Consulta de Enfermería en Cuidados Paliativos

Una Propuesta para el Cuidado Integral de Pacientes Oncológicos desde el Diagnóstico de la Enfermedad

1Mariluz Alonso Mayorga; 2Maria Geraldin Hernández Agudelo, 3Sonia Motta Cruz

Nursing consultation in palliative care: a proposal for the comprehensive care of oncological patients from the diagnosis of the disease

Palabras clave: enfermería, cuidado paliativo, consulta de enfermería, consulta de enfermería paliativa.

Resumen – Enfermería en Cuidados Paliativos

 La complejidad de cuidados que requieren los pacientes con diagnóstico de una enfermedad oncológica, y las diversas necesidades que surgen en el proceso de la enfermedad, demandan de una atención temprana por el grupo interdisciplinario de cuidado paliativo.

Siendo el profesional de enfermería garante de las actividades de cuidado y eje integrador del equipo interdisciplinario, por lo anterior es importante crear la consulta de enfermería en cuidado paliativo como parte de la practica avanzada de enfermería que permita identificar y atender las necesidades del paciente oncológico, la familia y/o cuidador para brindar la educación y orientación necesaria enfocada siempre a mejorar su calidad de vida.

Metodología

Se realizó búsqueda en la literatura existente acerca de la consulta de enfermería, el cuidado paliativo y el rol que debe asumir el profesional de enfermería que lo brinda.

Resultados

Se encontró sustento teórico suficiente de la consulta por medio de práctica de avanzada de enfermería, análisis de la literatura y resultados obtenidos en el diagnóstico inicial.

Conclusión

La consulta de enfermería especializada en cuidados paliativos le apuesta al cuidado integral en pacientes oncológicos mejorando su calidad de vida.

Summary

The complexity on care required by cancer patients, and the diverse needs in the disease process, requires palliative care. From nursing as a competent professional in care and part of the multidisciplinary team from advanced practiced and through the construction of a palliative care consultation who respond the needs of the oncology patient and his family, and management the symptoms and quality of life.

Methodology

A search was made in the existing literature about the nursing consultation, palliative care, and the role that the nursing professional who provides it should assume

Results

Finding theoretical support of the consultation through advanced nursing practice, analysis of the literature and results obtained in the initial diagnosis.

Conclusion

The nursing consultation specialized in palliative care bets on comprehensive care in cancer patients, improving their quality of life.

Objetivo general

Demostrar la importancia de contar con una consulta de enfermería en cuidados paliativos, captando a los pacientes, familia y/o cuidador de manera temprana para mejorar su adherencia a la consulta médica, al tratamiento y accesibilidad de esta.

Objetivos específicos

• Brindar un cuidado de enfermería integral, que responda a las necesidades de los pacientes oncológicos por medio de la educación sobre cuidados paliativos, el manejo, control y alivio de los posibles síntomas secundarios derivados de enfermedad o del tratamiento.
• Suministrar información y educación suficiente, clara y oportuna durante la consulta de enfermería que sirva incluso para prevenir la aparición de algunos síntomas.
• Disminuir el tiempo de espera para la consulta médica en cuidado paliativo por medio de la gestión eficiente de enfermería priorizando las necesidades de los pacientes.
• Brindar cuidado de enfermería desde el enfoque de los cuidados paliativos con acciones concretas en la consulta, que mejoren el bienestar de las personas y su calidad de vida.

 Introducción – Enfermería en Cuidados Paliativos

La Organización Mundial de la Salud (2018) precisa que los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.

Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual” (1). De acuerdo con la OMS la asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad mejorando el afrontamiento de la enfermedad.

Una asistencia paliativa temprana no solo mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, sino que además reduce las hospitalizaciones innecesarias mediante una debida información con un adecuado control de síntomas, de esta manera disminuir el uso de los servicios de salud, es entonces que los cuidados paliativos se enfoca en disminuir el sufrimiento desde el inicio de la enfermedad, durante y en la etapa final, interviniendo los signos y/o síntomas para optimizar su bienestar y mejorar la calidad de vida de las personas (2). 

Neoplasias malignas

Las neoplasias malignas constituyen una importante causa de morbimortalidad cuyo tratamiento y pronóstico dependerán del diagnóstico temprano o tardío de la enfermedad (3).

Las enfermedades crónicas y degenerativas en el panorama de la morbimortalidad mundial han implicado la necesidad de fortalecer la atención de estos pacientes a través del cuidado paliativo.

Es por esto, que la mayoría de los pacientes con diagnóstico oncológico requieren de una atención paliativa, lo que incluye el control de los síntomas derivados de su enfermedad con un adecuado alivio del dolor, apoyo espiritual y psicológico al paciente y su familia durante todo el proceso de la enfermedad.

Esta atención implica conocimiento, práctica y acompañamiento humanizado por el personal de salud al paciente y su familia (4-5).

Según la OMS, se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos y que, a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben con plenitud.

Las barreras en la accesibilidad a los cuidados paliativos son múltiples y variadas, desde el sistema de salud y barreras de tipo administrativo, el acceso a los servicios de cuidado paliativo, la falta de profesionales formados en cuidado paliativo, la disponibilidad, asequibilidad y en algunas oportunidades restricción en el acceso a los opioides, hasta las barreras de tipo personal que ponen los pacientes con diagnostico oncológico por el miedo a la dependencia farmacológica y la falta de conocimiento acerca del cuidado paliativo por parte de los cuidadores, llevando a no tener la posibilidad de tener los beneficios de asistir a esta consulta paliativa, de manera sincrónica a todo el tratamiento y durante la evolución de la enfermedad.

Siendo la disciplina de la enfermería una profesión orientada a cuidar – Enfermería en Cuidados Paliativos

De esta manera, siendo la disciplina de la enfermería una profesión orientada a cuidar, en contraste con otras disciplinas de salud que se enfocan principalmente a curar, abarca los cuidados, autónomos y en colaboración que se prestan a las personas en cualquier momento del ciclo vital, familias, grupos y comunidades, enfermos o sanos, en todos los contextos, e incluye la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, y los cuidados de los enfermos, discapacitados, y personas moribundas, en su vertiente curativa y paliativa, su objetivo y fin es el cuidado, por cuánto debe estar presente en todas las fases de la vida, de la enfermedad e incluso después de la muerte.

En cuidado paliativo se requiere que el profesional de enfermería cubra las necesidades específicas del paciente, familia y/o cuidador de acuerdo con su condición y con miras de aumentar su confort.

El profesional de enfermería, como eje integrador del equipo interdisciplinario y como profesional competente en el cuidado de los pacientes, sus familias y/o cuidador, tiene un papel importante en el acercamiento y educación a los pacientes, familias y/o cuidadores frente al cuidado paliativo.

En Colombia, un modelo de atención que le permita al profesional de enfermería ejercer esta función en un espacio como una consulta de enfermería, para tener el tiempo de indagar, prevenir y controlar síntomas prevalentes, solucionar dudas, aclarar conceptos, dar información y vincular al paciente a la consulta de cuidados paliativos, facilitaría la adherencia a los tratamientos y asistencia regular a los controles de los pacientes, brindándoles información clave, concreta y acertada que contribuya a desvirtuar los mitos y las creencias entorno al cuidado paliativo, los cuales predisponen a los pacientes y van en contra de paliar la enfermedad, es fundamental.

Así, se permitiría tener el espacio para aclarar dudas acerca de los medicamentos utilizados, formas de administración y cuidados que se deben tener en el domicilio para el control de los síntomas, todas aquellas dudas, inquietudes y preocupaciones que actualmente son manifestadas por los pacientes al profesional.

Se define la consulta de enfermería cómo la oportunidad en la que se establece una relación cuidadora y terapéutica, donde permite generar acciones que ayudan a la persona y a su familia y/o cuidador, a comprender su enfermedad y actuar sobre su propia salud.

La primera referencia que se encontró sobre la consulta de enfermería fue en los Estados Unidos en el Johns Hopkins Hospital de Baltimore, en dónde se atiende y da seguimiento a personas con problemas crónicos; esta modalidad de atención de enfermería responde a las necesidades de la población y mejora la eficacia y eficiencia del sistema en donde la enfermera adquiere mayor responsabilidad, capacidad y autonomía para resolver y gestionar demandas de cuidado (7).

De acuerdo con lo anterior, la consulta de enfermería en Cuidados Paliativos brinda un acompañamiento desde el diagnóstico, ofreciendo un seguimiento previo a la consulta médica paliativa.

De esta manera se podría ofrecer un control de los síntomas oportuno y los pacientes aprenderían a identificar cuál es el momento adecuado de tener una consulta médica con el especialista, ya que al inicio de la enfermedad algunas veces están asintomáticos, por consiguiente, los pacientes asistirían a la consulta del médico paliativista con claridad del concepto, rompiendo sus mitos o creencias erradas y en el mejor de los panoramas, ya habiendo prevenido la aparición de algunos de los síntomas esperables por la enfermedad y el tratamiento a través de la educación e información ofrecida por el profesional de enfermería.

(Lea También: Infusiones y Cuidados de Enfermería en Analgesia y Sedación Paliativa)

Situación de la consulta de Enfermería

La investigación en enfermería es la fuente de desarrollo del conocimiento, que le da la característica de disciplina, y ha de estar presente en todos los campos de acción de dicha profesión, ya que permite crecer a los profesionales de enfermería en conocimientos y prácticas de cuidado, e impactar así en la calidad de vida de cada ser humano y su familia y/o cuidador.

La consulta de enfermería es un espacio que da la oportunidad para ejercer la práctica independiente y para incrementar el conocimiento de la disciplina, de esta manera se pueden elaborar planes de cuidado individualizados que guíen a las personas en su autocuidado, incluyendo a la familia como primera fuente de cuidado, y de igual forma lograr identificar indicadores para evaluar el impacto de dicha intervención.

En Canadá también se desarrollan estos roles de enfermería y las prácticas de colaboración caracterizados a partir de los cinco dominios de actividades en atención primaria de la Organización Mundial de la Salud (OMS) actividades de promoción de salud, de prevención de enfermedad, curativas, rehabilitadoras y cuidados de soporte.

Del mismo modo, en España se establece esta modalidad de atención a partir de esto, para establecer que los profesionales de enfermería de atención primaria deberán prestar atención a la población en régimen ambulatorio y domiciliario centrando sus acciones en el fomento de la salud, prevención de las enfermedades y accidentes de la población a su cargo; la implementación de la consulta de enfermería origina un cambio de rol de las enfermeras centrando su atención al cuidado del enfermero en las distintas etapas del ciclo vital humano potenciando el autocuidado (8).

En Colombia la profesión de enfermería se reglamenta con la Ley 266 de 1996, y la Ley 911 de 2004:

Las cuales exponen los parámetros de las funciones de la profesión; algunas funciones contribuyen de forma específica a que los individuos, la familia y la comunidad adquieran habilidades, hábitos y conductas que fomenten su autocuidado, y así se muestra la capacidad que tiene el profesional de enfermería para poder tener su propio espacio de intervención como lo sería una consulta.

A pesar de lo anterior, en Colombia no se encuentra mayor literatura que pueda dar una luz de la situación actual de la Consulta en Enfermería, a pesar de que se evidencia la participación activa de las enfermeras en distintas investigaciones para el desarrollo e implementación de Guías y Protocolos a nivel nacional, es posible decir que aún hace falta un reconocimiento a dicho conocimiento generado, desde la práctica propia del cuidado y creación de un espacio formal para que el profesional de enfermería de lugar a una intervención directa con el paciente y su familia para este caso en particular que es el Cuidado Paliativo.

Adicionalmente en Colombia ya se encuentran establecidos por parte de Universidades reconocidas, programas de formación para los profesionales de enfermería en Cuidado Paliativo dada la necesidad de formar a estos profesionales en esta área del cuidado, como parte del inicio de la práctica avanzada de enfermería en el país.

Experiencia evidenciada en Institución de alta complejidad especializada en oncología

En la construcción de una propuesta para la conformación de una consulta especializada en cuidados paliativos al paciente oncológico, por medio del abordaje de la población objeto de esta propuesta, que sería pacientes con diagnostico oncológico, sus familias y/o cuidadores, se realizó un diagnóstico inicial por medio recolección de datos de los pacientes que consultan por oncología y hematología en el Instituto de Cáncer Carlos Ardila Lülle del Hospital Universitario de la Fundación Santafé de Bogotá, como primer acercamiento a la población, para establecer si tenían conocimiento acerca del cuidado paliativo, si ya habían accedido a la consulta por el especialista de cuidados paliativos y que sintomatología es la más prevalente en esta población, cuáles son aquellos síntomas que afectan su calidad de vida y cuáles mitos tienen acerca del cuidado paliativo.

Los hallazgos permitieron establecer un perfil del paciente candidato a recibir cuidados paliativos:

• Pacientes ya diagnosticados con una patología oncológica.
• Paciente en fase de tratamiento oncológico activo.
• Pacientes en fases avanzadas de la enfermedad.
• Pacientes con sintomatología secundaria a la enfermedad o al tratamiento.

De acuerdo con el diagnóstico inicial se pudo establecer que algunos de los pacientes no tienen claridad en el concepto de cuidados paliativos y muchos de ellos lo relacionan únicamente con el dolor, dejando de lado otros síntomas por los cuales pueden estar cursando y los cuales pueden deteriorar su calidad de vida en mayor o menor medida.

En otros casos se encontró que el término cuidado paliativo no tiene una connotación positiva para ellos y que por el contrario eluden el tema o se niegan a hablar de cuidado paliativo, ya que lo relacionan con la muerte o con el poco tiempo de vida.

También se puede evidenciar pacientes que cursan por fases tempranas de la enfermedad o del diagnóstico de esta y aun no acuden a consulta de cuidados paliativos, por lo mismo no están relacionados con el cuidado paliativo, pero tampoco interesados aun cuando cursan con una enfermedad crónica, irreversible.

Este diagnóstico inicial permite establecer:

La necesidad de crear un espacio formal, adecuado y programado que permita dar respuesta a estas necesidades desde el cuidado integral de enfermería, con la consulta de enfermería que se encaminaría a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares por medio de intervenciones que respondan a las necesidades de educación e información en salud, prevención y control de síntomas desagradables, la revisión del tratamiento oncológico y de los posibles síntomas derivados de este, la gestión del tiempo para programación de la consulta médica paliativa, además de toda la información de los servicios prestados por la institución, que puede ser significativa en el proceso que implica el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad como es el cáncer, logrando una mejor adherencia, pero también poder romper muchos de los mitos, dudas e inseguridades que se tienen respecto a temas pertinentes para el cuidado paliativo.

Proyección del rol del profesional de enfermería en la consulta de cuidados paliativos

La enfermería de practica avanzada le da un horizonte al rol que debe asumir enfermería para apostarle a nuevos retos profesionales, que precisan de una gran formación y capacitación, pero también del reconocimiento de los alcances que puede tener el cuidado de enfermería para mejorar la atención en salud y la calidad de esta.

Los roles de la Enfermería de practica avanzada están en una fase temprana del desarrollo en América Latina y el Caribe. Hay pocos programas de educación de la Enfermería de practica avanzada establecidos y todavía no existen mecanismos de regulación para estos roles, pero se están desarrollando en algunos países.

Los roles de la enfermería de practica avanzada más reconocidos se encuentran en los países de altos ingresos, como Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Australia.

Una de las barreras en la implementación de la enfermería de practica avanzada consiste en el establecimiento de las funciones de la enfermera, y a nivel político y de formulación de políticas, un desafío común a todos los países son las barreras legislativas que existen para definir, legitimar y facilitar la regulación de la práctica extendida de las enfermeras.

También se requiere el liderazgo del profesional de enfermería de práctica avanzada para abogar por políticas de apoyo a la práctica de enfermería en los nuevos modelos de prestación de servicios que proporcionan un mejor equilibrio entre la promoción de la salud y la prevención y la atención centrada en la enfermedad (9).

Un modelo de atención que permita el desarrollo del rol de enfermería de práctica avanzada, empoderada y autónoma, innova y promueve el desarrollo de la profesión.

Las propuestas generadas por enfermeras aportan y apuntan a que el cuidado de enfermería sea más integral y mejor, pero además que llene las expectativas que se tienen de enfermería a nivel mundial, progresando en términos de practica avanzada, también de conocimientos adquiridos a través de la evidencia y de los resultados de las intervenciones exitosas.

En cuidados paliativos de igual manera el rol de enfermería se encuentra en desarrollo, demostrando la importancia que tiene las intervenciones de enfermería para mejorar la calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas progresivas e irreversibles en muchos de los casos.

Para el caso del cáncer en específico la consulta de enfermería le brindará a el profesional el espacio propicio para avanzar en el desarrollo de este rol, pero también para impactar de manera positiva la vida de los pacientes con diagnostico oncológico, su familia y/o cuidadores.

Conclusiones – Consulta de Enfermería en Cuidados Paliativos

La consulta de enfermería oncológica especializada en cuidados paliativos le apuesta al cuidado integral en pacientes que por su patología neoplásica y por el tratamiento de esta, es esperable que tengan una sintomatología que afecta su calidad de vida, pero además tanto los pacientes como sus familiares y/o cuidadores pueden tener miedos, dudas y mitos entorno a su enfermedad, su tratamiento y el cuidado paliativo, las cuales en muchos de los casos no manifiestan a los médicos tratantes y pueden ser solucionadas dentro de esta consulta, mejorando las reacciones de estrés ante el diagnóstico y la adherencia al tratamiento.

La enfermería de práctica avanzada le da sustento teórico a la consulta de enfermería, pero además sirve como marco de referencia para establecer nuevos roles y retos profesionales para la disciplina de enfermería.

El profesional de enfermería como parte del equipo interdisciplinario y como profesional competente en el cuidado de los pacientes y sus familias, tiene un papel importante en el acercamiento y educación a los pacientes frente al cuidado paliativo, idealmente se precisa de un espacio oficial para esta intervención.

Una institución especializada en oncología:

Como la referida en el diagnóstico inicial, ofrece un escenario bastante propicio para llevar a cabo la propuesta de una consulta de enfermería especializada en cuidado paliativo, dada la integralidad de los servicios ofrecidos y la posibilidad de ejecutar un trabajo multidisciplinario y novedoso respondiendo a las necesidades de pacientes con cáncer, su familia y/o cuidadores.

La formación de profesionales de enfermería como magister en cuidados paliativos en Colombia, permite que esta consulta sea llevada a cabo por un profesional especializado en el tema, que puede ser orientada al enfoque oncológico de acuerdo con la población objeto.

De igual manera mejorando el rol de enfermería desde la práctica avanzada en escenarios reales, y que definitivamente guardan una relación constante como el caso de un centro oncológico que ofrece con un servicio de cuidado paliativo.

Generar espacios oficiales para enfermería permite el empoderamiento y autonomía de los profesionales, pero además mejora los procesos de cuidado, por medio de la relación enfermera-paciente, que permita establecer vínculos de confianza entorno a la mejora de la calidad de vida.

Agradecimientos

A el Instituto de Cáncer Carlos Ardila Lülle del Hospital Universitario de la Fundación Santafé de Bogotá y todo el personal de la salud que allí trabaja, por abrirnos las puertas contribuyendo a nuestro proceso investigativo y formativo.

Al doctor Carlos Bernal Docente la Pontificia Universidad Javeriana, por el acompañamiento e instrucción a la práctica de maestría.

Bibliografía – Consulta de Enfermería en Cuidados Paliativos

• 1 Organización Mundial de la Salud. Cuidados Paliativos. Barcelona: WHO. Int, 19 feb 2018. [Citado 20 sep. 2019].
• 2 Ministerio de Salud y Protección Social. ABECÉ Cuidados Paliativos. Bogotá: 01 Jul 2016. [Citado 20 sep. 2019].
• 3 Instituto Nacional del cáncer. Estadística de Cáncer. 
• 4 Linares R. Educación en el dolor y cuidados paliativos: Reflexiones sobre un programa de entrenamiento formal en Colombia: Disponible en: file:///D:/Users/ mcervera/Downloads/919-3752-1- PB%20(1).pdf. Acceso el 13.12 2018
• 5 Husebo S. Los Principios básicos éticos y la comunicación en los cuidados paliativos. En: Documento del Congreso Cuidados Paliativos en América Latina. Santiago de Chile 2005 nov. Gobierno de Chile Ministerio de Salud; 2005.p.24
• 6 CAMPOS C, VARGAS X, MILOS P. Los Servicios Profesionales De La Enfermera( O) en La Legislación Chilena. Revista Médica Clínica Las Condes [Internet]. 2018 May [cited 2019 Oct 14];29(3):270–7. Available from: https://search-ebscohost-com.ezproxy.javeriana.edu.co/lo-gin.aspx?direct=true&db=lth&AN=130307760&lang=es&site=eds-live
• 7 Santos-MF. Consulta de enfermería a demanda. Comisión para el desarrollo de la atención enfermera. [En línea] http://aeca-aragonesa.org/docs_0905/Otras %20Autonomias/Andalucia/Consultade mandaAndalucia.pdf.
• 8 Guirao JA La consulta de enfermería: aparición, implantación, y desarrollo en España [En línea] www.enfermeriacomunitaria. org/documentos/libros_ponencias/ reunion_ invierno_1/pdf/conferencia.pdf .
• 9 Bryant-Lukosius D, Valaitis R, Martin-Misener R, Donald F, Morán Peña L, Brousseau L. Enfermería con práctica avanzada: una estrategia para lograr la cobertura universal de salud y el acceso universal a la salud [En linea] http://www.scielo.br/pdf/rlae/v25/es_0104-1169-rlae-25-02826.pdf 

Autores

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¹Mariluz Alonso Mayorga. Enfermera Pontificia Universidad Javeriana, enfermera Hospital Universitario San Ignacio, estudiante de maestría en enfermería en Cuidado Paliativo, Correo electrónico: mariluz.alonso@javeriana.edu.co
²Maria Geraldin Hernández Agudelo. Enfermera Pontificia Universidad Javeriana, enfermera Hospital Universitario San Ignacio, estudiante de maestría en enfermería en Cuidado Paliativo, Correo electrónico: mhernandeza@javeriana.edu.co
³Sonia Motta Cruz. Enfermera Pontificia Universidad Javeriana, enfermera Clínica Colsanitas, estudiante de maestría en enfermería en Cuidado Paliativo, Correo electrónico: smotta@javeriana.edu.co