La responsabilidad social de los programas de implante coclear

José Antonio Rivas, MD; Adriana Rivas, MD;
Esperanza Osorio, Plga; Mireya Díaz, Flga; Marta Valbuena, Flga.

Programa de Implante Coclear.
Centro Médico Otológico y Clínica José A. Rivas Ltda. – Bogotá

El objetivo de este artículo es analizar el papel de los centros de implante y los diferentes actores involucrados directa o indirectamente con este campo.

La adaptación de nuevas tecnologías biomédicas en países en desarrollo requiere de una evaluación permanente de su impacto social, cultural, económico y sobre la salud general y psicológica de los usuarios del mismo.

En los países latinoamericanos, donde en muchas ocasiones se utiliza tecnología foránea, con el riesgo de no realizar una adaptación a las condiciones particulares del país, los centros de implante deben asumir la responsabilidad social de informar a la sociedad, a la comunidad sorda como colectivo y al paciente y su familia, sobre los beneficios del sistema, sus limitaciones e impacto sobre la calidad de vida de la persona.

El implante coclear -IC- se ha posicionado como una opción efectiva para el tratamiento de la sordera profunda bilateral. En Colombia, a diferencia de otros países en desarrollo, se ha logrado una amplia cobertura especialmente por el soporte brindado por algunas instituciones de seguridad social como el Instituto de Seguros Sociales, Ecopetrol, las Fuerzas Militares de Colombia, la Policía Nacional entre otras, lo que ha permitido una distribución equitativa del sistema entre la población sorda de escasos recursos.

La investigación: Primera responsabilidad social de los centros de implante en Colombia.

Las metodologías de evaluación tecnológica en salud, se han venido consolidando y cada vez ganan más terreno en nuestros países, especialmente por el impacto que ha tenido el uso de tecnología foránea sin una adaptación a las condiciones políticas, sociales y culturales particulares.

El IC no debe estar exento de este tipo de evaluación, dimensiones tales como la efectividad, seguridad, costos y repercusiones sociales del IC, deben ser objeto de un análisis juicioso por parte de todos los involucrados en el trabajo en este campo, especialmente el sector salud y educativo.

Una primera forma de operacionalizar la responsabilidad social de los centros de implante y del Estado, es que éste último asuma como una inversión la realización de investigaciones orientadas al análisis del IC. En este sentido se han empezado a realizar los primeros esfuerzos. Desde el año pasado el Instituto Nacional de Sordos -INSOR- inició un proyecto investigativo, con la colaboración y soporte de los diferentes programas de implante coclear a nivel nacional, el cual busca reglamentar el uso del IC en Colombia así como determinar los parámetros de evaluación y los beneficios y limitaciones de este sistema en nuestra población.

Por otra parte y como complemento de lo anterior, es importante que cada programa de implante prevea desde su creación, la planeación de la actividad investigativa como un componente esencial para garantizar la calidad y mejoramiento permanente del programa y producir conocimientos teóricos y aplicados que enriquezcan y hagan más sólido el cuerpo conceptual en los aspectos quirúrgicos, audiológicos, psicológicos, sociológicos y educativos.

Si bien la producción científica ha sido abundante, se debe hacer más énfasis sobre su costo-efectividad y la determinación de variables que afectan el desempeño de los usuarios, de modo que se cuente con más herramientas para predecir el éxito o fracaso de cada candidato potencial a implantar.

Otro aspecto que debe ser investigado y reglamentado a nivel estatal son las condiciones técnicas, científicas y humanas que los programas de implante deben ofrecer para que el sistema ofrezca las mejores condiciones posibles a la persona. Por ejemplo reglamentación sobre los criterios de selección, medidas de monitoreo y seguimiento, implementación de un sistema de evaluación y manejo de expectativas que sea suficientemente sensible para incluir o excluir un posible candidato a IC, con base no solamente en criterios técnicos sino en factores psicológicos, económicos y sociales.

Puesto que en países como el nuestro las instituciones no cuentan con muchas fuentes de financiación para la investigación, los centros de implante deben procurar obtener el soporte del estado y de las casas fabricantes de implante para el desarrollo de investigaciones que:

• Permitan medir el impacto del IC sobra la población sorda como colectivo, y el ahorro económico que implica en el cuidado de la salud.
• Regule las condiciones técnico-científicas mínimas que debe tener un programa de implante para que se haga un adecuado manejo del proceso y un óptimo aprovechamiento del sistema por parte del usuario.
• Mida el impacto del IC sobre la calidad de vida de la persona
• Evalúe las ventajas y desventajas del uso de este sistema en nuestra población a largo plazo, ya que actualmente contamos con más de 5 años de experiencia en algunos de los programas.

Las alianzas estratégicas y manejo de la información: Responsabilidad de todos los involucrados.

La información a la sociedad sobre el IC, con sus ventajas y limitaciones, es una responsabilidad social que corresponde a los directa e indirectamente involucrados.

Es conveniente que la sociedad, y los potenciales candidatos y sus familias sean informados por: a) los centros y programas de implante aportando información objetiva sobre los resultados bajo una mirada integral y humanista del proceso, b) la comunidad sorda en la medida que debe ofrecer a sus miembros información no sesgada, de modo que no se le quite el poder de decisión individual a la persona sorda, c) los medios de comunicación para que aporten información completa, racional y objetiva y no dentro del contexto del entrevistado de turno y d) al estado en la financiación de investigaciones que aporten los elementos necesarios que permita reglamentar la aplicación de esta tecnología en el país y conocimientos que sirvan como criterio de referencia para la toma de decisiones tanto por parte de los programas como de los potenciales usuarios.

La ausencia de unificación de criterios y de trabajo en equipo entre los diferentes actores ha generado situaciones de incertidumbre en relación con el IC, sus ventajas, limitaciones y riesgos. Lo anterior ha conducido a posiciones excesivamente optimista o pesimistas, que por extremas han introducido información confusa a la sociedad y comunidad.

El IC no es la panacea, ni tampoco tiene el impacto negativo que algunos sectores le atribuyen. Este sesgo negativo proviene fundamentalmente de la comunidad sorda, detractora del uso del sistema, por argumentos relacionados con la cultura de la comunidad y en ocasiones por falta de información acerca del sistema, el proceso de implantación y los riesgos reales del mismo, lo que ha creado un ambiente de incertidumbre que por una parte ha elevado los costos de los programas y por otra ha generado miedos no fundamentados en usuarios potenciales del sistema.

Por ello, la información científica acerca del sistema y su impacto en cada país en particular, debe ser socializada de manera responsable, atendiendo a la información objetiva que arrojen las investigaciones clínicas, sociales y educativas que generen una perspectiva global de todos los factores involucrados en el proceso.

El IC no debe abordarse como un problema de competencia de programas y sistemas, sino por el contrario, como un problema humano ya que afecta directamente la calidad de vida de una población. Por esto, es necesario que cada actor del proceso realice un alto en el camino y evalúe las limitaciones y ventajas del sistema bajo criterios racionales, científicos, objetivos y éticos, considerando los elementos subjetivos de las familias y los potenciales usuarios, y que sean éstos los que orienten la información y las decisiones y no los intereses particulares, públicos o privados.