulmonar, disminuyendo así el trabajo respiratorio; la mejor forma de deposito es a través de MDI, encontrándose menor eficacia en las nebulizaciones ultrasónicas y jet. La dosis de 100 a 200 microgramos ha demostrado ser efectiva así como también la asociación con bromuro de Ipratropium.

Corticoides

Su uso es aún controversial según algunos autores. No existe ninguna prueba de beneficio no están recomendado en paciente ambulatorio.

Oxigeno

La adecuada oxigenoterapia se refleja en un crecimiento satisfactorio.

El oxígeno domiciliario casi siempre por cánula nasal, a bajos flujos, ha demostrado ser útil, con niveles de saturación sobre 92 –%.

Fundamental su monitoría, de gran apoyo intra domiciliario, permite controlar niveles de la resistencia vascular pulmonar, que deben ser monitorizados ecocardiográficamente.

También se puede encontrar compromiso de otros sistemas como retraso sicomotor, hidrocefalia, retinopatía, RGE, nefrocalcinosis, alteraciones auditivas visuales y laringotraqueales, siendo una diversidad de problemas que resaltan la necesidad de un seguimiento coordinado multidisciplinario a muy largo tiempo.

La mayoría de niños atendidos por LCD, mejorán con el tiempo, justificando un cuidado agresivo desde las primeras semanas de vida. El tratamiento es complejo y exigente y requiere evaluaciones multidisciplinarias periódicas. Una coordinación apropiada entre el grupo familiar y el equipo multidisciplinario al momento del alta hospitalaria permitirá mejores resultados. Finalmente, aunque se trate adecuadamente, el éxito estará en prevenirla.

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