Tema Libre: La enfermería en reumatología
Rheumatology Nursing
Resumen
La Enfermería ha desempeñado un papel importante en el campo de la reumatología.
Aunque a veces no visible, desde los años 80 hasta la actualidad, con diferentes roles y adaptándose a los cambios de modelos de los sistemas de salud, los profesionales en Enfermería han trabajado en el control y seguimiento de los pacientes con artropatías inflamatorias crónicas demostrando unos cuidados de enfermería seguros, eficaces, rentables y que, además, han contribuido a aumentar el nivel de satisfacción de los pacientes.
El objetivo principal de esta revisión es describir el rol desempeñado por la enfermería en las consultas externas de reumatología con el fin de dar a conocer el trabajo ya desarrollado en otros países en pro del cuidado del paciente reumático.
Palabras clave:
Atención de enfermería, historia de la enfermería, reumatología, grupo de atención al paciente.
Abstract
Nursing has played an important role in the rheumatology field. It has not always been visible, but since the 1980s to the current time, nursing has developed several roles and has adapted its work according to the health systems changes.
Professional Nurses have worked monitoring patients, and they have also provided a safe, effective and a profitable nursing care. Nursing has also contributed to increase the patient´s satisfaction. The main objective of this review is to introduce the role already played by nurses in the rheumatology outpatient care in other countries.
Keywords:
Nursing care, nursing history, rheumatology group of patient care.
Introducción
La reumatología tiene como objeto de estudio aquellas enfermedades que afectan al sistema musculoesquelético(1). Dentro de la gran variedad de padecimientos que existen en esta especialidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que la Artritis Reumatoide (AR), la Osteoartritis (OA), el dolor de espalda y la Osteoporosis son las enfermedades que producen un mayor impacto en la población general.
Este impacto viene determinado por la discapacidad crónica, la frecuencia en los motivos de consulta, los costos de la atención médica, la afectación de la calidad de vida del paciente, su familia y la sociedad y por ser una causa importante de morbilidad(2).
Según el reciente informe del estudio sobre la Carga Global de la Enfermedad 2010, los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) para las enfermedades del sistema musculoesquelético, se han aumentado (período 1990 – 2010) en 44,4 % en el caso de la AR, 64 % para la OA, 42,6 % para el dolor bajo de espalda y 49,9 % para el resto de las afecciones musculo esqueléticas.
Como una de las conclusiones importantes de este estudio, se revela que la carga global de la enfermedad medida en 187 países, se sigue alejando de los padecimientos de tipo agudo para afianzarse en las patologías de tipo crónico(3).
enfermedades reumáticas
A nivel mundial, se ha estimado que la prevalencia de las enfermedades reumáticas es de 10 %(4). En Latinoamérica, queda aún camino por recorrer en el estudio de la epidemiología de estas afecciones.
Sin embargo, durante la década comprendida entre los años 2000 y 2010, se realizaron encuestas en diferentes países latinoamericanos (México, Brasil, Chile, Cuba y Perú) bajo del modelo Community Oriented Program for the Control of Rheumatic Diseases (COPCORD) que mostraron una semejanza en la frecuencia de aparición de determinadas enfermedades reumáticas (patología de tejidos blandos, osteoartritis y dolor bajo de espalda) entre los diferentes países donde se llevaron a cabo(2).
Igualmente, para el caso específico de la AR, según un informe publicado por la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) y el Grupo Latino Americano de estudio de Artritis Reumatoide (GLADAR), los datos para el continente latinoamericano apuntan a una prevalencia de 0,4 % que se extrapola de varios estudios realizados en Argentina, Brasil y México(5).
Trabajo de la Enfermería en Reumatología
Los inicios documentados del trabajo de la Enfermería en Reumatología se pueden encontrar a partir de los años 80 en Reino Unido. Artículos escritos por H.A. Bird y J. Hill manifiestan la necesidad de la expansión del rol del profesional de Enfermería en esta disciplina coincidiendo con los problemas de acceso a las consultas de los pacientes con afecciones reumáticas.
Fue, por tanto, un problema entre la oferta y la demanda (pocos reumatólogos para demasiados pacientes), junto con los costos directos e indirectos que estos pacientes suponían para el sistema de salud, lo que hizo pensar en la necesidad del cambio en la modalidad de atención(6,7).
Y fue así como de dentro hacia afuera o de hospital a consulta externa, durante las décadas siguientes, se crearon en varios países, centros de atención de reumatología donde los equipos multidisciplinares cobraron un importante papel en el control y seguimiento de las patologías y donde la Enfermería comenzó el desarrollo de los cuidados del paciente reumático.
Enfermería en la Actualidad
Actualmente, la Enfermería está desempeñando un papel importante dentro del campo de la reumatología.
Aunque no en todos los países existen consultas especializadas, ni tampoco la figura de una enfermera especializada en esta disciplina, es una constante el trabajo que se realiza en el campo asistencial, docente, organizativo e investigativo(8,9).
Incluso, el rol que se debería desempeñar, ya ha quedado plasmado en un documento publicado por la European League Against Rheumatism (EULAR) en el año 2013 donde se ponen de manifiesto las recomendaciones sobre el trabajo a llevar a cabo(10).
En Colombia, no existe la figura de la enfermera con especialización en reumatología. La función principal de las enfermeras que trabajan con pacientes reumáticos, es coordinar y liderar las salas de infusión de medicamentos biológicos (intravenosos y subcutáneos), en las diferentes empresas prestadoras de la atención sanitaria de sus afiliados.
Tampoco hay visibilidad de las escasas enfermeras que se dedican en exclusividad a los cuidados de los pacientes en las consultas externas de esta especialidad.
Siendo este último punto el más importante, el objetivo de este artículo de revisión, es, por tanto, el de describir el rol que ha tenido la Enfermería en las consultas externas de reumatología en diferentes países a lo largo de la historia y según la evidencia científica encontrada, con el fin de dar a conocer el trabajo realizado y los logros alcanzados en pro del cuidado de la salud del paciente reumático y como parte integrante del equipo multidisciplinar.
Rol de la Enfermería en Reumatología
En un segundo artículo, se pretenderá hacer una revisión y análisis del rol de la enfermería en reumatología enmarcado en las bases conceptuales de la profesión: Los cuidados de Enfermería y el proceso de atención de enfermería (PAE) como herramienta científica de trabajo para el cuidado del paciente reumático.
Metodología
Para la elaboración de este artículo se realizó una búsqueda sistemática en la base de datos Medline empleando como términos de búsqueda los siguientes: “nursing clinics in rheumatology”, “rheumatology nursing outcomes”, “nurse led clinics in rheumatology” and “rheumatology nurse practitioner clinic”.
También se han utilizado libros de reumatología y artículos científicos que fueron recolectados previamente durante la experiencia de trabajo de la autora en la asistencia sanitaria a los pacientes reumáticos, con el propósito de aumentar el conocimiento en esta área. Los resultados de esta revisión se han expuesto por países y orden cronológico, explicando los tipos de estudios encontrados y sus principales conclusiones.
Finalmente, para los países con mayor producción científica, además de los datos cronológicos, también se han tenido en cuenta la agrupación por temas relacionados.
Resultados
Los inicios documentados del trabajo de la enfermería en reumatología se pueden encontrar a partir de los años 80 en Reino Unido. Varios artículos escritos por H.A. Bird y J. Hill manifiestan la necesidad de la expansión del rol de la enfermera en esta disciplina, con el fin de dar solución a los problemas entre la oferta y la demanda de los pacientes con afecciones reumáticas.
Es así que, utilizando el modelo de atención de pacientes bajo estudios clínicos, se piensa en desarrollar una consulta de Enfermería basada en los cuidados específicos del paciente reumático al mismo tiempo que éste accede a la consulta de control de su proceso de enfermedad con el especialista.
En esta etapa ya se comienza a escribir sobre el equipo multidisciplinar y sobre la necesidad de hacer educación sanitaria con los pacientes(6, 7). Holanda puede considerarse otra pionera en el tema.
Transmural Care
Desde los años 90 el sistema de salud de este país optó por la creación de un modelo de atención primaria, para los pacientes con patologías crónicas que estuviera articulado con el nivel hospitalario y la asistencia domiciliaria (“Transmural Care”).
Tomando como ejemplo esta modalidad de atención, se crearon las consultas de Enfermería para pacientes reumáticos dirigidas por enfermeras comunitarias especializadas en los cuidados de reumatología.
El principal desempeño de estas enfermeras fue la realización de la educación sanitaria relacionada con la enfermedad y la ayuda al paciente para hacer frente a su proceso patológico (física y emocionalmente)(11) .
En los últimos 15 años, países como Dinamarca, Egipto, España, EEUU, Francia, Noruega, Singapur o Suecia, han contribuido a la publicación de artículos científicos cuyo punto de anclaje es el trabajo de la Enfermería en esta disciplina con el fin de evaluar, justificar y de dar a conocer el rol propio de la profesión dentro del equipo multidisciplinar en reumatología.
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Reino Unido
El sistema de salud inglés fue uno de los primeros en desarrollar las modificaciones de la atención en reumatología. Desde los años 80 se entendió la necesidad de establecer un cambio y por ello se incorporó a la profesión enfermera como parte de la solución.
Es así como Bird y Hill (años 80) escriben sobre el trabajo específico que puede desarrollar la enfermera: clinimetría, educación sanitaria, asesoramiento sobre tipo de calzado, ejercicio físico o monitorización de efectos adversos de medicamentos(6,7). Hill (años 90), escribe acerca de la complementariedad de la atención entre reumatólogos y enfermeras, sobre la necesidad de investigar en la práctica clínica, sobre el liderazgo y apoyo de la enfermera para los pacientes y sobre la estandarización del rol(12).
Y Ryan (año 2001), escribe acerca de los beneficios de la creación de la consulta de enfermería en reumatología para el crecimiento de la profesión(13).
Tiempo después de la puesta en práctica de este modelo, comenzaron a publicarse estudios que trataron de evaluar la actividad de la enfermería desde diferentes puntos de vista.
Reumatología en pacientes con AR
En el año 1994 se publicó un estudio donde se evaluaba la efectividad, seguridad y aceptabilidad de las consultas externas de enfermería en reumatología en pacientes con AR comparándola con las consultas de reumatología que seguían el modelo tradicional.
Después de 21 meses de seguimiento, este estudio arrojó como conclusiones:
- Los pacientes monitoreados por enfermeras experimentaban una disminución de los niveles de dolor.
- Habían adquirido más conocimiento sobre su enfermedad y
- Estaban más satisfechos con la atención recibida(14).
En el año 2003 se realizó otro estudio que trataba de replicar el realizado en 1994 con el fin de comparar los resultados. Se demostró, nuevamente, que las consultas de Enfermería eran efectivas y seguras. Así mismo, se documentó que la enfermera especialista en reumatología daba un valor añadido al seguimiento de la patología en términos de mayor control de síntomas y educación al paciente para el autocuidado(15).
Otro estudio publicado en el año 2009, realizado en pacientes con OA, también demostraba que las consultas de Enfermería proveían un beneficio adicional a los pacientes, medido en términos de mayor conocimiento de su enfermedad y mayor satisfacción de la atención recibida; igualmente, el resto de las variables clínicas estudiadas (dolor, rigidez, autoeficacia, función física y psicológica), no presentaron resultados inferiores respecto al grupo control (examinado por médicos residentes)(16).
El impacto y la percepción de la consulta de enfermería en reumatología
En el año 2006 un estudio cualitativo trató de evaluar el impacto y la percepción de la consulta de enfermería en reumatología. Fue una investigación donde se preguntó a pacientes y pares evaluadores.
El impacto quedó demostrado con el desarrollo de un nuevo modelo de cuidados de Enfermería para pacientes con dolor musculoesquelético crónico. Y la percepción que tuvieron los pacientes fue positiva en el sentido de encontrar a un profesional preocupado por su cuidado desde un punto de vista holístico(17).
En el Reino Unido, también se llevaron a cabo investigaciones con el propósito de conocer el grado de satisfacción y opinión de los usuarios.
Es así como en 1997 un estudio que utilizó como instrumento de medida el “Leeds satisfaction questionaire” (LSQ) (creado específicamente para medir la satisfacción de los usuarios con las consultas realizadas por médicos y enfermeras en reumatología)(18), demostró que los pacientes atendidos por enfermeras tuvieron un alto nivel de satisfacción en todos los puntos analizados en comparación con el grupo de pacientes evaluado bajo el modelo tradicional (reumatólogos).
Los puntos de análisis del LSQ fueron: 1. Información recibida, 2. Empatía con el paciente, 3. Actitud hacia el paciente, 4. Acceso y continuidad de la atención, 5. Habilidades técnicas y competencia, 6. Satisfacción general(19).
consultas externas de reumatología.
Diez años después (2007) se publicó otro estudio en el que se preguntó a los pacientes con artritis reumatoide qué era lo que querían y qué era lo que esperaban de la atención en las consultas externas de reumatología.
Los puntos más destacados fueron los siguientes:
- Relación y comunicación clara y eficaz con los profesionales sanitarios con el fin de tener una mayor confianza en la atención recibida.
- Sentir que su proceso estaba controlado.
- Recibir información escrita y oral durante las consultas.
- Tener la posibilidad de solicitar consultas adicionales a las previamente planificadas en los casos que fueran necesarios con el fin de ganar seguridad.
- Ser reconocidos por el resto de la sociedad(20).
Respecto al casi siempre controvertido tema de la prescripción por parte del profesional de Enfermaría:
Cabe destacar un artículo publicado en el año 2006 donde se trataba de averiguar cuál sería el nivel de confianza que podían tener los pacientes en relación con la prescripción de las enfermeras en reumatología y qué efectos podía tener en la adherencia al tratamiento (situación hipotética). Cabe aclarar que en el sistema de salud inglés, se han ido desarrollado diferentes modelos de prescripción de enfermería desde el año 1992.
Para las enfermedades crónicas se desarrolló un modelo de prescripción sobre una serie determinada de medicamentos que, previamente, debían haber sido acordados entre médico y enfermera después de realizar una evaluación diagnóstica del paciente. Los resultados que arrojó este estudio fueron muy alentadores para la profesión puesto que los pacientes indicaron que tendrían un nivel de confianza alto ante dicha prescripción.
Aunque, también manifestaron sus preocupaciones sobre los posibles efectos adversos y la interacción con otros medicamentos. Es por ello que este estudio también sirvió para reforzar la idea de que se debía dar al paciente una información completa del medicamento que se le prescribía, independientemente del profesional que lo realizara(21).
Finalmente, también se llevaron a cabo estudios en los que se preguntó a las enfermeras su opinión sobre la mejora del rol en reumatología y sobre los conocimientos y habilidades que todo profesional debería aprender y desarrollar esta área.
Con la participación de casi 100 profesionales que trabajaban con pacientes diagnosticados de artritis reumatoide, artritis psoriásica, osteoartritis, espondilitis anquilosante, lupus eritematoso sistémico y esclerodermia, se obtuvieron las siguientes conclusiones:
- Puesta en marcha de la prescripción enfermera.
- Educación formal para realizar la consejería de pacientes.
- Tener tiempo para la reflexión y la investigación.
- Entrenamiento para la aplicación de inyecciones intra-articulares y
- Mejoría de la educación en reumatología con estudios de postgrado, entre otros(22).
Se concluyó que toda enfermera que trabajase en reumatología
Respecto al tema de los conocimientos y habilidades, se concluyó que toda enfermera que trabajase en reumatología debía tener un adecuado conocimiento de la enfermedad reumática y medicación, habilidades de comunicación y enseñanza, habilidades organizativas y de investigación, experiencia en reumatología, entendimiento del papel del equipo multidisciplinario, habilidad para trabajar dentro de un equipo, para interpretar resultados de investigaciones y para el cuidado y evaluación del paciente reumático(22).
Estos resultados pusieron de manifiesto que, en aquel momento, la Enfermería en reumatología en el Reino Unido estaba llevando a cabo una amplia gama de actividades y que todavía había más iniciativas con el fin de mejorar su rol(22).
Holanda
El sistema de salud holandés, adoptó la figura de la enfermera especialista, entre otras medidas, como una idea innovadora que podría resolver los problemas que se iban a plantear a largo plazo con el aumento de la demanda de pacientes con enfermedades crónicas.
Es así como surgieron las consultas de enfermería para pacientes reumáticos. Estas consultas funcionaban como adición (no como sustitución) a la atención de pacientes realizada por el resto del personal sanitario en reumatología(23).
Con el objetivo de medir el efecto que estas consultas estaban teniendo, en el año 2001 se publicó un estudio que no arrojó como resultado ninguna conclusión ni positiva ni negativa para dicho funcionamiento, puesto que no hubo diferencia alguna entre la atención ofrecida por la consulta de enfermería en reumatología en comparación con el modelo de atención tradicional(23).
Atención en salud de enfermeras especialistas
En el año 2002 otra investigación que trataba de medir la efectividad a largo plazo de la atención en salud de enfermeras especialistas (Clinical Nurse Specialist) en pacientes con AR, tampoco arrojó diferencias respecto a las otras formas de atención evaluadas. Al finalizar el estudio se obtuvieron los mismos resultados para todos los grupos de pacientes evaluados.
Sin embargo, lo que sí puso de manifiesto fue la idea de que la enfermera especialista era una innovación eficaz a tener en cuenta en el cuidado de los pacientes con AR(24).
Intervenciones de enfermería
Ante la escasez de estudios que evaluasen el costo de las intervenciones de enfermería, en el año 2003 se publicó una investigación en la que se obtenía como resultado que las intervenciones de enfermería eran más rentables en comparación con los modelos evaluados, sin que hubiera detrimento en la calidad de vida del paciente(25).
Con la llegada de la utilización de diferentes índices para la medición de la actividad de la enfermedad en AR, en el año 2010 se publicó un estudio piloto sobre la medición del Disease Activity Score – 28 (DAS – 28) en pacientes con AR, realizada por enfermeras entrenadas.
El estudio se planteó con el título de cómo mejorar la realización del DAS – 28 en la práctica diaria, debido a la preocupación existente sobre la no utilización de este índice compuesto para valorar la actividad de la enfermedad de los pacientes debido a la falta de tiempo en las consultas.
Los mensajes que se lanzaron tras el análisis fueron principalmente tres:
- El DAS – 28 podía ser realizado por una enfermera entrenada haciendo que la medición fuese más fácil para el reumatólogo.
- La medición del DAS – 28 por parte de la enfermera era tan efectiva como la realizada por el reumatólogo y
- Los reumatólogos debían utilizar esta medición en la práctica diaria como instrumento para valorar los cambios de medicación, entre otros(26).
Consultas de enfermería en reumatología
Recientemente (año 2014), se ha publicado un estudio en el que bajo la metodología de grupos focales, se ha preguntado a los pacientes cuáles son sus expectativas y necesidades respecto a las consultas de enfermería en reumatología.
Los temas emergentes han sido los siguientes:
- Educación sanitaria adaptada (en cantidad y tiempo) al proceso de enfermedad.
- Apoyo sobre estrategias para la autogestión de la enfermedad (cómo superar sus limitaciones, economía articular). Dentro de este punto se destaca la importancia de compartir estas estrategias con otros pacientes para el aumento del conocimiento.
- Apoyo emocional y comunicación asertiva con la enfermera y
- Cuidados de enfermería organizados, coordinados y accesibles.
Este estudio además, puso de relieve la importante necesidad de educación que tienen los pacientes eumáticos por parte de la enfermera, ya que la falta de educación puede hacer que se sientan inseguros, confusos y sobre todo, puede hacer que se genere miedo a perder la independencia(27).
Suecia
Desde los años 90, el sistema de salud sueco s unió a los cambios en la manera de plantearse la atención en salud y, como consecuencia, la figura de la Enfermera emergió como un profesional sanitario con un cuerpo de conocimientos propio.
En el campo de la reumatología, estos cambios trajeron consigo la incorporación de la enfermera dentro del equipo multidisciplinar, tanto para el trabajo en las salas de infusión como en las consultas de enfermería(28,29).
Interesados en el tema del empoderamiento de los pacientes entendido como una herramienta necesaria para el manejo de las enfermedades crónicas en el año 2006 se realizó un estudio cualitativo con el propósito de investigar cuál era el impacto de las consultas de enfermería sobre el empoderamiento de los pacientes con AR.
El estudio arrojó como resultado que las consultas de enfermería contribuían a que los pacientes buscasen alternativas a su enfermedad, y que tuvieran mayor fe en sus propias capacidades y habilidades para luchar contra la misma(28).
Pacientes con terapia biológica
Respecto al tema del control y seguimiento de pacientes con terapia biológica, en el año 2013, se publicó una investigación en la que se trataban de comparar los resultados de seguimiento, entre las consultas de enfermería y de reumatología, en un grupo de pacientes con AR en bajo nivel de actividad de la enfermedad o remisión.
Se planteó como hipótesis que la monitorización realizada por la enfermera no debía ser inferior a la realizada por el reumatólogo. Después de un año de estudio no hubo diferencias entre ambos grupos de pacientes en relación con los resultados d e D AS – 28, escala isualanáloga de dolor, capacidad para la realización de las actividades de la vida diaria, satisfacción del servicio o confianza en la atención recibida.
Por lo tanto, la evidencia ponía de manifiesto que enfermeras y reumatólogos podían complementarse en el seguimiento de los pacientes(30).
Preocupados también por la percepción de los usuarios sobre los cuidados de enfermería en reumatología, se realizó un estudio cualitativo en el que se les preguntó sobre su experiencia en dichas consultas.
Tres fueron los temas que emergieron:
- Enfoque profesional. En general los pacientes sentían que el cuidado estaba centrado en ellos y que la enfermera demostraba tener el conocimiento y la habilidad necesarias.
- ntorno social. Entendido como un ambiente positivo donde la comunicación no verbal, las técnicas de comunicación o la empatía favorecían el desarrollo de las consultas.
- Valor añadido, descrito en términos de fácil acceso (presencial y telefónico) y de continuidad en la atención recibida.
Estos dos últimos puntos fueron los más importantes para los pacientes. Como conclusión, se extrapolaba que el cuidado de enfermería debía de plantearse desde un punto de vista holístico(31). Anteriormente, en el año 2012, otro estudio cualitativo realizado con pacientes diagnosticados de AR en tratamiento con terapia biológica también demostró que las consultas de enfermería ofrecían un valor añadido para la calidad del cuidado de los pacientes en las unidades de reumatología(32).
Noruega
Noruega fue otro país que descentralizó la atención de reumatología y así, en movimiento centrífugo, desde los años 80 hasta el nuevo siglo, fue cambiando los modelos de atención en este área con el fin de crear consultas externas y equipos multidisciplinares(33).
Los estudios encontrados relacionados con la Enfermería han sido evaluaciones de programas educacionales dirigidos a pacientes con poliartralgias crónicas inflamatorias. Dos estudios (corto y largo plazo) se llevaron a cabo en los años 2012 y 2013, con el propósito de evaluar el efecto de un programa educacional en el que se combinaba la educación grupal e individual.
Los resultados fueron favorecedores para ambos tipos de educación ya que se demostró una mejora en el bienestar global del paciente, un mantenimiento de los niveles de autoeficacia y efectos positivos en la percepción de los niveles del dolor. Se llegaba pues a la conclusión de que las enfermeras debían tomar este ejemplo combinado de educación en su práctica diaria(34,35).
En este país, también se realizaron estudios de satisfacción de pacientes y en el año 2014, se publicó una investigación que ponía de manifiesto que los pacientes con artritis crónicas inflamatorias en baja actividad se beneficiaban de las consultas de enfermería ya que experimentan un aumento en la satisfacción de su cuidado sin perder la eficacia en términos de resultados clínicos(36).
España
El sistema de salud español cambió su estructura y modelos de atención a partir de los años 80, con el fin de cumplir el objetivo “salud para todos en el año 2000”. Basado en un modelo público de atención sanitaria, se desarrollaron los cambios necesarios con el fin de organizar el sistema de salud que ahora ya no estaba enfocado sólo en la curación, sino también en la promoción y protección de la salud y en la prevención de la enfermedad(37).
A pesar de los grandes esfuerzos para lograr dicho objetivo sobre todo en el campo de la atención primaria de salud, en reumatología no se desarrolló la figura de la enfermera especialista como en otros países.
Según un artículo publicado en el año 2008, se explicaba que a pesar de la evidencia que ya existía sobre los logros de la incorporación de la enfermera en el equipo multidisciplinar, el rol no estaba totalmente definido e incorporado. No en vano ciertos centros sanitarios contaban con consultas específicas de enfermería en reumatología donde además se estaban desarrollando programas de educación para la salud estructurados(1).
En el mismo año, otro artículo, venía a refutar lo ya planteado. Había crecido el número de enfermeras que trabajaban en las unidades de reumatología, pero nuevamente, se tenía una carencia en la delimitación del rol y de los cuidados asistenciales a llevar a cabo.
Además también se destacaba el espíritu de iniciativa y de autoaprendizaje de dichos profesionales(38).
Sin embargo, los intentos por delimitar el rol y por crear estándares de calidad para las consultas de enfermería en reumatología (CER) no decayeron. En el año 2012 el grupo de trabajo de enfermería de la Sociedad Española de Reumatología, publicó un estudio cuyo principal objetivo fue la búsqueda de dichos estándares de calidad en relación con la estructura, proceso, labor asistencial, investigadora y docente.
Estudio Delphi expertos reumatólogos y enfermeras
Fue un estudio Delphi a 2 rondas formado por 67 expertos (reumatólogos y enfermeras). Una de las ideas más importantes que se extrajo de dicho documento fue que las CER constituían un “componente esencial” dentro del servicio y que contribuían a la mejora de la calidad asistencial.
En los estándares de estructura se habló de la ubicación del servicio y de los recursos materiales mínimos de los que se debía disponer. Para los estándares de proceso se determinó la importancia de tener una agenda de citación propia, de la aplicación de protocolos de actuación (monitoreo de fármacos biológicos y no biológicos) y de la posibilidad de remisión a otros profesionales.
Como actividades asistenciales, se consideraba “indispensable” la educación sanitaria a pacientes y familiares, la realización de clinimetría, la realización de las diferentes escalas de valoración de pacientes según su patología (EVA, HAQ, BASDAI, BASFI), proporcionar información individualizada sobre ejercicio, medidas físicas, prevención de caídas en pacientes con osteoporosis y adherencia al tratamiento.
En relación con las líneas de investigación el consenso se decantó sobre los observatorios de cumplimiento terapéutico y dentro del tema de la docencia se reconocía la importancia de la actualización en tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y en herramientas de clinimetría(39).
Dinamarca
En el año 2010, preocupados por buscar formas más efectivas y rentables de atención en salud para los pacientes de reumatología sin disminuir la calidad de la asistencia sanitaria, se publicó un ensayo clínico controlado donde se comparaban los resultados del seguimiento de pacientes con AR en bajo nivel de actividad, bajo tres diferentes modelos de atención: modelo tradicional de seguimiento con reumatólogo, modelo compartido de seguimiento entre médico general y enfermera especialista y modelo de atención con enfermera especialista(40).
El estudio duró dos años y se realizó utilizando como base la evidencia científicaque ya habían demostrado otros países como Reino Unido y Holanda. Al finalizar, se constató que era posible cambiar el modelo de atención de dichos pacientes sin detrimento de la calidad asistencial o del control de la enfermedad.
No hubo mayores diferencias en los resultados de variables clínicas entre los tres grupos pero, sorprendentemente, en el grupo liderado por enfermeras especialistas el nivel de actividad medido en DAS – 28 fue ligeramente menor. Además, la confianza y la satisfacción de los pacientes en el seguimiento de su proceso fue más alta en el grupo de pacientes de enfermería(40).
Dos años más tarde se realizó otro estudio de similares características donde se trataba de analizar qué impacto tendrían los diferentes modelos de atención, en el manejo de la autoeficacia de la enfermedad en pacientes con AR establecida después de un programa educacional.
El grupo monitoreado por enfermería demostró mayores niveles de autoeficacia que en el resto de pacientes. Por lo tanto, se demostraba que la implementación de las consultas de enfermería como parte del cuidado y seguimiento de los pacientes con AR favorecía el automanejo de la enfermedad sin que hubiese un deterioro en el control inflamatorio de la misma(41).
Francia
En este país se destaca la publicación de un estudio (año 2014) en el que se trata de medir el impacto que tienen los programas de monitoreo de enfermedades crónicas en pacientes con AR llevados a cabo por enfermeras, junto con la medición del impacto de la autorrealización del DAS-28 por parte de pacientes mediante una educación previa llevada a cabo por Enfermería(42).
Para su realización se partió de dos premisas importantes dentro del proceso de cronicidad de la AR: 1. La existencia – con relativa frecuencia- de otras enfermedades crónicas (osteoporosis, enfermedades cardiovasculares, etc.) que necesitan un monitoreo continuo, y 2. Las recomendaciones para el uso de índices (DAS – 28) que permiten medir la actividad de la enfermedad(42).
Los resultados demostraron que el trabajo de la enfermería en ambas premisas fue beneficioso ya que después de 6 meses de seguimiento, se lograron incrementar las acciones para la detección de comorbilidades y, a su vez, hubo un incremento de prescripciones médicas con el fin de utilizar una terapia farmacológica más efectiva en el control de la actividad de la AR gracias a la autorrealización del DAS-28(42).
Egipto
Dentro de la producción científica de este país, se encontró un artículo del año 2006 en el que se hablaba de la puesta en marcha de una clínica de artritis.
Siguiendo los patrones de intervención de otros países donde se trataba de resolver el problema entre la oferta y la demanda y preocupados por los largos tiempos de espera de los pacientes para acceder a los diagnósticos de reumatología, este artículo demuestra el éxito de la implementación de un protocolo para la detección precoz de pacientes con AR que logró disminuir los tiempos de espera y favorecer el acceso al tratamiento oportuno.
Dentro del equipo de trabajo se destacaba el papel de la enfermera especialista que podía ser incorporada como una opción para el tamizaje inicial en la detección de pacientes con AR temprana(43).
Singapur
Interesados también por la creciente demanda de los servicios en salud y por las innovaciones y cambios en la atención de pacientes en Reumatología, se publicó en el año 2012 un artículo donde se explicaba la experiencia del inicio de un nuevo modelo de atención en esta especialidad para pacientes con AR y espondiloartropatías en remisión y en tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad (FARME) cuyo control y seguimiento era llevado a cabo por enfermeras especialistas, entre otros(44).
Bajo el cumplimiento de un protocolo previamente establecido y bajo la supervisión y liderazgo de reumatólogos, al cabo de un año de actividad, la evaluación mostró que los pacientes estaban siendo bien controlados en su proceso crónico y que se adherían al tratamiento(44).
Paralelamente se realizó la encuesta de satisfacción de pacientes donde se evidenció el agrado en general con el servicio ofrecido, el no rechazo al control y seguimiento realizado por otros miembros del equipo multidisciplinar y el aumento de la adherencia de los pacientes al tratamiento y al seguimiento de su proceso(45).
Estados Unidos
Estados Unidos fue uno de los primeros países en realizar encuestas de satisfacción de los usuarios de los servicios de salud (década de los 50).
Hoy en día se entiende que el agrado de los pacientes con la asistencia sanitaria recibida, es un factor determinante para el bienestar(19). La producción científica encontrada está relacionada principalmente con la educación al paciente reumático y con la satisfacción de los usuarios atendidos en los servicios de reumatología.
Es así como, una publicación llevada a cabo en el año 2000, trató de investigar qué aspectos de los cuidados de enfermería aplicados a los pacientes reumáticos contribuían en el favorecimiento del nivel de satisfacción de dichos usuarios.
En la encuesta realizada, se recogían los seis puntos principales del Leeds Satisfaction Questionaire creado y utilizado por Hill en el Reino Unido(46).
Como conclusión, los pacientes resaltaron la empatía del profesional de enfermería y la accesibilidad en la atención. Se demostró una buena aceptación del trabajo de la enfermera en las consultas de reumatología. Y además, se probó que dicha aceptación no estaba relacionada con ninguna otra variable como la edad, sexo o el nivel de discapacidad(46).
Papel de la enfermería en la educación del paciente
Dos años más tarde, otra publicación llamaba la atención sobre el papel de la enfermería en la educación del paciente. Se trataba de un estudio en el que un grupo de enfermeras explicaban el diseño y desarrollo de un programa educativo creado para pacientes con AR.
Los resultados fueron positivos ya que los usuarios valoraron la oportunidad de recibir información importante sobre su enfermedad y sobre todo, el poder compartirla con otros.
Entre los resultados no esperados, se destacó el aumento de remisiones a otras especialidades relacionadas con la AR (trabajo social, ortopedia y terapias físicas y ocupacionales) y un vínculo personal de unión entre pacientes y enfermeras(47).
Dentro del campo de educación de pacientes con patologías crónicas (entre ellas, la AR), se debe destacar la figura de la enfermera estadounidense Kate Loring.
En el año 1996 lideró un estudio en la Universidad de Stanford en el que se creó un programa educativo de automanejo para pacientes con AR. Posteriormente, el programa se extendió a otros procesos crónicos como la diabetes o VIH/SIDA(48).
Discusión y conclusiones
Desde finales de los años 70 y principios de los 80, el cambio en el patrón epidemiológico de las enfermedades y las políticas de la OMS enfocadas a una nueva concepción de la Salud Pública, hicieron que muchos países cambiaran sus modelos de atención sanitaria. Debido a la previsión de un aumento de enfermedades de tipo crónico, los sistemas de salud de diferentes países comenzaron a plantear estrategias para seguir ofreciendo un servicio de calidad donde primasen la efectividad pero, sobre todo, la rentabilidad(49). Estos cambios afectaron a la mayoría de las disciplinas de la medicina, entre ellas, la reumatología(6,7).
Los comienzos documentados del trabajo de la Enfermería en esta especialidad datan de los años 80 en el Reino Unido(6,7). Posteriormente otros países fueron desarrollando e implementando estos cambios de atención y realizaron estudios científicos con el fin de justificar la validez de los mismos y del trabajo desempeñado por los profesionales en Enfermería.
Dentro de toda la evidencia científica comentada, se podría concluir que en la atención y seguimiento de los pacientes con enfermedades articulares inflamatorias crónicas, se hace necesaria la creación de un equipo multidisciplinar debido a los componentes de cronicidad, comorbilidad, afectación sistémica, discapacidad y características psicosociales, entre otros. Este equipo debe estar íntimamente relacionado y tener como objetivo común la mejora de la calidad de vida del paciente(1,6,7,10,23,29,33,50-52).
Dentro del equipo multidisciplinar, la incorporación de la enfermera especialista en los cuidados del paciente reumático ha demostrado ser:
- Efectiva y segura, medida en términos de disminución de niveles de dolor, aumento del conocimiento del paciente de su proceso crónico, no detrimento del control de la enfermedad, aumento de la adherencia, no disminución de la calidad asistencial, no deterioro del control inflamatorio y aumento de las acciones de detección temprana en comorbilidades asociadas, entre otros(14,15,42,44).
- Rentable económicamente, sin que esta rentabilidad se traduzca en un detrimento de la calidad asistencial(25).
- Un profesional importante para el aumento de la satisfacción de los usuarios. Las consultas de enfermería han sido consideradas como un valor añadido al seguimiento y control de síntomas. Los pacientes han descrito ser tratados desde un punto de vista holístico. Se ha valorado el enfoque profesional, la empatía, la facilidad en el acceso y la continuidad de la atención, principalmente(17,19,31,32,36,40,45).
- Una fuente de educación sanitaria para el paciente reumático.
Patología crónica
Los programas educativos han sido planeados para la comprensión y entendimiento de los pacientes de su patología crónica. Pero también y, más importante, para enseñar al paciente el autocuidado y el automanejo de la enfermedad con el fin de favorecer su independencia, habilidad y capacidad de resolución de problemas diarios para lograr una mejor calidad de vida(1,15,16,27,34,35,39,41,47,48).
Para la profesión de Enfermería, el campo de actuación en reumatología ha propiciado el desarrollo de un nuevo modelo de cuidados para los pacientes con dolor musculoesquelético crónico(17).
Tamizajes, clinimetrías, adherencia al tratamiento, monitoreo de efectos adversos, educación sanitaria, autoeficacia, automanejo, coordinación, investigación, son sólo ejemplos del amplio campo abarcado en esta área con el fin de ofrecer el cuidado integral de la persona.
Sin embargo, como retos para el futuro se debe continuar aumentando el conocimiento y las habilidades de los profesionales para el desarrollo de las consultas externas en reumatología además de seguir abogando por la especialización y la estandarización de este tipo de cuidados.
En Colombia la profesión de Enfermería tiene como retos la adopción de las recomendaciones internacionales para el ejercicio profesional y el empoderamiento de la autonomía y participación profesional en los niveles de decisión que se traduzcan en una armonización de los cuidados de enfermería en los ámbitos de práctica asistencial diaria tanto en el campo hospitalario como en el de la atención primaria de salud.
Conflictos de interés
La autora del este artículo declara que no tiene conflictos de interés.
Agradecimientos
A Beatriz Suárez de Sarmiento por su lucha incansable en pro del crecimiento de la Enfermería en el campo de la investigación. Deisy Ximena Agudelo, por ser una de las primeras enfermeras colombianas en trabajar en las consultas externas de reumatología. A Jackie Hill, Amelia Carbonell y Jenny de la Torre por ser fuentes de inspiración. Y Wilson Bautista por su ayuda en la obtención de varios artículos.
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*Ruth Jiménez Hernando. Enfermera. Magíster en Medicina Tropical y Salud Internacional.
Correspondencia: ruthjh76@hotmail.com
Recibido: noviembre de 2014
Aceptado para publicación: enero de 2015
Actual. Enferm. 2015;18(1):23-31
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