El Arte de la Comunicación del Diagnóstico Genético

Dra. Martalucía Tamayo Fernández MD, MSC
Médica Genetista,
Profesora Asociada, Facultad de Medicina
Instituto de Genética Humana
Universidad Javeriana
Estudiante último año de Periodismo y Comunicación Social.

Ya lo he dicho muchas veces. Comunicarse con los pacientes es un arte. Es importante recordar los deferentes factores que influyen en el proceso comunicacional, tanto en quien emite un mensaje como en quien lo recibe. Así pues, no podemos desconocer que existen circunstancias propias de la persona, de su familia y de su medio social, que de alguna manera modifican la forma como un mensaje es recibido. Eso es algo que el médico debe tener muy en cuenta, pues no puede descontextualizar a su paciente. Cada vez que hable, al paciente o a al comunidad, debe pensar en esos factores que rodean e influyen en su mensaje.

Digamos entonces que el médico debe considerar sus propios factores personales, los factores personales del receptor, las condiciones o el modo como se comunica el diagnóstico, el impacto o repercusiones que éste tiene y sus obligaciones posteriores a dicha comunicación. Veamos:

Reconocer los Factores Propios del Médico

El propio médico puede sufrir un gran impacto en el mismo momento en que descubre que su paciente tiene algún problema, una deformidad o una enfermedad seria. (Necesita reconocer y saber manejar ese tipo de situaciones).

Puede sentirse impresionado o choqueado con ese descubrimiento, pero no puede dejarse llevar por eso y negar entonces sus obligaciones como médico tratante. (Tratante de hacer las cosas bien). ¿Cuántas veces el médico siente terror de afrontar un paciente o una familia?. Muchas. Pero reconocer eso y asumir el papel correcto, es parte de este aprendizaje del proceso comunicacional ideal. Debe sobreponerse a sus temores y debe asumir la responsabilidad de ser él mismo quien comunique la noticia. Esa es una responsabilidad que no se puede delegar y que no se puede posponer. No es el portero, la enfermera, la auxiliar de cocina, ni el estudiante, quienes deben comunicar esa clase de noticias. Vea señora, le manda decir el Doctor que lo que usted tiene es Cáncer… Oiga, el Doctor dijo que su chino era mongólico… No. ¡No sean bárbaros, bestias peludos!. Hacer eso sería imperdonable). Es el médico quien debe hablar y está en la obligación de hacerlo bien.

Conscientes del choque emocional y el desconcierto, tanto del médico como de la familiar, hay que manejar la situación de la mejor manera posible. No cabe respuestas evasivas o conductas evasivas conductas distantes que terminan dilatando un proceso y posponiendo el contacto con el paciente o sus familiares. Aquí no cabe que el médico se comporte de manera fría, seca distante, indiferente o brusca. (Recuerden, hay que tener tacto, mucho tacto. Pero no puede ser tacto de elefante). Muchas veces se siente gran impotencia y frustración, en especial cuando sabemos que esa enfermedad o condición no tiene remedio. Sabemos que con frecuencia no enfrentamos a enfermedades en las que la medicina moderna sólo puede ofrecer tratamiento paliativos, sin que podamos llegar a esa curación tan anhelada. El médico puede estar aterrado con la idea de no poder ofrecer otras alternativas médicas, que entra en pánico ante la sola idea de hablar eso con su paciente. (Yo misma lo he experimentado en la genética. No sé si haya otra especialidad donde el médico sufra tanto con los diagnósticos que se ve obligado a hacer. Cuántas veces no he querido morirme antes de tener que decirle a un paciente sordo de nacimiento, que además se va a quedar ciego y con problemas severos de equilibrio, y que sus hijos pueden sufrir la misma condición. He visto llorar muchas madres pobres, solas y afectadas de una enfermedad genética, cuando tengo que decirles que su hijo también está afectado. Me duele verlas solas, porque la mayoría de las veces el marido las abandona cuando se descubre un daño genético irreparable. Entonces me digo: ¿Por qué le tocó esta mala suerte a esta mujer?. ¿Por qué me tocó a mí tener que decírselo?. Las veo desbaratase, desboronarse ante mis ojos y no me queda otra alternativa que hacerme la que no me afecta tanto, tragarme mis propias ganas de llorar con ellas y ponerme una máscara de ecuanimidad y aparente “deshumanización), que me permita darles la seguridad, firmeza y confianza que esperan de mi. Por supuesto que la calidez no puede faltar). Hay que ser cálidos, comprensivos y pacientes por encima de todo. Ese aprendizaje es parte del entrenamiento que debe dársele a todo médico.

Para tranquilidad del médico (o para aumentar su temor), debo reconocer que en este proceso comunicacional no hay fórmulas mágicas, no hay esquemas rígidos de patrones de conducta que nos ayuden a enfrentar una persona o una familia en el momento del diagnóstico. Pero lo que sí es indudable, es que todos los médicos deben estar preparados científica y emocionalmente para brindar la información y orientación necesarias. Así mismo, están en la obligación de presta el apoyo emocional que el paciente requiere para la aceptación de la noticia.

Reconocer las Condiciones Propias del Paciente

No todos somos iguales y por lo mismo, no todos reaccionamos de igual manera frente a situaciones similares. Lo primero que el médico debe hacer, es reconocer a quién le está hablando. A una pareja adulta, a una pareja joven, aun niño, a un adolescente en crisis [perdón por la redundacia], a una madre ansiosa y sobrerpotectora (¿sigo siendo redundante?), a una madre soltera y abandonada [más redundante todavía], a una persona venida de la gran academia, o a una persona de muy pobre educación. Todo importa. Es que no es lo mismo tener 87 años que esta de 15. O tener 87 pero con mentalidad de 15. O tener 15 pero con mentalidad de 87. Tampoco es lo mismo ser hombre que ser mujer (ya sabemos que hay algunas diferencias entre los sexos. Los hombres son de Venus y las mujeres de Marte).

Así pues mi querido colega, si usted pretende comunicarse con alguien, mas vale que sopese mucho estas condiciones y adapte su actitud, su lenguaje y su disposición, según sea el caso. Para empezar, es importante que escoja su lenguaje y adapte el trato. Al adolescente lo manejará de manera deferente [si es que puede alguien manejarlo] que al adulto o al viejo. Es importante preguntarse qué siente, cómo piensa y que expectativas tiene cada año. Cuan sensible es y cómo suele reaccionar ante las buenas y las malas noticias. (¿Recuerdan el viejo chiste de “su mamá se subió al tejado”?. Pues eso de debe a que muchas personas no soportan que les digan las cosas “de una”, sino en cuotas, por etapas de intensidad progresivamente ascendente.

Considero crucial saber distinguir esto e identificar qué clase de persona tiene usted enfrente. Aquí no caben errores, no caben confusiones. El médico no puede confundir al débil con el fuerte y decirle todo a quemarropa; ni todo lo contrario). Hay médicos que se jactan de ser francos, sinceros y directos. “Al pan, pan y al vivo, vino”. Pero, ¿Qué pasa con esas personas sensibles e inseguras que no soportan las noticias así?. Me parece que es obligación del profesional saber escoger la manera de decir las cosas, de acuerdo a lo que haya detectado en su paciente-receptor o en la familia. (Insiste en no utilizar el tacto de elefante tan famoso ya).

Otra cosa es dar largas al asunto de manera injustificada. Si el médico ya definió un diagnóstico, lo identificó y lo confirmó, debe decirlo. Con cuidado, pero debe decirlo. Muchas veces es importante que la persona o la familia afronten rápidamente la noticia y asuman el papel que le corresponde. (Hace muchos años le oí decir a un campesino: “Si a uno le toca un trago amargo, lo mejor es sampárselo di “una”. Hermosa filosofía elemental, llena de puro sentido común).

Ahora bien, una vez que hemos comunicado un diagnóstico es conveniente reconocer el proceso por el que está pasando un paciente, una pareja o una familia. Sabemos que después del impacto inicial viene un proceso largo y difícil que puede incluir estados de negación, miedo y hasta pánico, incredulidad, frustación, rechazo, ira ansiedad y depresión. Aquí sí que hace falta el médico-comunicador que buscamos, aquel que se comprometa a ofrecer orientación y apoyo incondicional al paciente, cuantas veces sea necesario. Que importante es decirla al paciente “aquí estoy, venga y me busca cuando quiera”.

Sucede con frecuencia que el enfermo o sus padres (en caso de niños), quieren conocer otras familias u otras personas con e mismo problema, para compartir experiencias, oír opiniones y vivencias, conocer otras alternativas o, simplemente, para sentirse más acompañados y apoyados. Es importante que el médico facilite este tipo de contactos, pero también que sepa hacerlo con cuidado. De ahí surgieron las asociaciones de pacientes de tal o cual enfermedad, pero es clave saber a quien se lo reúne con quien. No es prudente poner a una atribulado paciente recién diagnosticado, con el depresivo número uno del club. Ese puede casi-matarlo. (Eso me pasó en una de las reuniones anuales que solía hacerle a los pacientes de la Asociación Colombiano de Retinitis Pigmentosa y síndrome de Usher. Se sentaban a un lado de deprimidos y al otro los optimistas. Entre ellos mismo se reforzaban esas conductas, lo que ciertamente no ayudaba muchos al deprimido. Así que se me ocurrió la brillante idea de mezclarlos y con sorpresa descubrí que los que habían entrado alegres salían de cara larga. Es decir, que el estado depresivo era dominante sobre el estado optimista., o mejor aún, que los depresivos dominaban a los optimistas. Rápidamente supe que la razón era muy sencilla. La mayoría de los optimistas eran pacientes en estados iniciales de la enfermedad mientras que los depresivos eran casos avanzados; y como todos sabían que se traba de una enfermedad progresiva, pues los primeros asumían que pronto estarían en condiciones de los segundos. Desde entonces me he pasado el resto de mi vida haciéndoles entender que la enfermedad no es la misma en todos, que no se comporta igual en todos y que no progresa igual en todos. Mil veces les he dicho que no se pueden comparar, pues los diferentes tipos genéticos determinan evoluciones clínicas diversas. Todavía no estoy segura de que todos lo acepten así. Aún quedan algunos incrédulos que visitan mi consultorio periódicamente, sólo para que yo les dé el mismo discurso de siempre y les ayude a reforzar la idea y a convencerse de ella. Algunos hasta me dicen: “Yo sí le creo, el que no está muy convencido es mi papá”. Así que cuando los veo entrar por quinta vez. Me armo de paciencia y empiezo de nuevo mi exposición).

Queda claro que una cosa es lo que piensa el paciente y otra, lo que opina su familia o su círculo social. No en vano sucede que muchos pacientes sientes vergüenza de su enfermedad y la ocultan socialmente por temor al rechazo o a la discriminación. También se da, que el paciente trata de salir adelante pero el pesimismo de los que lo rodean lo hace desfallecer. Es importante saber entonces que los uno s siempre influyen sobre los otros y, que la actitud de la familia o el círculo social en que se mueve un paciente, puede ayudar o entorpecer el proceso de aceptación de su enfermedad. (¿Vio porque se dice que el médico no tiene un paciente, sino un batallón detrás?. Muchas veces el paciente nos adora, pero su familia nos quiere matar, pero su familia nos adora. En ocasiones el paciente y su familia nos quieren matar o ambos nos adoran. Por fortuna también queda la “visconversa”: Es el médico el que los quiere matar a todos).

También cabe tener presente las convicciones religiosas, morales o éticas de los los pacientes. Algunos, como los famosos testigos de Jehová, prefieren morirse antes que dejarse poner sangre. Así que el médico no puede desconocer estas situaciones y en más de una ocasión se le plantean dilemas éticos profesionales, que deben saber manejar con cuidado.

Por otra parte, muchas veces el médico se ve en la necesidad de poner en contacto al paciente con otros profesionales. Es el caso de las remisiones e interconsultas. En esos casos, es recomendable que los diferentes especialistas hablen entre si, que se comuniquen, que discutan el caso que los comenten y que juntos lleguen a una conclusión. De lo contrario, el paciente se siente como un yo-yo, de aquí para allá, sin que nadie ” le dé con el chiste ni le diga nada”. Eso señores, no se lo aguanta mi Mandrake.

Reconocer las Condiciones y Factores del Proceso de Comunicar

Para nadie es un secreto que en el arte de comunicar un diagnóstico o una noticia, es importante definir “quien, cómo y donde se hace”. Bueno, lo ideal es que sea el propio médico quien hable y plantee la cosa. Ahora bien, si el paciente no está solo y tiene algún familiar que quiere participar, puede ser recomendable reunirlos a todos y hablarles en conjunto, utilizando un lugar privado donde en lo posible eviten ser interrumpidos. (Cabe mencionar la inconveniencia de hablar en el corredor, en el baño o en el pasillo). Recuerdo que en Omaha, Nebraska, donde ice parte de mi entrenamiento clínico, teníamos una pequeña sala con unos cómodos sofás y diversos medios audiovisules, por si se presentaba la necesidad de mostrar películas, diapositivas o de más elementos que le ayudarán a los pacientes a manejar su situación y su diagnóstico. (A manera de consejo personal, es bueno que el médico mantenga una caja de kleeenex para estas ocasiones. Por la Ley de Murphy, los pacientes que más lloran, suelen ser los que menos pañuelitos cargan. Así suene irónico o a burla malvada, es la simple y pura verdad. Yo sé lo que es llorar por un diagnóstico y créanme, que se siente una gran vergüenza de no tener los indispensables pañuelitos).

No sobra insistir en que se debe utilizar un lenguaje sencillo, sin demasiadas palabras médicas que nadie va a entender. Para facilitar la comprensión por todos, conviene que la información se dé de manera directa, precisa y corta (¿Recuerdan a Don Chinche?). Es el médico quien debe seleccionar la cantidad y la profundidad de la infamación que va a comunicar, pues si dice demasiadas cosas puede “aturugar” al pobre cristiano y al final, no le cogen ni media. Una buena manera de medir hasta cuanto más profundizar en la información que se da es hablar poco y conciso (sin sentarse en la palabra) y más bien atender las preguntas que van surgiendo en el paciente o sus familiares. Ellos mismos van dando la pauta de la profundidad de la conversación. En este momento es clave que el médico adopte una actitud receptiva y que esté dispuesto a gastar tiempo respondiendo las preguntas de inmediato. (Es como en una entrevista. Hay que captar preguntas en el aire y ser muy ágil con e manejo de las respuestas. No olvide que una respuesta genera más preguntas y así sucesivamente se forma un circulo).

El médico sabe que con frecuencia una sola sesión no es suficiente. (En asesoría genética nos reunimos como mínimo dos o tres veces). Si usted ve que el paciente necesita más tiempo para introyectary metabolizar la información que le está ofreciendo, está obligación de proponer otras citas para aclarar duras y reponder nuevas inquietudes. Esto es tremendamente importante en casos de enfermedades crónicas, dolorosas, incurables o mortales. Hay un ancho y variado espectro de situaciones: No es lo mismo decir que el niño nació con un defecto congénito o genético, a que tiene una enfermedad progresiva que lo llevará a la muerte (cáncer, SIDA y similares). Tampoco es lo mismo tener una enfermedad curable o manejable, que otra sin la más mínima perspectiva de tratamiento. En medio de estos extremos, está el paciente común que tiene pequeñas cosas, diversos achaques que aunque no lo maten ni lo incapaciten, si pueden física o psicológicamente afectado mucho. (Es el caso del Diabético o el Hipertenso, que de buenas a primera s se ve obligado a suprimir el dulce o la sal y siente que sin eso no puede disfrutar la comida y por lo mismo no puede vivir. Situación similar es la del artrítico, el parapléjico o cuadripléjico, que ve sus movimientos severamente limitados y debe aprender a vivir con esas trabas. Aquí se necesita mucho médico, mucho médico-comunicador, mucho médico-amigo).

No es raro que en un proceso comunicacional largo como estos, la relación médico-paciente termine convirtiéndose casi en un proceso de amistad. Eso sería fantástico, que el médico pudiera llegar a ser un buen amigo de sus pacientes. Porque uno a los amigos les gasta más tiempo, les habla y los escucha más. (Además, porque entre más amigos sean, menos probabilidad de demandas legales habrá y el trato siempre será visto de manera distinta).

A pesar de lo anterior, las normas que rigen los servicios de salud actuales indican que es prudente que el médico realice un informe escrito al terminar todo el proceso comunicacional, para entregárselo a sus pacientes y guardar una copia en sus archivos o en la historia. Uno nunca sabe cuando alguien malinterpreta algo, o cuando se requiere demostrar que uno si ha dicho lo que dice que ha dicho.

(Sin el ánimo de asustarlo, no se olvide que en estos tiempos modernos de crisis económica, está surgiendo el hobbie de demandar al médico por cualquier cosa. Hable claro y hágalo bien, pero mantenga copias y cúrese en salud -para utilizar una frase del gremio médico-. No olvide preguntar si todo ha sido comprendido correctamente, pues la primera vez es la más importante y la que más recuerda el resto de la vida).

Finalmente, cabe hacer tres aclaraciones en todos estos procesos comunicacionales:

1. Que la formula mágica es: Saber que no hay formulas mágicas.
2. La regla de oro es: Reconocer que no hay reglas de oro.
3. El secreto es muy sencillo: No hay secretos. Como siempre, sólo queda recomendar que usted haga su mejor esfuerzo, dé lo mejor que tenga y siempre actúe de acuerdo a sus principios. Pero el precepto clave está en saber que lo más importante es: “Ser razonables”. Trate siempre de ser razonable y de actuar razonablemente. No se arrepentirá nunca y siempre será efectivo.