Procesos de Evaluación que Garantizan que el Paciente Tiene Capacidad de Solicitar la Aplicación de la Eutanasia

3) ¿Cuáles son los Procesos de Evaluación que Garantizan que el Paciente Tiene Capacidad de Solicitar la Aplicación de la Eutanasia? 

Objetivo: 

Determinar los requisitos que se deben evaluar de forma previa a la práctica del procedimiento de eutanasia.

Resultados 

Se identificaron 770 estudios a partir de una búsqueda que no tuvo restricción por tipo de estudio o desenlace. Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión se obtuvieron 50 estudios. La mayoría de estos correspondían a análisis de contenidos, investigación cualitativa operativa y estudios descriptivos longitudinales o transversales. No se determinó un desenlace único, dado que la mayoría de artículos se referían a la experiencia en la práctica de la eutanasia y no fueron diseñados con lógicas contra factuales. Los requisitos evaluados para una práctica adecuada de la eutanasia fueron: condición medica, evaluación del sufrimiento, inexistencia de alternativas de tratamiento o cuidado razonables, persistencia en la solicitud explicita, evaluación de la competencia, segundo evaluador y sus competencias.

Fueron excluidos durante el tamizaje, los estudios que presentaban las estadísticas o cambios en la práctica, las encuestas sobre actitudes de los profesionales de la salud y las investigaciones donde la eutanasia o el suicidio activo no son legales. 

La mayoría de los estudios correspondieron a evidencia cualitativa la cual fue evaluada por consistencia y aplicabilidad en meta-síntesis narrativas. Los principales hallazgos se encuentran a continuación.

Resumen de la Evidencia 

La eutanasia y el suicidio asistido son prácticas que hacen parte de las decisiones en el fin de la vida, cuyos antecedentes de legalización más antiguos se dieron en el Territorio Norte (Australia) y Oregón (EE.UU.), en 1995 y 1997, respectivamente. El primer país que estableció una Ley para despenalizar su práctica, fue Holanda, en el 2001. Los estados y países que han normalizado estas prácticas, por vía legislativa, han establecido salvaguardas para determinar que la decisión del paciente se haya realizado en un escenario de autonomía y seguridad.

Estas salvaguardas corresponden a los requisitos para la práctica prudente de la eutanasia que deben seguir tanto los médicos tratantes como los comités, para determinar el cumplimiento de requisitos del solicitante, previo al procedimiento. En la tabla 16 se presenta las diferencias en estas salvaguardas.

Teniendo en cuenta, que Holanda es el país con la mayor frecuencia anual de procedimientos y el periodo de desarrollo más amplio, los requisitos serán desarrollados a partir de las consideraciones de dicha ley. La información será complementada con los recursos de política de Bélgica y Oregón (EE.UU.), de acuerdo con lo establecido en los análisis comparativos de Smets1 y Lewis2. En la tabla se encuentra una síntesis del cumplimiento de los requisitos en diferentes estudios transversales.+

Requisitos para la Práctica de la Eutanasia que se deben Evaluar Previo a la Práctica del Procedimiento. 

Todo paciente que solicite la eutanasia debe cumplir con 7 requisitos:

1. Condición medica
2. Evaluación del sufrimiento
3. Inexistencia de alternativas de tratamiento o cuidado razonables
4. Persistencia en la solicitud explicita
5. Segunda valoración
6. Evaluación de la competencia
7. Integridad de la evaluación (Evidencia de estudios cualitativos)

El cumplimiento de los requisitos debe documentarse (escribirse) en la historia clínica y registrarse en el Formato de Seguimiento a los Requisitos, que será incluido en la historia clínica del paciente y hará parte de los procesos de interconsulta. Ver Formato al final de la sección.

Requisito 1 – Condición médica 

Se determinará la naturaleza de la enfermedad del solicitante (estado terminal). De acuerdo con la condición medica del solicitante, se establecerá en que momento se esperaría la muerte (pronostico) si la decisión de eutanasia no se llevara a cabo. Debe informarse y registrarse en la historia clínica si el paciente fue informado de esto y si se considera que haya comprendido su situación actual.

Puntaje: 6. Rondas: 1

Debe evaluarse si el paciente que solicita la eutanasia cumple con la definición de enfermo terminal de este documento teniendo en cuenta las excepciones de enfermedad de motoneurona (Esclerosis Lateral Amiotrofica) e insuficiencia cardiaca. El establecimiento del pronóstico de sobrevida, debe hacerse siguiendo las recomendaciones de la pregunta 2 de este documento.

Requisito 2 – Evaluación del sufrimiento 

Se establecerá la naturaleza y describirá el sufrimiento, determinando si es “intolerable” y si hay o no perspectiva de mejora. En esta valoración se reúne tanto la percepción del médico tratante (con las interconsultas o entrevistas que considere) como la expresión del solicitante, dando prelación a esta última.

Puntaje: 5. Rondas: 1

Como lo definen Dees et al1, el sufrimiento intolerable en el contexto de una solicitud de eutanasia es “una experiencia profundamente personal de una amenaza inminente actual o percibida a la integridad o a la vida de la persona, la cual tiene una significativa duración y un lugar central en la mente de las personas”. El sufrimiento tiene dimensiones múltiples. El sufrimiento puede ser físico, mental, social, espiritual o existencial.

En una investigación cualitativa18 realizada en Holanda, según los pacientes y sus familias, la decisión no parte de una respuesta a una mala noticia, el nivel o persistencia de dolor, el diagnostico de cáncer o un trastorno depresivo, ni de la ausencia de atención en salud o cuidados paliativos. Tiene que ver con el efecto de la enfermedad en cambios físicos, síntomas y perdidas funcionales, pero también en el sentido de sí mismo: perdida de autonomía, deseo de control, integridad corporal, perdida de vitalidad, de la esencia o de la definición personal.

El médico tratante tiende a valorar el sufrimiento físico dada la objetividad que puede dar su examen clínico y el uso de herramientas para valorar la carga de los síntomas durante la última semana como la Memorial Symptom Assessment Scale Global Distress Index (MSASGDI) 19. El evaluador identifica en el examen clínico tanto los síntomas como la perdida de funcionalidad. Con una mayor capacitación de los médicos o un mayor acceso a cuidados paliativos y tratamiento del dolor, los síntomas físicos tienen menor impacto en las solicitudes de eutanasia20. Al mejorar este acceso, el sufrimiento psicosocial es el más expresado tras una decision21.

Al revisar la evidencia relacionada con los síntomas, no existe un patrón estándar o más sensible de determinación de sufrimiento físico, como se observa en la tabla 18. En diferentes estudios realizados en Holanda, el dolor no es el síntoma mas relacionado con la solicitud de eutanasia.

En la dimensión psicológica pueden emerger “ser una carga para la familia”, “el deseo de controlar mejor la muerte” y la “futura calidad de vida”. También los síntomas depresivos, que requieren ser diferenciados de la tristeza asociada al cuadro terminal. 17 24 25 Estos síntomas depresivos ameritan una evaluación integral de la competencia, como se expresa en el requisito 6.

En lo existencial, se expresa habitualmente: la desesperanza, “estar cansado de vivir”, “la incapacidad para participar en actividades que permiten disfrutar la vida”; “la perdida de dignidad”, “la pérdida de control o autonomía”, la afectación de los roles sociales y los tratamientos inútiles. Las razones de afectación a la familia o la soledad por la pérdida (muerte o separación) de un ser querido, el aislamiento y la soledad son las expresiones más frecuentes en el sufrimiento social. También se puede presentar sufrimiento por problemas financieros, la manipulación para evitar el abandono y “la pobre calidad de vida”, que no son consideradas motivaciones aceptables a la solicitud de eutanasia. 17 24 25 26

El médico tratante y el Comité deben tener en cuenta el contexto del paciente y no detenerse solo en los síntomas físicos o en la preocupación por la salud mental, que permita valorar la decisión al paciente. No hay instrumentos para medir todos los tipos de sufrimiento, solo la comprensión integral mejora la evaluacion27. A partir de los resultados de una investigación cualitativa realizada a médicos en Holanda se propone establecer la ruta cognitiva: “ponerse en los zapatos del otro”, “ponerse en sus propios zapatos” o las dos28.

En la tabla 19 se puede observar una valoración más amplia, sin un patrón, de las situaciones relacionadas con sufrimiento intolerable o sin esperanza.

La determinación de sufrimiento intolerable o sin esperanza de mejora es central a la evaluación del cumplimiento de los requisitos. De acuerdo con los datos de Hanssen29, puede tener un nivel de predicción superior al 90%. Este nivel se logra teniendo en cuenta la opinión del médico, pero en especial los resultados de las conversaciones con el paciente30, sus familiares o cuidadores.

Van der Heide31 encontró una disminución en el contacto con los parientes, para valorar el sufrimiento del solicitante, pero se resalta la necesidad de conversar, discutir o dialogar con el solicitante.

Requisito 3 – Inexistencia de alternativas de tratamiento o cuidado razonables.

 Para la condición medica no se proyecta que el paciente tenga opciones de mejoría y no existen alternativas de cuidado o tratamiento razonables. Debe indicarse cuales terapias medicas ha recibido, incluyendo aquellas relacionadas con el manejo del sufrimiento, el dolor y los cuidados paliativos, así como los cambios logrados o no con su instauración. Debe determinarse que el paciente ha tenido acceso a un especialista en dolor y cuidado paliativo, así como cualquier otro especialista que sea determinante para el tratamiento de su enfermedad.

Y debe registrarse en la historia clínica el proceso de información sobre las alternativas para aliviar el sufrimiento y lo que piensa o decide el paciente sobre estas alternativas.

Puntaje: 6. Rondas: 2

El paciente tendrá alternativas de tratamiento o cuidado razonables si puede acceder al control adecuado de su cuadro sintomático o condición de salud, sin que estas sean invasivas. Cuando los pacientes tienen acceso a cuidado paliativo y al manejo adecuado del dolor, pueden desistir de la solicitud32.

El médico tratante suele consultar a otros colegas, especialistas, otros miembros no-médicos del equipo de salud y a los médicos de los servicios especiales (SCEN o LEIF), sobre la disponibilidad de alternativas, como ha sido descrito por Hansen29. Estos médicos pueden tener los conocimientos básicos sobre cuidados paliativos, que pueden permitir su oferta a los pacientes solicitantes.

El paciente puede rehusar las medidas ofrecidas de cuidado paliativo. En un estudio de Jansen33 se encontró que el 26% de quienes se realizaron la eutanasia, había recibido cuidados paliativos, comparado con el 66% de quienes se les rechazo la solicitud. Las razones principales para no aceptar el cuidado paliativo fueron “no querer más sufrimiento u hospitalización” o “preferir morir con dignidad”. A algunos pacientes que se les administro el cuidado paliativo, mantuvieron su solicitud de morir, por la continuidad del sufrimiento y por el deseo de mantener el control.

Requisito 4 – Persistencia en la solicitud explícita 

El médico tratante valorara cuando fue la primera vez que el paciente expreso su solicitud y si esta se mantuvo en el tiempo (en el periodo legal mínimo de 25 días, sin perjuicio de los demás términos reglamentarios que se dispongan en la materia) o fue reiterada.

El médico tratante establecerá si la solicitud es voluntaria, libre de la influencia de otros y complementara la evaluación con otros medios como conversaciones con el paciente o identificara la existencia de “voluntad anticipada” escrita o registrada en la historia clínica.

Puntaje: 6. Rondas: 1

Ganzini24 encontró, de acuerdo con las percepciones de los médicos tratantes, que los pacientes se deciden por la eutanasia, para no perder su independencia y asegurar un cambio a lo que eran antes, que era vivir sin sufrimiento. En el momento de solicitar la eutanasia, los pacientes reflejan determinación, persistencia, firmeza, se muestran enérgicos y sin dudas. El paciente no espera ser cuestionado, pues percibiría un posible obstáculo o barrera para su decisión. Esto es más posible, si el paciente recibe información de su condición clínica 6.

Los familiares identifican que los pacientes que solicitaron el suicidio asistido eran personas muy seguras, menos miedosas, mas desdeñosas y menos preocupadas, de acuerdo a un estudio realizado en Oregon34. En la legislación consultada, se solicita en los diferentes momentos de contacto con el solicitante, verificar si se mantiene la decisión, incluso momentos antes de la administración de los medicamentos.

La valoración de la persistencia en la solicitud, pero en especial de su voluntariedad y de la capacidad (competencia) en la toma de decisiones, hace parte del quinto requisito.

(Lea También: Intervenciones Farmacológicas para Realizar el Procedimiento de Eutanasia en Enfermos en Fase Terminal)

Requisito 5 – Evaluación de la capacidad para decidir 

Un psiquiatra o psicólogo clínico/de la salud debe establecer la capacidad para tomar decisiones del solicitante y determinara si esa decisión fue bien considerada. Un psiquiatra o psicólogo clínico de la salud debe establecer la afectación por trastornos mentales o la disminución de la capacidad para toma de decisiones. Esta evaluación debe ser prioritaria y previa a la presentación al comité.

Puntaje: 5. Rondas: 1

El médico tratante puede detectar que el paciente tiene síntomas depresivos que pueden afectar su capacidad de tomar una decisión, por lo que requeriría de una valoración psiquiátrica. Los pacientes deprimidos tienen dificultad para mantener la energía, el foco y la determinación para mantener una decision35. Estos síntomas depresivos pueden ser confundidos con las reacciones habituales al diagnóstico de “terminal”.

De acuerdo al Panel Consenso sobre Cuidados al Final de la Vida del American College of Pysicians y la American Society of Internal Medicine36, la detección de desesperanza, desamparo (impotencia), inutilidad, culpa o ideación suicida, es más importante para valorar la depresión que los síntomas neuro-vegetativos en los pacientes terminales, y consideran la necesidad de tratamiento. En Holanda, se estima que el 4% de las solicitudes de eutanasia, tuvieron consulta con psiquiatra. Esta consulta se dirige a determinar si la decisión está afectada por referencia o contra referencia y si el trastorno mental afecta el juicio. En Holanda se considera que toda solicitud de eutanasia en un paciente con trastorno mental debe ser evaluada por un psiquiatra.37

Esta limitada referencia a la consulta psiquiátrica disminuye la percepción de “estigmatización” de las decisiones de los pacientes. El exceso de solicitud de consultas, puede generar barreras reales de acceso a una decisión sobre el fin de la vida.

En un estudio que evaluó el estatus mental entre quienes accedieron a la eutanasia y quienes desistieron38, se encontró que podría estar relacionado con la inexistencia de problemas de salud mental y una claridad mental débil. El propósito de este requisito no es especializar la determinación de la capacidad sino mejorar el abordaje clínico del examen mental.

Werth, en el 2000,39 propuso unos lineamientos para evaluar la capacidad mental y la afectación del juicio en los pacientes con enfermedad terminal. Estos lineamientos sugieren la revisión de los antecedentes en salud y salud mental y el uso de instrumentos objetivos para la valoración del estatus mental (MacArthur Treatment Tool, Mini-Mental, Neurobehavioral Cognitive Status Exam, Beck Depresion Inventory, Beck Hopelessness Scale, entre otras).

Luego propone la realización de una entrevista clínica que valore el entendimiento de la situación medica, la capacidad para dar un consentimiento informado, la calidad de vida percibida, las razones establecidas para solicitar el proceso, el proceso de toma de decisiones, el estatus mental, la presencia de un trastorno del ánimo, el funcionamiento general, las relaciones interpersonales y la presencia de coerción. Probablemente este enfoque permitiría mejorar la valoración integral del solicitante.

Requisito 6 – Segunda valoración

 El Comité científico interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad – o quien haga sus veces -, es el segundo evaluador que debe valorar los anteriores requisitos. Este Comité debe ser independiente del médico tratante (en especial, relación jerárquica), no debe haber atendido previamente al solicitante, y no debe tener relación personal/profesional con este. En el caso de discordancia entre las dos valoraciones, el Comité consultara con otro profesional y reevaluara el caso.

Puntaje: 6. Rondas: 1

Como ha sido descrito por Cohen 20 40, la disponibilidad de médicos entrenados, que no tengan relación con el médico tratante o con el solicitante, mejora la calidad en la valoración de los requisitos y el cumplimiento de los mismos. Estos profesionales entrenados, en los Life End Information Forum (LEIF) de Bélgica o los Support and Consultation on Euthanasia in the Netherlands, ayudan a la educación continua de los médicos generales y especialistas, en especial cuando no tienen experiencia en los cuidados en el fin de la vida41. En algunos casos, la asignación de este médico entrenado podría darse de manera ciega o aleatoria.

Los médicos de un escenario tipo LEIF o SCEN podrían garantizar la independencia de la segunda valoración. 20 42 El soporte de estos médicos podría disminuir el impacto de la solicitud en los médicos tratantes43, en especial cuando hay una fuerte relación médico-paciente32.

Según Cohen44, la postura religiosa y filosófica del médico tratante puede ser complementada con una “supuesta” neutralidad del segundo medico consultante, que en esto caso es el Comité.

El medico consultante podría ser un médico entrenado en cuidados paliativos en el contexto donde hay poca disponibilidad de profesionales entrenados en el tema.45 También podría tener la habilidad de reconocer la competencia del solicitante, o al menos de identificar aspectos clave para ser remitidos.46

Requisito 7 – Integridad de la evaluación

 El médico tratante y el Comité científico interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad – o quien haga sus veces -, deben basar su evaluación en la historia clínica, el documento escrito de solicitud, la conversación y examen clínico presencial del solicitante, y el dialogo con otros miembros del equipo tratante o de la familia, previa autorización del solicitante. Al solicitar la evaluación al Comité, el medico tratante debe realizar un resumen que incluya el objeto de la interconsulta.

Se verificará que el paciente, su familia o cuidadores han sido informados de cada etapa del proceso y acompañados por piscología si es requerido.

Puntaje: 7. Rondas: 1

El aseguramiento de la integridad de la evaluación en sus seis componentes, con una valoración del médico tratante y una del Comité, es vital para la salvaguarda de un proceso centrado en el paciente, sin improvisaciones, que tiene en cuenta las alternativas, y en especial, el cumplimiento moral y legal ante la solicitud.

La aplicación de la integridad de la evaluación, en países con variedad regional y étnica, tan importantes, como en Bélgica, ha tenido diferencias importantes, que significan una mayor preocupación por el cumplimiento de los requisitos y mayor notificación a los comités verificadores47 48.

El mejoramiento en la valoración de estos requisitos se puede realizar mediante el análisis de concordancia hacia calificaciones o conductas esperadas en casos típicos, que suelen ser más altas en profesionales entrenados o sensibilizados en el tema49.

El médico tratante debe presentar al Comité tanto un resumen de la historia clínica como Formato de Seguimiento a los Requisitos. Estos documentos deben archivarse en la historia clínica con la solicitud escrita del paciente. El formato se presenta a continuación se sugiere para verificación de los requisitos:

Formato de Seguimiento a los Requisitos

Seguimiento al Cumplimiento de los Requisitos para Solicitar la Eutanasia

 

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