Programas de implante coclear, El manejo de expectativas

Una responsabilidad social a escala humana

Asumir a la persona sorda como un oído ha sido tal vez uno de los principales errores que se han cometido históricamente entre quienes trabajan en el campo de la deficiencia auditiva.

El hecho de que el IC sea una tecnología biomédica que requiere de un procedimiento quirúrgico para su colocación, y de un proceso de rehabilitación o entrenamiento laborioso para adquirir su máximo aprovechamiento, ha conducido en ocasiones a que se asuma más como un proceso médico donde el único objetivo es habilitar un oído para “oír”, descuidando la intervención educativa y social en el mismo.

Afortunadamente, esta es una situación que se ha venido superando gradualmente, en la medida en que los centros de implante internacionales cada vez enfatizan más la necesidad de centrar el trabajo en lo pedagógico y lo social. La educación, información y asesoría para personas sordas se ha convertido en una condición esencial en los programas de implante, que son conscientes de la responsabilidad social que implica el ofrecer esta opción tecnológica a la población de deficientes auditivos.

La responsabilidad de informar y asesorar a la persona sorda se evidencia desde el primer contacto con el candidato y su familia. Por ello, en la evaluación, además de las valoraciones técnicas se deben considerar los factores psicológicos, pedagógicos, sociales, comunicativos y económicos propios de cada individuo para garantizar que el proceso de implantación no tenga un impacto negativo en su calidad de vida.

El manejo de expectativas es tal vez una de las áreas más importantes por las implicaciones éticas que este proceso conlleva y los elementos subjetivos y valorativos que intervienen, no únicamente en el caso de los niños, donde es la familia quien decide, sino aún, cuando se trata de adolescentes y adultos con capacidad de decisión, pero que llegan a los programas con información sesgada o presionados por el círculo familiar o social cercano.

El manejo de expectativas debe permitir unificar criterios en torno a la información y asesoría que debe recibir la persona sorda y su familia por parte de todos los miembros del equipo interdisciplinario de cada centro de implante.

Como proceso, el manejo de expectativas debe estar involucrado en todas las etapas del programa aún cuando la persona ya haya sido implantada, puesto que la confrontación con los resultados reales, en ocasiones genera problemas de motivación y adherencia al tratamiento.

El programa de implante -PIC- del Centro Médico Otológico y Clínica José A. Rivas Ltda., asimila el manejo de expectativas a un proceso de solución de problemas y toma de decisiones el cual ha sido tradicionalmente utilizado en entrenamientos clínicos y organizacionales.

El proceso de solución de problemas y toma de decisiones que se utiliza en el PIC. El paciente, su familia y el equipo de implante se enfrentan a la pregunta de si la persona es o no candidata al IC (1). Para dar respuesta a esta pregunta se inicia el proceso de recolección de información (2), con diferentes niveles de intervención de las partes, que conducen a un manejo objetivo de la información acerca del sistema y que permite determinar si la persona es o no candidata al implante, según los criterios predeterminados. Durante esta etapa se aporta información sobre el programa y los compromisos que el proceso de implantación implica, los resultados encontrados con personas de características similares y en general, se busca un acercamiento entre todos los participantes que busca facilitar un enlace individual y personalizado en cada caso.

Los resultados encontrados son analizados (3) por el comité de implante coclear, integrado por los profesionales que participan en el proceso, quienes de manera interdisciplinaria analizan y contrastan la información recolectada con los criterios técnicos preestablecidos y con las políticas y objetivos del programa.

De esta manera se conceptúa si la persona es o no candidata a IC y se identifican las debilidades y fortalezas individuales para realizar un pronóstico aproximado de posibles ganancias. El concepto es comunicado a la persona y su familia (4), en la sesión de cierre de evaluación, orientándolos a través de un análisis costo-efectividad.

Los temas principales que se manejan (ver tabla 1), se van trabajando en un proceso de comunicación bidireccional que permite al equipo de implante y a la persona sorda y su familia avanzar en un proceso de retroalimentación continua.

TABLA 1
INFORMACIÓN QUE SE MANEJA DURANTE EL PROCESO DE MANEJO DE EXPECTATIVAS

Información que se recibe del candidato a implante y su familia:
• Evaluación de las expectativas del paciente y la familia como información de entrada: creencias, motivaciones, fuentes de conocimiento previas
• Historia de los antecedentes acerca del manejo psicológico, educativo, clínico y familiar del problema auditivo
• Concepto de la fonoaudiológa que viene trabajando con la persona acerca de la implantación como opción para la misma
• Concepto del colegio acerca del implante como opción para el niño
• Opinión de cada uno de los padres, miembros de la familia o personas significativas para el paciente acerca de la opción del implante
• Lugar de residencia, opciones de rehabilitación y posibilidades de desplazamiento para la rehabilitación
• La información que va arrojando la evaluación desde las diferentes áreas
Información que aporta el equipo interdisciplinario:
• Características del sistema, modo de funcionamiento
• Resultados, beneficios y limitaciones entre la población de características similares, en el contexto nacional e internacional
• Costos del proceso
• Condiciones técnicas del sistema que se ajusten a características individuales
• Etapas, requisitos y exigencias del programa
• Concepto sobre el análisis de la información que se recoge en al etapa de evaluación
• Las personas participantes en el proceso tienen funciones específicas para asegurar que la información se recibe de manera adecuada, y es interpretada con base en principios de realidad y no por apreciaciones subjetivas que puedan sesgar la decisión de manera equivocada.

La metodología y materiales que se utilizan a lo largo del proceso incluyen: entrevistas estructuradas y semiestructuradas, aplicación de instrumentos de evaluación de expectativas, sesiones de presentación de material filmado y escrito, entrevistas con padres y personas implantadas, participación en preparación preimplante.

En general se hace uso de una lista de chequeo y de evaluaciones cualitativas que permiten identificar los elementos subjetivos que están manejando tanto el equipo de implante como los candidatos y sus familias, ajustando las metodologías y manejo de las mismas a las características y edad de la persona candidata a implante.

La sesión de cierre es un momento crítico durante el proceso de evaluación. En primera instancia se le aclara al paciente y su familia, que pese a haber completado esta etapa y aún teniendo un concepto positivo acerca de la implantación, que no están obligados a realizar el IC. Por esta razón la decisión final acerca de la implantación es tomada por el paciente y su familia con base en la información objetiva recibida durante el proceso y el concepto técnico que brinda el equipo de implante acerca de los beneficios y limitaciones que el sistema puede brindarle a su calidad de vida. Durante esta reunión se discuten cada uno de los aspectos que aclaran en la tabla 2.

TABLA 2
FOCOS DE DISCUSIÓN Y ANÁLISIS PARA LA DECISIÓN FINAL

• Información que se recibe del candidato a implante y su familia:
• Resultados de la evaluación en cuanto a los criterios técnico-científicos que lo hacen un candidato para la implantación
• Posibilidades económicas o de financiamiento para asumir los costos de todo el proceso
• Condiciones familiares y académicas que favorecerían u obstaculizarían el proceso de implantación
• Condiciones psicológicas y motivacionales del paciente para responder o no al proceso de implantación
• Posibles ganancias con el IC y análisis particular de cada una de las variables, que según reportes científicos, afectan el desempeño con el mismo
• Dificultades que se pueden presentar durante el proceso
• Concepto de la comunidad sorda acerca del IC
• Enfasis sobre el programa, condiciones de trabajo y nivel de compromiso y responsabilidad que se requiere
• Evaluación de las condiciones de localización geográfica, posibilidads de acceso a la rehabilitación sin que ello implique desadaptación del núcleo familiar, abandono de sus fuentes de ingreso o separación de la familia
• Demoras en la consecución de logros cuando el niño viene manejando comunicación total o lengua manual, en la medida que se deberá seguir un proceso de habilitación-educación que le permita una transición no traumática a la lengua oral.
• En general, lo que se intenta en la toma de decisiones es analizar todas las condiciones de la persona, del atamiento, de la familia y el contexto educativo que pueden favorecer o no la implantación en cada caso en particular.

El manejo de expectativas debe ser diferente si se trata de un niño, un adolescente o un adulto.

En el caso de los niños, por ser la familia quien toma la decisión, es necesario cuidar ciertos aspectos que pueden sesgar o confundir la toma de decisiones.

Una situación que posiblemente se puede presentar, es que la familia asuma la opción del IC como una oportunidad para “volver a su hijo yente”, encubriendo de esa manera la falta de aceptación del paciente como una persona sorda. En este caso, además del trabajo alrededor de la familia, para que se acepte el problema auditivo de su familiar, y por ende, lo asuma como una persona sorda con sus características, potencialidades y posibilidades de crecimiento, es necesario recalcar que el IC no hará que el paciente sea oyente.

El énfasis debe orientarse hacia el hecho de que el IC es una opción que le permitirá obtener algunas ganancias auditivas y comunicativas con el entrenamiento, dependiendo de la historia previa en cuanto a edad de implantación, tiempo de deprivación auditiva, tipo de educación recibida y compromiso y disciplina con la rehabilitación.

Como muestra la experiencia, es necesario que a la familia se le informe permanentemente, “no importa cuantas veces”, acerca de los beneficios del IC, sus limitaciones y resultados con personas de similares características.

En el caso de los adolescentes, se ha encontrado, que a menudo las familias de las personas sordas forman a sus hijos bajo pautas de sobreprotección extremas que impiden exponer a la persona en formación a experiencias y situaciones que les permitan desarrollar habilidades para la solución de problemas y toma de decisiones, tolerancia a la frustración y en general la autonomía e independencia para manejar su vida cotidiana.

Por tal razón, cuando llegan a la adolescencia, los padres siguen interactuando con él como con un niño, incapaz de opinar frente a la opción del IC. Cuando este es el caso, es responsabilidad del equipo de implante involucrar al joven en el proceso, informarlo y asesorarlo para que participe activamente en la toma de decisiones, enfatizando a los padres su responsabilidad en permitir que el adolescente tome una decisión informada y autónoma.

Las sesiones de evaluación, información y asesoría deben ser dirigidas tanto a la familia como al adolescente, lo que se debe reflejar en el manejo que el miembro del equipo de implante haga de las entrevistas: establecer contacto visual permanente con el adolescente y no sólo con los padres y familiares y asegurarse que está entendiendo solicitando retroalimentación permanente acerca de la información que se está dando. Si la persona maneja lenguaje de signos y el profesional no, se debe hacer uso del intérprete del programa. Cualquier esfuerzo que se haga en este sentido redundará en una mayor claridad y apropiación del proceso por parte del adolescente y en un manejo ético de la información.

Conclusiones

El implante coclear se ha convertido en una opción efectiva para el manejo de la sordera profunda y severa bilateral, sin embargo, no es una “receta” que se pueda formular a todo candidato. Por ello, todas las personas que directa o indirectamente se relacionan con el trabajo en este campo tienen la responsabilidad de socializar la información y además producir conocimiento en el área que respalde el posicionamiento que ha alcanzado hasta ahora.

Una de las principales herramientas es la investigación la cual debe trascender los espacios clínicos y mirar hacia las consecuencias sociales e impacto del IC sobre la calidad de vida.

Otro elemento importante, es el manejo masificado de la información, los medios de comunicación, también deben asumir la responsabilidad que les compete, pues por las limitaciones de espacios o el manejo sesgado por parte de quienes intervienen en los programas, se presenta el IC como un “milagro” sin considerar los diferentes componentes del proceso.

Como se anotó, el posicionamiento del IC no debe ser una respuesta a las campañas comerciales sino a una decisión informada y responsable por parte de todos los involucrados. La implantación es un proceso costoso y a largo plazo, que requiere de la inversión de grandes esfuerzos por parte de la persona sorda y su familia, por ende cualquier esfuerzo que se haga para cuidar la calidad del proceso redundará en beneficios de sus potenciales usuarios.

Los centros de implante públicos y privados, a través de alianzas estratégicas con la comunidad sorda, el sector salud y el sector educativo, deben generar conocimientos teóricos y aplicados, contextualizados por marcos conceptuales y por un conocimiento sensible de la realidad de la población, para determinar si un proceso tan costoso como el implante está procurando a nivel de proceso, el desarrollo humano de la persona sorda y está posibilitando un mejoramiento de la calidad de vida e integración a la sociedad.

Sólo a través de la vinculación en torno a unos objetivos comunes de todos los equipos y personas que trabajan con el implante se podrá tener un perfil de la realidad del implante en Colombia e identificar las debilidades y fortalezas que se han visto a través del camino, para tomar decisiones que conduzcan a su mejoramiento. La unificación de criterios técnicos y la definición de políticas basadas en resultados investigativos de naturaleza clínica, social, educativa y evaluativa, y no del comportamiento del mercado, garantizará que la adaptación de esta tecnología en el país se logre bajo parámetros de eficiencia y equidad sociales.

Correspondencia: Programa de Implante Coclear “Clínica Rivas”. Avda 19 # 100 – 42 Tel.: 257 83 04. Santafé de Bogotá. Colombia.