Equipo de Salud y soporte que minimice la carga de Cuidado

Equipo de Salud en Enfermería

El sector salud es uno de los principales organismos para dar solución a las necesidades de los cuidadores informales, sin embargo en este se evidencian barreras como el trato deshumanizado, el inadecuado sistema de información, las debilidades en el apoyo profesional y servicios especializados, el escaso apoyo psicológico y la baja prioridad asignada (37, 38, 39).

Cruz et al. (32) infieren que como en otras discapacidades de la niñez, las necesidades mas importantes para cuidadores durante el periodo del diagnóstico son de información, de servicios educativos y sociales, apoyo emocional, construcción de redes sociales formales e informales y de grupos de ayuda, identificando a su vez la relevancia que dan las madres al uso de un lenguaje claro y no técnico acerca de la enfermedad que tiene su hijo/a, así como de recibir información oportunamente para iniciar el proceso de adaptación.

Se identifica además que el abordaje del equipo de salud en Enfermería este cuidado es incipiente, pues aun se carece de una adecuada fuente o estrategia para entregar conocimientos claros y oportunos (37). A este déficit de información se añade el trato insensible de los profesionales de salud en el momento de transmitir asuntos que se vinculan con la salud del nino o nina (40).

Otro aspecto se asocia con que la información suministrada debe ir mas allá de la transmisión de conocimientos sobre el cuidado del infante, también debe incluir la atención de la propia salud del cuidador.

Martínez et al. (18) refieren que el 79,5% de cuidadores reportó haber recibido entrenamiento sobre el tipo de cuidados que debían llevar a cabo en casa, aunque solo 37,5% declaro haber sido informado sobre cómo atender su propia salud.

Carga del cuidado en el Equipo de Salud en Enfermería

Es por esto que los grupos de atención a cuidadores dirigidos por profesionales, empiezan a destacarse como una estrategia efectiva para aliviar la carga del cuidado, que se enfatiza en la promoción de habilidades y el apoyo psicológico al cuidador informal. Es así como la potenciación de habilidades de cuidado va a incidir en la disminución de la percepción de carga en las madres y padres (33).

Se constata que los cuidadores informales de niños y niñas con anomalía congénita −quienes reciben información y asesoramiento por parte de los profesionales de la salud acerca del problema de su hijo/atienden a tomarlo de una manera más positiva.

Si estos servicios son adecuados, pueden constituir un verdadero factor de protección (41) y de resistencia para afrontar las demandas internas y externas relacionadas con la enfermedad del menor (42, 43).

Dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en el Equipo de Salud en Enfermería

En este sentido, para Pinto et al. (44) “es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades del niño enfermo, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relación cuidador persona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales”.

Sin olvidar que este cuidador se convierte en un paciente oculto y requiere además de información para su propio cuidado (45). Dentro del equipo de salud en enfermería, los enfermeros se han convertido en el principal grupo de apoyo de los cuidadores de los niños y niñas con anomalías congénitas (46, 47).

En este contexto, las intervenciones de enfermería deben encaminarse hacia el conocimiento de la enfermedad, sus riesgos, secuelas y estrategias de tratamiento para el  paciente, su cuidador y familia (48), de manera que se faciliten recursos para minimizar la sobrecarga física, mental y social (32).

Lea También: El Cuidado de Enfermería y La Responsabilidad Social

Discusión y conclusiones

Las anomalías congénitas son enfermedades que a pesar de ser prevenibles en el periodo prenatal mediante intervenciones de salud pública, siguen aportando significativas cifras de morbimortalidad a las estadísticas mundiales y nacionales que requieren de cuidados permanentes, representados sobre todo por un miembro de la familia que asume la tarea de cuidador principal informal sin preparación inicial y sin contar con una red de apoyo para esta labor.

La prevalencia del genero femenino en el cuidado informal tiene una connotación sociocultural, en la que la mujer a través de los años ha sido responsable del bienestar del núcleo familiar en el proceso de salud y enfermedad, disminuyendo la carga del cuidado en el hombre, lo que pone de manifiesto una desigualdad de género (9).

En cuanto a las áreas afectadas por la carga del cuidado en el cuidador informal de niños y niñas con anomalía congénita, los estudios reportaron mayores alteraciones en el área psicológica que en el área física, las cuales afectan su calidad de vida.

Actividades laborales principalmente de las madres cuidadoras

En relación con el grado de independencia, se identificó una importante limitación en las actividades laborales principalmente de las madres cuidadoras. Por último, en las relaciones sociales los estudios demuestran un cambio en las relaciones con amigos y familiares.

La influencia del equipo de salud  en Enfermería en la carga del cuidador informal de niños y niñas con anomalía congénita se percibe de forma escasa, en especial a través del equipo disciplinar de enfermería. El desarrollo normativo que permite a los cuidadores beneficiarse de una protección social específica es todavía incipiente.

Algunas iniciativas revisadas en Colombia se enfocan en la protección de cuidadores de adultos mayores con enfermedad crónica. En esta misma idea tampoco las medidas de apoyo económico parecen ser suficientes.

Finalmente, otro aspecto trascendental que cualquier política de apoyo a cuidadores debería tener en cuenta es la distribución equitativa de las responsabilidades y cargas que supone el cuidado de las personas dependientes entre los diferentes miembros responsables del cuidado, dentro de la familia (49).

Rol de cuidador informal

Existe un vacío de estudios que relacionen las políticas en Colombia que beneficien el rol de cuidador informal, esto denota ausencia de normas establecidas o reguladas en el país. Estas intervenciones por parte del sector salud en cabeza del Estado, deben construirse sobre lineamientos metodológicos como la formulación de políticas públicas que se implementen para guiar las estrategias, los planes nacionales y programas de apoyo a cuidadores.

Se recomienda potencializar la evaluación de las intervenciones, programas y servicios de apoyo a cuidadores mediante estudios que demuestren concretamente el impacto generado; así como rediseñar las estrategias de apoyo a este grupo y la actitud asumida frente al cuidado del cuidador, para el cual el cuidado se construye a través de un vinculo especial entre la persona cuidada y el cuidador (50) que va más allá de sus propias fuerzas y que pasa por alto cualquier necesidad propia para suplir la del “otro cuidado”.

Declaración de conflicto de intereses 

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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Autores

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1 Enfermera MSc. materno-perinatal, profesora asistente en Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia), miembro del Grupo de Investigacion en Salud Publica y de la Sociedad Colombiana de Neonatología. Correo electrónico: dorisparada@ufps.edu.co
2 Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).
3 Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).