Editorial: Afrontar una enfermedad oncológica

Experiencia personal

Personal Experience of Confrontation with an Oncological Disease

El propósito de este artículo es brindar apoyo a las familias y a colegas que se enfrentan al diagnóstico de cáncer pediátrico de un hijo o familiar. Puesto que es una experiencia dramática y un elemento desestabilizador para cualquier familia.

Independiente de la capacidad de adaptación a situaciones de crisis, los problemas que tienen que enfrentar los padres son de diferente índole: emocionales, sociales, psicológicos y conyugales, entre otros. Esta enfermedad supone un gran reto incluso para los matrimonios más estables. El futuro de la familia es incierto y los padres deben encontrar fortaleza para salir adelante y enfrentar las exigencias de la nueva situación.

La intervención del profesional en Enfermería y del equipo interdisciplinario juega un papel importante en la forma como la familia Afrontar una Enfermedad Oncológica tan difícil y dolorosa.

Experiencia personal

A comienzos del año 2002 mi hijo Andrés Felipe era un niño sano sin antecedentes de hospitalizaciones, con controles normales de pediatría como cualquier niño, lucía muy saludable. En una mañana soleada en la ciudad de Quibdó, Chocó, mi tierra natal, Andrés Felipe presenta una hemorragia nasal súbita.

Muy preocupada lo llevo al pediatra quien le encuentra las glándulas adenoides aumentadas de tamaño y sugiere  cirugía. Fue remitido a Medellín en donde le practican adenoidectomía.

Dos meses después Andrés Felipe persiste con el sangrado nasal, dormido presenta apneas y ronquidos. Nuevamente consultamos con el pediatra quien lo remite al otorrinolaringólogo. Encuentra sangrado persistente y procede a cauterizar, posterior a este procedimiento el sangrado desaparece.

Los días transcurren y vuelve a presentar el mismo episodio, como madre preocupada por toda la sintomatología lo reviso y encuentro el cuello edematizado, consulto nuevamente al médico quien lo vuelve a remitir a Medellín. En donde le diagnostican un tumor de sangre, le ordenan una embolización. Es aquí donde comienza la incertidumbre de la familia.

Andrés Felipe fue remitido a Bogotá para la embolización:

la cual es imposible pues el doctor no encuentra tumor de sangre por la que es remitido de nuevo donde el otorrinolaringólogo quien ordena cirugía endoscópica.

Mi hijo se recupera satisfactoriamente del procedimiento, pero a los 21 días de la cirugía el reporte de patología confirma cáncer de nasofaringe. En ese momento cambió el rumbo de nuestras vidas, nos tocó trasladarnos a una ciudad donde solo tendríamos la compañía de Dios.

Andrés Felipe recibió varios ciclos de quimioterapia, radioterapia y braquiterapia, gracias a la ayuda del Señor. Al apoyo de mi familia, y amigos cercanos salimos adelante, Andrés es un niño sano en nombre del Señor. Actualmente estudia Derecho, continúa en controles semestrales en el Instituto Nacional de Cancerología. En donde el equipo interdisciplinario asumió con tanta responsabilidad la enfermedad de mi hijo y fue allí donde con la ayuda de Dios mi hijo se sanó.

Reacciones de los padres

Las reacciones de los padres a la incertidumbre han sido descritas como el síndrome de Damocles, comprenden el diagnóstico. Las intervenciones quirúrgicas y sus secuelas, las reacciones adversas a la quimioterapia y radioterapia y sus secuelas, las recidivas, la muerte del hijo y aún la de otros niños.

Los cambios en su vida cotidiana, la de sus hijos y la de toda la familia, la adaptación al hospital. Las relaciones con los profesionales de la salud en el manejo de la información, todas son situaciones estresantes que los padres han intentado solucionar controlando sus emociones negativas. Desarrollando competencias en el manejo de lAfrontar una Enfermedad Oncológica, reestructurando sus valores y dando un nuevo sentido a su vida.

Intervención de Enfermería

Además de los cuidados tradicionales, el profesional en Enfermería debe tener en cuenta que para la familia el cáncer supone un impacto no solo para el afectado sino para su entorno. Aun cuando el enfermo es quien sufre las consecuencias físicas de esta dolencia y de su tratamiento. Las consecuencias psicológicas repercuten en todo el núcleo familiar.

Diversos estudios demuestran que la prevalencia de trastornos emocionales (básicamente ansiedad, depresión) es la misma en los familiares que en los propios afectados. Es por ello que al familiar se le suele denominar paciente de “segundo orden”.

Se supone que el familiar o cuidador tiene que ser fuerte y aguantar esa dolorosa situación, se espera que tenga un espacio para desahogarse. Para poder proporcionar un mejor cuidado y apoyo al enfermo.

Muchas familias se sienten aisladas a raíz de experiencias desagradables. El aislamiento social es algo relativamente frecuente en los pacientes con cáncer y eso mismo sucede con sus familias a causa de la enfermedad y Afrontar una Enfermedad Oncológica.

El cáncer y su tratamiento siguen siendo tabú en la población y muchas personas no saben cómo actuar frente a un amigo que ha sido diagnosticado con cáncer. No suponga que los demás le han dado la espalda. Cuando haya confianza para hacerlo, inicie la conversación sobre su ser querido.

En algunos países dicha enfermedad puede suponer el riesgo de perder el empleo o verse obligado a reducir la categoría laboral y el sueldo de los cuidadores que deben ausentarse en forma repetida de su puesto de trabajo para cubrir las necesidades del enfermo. Aunque no es frecuente. Cierto número de enfermos se ha encontrado con algún tipo de discriminación laboral.

Funcionamiento familiar

Algunas veces el cáncer activa los recursos que tiene la familia.

No siempre la enfermedad cambia las relaciones familiares, sino que el grupo familiar enfrenta la situación según su manera habitual de funcionar. Quizás haciendo más patentes roles o relaciones existentes de forma subyacente. Por ejemplo, no siempre el padre o la madre son los más fuertes emocionalmente, puede ser el hijo mayor u otro hermano.

Muchas veces los hijos de una enferma se sorprenden de la actitud de derrota del padre o falta de energía ante la enfermedad de la madre o bien. Al contrario hay padres que toman la iniciativa y van decidiendo según su voluntad.

Recomendaciones generales

1. La familia es importante, pero el paciente es el protagonista de la situación y de hecho, es quien sobrelleva el miedo a la muerte, la amenaza a su integridad, por ello el entorno deberá adaptarse a él.
   Procure no imponerle actividades de diversión, comidas supuestamente apetitosas, participar en actos sociales sobre todo al principio y después si sobreviene alguna recaída.
2. No lo presione para que tenga una actitud animada y positiva, puede ser perjudicial para el enfermo sentirse obligado a demostrar una alegría que no siente y en cambio desahogarse, llorar, mostrarse enfadado, puede ayudarle al principio y a su adaptación posterior.
   Si esta actitud negativa se establece como algo habitual, es el momento de consultar a un especialista.
3. Piense como era su ser querido antes del cáncer, intente ver la lógica de sus reacciones y sus actuaciones en este momento, para definir si concuerdan con su forma habitual de ser, esto le ayudará a no llevar las cosas al extremo y angustiarse en que todo ha cambiado, nada es como antes, él no volverá ser el mismo.
4. Pregúntese cómo han afrontado juntos las situaciones estresantes en el pasado, esto le ayudará a tomar determinaciones o a sentirse más seguro de que esta situación también la puede superar.
5. Si no está seguro de lo que va a hacer intente no tomar decisiones precipitadas e intente verlo bajo un prisma tranquilo y pensando siempre en lo mejor para el enfermo.
6. Ayude a su familiar enfermo a ser lo más objetivo posible. Es probable que se sienta observado de forma diferente por sus amigos o compañeros de trabajo, ayúdele a ver si eso es cierto, puede ser que esté muy susceptible frente a las reacciones de los demás, el tabú del cáncer afecta a todos.

La comunicación es el gran tema cuando hablamos de cáncer y familia:

La comunicación entre el enfermo y los demás miembros de la familia y aún entre estos, puede verse afectada a raíz del diagnóstico del cáncer aunque esto varía según el tipo y la gravedad del cáncer, hay familias de puertas abiertas y de puertas cerradas.

En las primeras, todo se habla y se comparte, sentimientos y emociones, decepciones y alegrías, tristezas.

La ventaja es que uno se siente apoyado y querido, que sus cosas realmente interesan a alguien. En las segundas, no se comparten, al menos no a fondo, los temas íntimos y personales de cada miembro de la familia, son personas que quieren pero son muy independientes uno de otros.

La ventaja es que se respeta su intimidad y actúa sin presiones ni ataduras, pero la desventaja es que a menudo no se cuenta con el resto de la familia en caso de necesidad.

Algunos autores afirman que el cáncer sirve como potenciador de conflictos latentes en parejas disarmónicas. Pero que por el contrario en parejas armónicas se produce un efecto amortiguador y que el cáncer puede incluso afianzar la relación existente. En este sentido, John Van Der Wiel (1992) destaca que si la pareja está unida y existe apoyo y solidaridad para Afrontar una Enfermedad Oncológica, esta es una carga compartida.

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Reacción de los padres al diagnóstico de cáncer de un hijo

Todos los padres parecen experimentar, conmoción, incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad y enojo, pero en estas circunstancias cualquier sentimiento que surja es normal entre los padres y los familiares.

Ninguna persona está preparada para escuchar que su hijo tiene una enfermedad que atenta contra su vida, que su hijo va a sufrir y tal vez a morir.

Incredulidad y negación: cuando los padres son informados por primera vez del cáncer de su hijo. La noticia suele resultarles demasiado horrible para poder creerla. Puede que su hijo no esté ni luzca lo suficientemente enfermo para sospechar que padece una afección grave.

Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar y prácticamente todos sentimos temor al cáncer. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y en la habilidad de otros para proteger la vida de un niño a quien tanto se quiere, el miedo al tratamiento intensivo, futuro incierto y a lo desconocido.

Es un hecho que los padres sientan tristeza en el momento en que su hijo es diagnosticado con cáncer. Todos los padres esperan y sueñan con que la vida de sus hijos será saludable y feliz y sin problemas, el cáncer y su tratamiento cambiarán ese sueño.

Por último, el hecho de que el cáncer amenace la vida de un niño inocente provoca a menudo el enojo de los padres:

Induce comportamientos agresivos hacia los cuidadores, siente que es una injusticia de la vida cuando un ser querido sufre esta enfermedad. Es fácil querer culpar a alguien o preguntarnos por qué a mí o por qué a nosotros. En ocasiones este enojo es manifestado contra los médicos que hicieron el diagnóstico o contra quienes explicaron el plan de tratamiento y Afrontar una Enfermedad Oncológica.

Es parte del proceso dirigir la ira a Dios, cuestionarle la razón para vivir en un mundo en el que los niños se enfermen, sufren y mueren.

Bibliografía

• Anderson BL, Golden-Kreutz DM. Sexual Self-Concept for the Woman with Cancer. in: L. Baider C.L. Cooper A.K. De-Nour (Eds.) Cancer and the Family. 2nd Ed. New York, NY: John Wiley & Sos, Ltd. 2000. p. 311-331.
• Estapé T. Estudio de evolución de la calidad de vida en pacientes diagnosticados de cáncer de mama. Tesis doctoral, 2004 Barcelona. Disponible en: https://es.linkedin.com/pub/tania-estap%C3%A9-madinabeitia/6b/6b6/605, Consultado en marzo de 2013.
• Spark RF. In: Sexual Health for Men. New York, NY: Perseus Publishing. 2000. p. 101-137.

JACQUELINE DEL CARMEN FERRER MOSQUERA
Universidad Tecnológica del Chocó “Diego Luis Córdoba”
Enfermera Unidad Cuidado Intensivo Neonatal, Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá.
Correspondencia: sallonara21@hotmail.com
Recibido: enero de 2014
Aceptado para publicación: junio de 2014
Actual. Enferm. 2014.17(3):6-7