Equipo de Salud y soporte que minimice la carga de Cuidado

Equipo de Salud en Enfermería

El sector salud es uno de los principales organismos para dar solución a las necesidades de los cuidadores informales, sin embargo en este se evidencian barreras como el trato deshumanizado, el inadecuado sistema de información, las debilidades en el apoyo profesional y servicios especializados, el escaso apoyo psicológico y la baja prioridad asignada (37, 38, 39).

Cruz et al. (32) infieren que como en otras discapacidades de la niñez, las necesidades mas importantes para cuidadores durante el periodo del diagnóstico son de información, de servicios educativos y sociales, apoyo emocional, construcción de redes sociales formales e informales y de grupos de ayuda, identificando a su vez la relevancia que dan las madres al uso de un lenguaje claro y no técnico acerca de la enfermedad que tiene su hijo/a, así como de recibir información oportunamente para iniciar el proceso de adaptación.

Se identifica además que el abordaje del equipo de salud en Enfermería este cuidado es incipiente, pues aun se carece de una adecuada fuente o estrategia para entregar conocimientos claros y oportunos (37). A este déficit de información se añade el trato insensible de los profesionales de salud en el momento de transmitir asuntos que se vinculan con la salud del nino o nina (40).

Otro aspecto se asocia con que la información suministrada debe ir mas allá de la transmisión de conocimientos sobre el cuidado del infante, también debe incluir la atención de la propia salud del cuidador.

Martínez et al. (18) refieren que el 79,5% de cuidadores reportó haber recibido entrenamiento sobre el tipo de cuidados que debían llevar a cabo en casa, aunque solo 37,5% declaro haber sido informado sobre cómo atender su propia salud.

Carga del cuidado en el Equipo de Salud en Enfermería

Es por esto que los grupos de atención a cuidadores dirigidos por profesionales, empiezan a destacarse como una estrategia efectiva para aliviar la carga del cuidado, que se enfatiza en la promoción de habilidades y el apoyo psicológico al cuidador informal. Es así como la potenciación de habilidades de cuidado va a incidir en la disminución de la percepción de carga en las madres y padres (33).

Se constata que los cuidadores informales de niños y niñas con anomalía congénita −quienes reciben información y asesoramiento por parte de los profesionales de la salud acerca del problema de su hijo/atienden a tomarlo de una manera más positiva.

Si estos servicios son adecuados, pueden constituir un verdadero factor de protección (41) y de resistencia para afrontar las demandas internas y externas relacionadas con la enfermedad del menor (42, 43).

Dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en el Equipo de Salud en Enfermería

En este sentido, para Pinto et al. (44) “es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades del niño enfermo, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relación cuidador persona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales”.

Sin olvidar que este cuidador se convierte en un paciente oculto y requiere además de información para su propio cuidado (45). Dentro del equipo de salud en enfermería, los enfermeros se han convertido en el principal grupo de apoyo de los cuidadores de los niños y niñas con anomalías congénitas (46, 47).

En este contexto, las intervenciones de enfermería deben encaminarse hacia el conocimiento de la enfermedad, sus riesgos, secuelas y estrategias de tratamiento para el  paciente, su cuidador y familia (48), de manera que se faciliten recursos para minimizar la sobrecarga física, mental y social (32).

Lea También: El Cuidado de Enfermería y La Responsabilidad Social

Discusión y conclusiones

Las anomalías congénitas son enfermedades que a pesar de ser prevenibles en el periodo prenatal mediante intervenciones de salud pública, siguen aportando significativas cifras de morbimortalidad a las estadísticas mundiales y nacionales que requieren de cuidados permanentes, representados sobre todo por un miembro de la familia que asume la tarea de cuidador principal informal sin preparación inicial y sin contar con una red de apoyo para esta labor.

La prevalencia del genero femenino en el cuidado informal tiene una connotación sociocultural, en la que la mujer a través de los años ha sido responsable del bienestar del núcleo familiar en el proceso de salud y enfermedad, disminuyendo la carga del cuidado en el hombre, lo que pone de manifiesto una desigualdad de género (9).

En cuanto a las áreas afectadas por la carga del cuidado en el cuidador informal de niños y niñas con anomalía congénita, los estudios reportaron mayores alteraciones en el área psicológica que en el área física, las cuales afectan su calidad de vida.

Actividades laborales principalmente de las madres cuidadoras

En relación con el grado de independencia, se identificó una importante limitación en las actividades laborales principalmente de las madres cuidadoras. Por último, en las relaciones sociales los estudios demuestran un cambio en las relaciones con amigos y familiares.

La influencia del equipo de salud  en Enfermería en la carga del cuidador informal de niños y niñas con anomalía congénita se percibe de forma escasa, en especial a través del equipo disciplinar de enfermería. El desarrollo normativo que permite a los cuidadores beneficiarse de una protección social específica es todavía incipiente.

Algunas iniciativas revisadas en Colombia se enfocan en la protección de cuidadores de adultos mayores con enfermedad crónica. En esta misma idea tampoco las medidas de apoyo económico parecen ser suficientes.

Finalmente, otro aspecto trascendental que cualquier política de apoyo a cuidadores debería tener en cuenta es la distribución equitativa de las responsabilidades y cargas que supone el cuidado de las personas dependientes entre los diferentes miembros responsables del cuidado, dentro de la familia (49).

Rol de cuidador informal

Existe un vacío de estudios que relacionen las políticas en Colombia que beneficien el rol de cuidador informal, esto denota ausencia de normas establecidas o reguladas en el país. Estas intervenciones por parte del sector salud en cabeza del Estado, deben construirse sobre lineamientos metodológicos como la formulación de políticas públicas que se implementen para guiar las estrategias, los planes nacionales y programas de apoyo a cuidadores.

Se recomienda potencializar la evaluación de las intervenciones, programas y servicios de apoyo a cuidadores mediante estudios que demuestren concretamente el impacto generado; así como rediseñar las estrategias de apoyo a este grupo y la actitud asumida frente al cuidado del cuidador, para el cual el cuidado se construye a través de un vinculo especial entre la persona cuidada y el cuidador (50) que va más allá de sus propias fuerzas y que pasa por alto cualquier necesidad propia para suplir la del “otro cuidado”.

Declaración de conflicto de intereses 

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Referencias

  1. Vazquez V, Torres C, Duenas A, Vazquez G, Díaz D, De la Rosa R. Malformaciones congénitas en recién nacidos vivos. Medisur [Internet]. 2014 [citado: 9 Abril de 2015];12(1):42-50. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-897X2014000100006
  2. Canals A, Cavada G, Nazer J. Factores de riesgo de ocurrencia y gravedad de malformaciones congénitas. Rev. Med Chile [Internet]. 2014 [citado: 9 Abril de 2015];142(11):1431-1439. doi:10.4067/S0034-98872014001100010
  3. Organización Mundial de la Salud (OMS). Anomalías congénitas. Nota descriptiva N° 370. [Internet]. Ginebra: OMS; 2015 abr. Anomalías congénitas [citado: 8 Abril de 2015]; [6 pantallas] Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs370/es/
  4. Bernal J, Suárez F. La carga de la enfermedad genética en Colombia, 1996-2025. Univ Med Bogotá. 2008. 49(1):12-28.
  5. Zarante A, Gracia G, Zarante I. Evaluación de factores de riesgo asociados con malformaciones congénitas en el programa de vigilancia epidemiológica de malformaciones congénitas (ECLAMC) en Bogotá entre 2001 y 2010. Univ. Med.Bogotá. 2012. 53(1):11-25.
  6. Zarante I, Franco L, Lopez C, Fernandez N. Frecuencia de malformaciones congénitas: evaluación y pronostico de 52.744 nacimientos en tres ciudades colombianas. Biomédica. 2010. 30(1):65-71.
  7. Montalvo A, Flórez I, Stavro D. Cuidando a cuidadores familiares de niños en situación de discapacidad. Aquichan. 2008. 8(2):197-211.
  8. National Alliance for Caregiving in collaboration with AARP. Caregivers of children: a focused look at those caring for a child with special needs under the age of 18. Caregiving in the U.S. First companion report. [Internet]. 2009 [citado 2015 Abril]; p. 1-15. Disponible en: http://www.caregiving.org/pdf/research/Report_Caregivers_of_Children_11-12-09.pdf

Bibliografía

  1. Calvente M, Garcia I, Rodriguez M, Eguiguren A. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit 2004; 18(Supl 1): 132-9.
  2. Robledillo A, Moya L. El cuidado informal: una visión actual. Reme. 2012; 1: 22-30.
  3. Ballesteros B, Novoa N, Munoz F, Suarez L, Zarante I. Calidad de vida en familias con niños menores de dos anos afectados por malformaciones congénitas perspectiva del cuidador principal. Univ. Psychol. Bogotá. 2006 oct/dic; 5(3): 457-73.
  4. Naciones Unidas (UN), Comisión económica para América Latina y el Caribe (Cepal). Políticas hacia las familias, protección e inclusión sociales [Internet]. Santiago de Chile: UN, Cepal; 2005 [citado 2015 Abril]; No. 46. 373 p. Disponible en: http://www.cepal.org/es/publicaciones/6795-politicas-hacia-las-familiasproteccion-e-inclusion-sociales
  5. Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Cienc enferm. 2010; 16(2):17-24.
  6. Martinez L, Robles T, Ramos B, Santiesteban M, Garcia ME, Morales M. et al. Carga percibida del cuidador primario del paciente con parálisis cerebral infantil severa del Centro de Rehabilitacion Infantil Teleton. Rev Mex Med Fis Rehabil.2008; 20: 23-9.
  7. Carrillo G, Sanchez B, Barrera L. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños y adultos con enfermedad crónica. Index Enferm (Gran) 2014; 23(3):129-133.
  8. Barrera L, Pinto N, Sanchez B. “Cuidando a los Cuidadores”: un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad crónica. Index Enferm. 2006 jun;15(52-53): 54-58.
  9. Mosquera S. Estilos de afrontamiento en madres de hijos e hijas con alteraciones congénitas en Huila-Colombia. [tesis maestría]. Estado de Hidalgo: Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo; 2012. 181 p.
  10. Martinez C, Ramos B, Robles MT, Martinez L, Figueroa C. Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud. 2012 jul-dic; 22(2): 275-82.

Fuentes

  1. Suarez C, Monroy A. Afrontamiento y adaptación de los padres durante el postoperatorio de cardiopatía congénita. Index Enferm. 2012; 21(3):145-9.
  2. Florez I, Montalvo A, Herrera A, Romero M. Afectación de los bienestares en cuidadores de niños y adultos con enfermedad crónica. Rev. salud publica. 2010; 12(5): 754-64.
  3. Bodalo-Lozano E. Cambios en los estilos de vida de las cuidadoras de personas dependientes. Portularia 2010; X(1): 85-97.
  4. Coletto M, Cámara S. Estratégias de coping e percepcao da doenca em país de criancas com doenca cronica: o contexto zelador. Diversitas 2009; 5(1): 97-110.
  5. Zambrano R, Ceballos P. Sindrome de carga del cuidador. Rev. Colomb. Psiquiat. 2007; XXXVI (Suppl 1): 26S-39S.
  6. Fernandez P, Martinez S, Ortiz N, Carrasco M, Solabarrieta J, Gómez I. Autopercepción del estado de salud en familiares cuidadores y su relación con el nivel de sobrecarga. Psicothema 2011; 23(3): 388-393.
  7. López N. Relación entre sobrecarga, ansiedad y depresión con la calidad de vida de cuidadores de niños con discapacidad. Tecnociencia 2014 may-ago; VIII(2): 78-90.
  8. Parra F, Moncada Z, Oviedo S, Marquina M. Estrés en padres de los recién nacidos hospitalizados en la Unidad de Alto Riesgo Neonatal. Index Enferm. 2009; 18(1):13-7.
  9. Barrera L, Sanchez B, Carrillo G. La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Rev Cub Enfermer 2013 ene-mar; 29(1): 39-47.
  10. Ramos B, Figueroa C, Rojas R, Alpuche V. Validez de la entrevista de carga de Zarit en una muestra de cuidadores primarios informales. Psicología y Salud 2008 jul-dic; 18(2): 237-45.
  11. De la Cuesta C. El cuidado familiar: una revisión crítica. Invest Educ Enferm. 2009; 27(1): 96-102.
  12. Cardona D, Agudelo H. Construcción cultural del concepto calidad de vida. Revista Facultad Nacional de Salud Pública 2005; 23(1):79-90.

Fuentes Bibliográficas

  1. Romero E, Montalvo A, Flórez I. Características de los cuidadores de niños con cardiopatías congénitas complejas y su calidad de vida. av. enferm. 2010; XXVIII(1): 39-50.
  2. Cruz M, Sorroche J, Prados J. Percepción y expectativas de cuidadoras de niños con gran discapacidad. Sobre la atención sanitaria recibida. Index Enferm 2006; 15(54):15-1.
  3. Araujo C, Dupas G, Mandetta MA. El sufrimiento amenizado con el tiempo: la experiencia de la familia en el cuidado del niño con anomalía congénita. Rev. Latino-Am Enfermagem. 2009; 17(4): 495-500.
  4. De León N. Calidad de vida y perspectiva del cuidador en niños con defectos cardiovasculares congénitos. Bioética 2011 ene-abr; 22(1):10-22.
  5. Diaz E, Rodriguez M. Comparación de la calidad de vida y sobrecarga entre cuidadores primarios de pacientes cardiópatas en edad pediátrica y adulta. Rev Mex Enf Cardiol 2014; 22(1):6-12.
  6. Galindez S. Estrategias de afrontamiento familiar ante el diagnóstico de malformación congénita en la ciudad de Cali. [tesis pregrado]. [Cali]: Universidad de San Buenaventura; 2013. 22 p.
  7. Buitrago M, Ortiz S, Eslava D. Necesidades generales de los cuidadores de las personas en situación de discapacidad. Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo 2010 ene-jun; 12(1): 59-77.
  8. Organización Panamericana de la Salud (OPS), Organización Mundial de la Salud (OMS). Funciones del sector salud. Centro de Conocimiento en salud publica y desastres [Internet]. Washington: OPS/OMS; [fecha de publicación desconocida]. [citado: 8 de Abril de 2015]; [2 pantallas]. Disponible en: http://www.saludydesastres.info/index.php?option=com_content&view=article&id=325:2-funciones-del-sector-salud&catid=119&Itemid=621&lang=es
  9. Organización Mundial de la Salud (OMS). .Que es un sistema de salud? [Internet]. Ginebra: OMS; 2005 [citado: 8 de Abril de 2015]; [1 pantalla]. Disponible en: http://www.who.int/features/qa/28/es/

Referencias Bibliográficas

  1. Suarez¬ F, Ordonez A, Macheta M. Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas mayores: necesidad de desarrollo de un sistema de atención apropiado. Estudio cualitativo de grupos focales. Colomb Med. 2009; 40: 85-94.
  2. Gonzalez D, Ballesteros N, Serrano M. Determinantes estresores presentes en madres de neonatos pretérmino hospitalizados en las unidades de cuidados intensivos. Rev. cienc. cuidad. 2012; 9(1):43-53.
  3. Badillo L, Diaz A, Inca M, Bolanos H. Estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de los padres de ninos con fisura labial, palatina y labiopalatina. Rev enferm Herediana. 2013; 6(1):12-7.
  4. SungHee N, JongSerl C. Influencing factors on mothers’ parenting style of young children at risk for developmental delay in South Korea: the mediating effects of parenting stress. Children and Youth Service Review 2014; 36: 81-9.
  5. Pinto N, Barrera L, Sánchez B. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa “Cuidando a los Cuidadores”R. Aquichan. 2005 jan -dic; 5(1):128-137.
  6. Delicado U, Candel E, Alfaro A, Lopez A, Garcia C. Interacción de enfermería y cuidadoras informales de personas dependientes. Aten Primaria 2004; 33(4):193-9.
  7. Hernandez N, Moreno C, Barragan J. Necesidades de cuidado de la díada cuidador-persona: expectativa de cambio en intervenciones de enfermería. Rev Cuid 2014; 5(2): 748-56.
  8. Bohorquez V, Castaneda V, Trigos L, Orozco L, Camargo F. Eficacia de la intervención enfermera para cuidadores con cansancio del rol del cuidador. Revista Cubana de Enfermería 2011 sep; 27(3): 210-9.
  9. Moreno M. El fenómeno de la cronicidad: su impacto en el individuo, en su familia y el cuidado de enfermería. Aquichan 2014 dic; 14(4): 458-9.

Otras Referencias

  1. Torres P, Ballesteros E, Sanchez P, Gejo A. Programas, intervenciones y redes informales en salud. Necesidad de convergencia entre los programas. Nursing 2008; 33(6) :56-61.
  2. Chaparro L. Como se constituye el “vinculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar. Aquichan 2011; 11(1):7-22. 
Autores

1 Enfermera MSc. materno-perinatal, profesora asistente en Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia), miembro del Grupo de Investigacion en Salud Publica y de la Sociedad Colombiana de Neonatología. Correo electrónico: dorisparada@ufps.edu.co
2 Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).
3 Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).

CLIC AQUÍ Y DÉJANOS TU COMENTARIO

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *