Institución de Rehabilitación de Personas con Epilepsia, Programa famiempresas

Mi empresa en la comunidad

Programa Bandera de los Talleres Protegidos, Merecedor del Premio Internacional del IBE en SINGAPUR 2007.

Este programa pretende los siguientes objetivos:
• Buscar alternativas de solución en la formación Sociolaboral
• Facilitar orientación vocacional adecuada y herramientas para el desempeño eficiente del alumno-paciente en su medio comunitario
• Capacitar y motivar a la familia para un trabajo conjunto.
• Proporcionar calidad de vida, estabilizando el estado psicosocial a través de cierta independencia económica y emocional.

Dentro de nuestros programas de rehabilitación velamos para que se de un desarrollo integral, destacando la integración social, deportiva, artística y cultural.

Cita Conjunta de Rehabilitación (C.C.R.)

Se hace para niños y adolescentes con epilepsia y trastornos del aprendizaje que viven lejos de Cartagena o en áreas rurales y cuyos recursos económicos no le permiten asistir a una rehabilitación presencial. Se reúne todo el grupo de rehabilitación en una sola sesión y se hace un diagnóstico unificado y se traza la norma pedagógica que los padres deben seguir en sus casas. Cada tres meses aproximadamente deben regresar para hacer un examen sobre el progreso del aprendizaje y dar nuevos lineamientos hasta la próxima consulta. Cómo se hace:

• Reunión de todo el grupo de rehabilitación – diagnóstico unificado.
• Engrama escrito unificado – sencillo para rehabilitadores, padres, familiares y pacientes para 30 meses (cada engrama de 3 meses).
• Nuevo programa y evaluación cada tres meses aproximadamente.

Hasta la fecha han asistido 584 pacientes al Grupo de Rehabilitación (CCR) distribuidos así: 370 pacientes con Epilepsia, 214 pacientes que presentan problemas de aprendizaje, retardo mental, autismo y demás síndromes asociados a la Epilepsia, que llamamos “de alto riesgo” Tablas 1 y 2.

Programa de Grupo de Rehabilitación (GR)

Este programa es exclusivo para nuestros pacientes jóvenes y adultos operados de epilepsia y se inicia tres meses después de la cirugía. El grupo de rehabilitación evalúa las funciones cognitivas del paciente y se establece una conclusión unificada y un porcentaje individual y global del estado cognitivo del paciente, de acuerdo a lo hallado se formula un engrama, el cual debe ajustarse a las diferentes áreas de rehabilitación, en donde se crean diferentes estrategias para el cumplimiento de un mismo objetivo. Se hace seguimiento de manera trimestral donde se evalúa el engrama y el impacto del mismo.

Este programa se basa en los principios de Karl Lashley, que fundamentalmente usa la acción fisiológica de plasticidad cerebral para introducir las funciones perdidas por la ablación de tejidos cerebral o la desconexión de circuitos neuronales (Tablas 3 y 4).

Programas adicionales

Jueves Liga 
Este programa permite a los profesionales involucrados en el ámbito de la Rehabilitación de nuestra Institución, estar actualizados en cuanto a los avances de esta importante área. Una vez por semana se preparan debates sobres artículos recientes en lo concerniente a nuestro campo laboral, y la aplicación del mismo a nuestro contexto y necesidades.

Estudios de Caso  
Semanalmente se presentan casos de nuestra población, este espacio nos permite retroalimentarnos interdisciplinariamente (no solo rehabilitación sino también cuerpo médico), pensando en el estado de nuestro pacientes – alumnos y dirigirnos hacia metas reales teniendo en cuenta criterios unificados. Posterior a los estudios de caso se aborda al familiar del paciente donde se le informa el estado, abordaje, seguimiento y conclusiones del caso.

Investigación   
Una de nuestras metas institucionales es indagar sobre los hallazgos en nuestro quehacer diario, estamos comprometidos a realizar evaluaciones periódicas y procesos de investigación para establecer parámetros claros de problemáticas y estrategias de solución. Continuamos con el programa de rehabilitación neuropsicológica para las personas operadas de epilepsia.

Clubes de Pacientes 
Cada año en coordinación con el Departamento de Trabajo Social, se hace una reunión de los pacientes operados de epilepsia con sus familiares, con el fin de socializar conceptos básicos de la rehabilitación y promover la comunicación de experiencias que son muy edificantes. Se inicia con el Himno Nacional de Colombia, de Cartagena y el del FIRE, siempre con palabras de ánimo del Director y del personal de rehabilitación. Se hacen programas lúdicos, expresión corporal y de habilidades.

Feria
Cada seis meses se hace una feria para exponer y vender los trabajos realizados por los pacientes alumnos.

Programas de integración
Se aprovechan los cumpleaños de los alumnos para organizar danzas, cantos y bailes.

Visita de los alumnos a organizaciones importantes
Periódicamente se hacen visitas a la Policía metropolitana, Gobernación de Bolívar, Alcaldía de Cartagena, sitios históricos, paseos al Bosque y al mar en compañía de los padres de familia.

Seminario anual de Epilepsia
Se convoca a médicos, enfermeros, psicólogos y en general rehabilitadores para escuchar charlas interactivas sobre epilepsia.

Jornadas científicas  
Se abren las puertas de la Institución a foros, talleres y congresos para hablar de Epilepsia, Rehabilitación y afines.

Convenios universitarios: Rotación de estudiantes en pre y postgrado en convenio con las universidades de Cartagena, San Buenaventura, Rafael Núñez, San Martin entre otras

Distinciones

“Full Member” de la International Bureau for Epilepsy (IBE). Representa a Colombia Internacionalmente.

Premio “Alejandro Angel Escobar” en rehabilitación, 1992.

International Award in Rehabilitation. IBE. Otorgado en el Congreso Internacional de Epilepsia en Singapur en 2007 entre 120 países.

Placas de felicitación del Distrito de Cartagena y de la Asociación Colombiana de neurología, 1998.

Conclusiones

Todos los alumnos-pacientes han vuelto a su hogar y a la sociedad con la alegría de haber recibido diferentes grados de rehabilitación. Unos han continuado los estudios regulares, algunos hasta llegar a ser profesionales. Muchos han formado su hogar. Se han detectado 52 de ellos que tienen educación de técnico, tecnólogo o profesional. Hemos sido factor de estabilización social.

El F.I.R.E se ha Financiado sin ayuda estatal alguna. Sus fuentes económicas para el mantenimiento vienen del Presupuesto aprobado por la Junta Directiva, ayuda decisiva de la Liga Colombiana contra la Epilepsia, algunas donaciones de benefactores nacionales e internacionales, algunas empresas costean la pensión de los hijos de sus trabajadores, cada alumno paciente paga una módica suma, trabajamos con la población más vulnerable, por eso muchos alumnos están becados (estrato 1 y 2) por la misma institución. Con insolvencia la rehabilitación es imposible.

Se han evidenciado logros del proceso de Rehabilitación de acuerdo con las limitaciones y déficit encontrados, 8 lustros de trabajo continuo y muy vocacional nos dan credibilidad y alegría en nuestra labor.

De igual manera, se ha generado un impacto social aun más para las personas con epilepsia que residen en zonas de difícil acceso, en donde encuentran en la Institución una respuesta a sus necesidades a pesar de sus bajos recursos socio-económicos atreves de diversos programas incluyendo el CCR.

Se ha ampliado y multiplicado el conocimiento permitiendo que lo padres, familiares y comunidad aprendan el qué, cómo y para qué de las actividades de Rehabilitación.

Se han vinculado 8 niños con epilepsia a aulas regulares con rendimiento académico y participación activa sin ningún tipo de discriminación.

Se brindado estrategias alternas de subsistencia como la formación de Famiempresas.

A través, del GR se ha comprobado que el refuerzo de un estímulo permanente logra un aprendizaje a pesar del daño neurológico proporcionado por la técnica quirúrgica obligatoria para la cirugía de epilepsia.

Lecturas recomendadas

1. Voss D, Lonta M. Myers. Facilitación Neuromuscular Propioceptiva. Pág. 24-35. Ed. Panamericana 1996.
2. Bobath, B. Desarrollo motor en distintos tipos de parálisis cerebral. Pág. 14-17. Ed. Panamericana, Buenos aires, Argentina 2000.
3. Quiroz, S. Fundamento Neuropsicologicos en las discapacidades de aprendizaje.
4. Pág. 214-227, Pág. 84-85, pág. 123. Ed. Médica Panamericana 1998.
5. Pérez, F. Urquia Martínez. Para la Integración del deficiente – Orientaciones Psicopedagógicas. CEPE- S.A. Pág. 46- 51. Pág. 349-358, Pág. 196-205. Ciencias de la Educación preescolar y Especial 2000.
6. Meléndez, M. Programación del lenguaje matemático en la educación especial. Niveles y Etapas. Pág. 29- 35. Ciencias de la educación preescolar y especial. 1995. Madrid.
7. Uribe, M.. M.D. Guía Neurológica. Asociación Colombiana de Neurología. 2004. Pág. 171-288.
8. Mansur, H. M.D. Escalas y Puntuaciones en Neurología. Ed. Manuel Moderno. 2003. Pág. 78-91. 494-528.
9. Vygotsky, L. Pensamiento y Lenguaje. Buenos aires. Ed. Paidos Ibérica. 1995. Pág. 50-70, 160-161,175-190.
10. Bravo, V. Lenguaje y dislexias. 3 edición. Pág. 61-79. Ed. Alfaomega. 1995.
11. Condemarin, M., Chadwick., Milicic, N. Madurez Escolar. Pág. 89-102, 353-359, 361-376. Quinta Edición. 1991.
12. Valle, A. Psicolingüística – Neuropsicología Cognitiva del lenguaje. Pág. 143-200. Ed. MORATA 1992.
13. Acosta, V. La evaluación del lenguaje. Pág. 111-120. Ed. Aljibe 1996.
14. Love., Webb. Neurología para los especialistas del habla y del lenguaje. Pág. 164-233. Ed. Panamericana 1994.
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17. Bernárdez, E. Lenguaje y Cerebro. Cap. 11 Pág. 1-8. Ed. Alianza. 1999.
18. Johnston, E., Johnston, A. Desarrollo del Lenguaje: Lineamientos Piagetanos. Pag. 41-76, 197-216. Ed. Médica Panamericana S.A 1988.
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25. Fandiño Franky, J. M.D. La Hemisferectomia en la Epilepsia Catastrófica. Una forma desafiante de tratamiento quirúrgico indispensable. Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas (FIRE) Poster #3. Medellin 2008.
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