Enfermo con Patología terminal crónica no transmisible o en el enfermo crítico crónico: Marco Conceptual

Paciente o enfermo terminal es un término médico que indica que una enfermedad no puede ser curada o tratada de manera adecuada, y se espera como resultado la muerte del paciente, dentro de un período corto de tiempo. Este término es más comúnmente utilizado para enfermedades degenerativas tales como cáncer, o enfermedades pulmonares o cardiacas avanzadas. Esta expresión se popularizó en el siglo XX, para indicar una enfermedad que eventualmente terminará con la vida de una persona

Hoy día se trata de no utilizar la palabra “terminal” para calificar la situación de un paciente, se refiere más bien a una patología, que inevitablemente llevara a la muerte de un paciente o enfermo crónico.  Entonces lo terminal no es el paciente,  sino la enfermedad en su evolución crónica, la cual se torna refractaria o resistente a ser manejada. Pero al paciente se le otorga el beneficio de la atención hasta el final, siendo esta el cuidado paliativo.^[1]Este se conoce en algunas partes como “grupo de control de síntomas” (dolor, disnea, anorexia, secreciones, diarrea, nauseas, distres psicológico).^[2]

Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son de larga duración y por lo general evolucionan lentamente. Los cuatro tipos principales de ECNT son las enfermedades cardiovasculares (como ataques cardiacos y accidentes cerebrovasculares), el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas (como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y el asma) y la diabetes.^[3]Al ser  enfermedades crónicas  se tornan en terminales.

El abordaje de los problemas específicos de los pacientes con enfermedades crónicas no trasmisibles, en fase final de su enfermedad, supone un problema importante en los hospitales y clínicas, que en ocasiones se evidencia en unidades de cuidado intensivo, tanto por la complejidad del tratamiento como por la carga social, el impacto asistencial y la alta necesidad de recursos que implican. La resolución 1441 del 2013 en Colombia establece para la instituciones prestadoras de salud y como requisito para la habilitación, tener un espacio para pacientes crónicos e incurables  con o sin ventilación. Además de un recurso humano calificado para su atención.^[4]

Es importante diferenciar al paciente con ECNT en fase final de su enfermedad de los pacientes críticos crónicos (CC). El “Paciente Crítico Crónico” pertenece a  una población d (5% a 10%)  que sobrevive a  una enfermedad crítica aguda,  solo para convertirse en un paciente en estado crítico crónico. La característica más perceptible de este grupo es su prolongada dependencia de ventilación mecánica (7% a 15%) en la UCI.  Sin embargo, la enfermedad crónica crítica debe ser considerada como un complejo síndrome, que se caracteriza por cambios fisiológicos, metabólicos, inmunológicos, neuromusculares, siendo  la sepsis un  sello en estos, que contribuye a alargar la estancia en la UCI ^[5]de los pacientes cuya enfermedad no es susceptible de  tratamiento curativo.  La Organización Mundial de la Salud (OMS) define  los cuidados paliativos como  cuidado integral y se  refiere al control del dolor y otros síntomas, así como el abordaje  de los aspectos psicológicos, sociales, espirituales y familiares  que son fundamentales para la paliación y  que están encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su bienestar, así como la interrelación del equipo médico con los familiares.^[6]

Es bueno diferenciar la medicina paliativa, que se inicia antes  de que el paciente llegue a su situación terminal, de los cuidados paliativos terminales que   se refieren a la  atención de la fase terminal e irreversible de una enfermedad. En ambos se hacen tratamientos paliativos, que pueden llevar meses, semanas o días.^[7]Antes de admitir al enfermo en el programa de cuidados paliativos se debe  tener la seguridad de que se trata de un paciente en fase final de una enfermedad terminal, y no de un paciente crítico o de un paciente crónico recuperable.

A pesar del impacto que tienen  los cuidados paliativos en el manejo de los pacientes  ECNT en fase final de su enfermedad y los Pacientes Críticos Crónicos, en la mayoría de los programas de entrenamiento en medicina crítica y cuidado intensivo tanto en nuestro país como en otros países no se contempla en su currículo a los cuidados paliativos.^[8]

En un trabajo publicado en el 2003 por investigadores de la Universidad de Pittsburgh se demostró que la falta de conocimiento en medicina paliativa entre los residentes de medicina crítica y cuidado intensivo  condiciona  conflictos y sentimientos de culpa, una mala percepción en relación al proceso de morir y a las decisiones tomadas al final de la vida como son el no inicio (omisión) o la suspensión (abstención) del apoyo vital.

Una vez se instituyó el programa de entrenamiento para residentes, este  incluyó los siguientes parámetros:1. Cómo dar información a pacientes y familiares. 2. Cómo dar malas noticias. 3. Cómo manejar la donación de órganos. 4. Cómo manejar la carga emocional. 5. Toma de decisiones al final de la vida. 6. Manejo del proceso de morir. 7. Manejo de síntomas: dolor, delirio, disnea, etc. 8. trabajo en grupo.

La actitud del grupo de residentes se modificó en relación a su percepción de los cuidados paliativos y la toma de decisiones al final de la vida en cuidado intensivo mejoró.^[9]

Sin embargo existe cada vez más evidencia en la literatura médica que indica que un gran número de enfermos en la unidad de cuidado intensivo  tienen un control inadecuado de síntomas, ya sea como parte integral de los cuidados curativos o en el abordaje al final de la vida. También existe evidencia de que las expectativas y necesidades de los familiares de los enfermos no se alcanzan, que la comunicación entre los médicos y los familiares sea inadecuada y que la mayoría de los intensivistas no estén preparados para dar un cuidado óptimo que incluya la paliación a los enfermos graves.^[10]

En el estudio Ethicus se concluyó que los cuidados paliativos y el abordaje al final de la vida son heterogéneos y que las limitaciones más importantes en su implementación son la edad de los enfermos, el diagnóstico, los días de estancia en la UCI, así como factores étnicos, geográficos y religiosos.^[11]Por lo anterior la alta prevalencia en la toma de decisiones para el manejo del paciente grave, impacta en las interacciones interpersonales, familiares, médicas   en las medidas tendientes a decidir el mejor manejo en el paciente que no tiene oportunidad de sobrevivir.^[12]–^[13]Es el caso del  paciente “terminal”, vulnerable en su abordaje al final  de vida.^[14]

Comentario

Poder diferenciar la transición del cuidado curativo al paliativo redundará en una mejor atención de los enfermos crónicos  graves y críticos en fase crónica  de una enfermedad terminal y ayudará al  desarrollo de políticas institucionales con guías de toma de decisiones al final de la vida que involucren al grupo médico, familiares y equipo de apoyo (religioso, trabajadores sociales, psicólogos, etc.).^[15]–^[16]Los  cuidados paliativos son  espacios privados, tranquilos, sin tecnología ni alarmas. Esto puede ser difícil en una UCI, donde los pacientes no son separados de las camas del área. La transición debe ocurrir de una forma suave con referencia a  las necesidades, diagnóstico del paciente y situación de la familia.^[17]El concepto  del  cuidado paliativo  es dar apoyo  y cuidado a las pacientes con ECNT en la fase final de una enfermedad terminal  así como a  pacientes crónicos críticos que están en la etapa final de una enfermedad mortal, permitiéndoles vivir de la manera más plena y confortable posible. El cuidado paliativo es una confirmación de la vida y mira a  la muerte como un fin natural, sin acelerar ni posponer.[18]

Referencias

1. Chiller L, Greenwich a, Silverman M. Care for Critically Ill Elderly: Mortality, costs, and quality of life. Arch Intern Med. 1995; 155: 1013-1022.
2. Song X, McKnight C, Latte R, Mitnitski AB, Rockwood K. Frailty and survival of rural and urban seniors: results from the Canadian Study of Health. Aging Clin Exp Res 2007; 19: 145-153
3.De Rooij SE, Abu-Hanna A, Levi M, De Jonge E. Factors that predict outcome of intensive care treatment in very elderly patients: a review. Crit Care. 2005; 9: R307-14.
4. Prado J, Cerón U, Rodríguez R. El paciente geriátrico en la unidad de cuidados intensivos. Rev Asoc Mex Med Crit Ter Int. 1999; 13: 132-136.
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6. World Health Organization 2008. 2008-2013 action plan for the global strategy for the prevention and control of non-communicable diseases: prevent and control cardiovascular diseases, cancers, chronic respiratory diseases and diabetes. Geneva, Switzerland. www.who.int/nmh/Actionplan-PC-NCD-2008
7. Davidson PM, Paull G, Intronta K et al. Integrated collaborative palliative care in heart failure. The St. George Heart Failure Service Experience 1999-2002. J Cardiovasc Nurs 2004; 19:68-75.
8. The common sense guide to Improving Palliative Care (J Lynn, E Chaudhry, LN Simon, AM Wilkinson, JL Schuster, Eds) Trajectories of illness: matching the care system to how people die. p. 14 Ed. Oxford – 2007.
9. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. www.secpal.com. Accedido 14 Mayo 2013.
10. Lim SS, Vos T, Flaxman AD, Danaei G, Shibuya K, Adair-Rohani H et al. A comparative risk assessment of burden of disease and injury attributable to 67 risk factors and risk factor clusters in 21 regions, 1990-2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet, 2012; 380(9859):2224-2260.
11. Ministerio de salud y protección Social. Resolución 1441 de 6 de Mayo de 2013. Habilitación de servicios. Atención Institucional del paciente crónico.
12. Estenssoro E, Reina R, Canales H et al. La clínica crónica, perfil de los pacientes críticos: un estudio de cohortes. Crit Care, 2006; 10(3): R89-R89.
13. Technical Report 804, WHO: Geneva 1990. whqlibdoc.who.int/trs/WHO_TRS_804.
14. Watson M., Lucas C., Hoy A., Back I. – Oxford Handbook of Palliative care – ed. Oxford 2005.
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Recibido: Marzo 8, 2014          Aprobado: Marzo 17, 2014
Correspondencia:
Rubén Darío Camargo Rubio, MD. Clínica General del Norte. Dirección Científica- Cuidado Intensivo. Barranquilla, Colombia. rcamargorubio@gmail.com. Tel 3173722564