Trabajos Originales: La Carga del Cuidado en la Enfermedad Crónica

Resumen

Objetivo:

Identificar y analizar los instrumentos de medición de la carga del Cuidado en la Enfermedad Crónica utilizados en el mundo.

Método:

Revisión sistemática, accediendo a cinco bases de datos: CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo bajo los descriptores carga familiar, carga del cuidado, cuidador familiar y costo del cuidado en combinación con valoración, escalas, herramientas de medida, ponderación, cuestionarios, entrevistas o mediciones en el periodo 1977- 2012. Los resultados se procesaron en matriz de análisis que consideró autores que reportan trabajo en el instrumento, la fuente, los objetivos, la metodología de los estudios, la forma de medir la carga, las dimensiones del instrumento reportado y sus medidas de validez y confiabilidad. Se incluyeron en el análisis los estudios relacionados con enfermedad crónica (EC).

Resultados:

La mayor parte de herramientas de valoración están orientadas a determinar la carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con EC; no se identifica un consenso respecto a cómo medir el fenómeno de la carga del cuidado en la enfermedad crónica. Sin embargo, se determinan algunas dimensiones que predominan en la valoración de las implicaciones de la carga: 1. Consecuencias e impacto en los aspectos físicos, psicológicos, sociales, laborales y económicos del cuidador principal y en el grupo familiar que asume la atención de la persona enferma. 2. Afrontamiento, culpa, estrés psicológico y reacciones emocionales en los cuidadores formales e informales. 3. Efectos en el funcionamiento familiar incluyendo al receptor del cuidado 4. Experiencia del cuidador principal y satisfacción con el cuidado. 5. Estilos de vida del cuidador principal. 6. Limitaciones, estado cognitivo y discapacidad del receptor del cuidado.

Conclusión:

El concepto de carga no es homogéneo, por su complejidad debe ser abordado en forma multidimensional. Por lo general incluye en su medición un componente subjetivo y uno objetivo y que se centran principalmente en el cuidador familiar de la persona con EC.

Palabras clave:

Costo de enfermedad, cuestionarios, psicometría.

Abstract

Objective:

The objective of this study was to identify and analyze instruments used around the world to measure the burden of care for patients with chronic diseases.

Method:

This was a systematic review of five databases: CINAHL, Ovid, SciELO, Medline and PsycInfo from 1977 to 2012. The search terms family burden (carga familiar), burden of care (carga del cuidado), family caregiver (cuidador familiar)and cost of care (costo del cuidado) were combined with the search terms assessment (valoración), scales (escalas), measuring tools (herramientas de medida), weighting (ponderación), questionnaires (cuestionarios), interviews (entrevistas) and measurements (mediciones). The results were processed in an analytical matrix that considered authors who reported work within the instrument, the source, the objectives, the methodology of studies, how burdens were measured, the dimensions of the instrument reported, and measurements of validity and reliability. Studies related to chronic disease (CHD) were included in the analysis.

Results:

The majority of assessment tools are oriented towards determining the burden of care on family members who provide care for people with chronic diseases. No consensus about how to measure the phenomenon of the burden of care for chronic disease could be identified. Nevertheless, some prevalent themes in the assessment of the implications of caregiving were identified: 1. Physical, psychological, social, employment and economic consequences and impacts of caregiving by the primary caregiver and the family group that assumes care of the sick person. 2. Coping, guilt, psychological stress and emotional reactions among formal and informal caregivers. 3. Effects on family functioning including the functioning of the recipient of care. 4. Primary caregivers’ experience and satisfaction with care. 5. Lifestyles of primary caregivers. 6. Limitations, cognitive status and disabilities of care recipient.

Conclusion:

Because the concept of burden is not homogeneous, its complexity must be addressed in a multidimensional way. In general, measurement includes a subjective component and objective, and its primary focus is usually on family members who provide care to people with chronic diseases.

Keywords:

Cost of illness; questionnaires; psychometrics.

Nombre de autores y fuente

Objetivos

Metodología medición de la carga

Dimensiones

Validez y confiabilidad

La Entrevista de Carga de Zarit “Burden Interview”: Steven Zarit(1,2), es producto del trabajo realizado con pacientes enfermos de Alzheimer. Tiene versiones en los idiomas inglés, francés, alemán, sueco, danés, portugués, español, chino, japonés.

Evaluar la carga del cuidado en cuidadores, en la clínica o en la comunidad.

Propuesta inicialmente con 29 preguntas que pueden ser auto diligenciadas por el cuidador en una escala de Likert que va de (0) Nunca, (1) Rara Vez, (2) Algunas Veces, (3) Bastantes Veces, (4) Casi Siempre. Indicando una puntuación global de 0 a 88 puntos.Solo una pequeña parte de autores codifica la escala de 0 a 4, la mayor parte lo hace de 1 a 5, con esta codificación la escala varía de 22 a 110 puntos. Donde menor o igual a 46 puntos representa Ausencia de sobrecarga, de 47 a 55 puntos; Sobrecarga ligera y mayor o igual a 56 puntos representa una Sobrecarga intensa. Inicialmente fue ajustada a 22 ítems Años más tarde han salido versiones más cortas con 20, 18 y 12 preguntas(1,3,4).

Salud; Bienestar psicológico; Finanzas; Vida social y Relación con la persona enferma.

La prueba inicial tiene un reporte de Confiabilidad inter-observador de 0,71.Consistencia interna, Alfa de Cronbach de 0,91. Validez de criterio alta correlación con instrumentos afines como el índice global de sobrecarga 0,71.La prueba de 22 ítems fue validada por Hayo Breinbauer y colaboradores en Chile, y tiene una validez de constructo para el indicador de sobrecarga como de depresión (r = 0,51-0,7; p<0,05), una confiabilidad inter observador de 0,76 y confiabilidad de estabilidad donde el kappa más discordante fue de 0,68.

Lista de chequeo de las formas de afrontamiento “Ways of Coping Checklist”.Folkman y Lazarus(5), Vitaliano y col. (1985), desarrollaron una versión corta que incluye 46 preguntas, para comparar la respuesta de los géneros frente a retos de cuidado(6,7).Fue parcialmente desarrollada a partir de evaluación de estrategias de afrontamiento y la Escala de Modos de Afrontamiento aunque más de la mitad de los ítems fueron generados por los autores utilizando entrevistas estructuradas, entrevistas abiertas y sesiones de lluvia de ideas.

Revisar los problemas vistos como estresores y las estrategias para afrontarlos en cuidadores de personas con Alzheimer.

Listado que originalmente fue propuesto con 68 ítems, compuesto por frases que describen una amplia gama de estrategias cognitivas y conductuales, para ser diligenciado se debe escribir una circunstancia estresante que haya ocurrido y se diligencia dentro de la lista, las posibles conductas de afrontamiento. Se debe marcar de 0 a 4 con qué frecuencia se usan las estrategias cognitivas y conductuales para el afrontamiento.

fVersión Original Cuenta Con Siete Factores Que Son Afrontamiento Centrado En El Problema’, ‘Pensamiento Ilusionado’, ‘Mixto’, ‘Crecimiento’, ‘Minimización De La Amenaza’, ‘Búsqueda De Apoyo Social’ Y ‘Autoinculpación’.Mientas Que En La Versión Realizada Por Vitaliano Y Col Se Cuenta Con Seis Factores: ‘Afrontamiento Centrado En El Problema’, ‘Culparse’, Pensamiento Ilusionado’, ‘Búsqueda De Apoyo Social’, ‘Minimización De La Amenaza’ Y ‘Mixta’. Foco De Los Problemas; Búsqueda De oporte Social; Culpa; Pensamiento Idealista Y Evasión

Alfa de Cronbach 0,83 En una adaptación al español de la lista de chequeo se encuentra que existe una validez entre los factores que oscila entre 0,40 y -0,03. para la consistencia interna se encuentra un alfa de Cronbach entre las subescalas entre >0,85 y 0,64(8).

 Escala de impacto en la familia “Impact-On-Family Scale” (IFS). Stein y Riessman (1980). Idiomas: inglés – español.

 Medir el impacto de la ECNT de niños en la vida familiar Objetivo: evaluar el impacto de la enfermedad pediátrica en la familia. Destaca en que se ven las cargas financieras de las familias, así como los problemas emocionales.

 Escala que cuenta con 27 ítems y un tiempo aproximado de diligenciamiento de 10 minutos. Para responder se cuenta con una escala tipo Likert desde extremadamente de acuerdo a extremadamente en desacuerdo. Puede ser auto diligenciada o administrada de manera telefónica.

 Subescalas: Impacto financiero, impacto socio familiar, tensión personal, destreza.Situación financiera.Interacción social dentro y fuera del hogar.Tensión personal en el cuidador principal.Sentido de dominio que se ha adquirido o se puede adquirir controlando el estrés(9,10).

 Alfa de Cronbach (consistencia interna) (impacto total 0,80, financiero 0,68-0,79; afrontamiento 0,46-0,52).

Escala de estrés de los parientes “Relatives Stress Scale” (RSS). Greene y col(11)

 Medir la reacción del cuidador de una persona anciana con demencia que vive en la comunidad.Diseñado para medir la reacción al cuidado de los cuidadores de pacientes ancianos con demencia senil.

 Cuestionario de entrevista de 15 ítems con opciones de respuesta en dos clasificaciones, de 5 puntos, desde “nunca hasta “siempre” y de “nada” a “mucho”. Los resultados de la suma en el cuestionario pueden ir de 0 a 60 puntos.

 Estrés personal del cuidador con respecto a la persona a quien cuida; Trastorno de la vida como resultado de ser cuidador; Sentimientos negativos hacia el receptor del cuidado.Subcategorías: Ansiedad personal en relación con la vida familiar mayor, trastorno como resultado de la prestación de cuidados, sentimientos negativos hacia el pariente de edad avanzada.

 No se encontró reportado

 Lista de chequeo de problemas de memoria y comportamiento “Memory And Behavior Problems Checklist” (MBPC). Zarit y col(12,13). La versión revisada de esta propuesta original “The Revised Memory and Behavior Problems Checklist” (RMBPC) fue publicada por Teri y col (1992) y es recomendada como un instrumento válido y confiable para la valoración clínica y empírica de la presencia de problemas comportamentalesen los pacientes con demencia como la carga ellos(14).Idiomas: inglés chino y japonés.

 Valorar los problemas de las personas con Alzheimer y la reacción de sus cuidadores.

 30 preguntas con graduación de Likert de 5 puntos que van de nunca a muy frecuentemente. La versión revisada de la propuesta original (Memory and Behavior Problems Checklist) cuenta con 24 ítems. Estos hacen referencia a los problemas de comportamiento observables en el receptor de cuidados con demencia.Las puntuaciones se calculan primero para la presencia y ausencia de cada problema y luego para el cuidador en la reacción o el grado en que los cuidadores se “molestan” o se ven “afectados” para cada situación. Para evaluar como “molesta” el comportamiento al cuidador se tomó una escala tipo Likert de 0 a 4.

 Cuenta con tres subescalas relacionadas con la memoria, problemas de angustia afectiva y conductas disruptivas.

 La consistencia interna de la frecuencia y la relación fue establecida por el alfa de Cronbach de 0,75 y 0,76 respectivamente. Por problemasrelacionados con la memoria 0,82 y para la depresión 0,77 y para las conductas disruptivas de 0,62 y 0,70.El análisis factorial confirmó tres factores de primer orden de conformidad con las subescalas. La confiabilidad de la escala tiene alfas de 0,84(15).

 Escala de estrés percibido “Perceived Stress Scale” (PSS). Cohen y col(16).

  Valorar por auto reporte del cuidador

sobre el estrés percibido.

Escala que cuenta con 14 ítems. Con una escala tipo Likert.

 Estrés percibido en alguna situación de la vida.

 Cuenta con un alfa de Cronbach de 0,84, 0,85 y 0,86. En tres distintos estudios donde se aplicó el instrumento. La Validez: p > 0,05.

 Índice de la tensión con el cuidado “Cargiver Strain Index” (CSI). Robinson, En el Hartford Institute for Geriatric Nursing (1983).

 Valorar la tensión en cuidadores de pacientes cardiacos de 65 y más años, sometidos en un término de 2 meses anteriores a cirugía.El índice de tensión con el cuidado, es una herramienta que se puede utilizar para identificar a cuidadores con potenciales preocupaciones. En esta herramienta se cotejan los niveles de tensión relacionados con la prestación de cuidados.

 Este instrumento puede ser aplicado a personas de cualquier edad que hayan asumido la tarea de cuidador. El instrumento consta de 13 ítems con opción de respuesta Si = 1 y No

= 0. El recuento de 7 o más (Si) indica altos niveles de estrés.

 Sueño, tiempo requerido, el esfuerzo físico, la confinación, los ajustes familiares, el cambio de planes, la demanda de tiempo, los ajustes emocionales, los ajustes en el trabajo, el comportamiento disruptivo, el cambio incómodo, la carga económica y la sensación de desbordamiento(17).

 Presenta una consistencia interna Alfa de 0,86(18).

 Mecanismo para valoración familiar. “Family Assessment Device” (FAD). Epstein y col(19).

 Evaluar la funcionalidad de la familia ante la ECNT.Instrumento desarrollado para evaluar las seis dimensiones del funcionamiento familiar descritos en el modelo de McMaster de Funcionamiento Familiar (Epstein, Bishop y Levine, 1978).

 Se ha empleado en familias con niños con ECNT(20).Cuenta con 60 preguntas con 4 opciones de respuesta desde extremadamente de acuerdo hasta extremadamente en desacuerdo. Cuestionario de autoadministración.

 Instrumento que cuenta con 6 dimensiones:Solución de problemas, comunicación, roles, respuestas afectivas, control del comportamiento y funcionalidad general.

 Confiabilidad: el coeficiente de alfa para la escala de funcionamiento general es de 0,83-0,86. Dimensiones: solución de problemas: 0,74-0,80; comunicación 0,70-0,76; roles: 0,57-0,69; respuestas afectivas: 0,73-0,75; control del comportamiento: 0,73; funcionalidad general: 0,71.Validación: bajas correlaciones con la escala de “Deseabilidad Social” (- 0,06 – – 1,5) Moderadas correlaciones con otros instrumentos de autoadministración de funcionamiento familiar(21)

 Escala del Impacto Social en el Cuidador “Caregiver Social Impact Scale”. Poulshock y Deimling (1984).

 Medir cómo se altera el funcionamiento

familiar con el cuidado.

Diseñada para medir el grado en que los aspectos específicos de la vida familiar se afectan como consecuencia de la prestación de cuidados a un familiar.

 Escala con 19 ítems.

 Cambios negativos en cuidador y receptor del cuidado y relaciones u restricciones en las actividades del cuidador(22).

 No se encontró reportado.

Escalas de carga objetiva y subjetiva “Objective and Subjective Burden Scales”.

Montgomery y col (1985).

Revisar la relación entre la experiencia de ser cuidador y la carga objetiva y subjetiva que se vive con el cuidado.

La carga objetiva es medida a través de nueve ítems con cinco opciones de respuesta, desde Mucho más hasta mucho menos.

La carga subjetiva es medida a través de 13 ítems con 5 opciones de respuesta desde nunca hasta la mayoría de las veces.

La dimensión objetiva: 9 preguntas que se relacionan con la medida en la cual las actividades de dar cuidado impactan la vida del cuidador.

La dimensión subjetiva: 13 preguntas que miden la frecuencia en que el cuidador experimenta sentimientos o actitudes

específicas con respecto al cuidado que suministra(23).

Confiabilidad Carga objetiva alfa de Cronbach 0,85.

Confiabilidad.

Carga subjetiva alfa de Cronbach 0,86.

 Índice del costo del cuidado “The Cost of Care Index” (CCI). Kosberg y Cairl (1986).

Universidad de Florida del Sur, Tampa.

 Valorar cuidadores informales de ancianos e identificar consecuencias adversas reales o potenciales de dichos cuidadores.

 Cuenta con 20 ítems con 4 opciones

de respuesta tipo Likert.

 Restricciones sociales y personales,

salud física y emocional, costo económico, inversión de valor en el dar cuidado, y percepción del receptor del

cuidado como provocadora(24).

 Confiabilidad: alfa de Cronbach 0,91 para la escala total.

 Perfil de estrés de Derogatis “Derogatis Stress Profile” (DSP). Derogatis (1987). Universidad Johns Jopkins(25).

Idiomas: árabe, alemán, inglés, francés, griego, italiano, español.

 Determinar el estrés psicológico en cuidadores principales.

 Incorporó el modelo de interacción de Lazarus y Folkman en una estructura multidimensional.

Cuenta con 77 ítems y 7 preguntas para cada una de las 11 dimensiones, con respuestas que van de 0 a 5, siendo 0 = no del todo es verdad en mí, a 4 = extremadamente verdad en mí.

Instrumento de auto reporte.

 Tres dominios: eventos ambientales,

mediadores de personalidad, y las respuestas emocionales.

11 dimensiones: la doméstica, la vocacional, la salud, la presión del tiempo, el manejo del comportamiento la postura actitudinal, el potencial de

relajación, la ansiedad, la depresión, y la hostilidad(26).

 La escala total tuvo un coeficiente de confiabilidad de 0,90.

El coeficiente de consistencia interna estuvo en un rango de 0,83 a 0,88.

Validez: las correlaciones inter escalas, son relativamente altas entre las dimensiones de estrés y sus dominios correspondientes a modo de ejemplo las dimensiones que comprenden el dominio de respuesta emocional mostraron una correlación de 0,80 con

la puntuación de la respuesta emocional, pero solo el 0,41

con otros dominios.

 Índice de resistencia familiar, “Family Hardiness Index” (FHI). McCubbin y col (1987).

 Medir la resistencia individual frente a la resistencia de la familia.

 Contiene 20 ítems que miden las fortalezas internas de la familia y la resistencia al estrés

 Compromiso co-orientado. Confianza, reto y control (27,28)

 Consistencia interna muy fuerte

0,92.

Validez de criterio p<0,0001.

 Escala de la Culpa, “Guilt Scale”.

Wells y Jorm(29,30).

 Medir la culpa que se vive por el rol de cuidador.

 Cuenta con 9 ítems y su escala de medida tiene 4 puntos: respuestas desde “nada”, “un poco”, “bastante” y “casi insoportable”.

 Tres ítems: a mayor resultado, mayor sentimiento de culpa del cuidador.

 Consistencia: Alfa de Cronbach de 0,79.

 El Inventario de la carga del cuidado, “Caregiver Burden Inventory” (CBI). Novak y Guest (1989). Universidad de

Windsor Canadá y el Instituto Manitoba (31,32).

 Medir la carga del cuidado en cuidadores de personas ancianas

con problemas cognitivos.

 Su aplicación puede ser en la comunidad. Se cuenta con una versión China por Chou et al, 2002 que se validó en 2006(33).

Cuenta con 23 ítems con 5 opciones de respuesta que van desde “en absoluto descriptiva” a “muy descriptiva”.

 Cuenta con 5 dimensiones dentro de las que se encuentra: Tiempo de dependencia, Aspecto de desarrollo,

Carga física, Carga social y emocional.

 Confiabilidad de las dimensiones: Tiempo de dependencia: 0,85 Aspecto del desarrollo: 0,85

– 0,87.

Primeramente, Carga física: 0,86

En segundo lugar, Carga social: 0,69 – 0,73

Y tercero, Carga emocional: 0,77 – 0,81

Cada una de las 5 dimensiones cuenta con validez de Constructo.

 Escala de la estimación del cuidado, “Caregiving Appraisal Scale” (CAS). Lawton y Col(34).

 Revisar qué tipo de valoración sobre el cuidado tiene el cuidador.

Da informe sobre la evaluación del cuidador acerca del estrés atribuible a experiencias generales y específicas del cuidado.

A su vez mide la percepción del impacto de cuidar en su vida social, relaciones familiares, tiempo de manejo, espacio

físico y emocional.

 Hughes y Caliandro (1996), convirtieron la escala en una

versión modificada que pasó a tener 28 preguntas y a las tres dimensiones iniciales le sumaron una cuarta denominada maestría o competencia para el cuidado(35-37).

En su versión original, cuenta con 22 ítems con cinco opciones de respuesta, desde “extremadamente de acuerdo”

a “extremadamente en desacuerdo”.

Y desde “nunca” a “casi siempre”.

 En su versión original, cuenta con dos dimensiones: Carga subjetiva, Impacto percibido.

 Cuenta con una confiabilidad de 0,85 para la dimensión de carga subjetiva y de 0,70 para la dimensión de Impacto

percibido.

Las dos dimensiones cuentan con una validez de constructo.

Escala del Peso al Cuidador “Caregiver Load Scale” (CLS). Oberst y col (1989).

Medir las demandas de energía en las tareas de cuidado que ejerce el cuidador.

Mide objetivamente las demandas de cuidado orientadas a 10 actividades comunes del cuidado. Las opciones de respuesta de las actividades están en una escala de 5 puntos que van desde “muy poco o no hay tiempo y energía” a “una gran cantidad de tiempo y energía”

Tratamientos, la atención personal, la asistencia con la movilidad, el apoyo emocional, el monitoreo y reporte, el manejo de finanzas con los costos de la enfermedad y el manejo de problemas de comportamiento (38).

Confiabilidad: alfa de Cronbach de 0,87.

Se mostró variación adecuada a través de la muestra, proporcionando evidente validez de constructo.

Escala de estimación de dar cuidado, “Appraisal of Caregiving Scale” (ACS).

Oberst y col (1989).

Evaluar la percepción de la intensidad

del cuidado por parte del cuidador. La escala evalúa la percepción de intensidad en cinco dimensiones, con especial interés en las áreas de estrés para el cuidador.

Cuenta con 72 ítems con opción de respuesta desde “muy falso” o “muy cierto” puede aplicarse por un entrevistador o auto diligenciarse.

Daño y pérdida.

Amenaza.

Reto.

Cambio.

Beneficio y ganancia(38,39)

Cuentan con Alfa de Cronbach en todas sus categorías sobre 0,70 y reportaron validez de consistencia interna.

Escala de problemas del cuidador

“Caregiving Hassles Scale”.

Kinney y Stephens (1989).

Conocer los estresores diarios de quienes cuidan a personas con demencia.

El objetivo de esta escala es evaluar los problemas diarios de cuidador a un familiar con la enfermedad de Alzheimer.

Instrumento de auto reporte con una escala de 4 puntos que va desde nada (una molestia) a una gran cantidad (una

molestia).

Problemas con las actividades de la vida diaria (AVD), con las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD),

con el estatus cognitivo del receptor del cuidado, con el comportamiento del receptor del cuidado, y con la red de

soporte del cuidador(40).

Cuenta con una confiabilidad test-retest de 0,83 para la escala total y oscila entre 0,66 a 0,87 para las subescalas. La consistencia interna es de 0,91 para la escala total.

La validez de constructo se evaluó de dos maneras, en primer lugar, los informes de los cuidadores y en segundo lugar, mediante el examen de

la relación entre problemas y las medidas de bienestar.

Escala de problemas e inspiraciones al dar cuidado, “Caregiving Hassles And Uplifts Scale”. Kinney y stephens (1989).Escala de problemas e inspiraciones al dar cuidado, “Caregiving Hassles And Uplifts Scale”. Kinney y Stephens (1989).

Determinar la estimación de los eventos del cuidado de personas con demencia.

Valorar si un evento ha ocurrido en la semana anterior a la medición, hasta qué punto el evento fue un problema para el cuidador y hasta qué punto fue

motivación o inspiración para el cuidador(41).

Cuenta con 110 ítems. Los eventos se califican en una escala de 4 puntos que van desde “no fue una molestia / inspiración” a “una gran cantidad de molestia / inspiración”.

Limitaciones de los receptores en las AVD, su estado cognitivo, el comportamiento, y aspectos prácticos del cuidado.

Confiabilidad: alfa de Cronbach 0,71 – 0,90.

Validez: NA.

Escala de Frustración, “Frustration

Scale”. Motenko(42).

Medir el nivel de frustración de los cuidadores.

Tiene como objeto evaluar la respuesta emocional a la enfermedad del receptor de cuidados.

Fue adaptada de las respuestas emocionales a la escala de

la estigmatización. Contiene 9 ítems.

No se encontró reportado.

No se encontró reportado.

Escalas de estrés del cuidador, “Caregivers’ Stress Scales”.

Pearlin y col (1990). Universidad de San Francisco en California(43,44).

Valorar los estresores primarios

y secundarios presentes en el

cuidador.

Cuenta con 15 ítems y tres diferentes

opciones de respuesta desde 3 puntos, 4 puntos y 5 puntos.

Estresores primarios: estado cognitivo, el comportamiento problemático, la sobrecarga, y la deprivación de  relaciones; y estresores secundarios: asociados al rol como el conflicto familiar, el conflicto laboral del cuidador, y las dificultades económicas.

No se encontró reportado.

Escala del Ambiente Familiar, “Family Environment Scale” (FES).

Moos(45).

Medir el clima familiar tal como el mismo es percibido por sus integrantes.

Fue diseñado para medir las características sociales y de medio ambiente de todas las familias.

La escala cuenta con 90 ítems y con 10 subescalas. Es una herramienta de auto reporte.

Relaciones familiares: la cohesión, la expresividad y el conflicto; Crecimiento personal: independencia, orientación al

logro, orientación a la cultura y la intelectualidad, orientación a la actividad recreativa y el énfasis moral religioso; Mantenimiento y cambio del sistema: organización y control.

Confiabilidad test-retest de 0,86.

Consistencia interna de 0,78.

Validez de constructo es reportada por los autores con otros instrumentos que tienen la misma relación.

Índices del dar cuidado, “Caregiving

Indices”.

En la Universidad de Akron, Bass y Bowman(46).

Medir la percepción de los cuidadores de consecuencias negativas al cuidar a personas con ECNT o a ancianos.

Escala de 8 ítems para medir las percepciones del cuidador de las consecuencias negativas de los cuidados para una persona de edad avanzada con enfermedad crónica o discapacidad.

Las opciones de respuesta van en una escala de 4 puntos desde “muy en desacuerdo” a “totalmente de acuerdo”. O en una dicotomía de Si/No.

Estimación de las dificultades del cuidado, consecuencias negativas del dar cuidado para el cuidador, y consecuencias negativas del dar cuidado para la familia.

No se encontró reportado.

Escala de la carga del cuidado percibida por el cuidador. “Perceived Caregiver Burden Scale” (PCB). Stommel y col(47, 48).

Medir el impacto y las reacciones frente a la experiencia de ser cuidador.

Cuenta con una escala de 31 ítems que tienen dentro de su opción de respuesta una escala tipo Likert de 4 puntos desde

1= extremadamente en desacuerdo a 4= extremadamente de acuerdo.

Impacto en las finanzas, sentimientos

de abandono, impacto en el horario de trabajo, impacto en la salud del cuidador y sentimiento de estar atrapado.

Posee coeficientes de 0,72 a 0,92 sobre sus cinco dimensiones.

Escala del soporte social percibido para el cuidar, “Perceived Social Support for Caregiving” (PSSC). Goodman (1991).

Medir el apoyo que dan a los cuidadores los grupos de soporte.

Nueve preguntas para medir el impacto de los grupos de autoayuda o soporte y tres preguntas para mirar el conflicto

o aspectos negativos de las relaciones de soporte(49).

Cuenta con siete dimensiones, Modelos, semejanza, apoyo emocional, reacción/catarsis, información/orientación,

altruismo, vinculación con la práctica asistencial.

No se encontró reportado

Escala de Carga Percibida por

el Cuidador, “Caregiver Perceived

Burden Scale” (CPB).

Strawbridge y Wallhagen(50).

Evaluar en qué medida los cuidadores de personas con ECNT perciben cambios resultados del cuidado visto como un problema.

Cuenta con 22 ítems, las respuestas

están dadas en una escala de cinco puntos, desde “no es un problema o una inquietud” hasta “siempre (es un

problema o inquietud)”.

Cambio en la actividad, la estabilidad física y la emocional.

No se encontró reportado.

Monitoreo de la carga del cuidador, “Screen For Caregiver Burden” (SCB). Seattle, Vitaliano y su Grupo (1991)

Universidad de Washington.

Identificar las experiencias de estrés negativo (distrés) del cuidador en una forma ágil.

Escala diseñada para medir objetiva y subjetivamente la experiencia de cuidadores cónyuges de personas con

Alzheimer

Escala de 25 ítems, la prevalencia de sucesos potencialmente estresantes para el cuidador (carga objetiva) se califica como algo que ocurre o no. El distrés experimentado por los eventos

(carga subjetiva) se califica en una escala de 5 puntos que va desde “no ocurre la experiencia” a “aparición con graves dificultades”.

La prevalencia de los eventos potenciales de estrés del cuidador (carga objetiva) se

valora según se presente o no. La experiencia de distrés por la ocurrencia de dichos eventos (carga subjetiva) se

califica en una graduación de cinco puntos que van desde no genera distrés hasta es

altamente estresante(51).

Los valores alfa de los 25 ítems

son altos de 0,85 para la carga

objetiva y 0,88 para la carga

subjetiva.

La escala contó con pruebas de validez convergente y divergente, de constructo mostrando resultados dentro del rango  esperado.

Inventario de dar cuidado familiar, “Family Caregiving Inventory”.

Archbold y col(52).

Determinar la mutualidad y el grado de preparación para el cuidado que tienen quienes viven la experiencia de dar cuidado a ancianos dependientes

El inventario general contiene 20 ítems que puede ser auto diligenciado y está dividido en dos escalas, Mutualidad la

cual cuenta con 15 ítems y la preparación para el cuidado que

cuenta con 5.

Mutualidad: relaciones y si estas se caracterizan por afecto, compartir actividades placenteras y reciprocidad.

La preparación para dar cuidado: determinar si el cuidador

está listo para lo que enfrenta Dificultades con el cuidado que se da.

Tiene una confiabilidad con un coeficiente de 0,92.

 Escala para el cuidador de una persona con sida, “Aids Caregiver Scale” Ferrari y col (1993). Centro de Estudios de la Vida, Cazenova College, Nueva  York(53).

 Medir la experiencia emocional que Pueden ser de satisfacción o estrés de personas que siendo trabajadores o voluntarios dan soporte social a Personas con síndrome de inmunodeficiencia adquirida en fase SIDA.

 Escala que cuenta con 14 ítems y 7 escalas de respuesta que van desde “bajo” (1) a “alto” (7).

 Con 14 ítems, cada pregunta tiene una graduación de 7 puntos que va desde muy bajo hasta muy alto.

 Confiabilidad: 0,80-0,86.

 Estimación del impacto del cuidado en el trabajo, “Care Work Impact appraisals”. Orbell y col (1993).

 Medir aspectos positivos y negativos en el cuidador, por el cuidado de una persona anciana.

 Cuestionario de 31 ítems, cuenta con 7 opciones de respuesta desde “extremadamente de acuerdo” a “extremadamente en desacuerdo”.

 Problemas en el trabajo de cuidar, satisfacciones en el trabajo de cuidar, disgustos en las relaciones y satisfacción con el estilo de vida del cuidado(54).

 No se encontró reportado.

 Valoración de la reacción del cuidador “Caregiver Reaction Assessment” (CRA). Given y col (1993).

 Medir las reacciones de los familiares cuidadores de ancianos enfermos.

 Cuenta con 24 ítems y 5 opciones de respuesta desde “extremadamente de acuerdo” a “extremadamente en desacuerdo”.

 5 dimensiones: la estima del cuidador, la falta de soporte familiar, el impacto en las finanzas, en el horario y en la

salud(55,56). 24 ítems.

 Consistencia interna de as dimensiones varió entre 0,57 y 0,85(57). Cuenta con validez de constructo.

 Escala de carga del cuidador, “Caregiving Burden Scale”.

Gerritsen y van Der Ende, Holanda (1994).

 Medir estrés negativo relacionado con el cuidado de personas ancianas enfermas.

 13 ítems con 5 opciones de respuesta desde “en total desacuerdo” a “ muy de acuerdo”.

 Relaciones: evaluación negativa de la relación entre el dador y el receptor del cuidado.

Consecuencias personales: medida subjetiva del impacto del cuidado(58).

 Alfa de Cronbach 0,84.

Validez de constructo.

 Escala de autoeficacia en el dar cuidado, “Caregiving Self Efficacy Scale” (CSS). Denney (1994).

 Evaluar la eficiencia del cuidado suministrado por parte del cuidador.

 Chou y col (1999) emplearon la CSS y reportan en sus hallazgos buena utilidad en los pacientes en Taiwán(59).

Cuenta con 15 ítems en cuatro subescalas.

 Resiliencia, automantenimiento,

conectividad emocional y cuidado instrumental.

 Alfa de Cronbach para todas las subescalas estuvo entre 0,81 a 0,94, Test-retest oscilaron entre 0,73 y 0,85.

Incluyen análisis de estructura factorial, validez divergente y convergente.

 Entrevista del Impacto Familiar, “Family Impact Interview”. Covinsky(60).

 Revisar el impacto del cuidado en pacientes hospitalizados, seriamente enfermos y en sus familias.

 Cuestionario de 10 ítems con diferentes opciones de respuesta para grupos de preguntas.

Tiempo de administración 10 minutos.

 Carga del cuidado y el impacto

financiero.

 No se encontró reportado.

 Carga y bienestar genérico del cuidador, “Caregiver Burden And Generic Well-Being”. Stull y col(61).

 Revisar carga y bienestar genérico del cuidador familiar y resultados del cuidado. Exploró las necesidades del receptor del cuidado, el bienestar del

cuidador la carga sobre el cuidador, y los resultados del cuidado del anciano que vive en la comunidad.

 Instrumento que cuenta con opciones de respuesta en una escala de 5 puntos desde “nunca” hasta “todo el tiempo”.

 Problemas físicos, sociales y financieros y se revisan en paralelo con el bienestar genérico en la salud física,

actividades sociales e ingresos del cuidador(62).

 No se encontró reportado.

 Cuestionario de problemas de los padres cuidadores “Parent Caregiver Strain Questionnaire”

(PCSQ). England y Roberts (1996).

 Medir los problemas del cuidado en los cuidadores.

 Cuestionario de 40 ítems con opción de respuesta en una escala de 5 puntos “no del todo agotado” a “muy agotado”.

 Desgaste psicosocial, el físico y el instrumental, el despertar emocional y el estrés negativo por la discrepancia en las metas establecidas(63).

 Alfa de Cronbach en los 5 factores estuvo en el rango de 0,74 a 0,93.

 Cuestionario del sentido de competencia, “Sense of Competence

Questionnaire” (SCQ).

Vernooij-Dassen y col(64).

 Medir el sentido de competencia o capacidad para el cuidado del cuidador de personas con demencia.

 Cuenta con 8 ítems con una escala de opción de respuesta de 4 puntos incluye: muy en desacuerdo, desacuerdo, acuerdo y muy de acuerdo.

 Satisfacción con el receptor del cuidado.

Satisfacción con la propia capacidad de cuidar.

Consecuencias de ser cuidador en la vida personal de quien cuida(65, 66).

 Alfa de Cronbach: para sus tres dimensiones entre 0,62 – 0,80.

Validez de constructo.

 Índice multidimensional de estrés del cuidador. “Multidimensional Caregiver Strain Index” (MCSI).

Stull(67).

 Comprender la carga del cuidado de los cuidadores de personas ancianas.

 18 ítems con 5 opciones de respuesta de 0 a 4 (nunca) (una gran cantidad).

 Problemas físicos, sociales, financieros, de tiempo, de relaciones interpersonales y demanda o manipulación de la persona cuidada(68).

 No se encontró reportado.

Escala de carga del cuidador, “Caregiver Burden Scale” (CB).

Elmstahl y su Grupo(69).

Medir la carga subjetiva de los cuidadores.

20 ítems cuatros opciones de

respuesta: “no todo el tiempo”

“raramente” “algunas veces” “a

menudo”.

Problemas generales, aislamiento,

molestias, compromiso emocional y ambiente(70).

Alfa de Cronbach entre 0,70 – 0,87 para sus diferentes dimensiones.

Validez de constructo.

Escala de Unidad Funcional para Cuidar al Paciente. “Patient Caregiver Functional Unit Scale” (PCFUS).

Fredman y Daly (1997) Universidad

Maryland.

Valorar actividades básicas cotidianas y actividades instrumentales básicas cotidianas de las díadas cuidador-paciente.

La puntuación representa el nivel de dependencia del paciente en una escala positiva de 0 (completamente dependiente) a 28 (totalmente independiente).

La carga del cuidador se califica en una escala negativa desde 0 (ninguna dificultad de ayudar) a -28 (dificultad tanto física como emocional al ayudar). Las dos subescalas se combinan para

dar la puntuación general que oscila entre -28 hasta 28.

Las respuestas de las diadas indican la funcionalidad de los receptores del cuidado señalando si requieren de asistencia y si para dar ese apoyo el cuidador tiene dificultad(71).

Confiabilidad de 0,98 y confiabilidad

test-retest de 0,89.

Entrevista de La Actividad del Cuidador, “Caregiver Activity Survey” (CAS). Davis y col (1997).

Medir el tiempo que se gasta en el cuidado de una persona con enfermedad de Alzheimer.

Versión final cuenta con 6 ítems.

4 preguntas demográficas y 6 aspectos de la actividad cotidiana diaria: actividades de cuidado como la comunicación, el transporte, el vestir, el

comer, el cuidar la apariencia personal, y la supervisión(72).

Confiabilidad Test-retest 0,88 Cuenta con validez convergente fuerte con los instrumentos ADAS-Cog, MMSE y PSMS.

Escala de dar cuidado familiar, “Family Caregiving Scale”. Schofield y su grupo (1997) Universidad de Melbourne, Australia.

Determinar el bienestar general de la experiencia y la actividad social de la misma al comparar cuidadores con no cuidadores.

Cuenta con 6 ítems y tres opciones de respuesta desde “menos” “igual” “más”.

Satisfacción con el cuidado, afecto positivo y negativo, el soporte social, la sobrecarga.

La satisfacción con el rol de cuidadores, resentimiento y rabia, la ayuda  suministrada y necesaria, el nivel de discapacidad y los problemas comportamentales(73).

Alfa de Cronbach entre 0,68-0,75.

Validez de constructo

Escala de recompensas del cuidador de Picot, “Picot Caregiver Rewards Scale” (PCRS).

Picot y Col (1997).

Medir las consecuencias positivas del cuidado en el cuidador

24 ítems con 5 opciones de respuesta desde “nada en absoluto” a “mucho”.

Consecuencias positivas del dar cuidado en una escala de tipo Likert de 5 puntos que va de no sucede hasta en gran

medida(74).

Confiabilidad: 0,86.

Cuenta con validez de constructo.

Escala de distrés del cuidador -Inventario neuro psiquiátrico, “Neuropsychiatric Inventory

Caregiver Distress Scale” (NPI-D). Kaufer y su grupo (1998).

Medir el estrés negativo psicológico o emocional de los cuidadores que se presentan en la enfermedad de Alzheimer

Cuenta con 10 síntomas neuropsiquiátricos de los pacientes

de Alzheimer evaluados por el inventario Neuro psiquiátrico (NPI). Los cuales se califican en una escala de 6 puntos que va desde “nada preocupante” a “muy grave/ muy preocupante” dependiendo la tensión

emocional o psicológica que el cuidador tenga con estos síntomas.

10 síntomas neuropsiquiátricos valorados con el inventario neuro psiquiátrico del cuidador (NPI). Los ítems se encuentran

graduados en una escala de 6 puntos que van de nada estresante hasta en extremo estresante(75,76).

Correlación con el instrumento ZBI fue de rs= 0,47.

Prueba confiabilidad Test-retest adecuada 0,47 p<0,01.

Escala de resultados de Bakas, “Bakas Caregiving Outcomes Scale” (BCOS). Bakas y Champion (1999).

Medir los cambios en la vida de los cuidadores de personas con enfermedad cerebrovascular, entendiendo que estas afrontan requerimientos particulares de

cuidado.

10 ítems con 7 opciones de respuesta desde : “cambio para lo peor” “cambio para lo mejor”.

Pasó de tener 48 ítems a 12 y por último 10, que miden una sola dimensión: cambios en la vida(77).

Confiabilidad: 0,77.

Validez de criterio.

Encontrando significado a través del cuidado, “Finding Meaning Through Caregiving” (FMTC).

Farran y col (1999) Universidad de Rush, Chicago(78).

Valorar la experiencia del cuidador

de cuidar a personas con demencia.

19 ítems con 5 opciones de respuesta

desde “extremadamente de acuerdo” a “extremadamente en desacuerdo”.

Pérdida o disminución del poder, que identifica los aspectos difíciles de dar cuidado; El significado provisional, que

identifica cómo los cuidadores encuentran sentido en el día a día; El significado último, que señala los atributos religiosos, filosóficos y espirituales asociados con la experiencia de dar cuidado.

Escala subjetiva de carga, “Subjective Burden Scale” (SBS).

Matsuda (1999).

Medir qué tan estresante es el cuidado para los cuidadores japoneses.

Se califica en preguntas graduadas en cinco puntos que van desde no percibe estrés hasta muy estresante(79).

Confiabilidad 0,87.

Confiabilidad en la prueba test retest fue de 0,72.

Validez predictiva satisfactoria.

Inventario de consecuencias de dar cuidado familiar. “Family Caregiving Consequences Inventory” (FCCI). Shyu y su grupo(80).

Apoyar a las enfermeras domiciliarias,

de manera que ellas puedan medir los resultados del cuidado familiar.

Cuenta con 21 ítems y tiene una escala de respuesta que va desde 1” resultado menos positivo” a 3 “resultado más

positivo”.

Anciano frágil Re; Resultados del cuidador; Resultados de la familia.

Alfa de Cronbach : 0,78-0,93.

Validez de constructo soportada.

Autoeficacia del Cuidador, “Caregiver Self-Efficacy”. Zeiss y col(81).

Auto eficacia del cuidador en un grupo terapéutico de intervención psicoeducativa.

Escala en formato de entrevista con 14 ítems, la opción de respuesta se encuentra en una escala de confidencia con cada ítem que va desde 0 a 100.

Autocuidado del cuidador y su eficacia; Eficacia para resolver problemas del cuidado.

Alfa de Cronbach desde 0,81 – 0,94 para todas las subcategorías.

Test-retest: 0,73-0,85.

Excelente fiabilidad y validez demostrada.

Índice de carga de dar cuidado, “Burden Index of Caregiving” (BIC). Miyashita y col (2006). 

Universidad de Tokio, Japón(82).

Medir la carga del cuidado en cuidadores.

27 ítems con escala de respuesta tipo Likert desde 0: nunca hasta 4: siempre.

Tiempo de dependencia, carga emocional, existencial, física,

y asociada a la prestación del servicio y carga total.

Confiabilidad test-retest 0,83 y 0,68.

Validez mostró una correlación

moderada entre cada dominio

del BIC y del SF-8.

Escala de carga, “Burden Scale”.

Simmons (2007) Universidad de Kentucky(83).

Evaluar la auto percepción de carga de los pacientes con cáncer frente a los cuidadores.

Cuestionario de autoadministración que cuenta con 10 ítems y escala de frecuencia con 5 opciones de respuesta.

Experiencia de la culpa, endeudamiento,

pérdida de control, la dependencia, interferencia en la vida de los cuidadores, el esfuerzo físico como perjuicio de la salud del cuidador, ira, resentimiento, frustración y la impotencia.

Confiabilidad: 0,938. Reporta que la validez convergente y la validez discriminante determinan que la escala de percepción de la carga es independiente de la edad, el número de personas que viven en el hogar, lugar de la enfermedad y bienestar socio familiar.