Integración de la Ética en El Cuidado Neonatal

Refiriéndose al cuidado neonatal debe in­tegrarse un elemento básico, la ética neo­natal, ésta se describe por primera vez en los cuidados intensivos de Al Jonsen en el año 1970 y otros neonatólogos pioneros de la Universidad de California en San Fran­cisco.

Ocurren diversos hechos que llevan a que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) y la Academia Ameri­cana de Pediatría (AAP) en Estados Uni­dos, alrededor de 1984, recomienden la creación de Comités de Bioética en los hos­pitales para el estudio de los problemas éticos en neonatología, revisión de casos, docencia al personal sanitario y elaboración de normas institucionales(4).

Además de la creación de comités y el aná­lisis de casos, la Organización Mundial de la Salud hace énfasis en la calidad asis­tencial, refiriéndose a ésta como asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos para lograr una atención óptima, teniendo en cuenta todos los factores, los conocimien­tos del paciente y del servicio médico para los mejores resultados con el mínimo de riesgo y la máxima satisfacción del pa­ciente y su familia(5). Al igual que la ges­tión del cuidado definida por Kérouac(6) donde se supone que la realización de una práctica profesional debe estar fortalecida en los patrones de conocimiento empírico, estético, personal y ético, es decir, con perspectiva disciplinar y comprometida con el aseguramiento de la calidad y la seguridad en el cuidado.

Ensañamiento Terapéutico

A pesar de los esfuerzos por mejorar la calidad del cuidado y humanizar la aten­ción de los usuarios, aparece un elemen­to que surge también en medio del creci­miento de tecnologías y la ciencia, es el llamado “ensañamiento terapéutico” y jun­to a éste el término “futilidad”, la cual fue definida como cualidad de una actuación médica que o bien es inútil para conseguir un beneficio o bien lo consigue, pero a cos­to de molestias o sufrimientos despropor­cionados para el paciente o a costa de serios inconvenientes económicos, familiares o sociales(7).

En la actualidad se ha establecido un gru­po de políticas y consensos para la toma de decisiones consecuentes que respondan ante los interrogantes planteados. Estos fueron el resultado de la sinergia y recien­te armonización entre los principios éticos y los nuevos datos epidemiológicos que aportan respuesta a la primera pregunta planteada:

¿Cuál es la edad gestacional mínima o límite de viabilidad para realizar procedimientos avanzados como la reanimación cardiocerebropulmonar?

Un término importante en el cuidado neo­natal y relacionado con grandes dilemas éticos es la viabilidad fetal la cual se ha definido diferentemente en el transcurso del tiempo y de acuerdo con el avance de la tecnología. En el año 1896 se limitaba a lo siguiente: “cuando el feto no tiene vicio de conformación orgánica impor­tante. Cuando su vitalidad no ha estado comprometida durante el parto, y cuando nace a término. En 1920, cuando el feto alcanzaba 6 meses solares, 34 cm y 1200 gramos. En el año 1998 se habla de su­pervivencia y se incluye calidad de vida, observando divergencia entre 23, 24 y 26 semanas (500 y 700 gramos)(8).

Rutter (1995) concluyó que de acuerdo con la edad gestacional se debía practicar reanimación completa y cuidados inten­sivos a las 26 semanas, probablemente a las 25, posiblemente a las 24 y nunca a las 23 o antes(8).

Actualmente con los cambios tecnológi­cos, la investigación, el mejoramiento de las habilidades del personal de salud y la necesidad de tomar decisiones oportunas y eficaces se han publicado revisiones de grupos expertos que demuestran las for­mas de actuar frente a neonatos con eda­des en el límite de viabilidad, pudiendo observarse discordancia aún dentro de los países europeos como puede verse en la tabla 1(9).

Otro grupo experto como la sociedad Ca­nadiense de Pediatría (1994) planteó que de 22 semanas, solo se debe iniciar tratamien­to si los padres lo solicitan y si están plena­mente informados, o si parece que se sub­estimó la edad gestacional. De 23 a 24 se­mana, individualizar el cuidado dependien­do de la condición del recién nacido y la solicitud de los padres. De 25 semanas se deben reanimar a todos los recién nacidos sin anormalidades genéticas(10).

La Academia Americana de Pediatría (AAP) y la Asociación Americana del Corazón (AHA) 2005:

Estableció que la resucitación estaba indicada en prematu­ros con mínimo 25 semanas de edad ges­tacional (a menos que exista evidencia de compromiso fetal severo o malformación congénita mayor)(10).

El grupo Perinatal Thames Regional de Gran Bretaña, 2000 establece que a las 22 semanas o menos solo se deben aplicar cuidados paliativos, individualizar la Re­animación según la condición a las 23 y 24 semanas, y realizar reanimación com­pleta con terapia de soporte a las 25 a 27 semanas de edad gestacional.

El Critical Care Decisions in Fetal and Neo­natal Medicine de la Nuffield Council of Bioethics(11) hace una revisión y consenso, presentando la siguiente guía a tener en cuenta para realizar la reanimación neona­tal de acuerdo con la edad gestacional.

No obstante, ante toda la evidencia y re­ visiones presentadas debe referirse que para la toma de una decisión vital como es la reanimación o el cuidado de un pa­ciente en estado crítico, debe tenerse en cuenta la individualización de cada caso, es decir, las condiciones físicas del recién nacido, datos de pronóstico, diagnósticos y la decisión de los padres posterior a una información completa, veraz y humani­zada, puesto que cada niño es único y presenta condiciones específicas que ha­rán que no sólo se tenga en cuenta la edad gestacional, sino todo un conjunto de ele­mentos.

¿Hasta dónde debe llegar el equipo de salud cuando este recién nacido es ex­tremadamente prematuro o presenta altas demandas de cuidado?

El “Albert Einstein College of Medicine” estableció los siguientes principios bioé­ticos para recién nacidos: cada niño tiene dignidad intrínseca, se debe ofrecer todo el cuidado necesario. A todo niño, inde­pendientemente de sus limitaciones, se le debe ofrecer cuidado humanizado y tra­tamiento adecuado. Los responsables de su atención tienen la obligación de proveer toda forma de cuidado razonable orienta­do al mejor interés del niño y siempre, los padres de los niños tienen la principal responsabilidad moral y de decisión en su nombre.

La abstención o suspensión de tratamientos se deben considerar cuando el riesgo es mayor que el beneficio y si se toma la decisión de no otorgar o suspender un tratamiento, tanto el niño como su fa­milia deben recibir cuidado y apoyo dig­nos para soportar la agonía y muerte(12).

Lo anterior es planteado en la actualidad por uno de los representantes bioeticistas, Diego Gracia, quien refiere “no es lo mis­mo ayudar a vivir a quien está viviendo (terapia proporcionada) que impedir mo­rir a quien está muriendo (futilidad) pues­to que no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto”(10). Este análisis con­duce a que todo el equipo de salud revise sus procedimientos, protocolos, guías de manejo, para que finalmente se haga un consenso y se ajusten algunas medidas que pueden considerarse heroicas pero nada éticas.

Actualmente la Academia Americana del Corazón (AHA), durante la revisión rea­lizada en el año 2010 estableció las Guías de Reanimación Neonatal recomendando que en la llamada zona gris (23 a 25 se­manas de edad gestacional) se deba indi­vidualizar la situación clínica de cada paciente y los resultados del centro en el que nacerá.

Establece igualmente los si­guientes lineamientos en recién nacidos mayo­res a 24 – 25 semanas

Este procedimien­to está indicado en recién nacidos mayo­res a 24 – 25 semanas de edad gestacio­nal(13). Sin embargo, una recomendación clara es el consenso con los padres del menor, los cuales deben tener un papel protagónico y conocer las expectativas de viabilidad del recién nacido a través de un lenguaje claro, humano y comprensivo, enfatizando en los principios éticos de No maleficencia y justicia, es decir no hacer daño, dar el mayor beneficio al paciente con el menor riesgo y proporcionar me­didas justas para cada caso.

Igualmente durante este consenso men­cionado con anterioridad, se establecieron situaciones para descontinuar la resucita­ción en los siguientes casos: cuando es posible identificar condiciones asociadas con una elevada mortalidad y un mal pro­nóstico y se ha tenido la posibilidad de acuerdo con los padres (Evidencia tipo IIb). EG menor a 23 semanas o peso me­nor a 400 gramos, anencefalia y anorma­lidades cromosómicas mayores como trisomía 13 (IIb). Condiciones asociadas a un pronóstico incierto en el que está al borde de la supervivencia, con tasa de morbilidad relativamente alta, y la carga prevista para el niño es alta, los deseos parentales sobre el inicio de la reanima­ción debe ser apoyada (IIb).

Algunos estudios relacionados con la li­mitación terapéutica(14) muestran las de­cisiones de limitación del esfuerzo tera­péutico realizadas en recién nacidos en estado crítico, como por ejemplo:

Medidas de soporte retiradas del esfuerzo tera­péutico realizadas en recién nacidos en estado crítico:

• Ventilación mecánica (67%), fárma­cos vasoactivos (56,6%), antibióticos (23,2%), nutrición parenteral (12,1%) nutrición enteral (6%), diálisis: (5%), líquidos (4%).
• Limitación de esfuerzo terapéutico por: malformación congénita (47%), patología neurológica secundaria a asfixia perinatal y HIV/LMPV (37%), prematuridad extrema: 15,2%.
• Actuación basada en el mal pronósti­co vital (79,5%), mala calidad de vida actual (37%) y mala calidad de vida futura (48%).
• Responsabilidad de la realización del procedimiento: médico responsable (96,7%), médico de guardia (22%), enfermera responsable (3,3%), MIR (2,2%).

Los datos anteriores permiten valorar las diferentes acciones realizadas ante un neonato que padece una enfermedad crí­tica, como por ejemplo la mala calidad de vida actual. Sin embargo, es relevante que estas medidas se realicen posterior a un consenso del equipo de salud de acuerdo con las condiciones del paciente y a la expresión o asentimiento formal de sus padres y no a una motivación personal.

Además de lo anterior puede notarse que el papel de los padres en el fallecimiento de su hijo no se ha tenido en cuenta en ocasiones por el equipo de salud. Algunos estudios demuestran cómo el personal durante la etapa de muerte, aleja a los pa­dres de su recién nacido, impidiendo que el duelo se haga de manera completa.

Lo anterior se evidencia en investigaciones a través de expresiones de padres entre­vistados como: “Hubiera preferido estar con mi hijo sus últimos minutos, no en­terarme cuando ya incluso estaba arregla­do para llevarlo al mortuorio”, “Deberían cuidar más los detalles (…) Aunque esté sin vida siguen siendo personas y eso causa mucho dolor”(15).

Humanización del cuidado

Por lo tanto, se debe reflexionar ante estas situaciones y frente a los principios éticos, normas legales, evidencia científica y dar un paso hacia las unidades de puertas abiertas y la humanización del cuidado. Como personal de enfermería se debe tener en cuenta no olvidar la individuali­dad de la persona, ejercer el cuidado con actitud perseverante, constante y velando por “el respeto y protección del derecho a la vida de los seres humanos, desde la concepción hasta la muerte. Asimismo, respetar su dignidad, integridad genética, física, espiritual y psíquica”. Como lo es­tablece nuestro código deontológico (Ley 911/2004).

¿Es la edad gestacional o el peso al na­cer lo más importante para llegar a un consenso en el cuidado?

Otro factor importante tenido en cuenta en la toma de decisiones éticas en neona­tología es la edad gestacional y el peso al nacer puesto que se relacionan directa­mente con la discapacidad y la sobrevida, lo cual permite llevar o no a cabo proce­dimientos especiales y pensar en la cali­dad de vida que puede tener el recién nacido posteriormente. A continuación se presenta la relación entre la edad gesta­cional y peso al nacer con la sobrevida y discapacidad de acuerdo con datos epide­miológicos en los Estados Unidos.

Según los hallazgos presentados puede observarse que a menor edad gestacional, menor posibilidad de sobrevida y mayor riesgo de discapacidad.

Sin embargo, se encuentran estudios que registran que a pesar de que el peso al nacer se ha utilizado históricamente como un “indicador” de pronóstico. No refleja la madurez de un niño, la que sí puede ser mejor estimada si se conoce la edad ges­tacional. Cuando se analizan los resulta­dos por grupo de peso. Por debajo de 28-29 semanas, existen variaciones impor­tantes dentro del mismo grupo. Tal vez influenciados por la diferencia en la ma­durez alcanzada, ya que existe superpo­sición de peso al nacer a través de dife­rentes edades gestacionales(17,18).

Recientes revisiones de recién nacidos entre 22 y 26 semanas de gestación en­contraron que entre 20% y 25% presen­taron déficit mayores, siendo más preva­lente el déficit mental 17% a 1% y luego la parálisis cerebral con 12% a 15%. La ceguera y la sordera son menos frecuentes (5%-8% y 3%-5%, respectivamente)(19).

Hemorragia Intraventri­cular

Ment en 2002, citado por Hubner y Ro­dríguez refiere que a la edad de 8 años más de 50% de los recién nacidos que pesaron menos de 1.000 gramos requirie­ron dedicación especial y refuerzo en clases, 20% necesitó educación en cole­gios especiales y 15% habían repetido por lo menos un curso.

La incidencia de hemorragia intraventri­cular aumenta a medida que disminuye la edad gestacional. Es claramente un factor crítico y determinante en el desa­rrollo neurológico posterior por la presen­cia de injuria cerebral asociada a una hemorragia intraventricular.

Entonces, ante esta evidencia y presenta­ción de datos, se puede referir que antes de tomar decisiones en el cuidado, es re­levante conocer la edad gestacional y el peso aproximado puesto que dará una visión del pronóstico que puede tener un recién nacido en con­diciones extremas de prematuridad. Así mismo, se debe velar porque estos fetos que aún permanecen en el vientre de su madre sean mantenidos en ese entorno para prevenir abortos o partos prematuros que llevan a discapacidad.

¿Cuál es el principio ético prioritario en la toma de decisio­nes que involucran a los recién nacidos?

Para la toma de decisiones frente a las necesidades del recién nacido, se debe tener en cuenta lo establecido posterior a la con­vención de los derechos del niño, denominado “el interés supe­rior del niño”, en el cual se plantea que éste debe ser protegido por el estado, la familia y la sociedad.

Además de lo anterior debe tenerse en cuenta que los objetivos a largo plazo al proveer soporte vital avanzado son preservar la vida, devolver la salud, aliviar el sufrimiento y limitar la disca­pacidad(20), por lo cual el análisis de cada situación debe reali­zarse frente a protocolos, situación del paciente, deseos familia­res, normatividad vigente y principios éticos.

Tradicionalmente las discusiones acerca de un tratamiento que prolongue la vida caen en dos distinciones que son: Omisión (no iniciar) y Comisión (suspender o retirar), por esto se recomien­da el uso de manuales y protocolos en cada unidad de acuerdo con sus estadísticas y evidencia científica. Además de la reco­mendación de diferentes bioeticistas quienes refieren el deber de tener en cuenta el principio de proporcionalidad(21).

La toma de decisiones incluye decidir si se ofrecerán, continua­rán, negarán o detendrán las intervenciones de soporte vital. Se deben considerar los siguientes elementos importantes para de­terminar las acciones(20):

¿La intervención está indicada? (es inútil), se están respetando los deseos de los padres?, ¿la carga de intervención supera los beneficios?. De cada pregunta igualmente se desprende una ac­ción que se puede ver en la siguiente figura: 

Principio ético de no malefi­cencia

Las preguntas anteriores intentan revisar la aplicación de prin­cipios éticos en la toma de decisiones y guiar hacia la interven­ción más completa de acuerdo con las necesidades del paciente, iniciando con la revisión de la utilidad o futilidad del procedi­miento en el cual está inmerso el principio ético de no malefi­cencia que tiene que ver con “no hacer mal” o no ir más allá de la proporcionalidad terapéutica que deba usarse.

La pregunta acerca de la utilidad del procedimiento y si las car­gas superan los beneficios abarcan además los principios de beneficencia y justicia puesto que el móvil prioritario de la ac­tuación es la conservación de la vida evitando el daño, conside­rando ésta como un valor fundamental del ser humano y para ello la utilización racional de los recursos respeto a la supervi­vencia.

Así mismo, se debe tener en cuenta el principio ético de autono­mía o respeto por el ser humano, en este caso la decisión de los padres y el análisis consensuado con el equipo de salud, pues debe promoverse el mejor interés para el paciente que en este caso es heterónomo y está sujeto a las decisiones que se tomen por él.

Sin embargo, la complejidad de la práctica clínica, en la que in­teractúan múltiples personas y procesos, incrementa la proba­bilidad de errores que pueden dañar la salud de las personas(22), por ende, si se refiere al cuidado de un ser humano indefenso, como lo es el neonato, quien no puede expresar verbalmente si tiene dolor o si desea que se le baje el volumen al nivel del ruido existente en una unidad de cuidados intensivos o si siente muy ajustado los adhesivos, etc.

Cuidado del pa­ciente

En este paciente esta definición va más allá de un cuidado generalizado aplicado por igual a todos los usuarios, es decir se debe individualizar el cuidado del pa­ciente y valorar eficazmente sus necesidades y riesgos para im­plementar un programa que minimice la ocurrencia de eventos adversos y que promueva la beneficencia como principio ético aplicado a este grupo de usuarios de forma permanente.

Rivera y Triana (2007) formulan que la relación de cuidado debe ser de manera transpersonal. El término “transpersonal” signi­fica ir más allá del propio ego y del aquí y ahora, pues permite alcanzar conexiones espirituales más profundas en la promoción de la comodidad y la curación del paciente. Finalmente, el ob­jetivo de una relación transpersonal de cuidado corresponde a proteger, realzar, y conservar la dignidad de la persona, la hu­manidad, la integridad y la armonía interior(23).

La enfermera como integrante del equipo de salud tiene el deber de cuidar, de adquirir educación continuada y convertirse en experta en un área. Por lo tanto, debe valorar cada situación es­pecífica y actuar razonable y prudentemente(24). Teniendo en cuenta que ha adquirido la base de conocimientos de experto. Las capacidades de adopción de decisiones complejas y las com­petencias clínicas necesarias para el ejercicio profesional am­pliado cuyas características vienen dadas por el contexto o el país en el que la enfermera está acreditada para ejercer(25).

Decisiones éticas con base cien­tífica

Lo anterior hará que se tomen decisiones éticas con base cien­tífica, legal y humana evitando de esta manera la presencia de eventos adversos o malas intervenciones que no sólo tiene im­pacto en el paciente y su familia por las lesiones físicas o el daño psicológico que produce. Sino también en los profesionales de la salud responsables de estas situaciones (estrés postraumático, depresión, inicio de ejercicio profesional a la defensiva, costos en el patrimonio y en el buen nombre). En el sistema de salud por los costos que representan la atención de los eventos adver­sos (entre 17 y 29 billones de dólares al año). Y en la sociedad por la pérdida en la credibilidad en la calidad de los servicios cuando estas situaciones emergen al público general(26-31).

Conclusiones

La aplicación de la bioética en el cuidado neonatal implica tomar medidas consensuadas interdisciplinarias y hacer parte de ellas a los padres del neonato en la búsqueda de la mejor solución.

Debe tenerse en cuenta la mejor evidencia científica, sin dejar de lado la humanización, la calidad del cuidado y las normas y protocolos establecidos en cada unidad neonatal.

La búsqueda de diagnósticos a ciegas lleva en muchas ocasiones al encarnizamiento terapéutico, el cual termina siendo inútil o fútil en la solución de problemas y patologías del neonato y son mayormente costosas para la familia y los sistemas de salud.

La información a los padres debe realizarse en forma oportuna y continua. Proveer los medios para que los padres permanescan junto a los neonatos el mayor tiempo posible. Esta temática tan controvertida ha sido uno de los dilemas presentes en el cuidado neonatal. Puesto que la vida en los límites de viabilidad implica análisis concienzudo y conjunto no solo del equipo de salud sino de padres y representantes para la toma de decisiones.

Los eventos adversos evitables, tienen un componente ético que debe ser fortalecido. Pues el cuidado integral abarca la aplicación de principios éticos como la beneficencia y la no maleficencia. Por lo cual se debe enfatizar en aportar cuidados de la mejor calidad con eficiencia y eficacia, evitando de esta manera riesgos que pueden ser prevenibles.

Conflicto de Interes

Las autoras manifiestan no tener conflicto de intereses en la rea­lización y publicación del presente artículo.

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