Suplemento Enzimático Pancreático

El tratamiento con enzimas pancreáticas lo reciben 20 pacientes quienes presentan insuficiencia pancreática exocrina determinada en forma clínica y/o paraclínica (carotinemia basal, D-xilosemia a la hora, sudán III fecal, esteatocrito).

El 85% de los pacientes tienen dosis por debajo del tope máximo establecido por el Comité Colombiano de Fibrosis Quística y a nivel mundial (tabla No 5).

Tabla No 5. Uso de enzimas pancreáticas en pacientes
con FQ. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 2000

Oxigenoterapia

Siete (7) pacientes tienen oxígeno como parte de su tratamiento, de los cuales 6 niños (86%) lo usan durante la noche y sólo en un paciente (14%) es de uso permanente.

Estado Nutricional

Se realizó un estudio del estado nutricional en 15 niños con FQ en conjunto con la Universidad Javeriana (Silvana Dadán y col) en el cual se utilizaron técnicas antropométricas (peso-talla-pliegues cutáneos) y se construyeron algunos indicadores como peso/estatura, estatura/edad, área magra braquial y área grasa braquial.

Según el peso/estatura el 47% tienen un estado nutricional normal (gráfico No 4).

Gráfico No 4. Clasificación nutricional de los pacientes con fq de
acuerdo a peso/estatura. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

Se registró una talla normal en el 27% de los niños, el 40% de los pacientes tienen una talla/edad de –1 DE y el 33% por debajo de –2 DE.

En relación a composición corporal, el 34% de los pacientes tienen conservada su área magra braquial y el 40% tiene una área grasa braquial normal (gráfico No. 5).

Gráfico No 5. Clasificacion nutricional de los pacientes con fq según área
magra braquial y área grasa braquial. Clínica del Niño “JB” (ISS)-1999.

Los gráficos N° 6 y 7 muestran algunos inconvenientes en la adecuación de nutrientes detectados en la anamnesis alimentaria, por ejemplo el 100% de los pacientes del género masculino no cumplen con la recomendación de fibra (edad +5, expresada en gramos).

Gráfico No 6. Porcentaje de adecuación del consumo de macronutrientes
y fibra de los pacientes con fq del genero masculino. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999.

Gráfico No 7. Porcentaje de adecuación del consumo de macronutrientes y
fibra de los pacientes con fq del genero femenino . Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

También, se hizo un trabajo de enfermería en conjunto con la Universidad Nacional (Lucy Barrera y cols) con el fin de instaurar un programa de autocuidado en el niño con FQ y sus familias. En primera instancia se aplicó una encuesta a 20 familias para determinar los factores más relevantes relacionados con la enfermedad, vida familiar, autocuidado, atención del paciente en la clínica, entre otros.

En cuanto al impacto en la familia se encontraron en mayor porcentaje el cambio en los hábitos de la familia, la mayor atención del niño por la enfermedad, el tratamiento y complicaciones (gráfico 8).

Gráfico No 8. Impacto de la enfermedad en la vida familiar. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

La FQ como enfermedad crónica y letal ocasiona diferentes sentimientos en la familia como se demuestra en el gráfico No 9.

Gráfico No 9. Sentimientos generados por la enfermedad. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

Situaciones de Angustia durante el Cuidado del Paciente

Los pacientes con FQ tienen un tratamiento largo, el cual debe ser cumplido en forma estricta para determinar una evolución más favorable. Existen algunas situaciones que generan angustia familiar como las que se muestran en el gráfico No. 10.

Gráfico No 10. Situaciones de angustia familiar durante el cuidado del
paciente con FQ. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

Dificultades en el Autocuidado del Paciente

El 25% de los pacientes no presentan problemas en su autocuidado. El resto, presentan ciertas dificultades como en el estudio (25%), cuidados en su alimentación ( 29%), juicio con sus medicamentos ( 20%) y en el juego (10%).

Sentimientos del cuidador antes de la Consulta

Sumando los efectos positivos encontramos que más de la mitad de los pacientes expresan entre satisfacción, necesidad o bienestar. Estos resultados nos sugirieron que en realidad nosotros como profesionales de la salud estabamos contribuyendo con el bienestar de esta familias con FQ (gráfico No 11).

Gráfico No 11. Sentimientos del cuidador antes de la
consulta. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

Sin embargo, encontramos deficiencias en algunos aspectos de nuestra atención como grupo, específicamente en dar a conocer aspectos de la enfermedad y respecto al manejo de medicamentos (gráfico No.12).

Gráfico No 12. Aspectos para reforzar en el manejo ambulatorio
de la FQ. Clínica del Niño “JB” (ISS) – 1999

Con el propósito de responder a los resultados anteriores se diseñaron cinco talleres, los cuales se dictan algunos sábados por la mañana y tienen una duración aproximada de 2 horas:

1. Taller para cuidadores ” Afrontando la FQ”
2. Aprendamos más sobre FQ ” Alcanzar una estrella”
3. Medios diagnósticos “Organice la secuencia”
4. Manejo de medicamentos
5. Sensibilización ” Qué tanto nos conocemos” “Sintiéndome”

Hospitalizaciones

Con la implementación de la Clínica de Fibrosis Quística hemos logrado disminuír el número de hospitalizaciones en nuestros pacientes (gráfico No. 13).

Gráfico No 13. Número de hospitalizaciones en pacientes
con fq. Clínica del Niño “JB” (ISS).

En este gráfico también podemos observar que el diagnóstico de FQ se ha mejorado en la Clínica del Niño.

Mortalidad

Durante el tiempo que lleva funcionando la Clínica de FQ se han registrado 3 muertes por insuficiencia respiratoria (tabla No. 6).

Conclusión

Es importante mantener una sospecha alta de la enfermedad ante síntomas y signos comunes con el propósito de aumentar la cobertura diagnóstica en nuestro país.

La atención integral de la FQ permite tener un mayor manejo ambulatorio y evitar hospitalizaciones que pueden ser innecesarias.

Agradecimientos

A Reuven Himelfarb (Neumólogo Pediatra), Catalina Vásquez (Neumóloga Pediatra), Catalina Quijano (Terapista Respiratoria), Haydé Rincón (Nutricionista Dietista), Rocío Lemus (Psicóloga), Luz Piedad Gómez (Trabajadora Social), Patricia Díaz (Enfermera) y Luz Elvira Cubides (Trabajadora Social) por su participación y colaboración en la Clínica de Fibrosis Quística.

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