Fundada En 1975 en Cartagena de Indias
Córdoba, M. Psc., Salas, L. Psc., Olave, M. Fdgo., Castellón,
M. Fst., Díaz, G. Ed. Esp., Carrascal, G. Ed. Esp.
Resumen
Objetivo: Presentar nuestra experiencia como el primer centro en América Latina para rehabilitar personas con epilepsia y trastornos del aprendizaje. Concursar en el Premio Nacional de Epilepsia “Margaret Merz de Fandiño” como centro de rehabilitación en epilepsia.
Método: Hacemos un recuento histórico, con estadísticas generales de las personas con epilepsia que requieren rehabilitación en Colombia. Presentamos los programas que hemos implementado y los analizamos. Se describe también la rehabilitación de personas con epilepsia operadas por intratabilidad médica en la Institución, por un método llamado GR donde se implanta un programa de recuperación de funciones perdidas en la ablación quirúrgica de partes descargantes del cerebro.
Resultados: Cerca de 1.000 estudiantes han pasado por nuestros programas de rehabilitación y se encuentran en productividad laboral o han alcanzado estudios intermedios o aún superiores. Los métodos, todos implementados por el personal de rehabilitadores, han dado, a través del tiempo y con ayuda de entidades internacionales especializadas, un resultado seguro y práctico para servir de ejemplo a otras instituciones que se hallan en este camino.
Conclusiones: Los programas para rehabilitar personas con epilepsia deben ser distintos a los de cualquier otro de rehabilitación para otras patologías, dado que estas personas son pacientes-alumnos, que reciben una medicación, sustentan un diagnóstico patológico del cerebro y tienen trastornos cognitivos que se pueden agravar iatrogénicamente. Los resultados muestran la solidez de nuestros programas, encaminados a llegar a diferentes niveles en el desarrollo cognitivo de nuestros paciente-alumnos.
Palabras clave: Epilepsia, trastornos cognitivos, rehabilitación.
Introducción
La Epilepsia, de la palabra griega Epilephia (Sorpresa), es un padecimiento que se conoce desde los albores de la humanidad. Hay referencias desde el papirus Kissik (2.000 años a.C.). Se consideraba una enfermedad mortal, sin saberse un tratamiento específico. Hipócrates la describió reiteradamente en sus tratados médicos y, como una curiosidad histórica, fue quien primero dejó sentado que se trataba de un trastorno del cerebro. La Biblia está matizada de ejemplos de crisis epilépticas. Durante el oscurantismo de la Edad Media, se inició un trato cruel, discriminativo y brutal a las personas con epilepsia. Eran desterrados de los pueblos, los dejaban morir de hambre, los colgaban, les hacían torturas y rezos para “sacarle el diablo”. Nunca se vio al Estado, ni a Dios, ni a los hombres, protegiéndolos.
En el Renacimiento, aparecieron Tablas como Vesalio, que describió el cerebro y barruntó algo de la etiología de las epilepsias. Fue tal vez Paracelso, el médico sabio de Einsiedeln (Suiza) quien describió la epilepsia con visos científicos. Todo pasó sin cambios hasta mediados del siglo XIX en que se inició una investigación farmacológica para mitigar las crisis y se definió que la Epilepsia es un trastorno neuronal. Muchos descubrimientos científicos hicieron posible el estudio profundo de las causas de epilepsia. La tecnología (EEG, Rx, escanografía, resonancia magnética,) hizo más claro el espectro de los síntomas y signos.
La cirugía de las epilepsias, ha marcado un límite entre la ignorancia del foco y la extirpación de este. Colombia es pionera en la región y destacada en América Latina en esta disciplina, con la Fundación FIRE en Cartagena.
Prevalencia de la Epilepsia en Colombia
Estudios epidemiológicos demuestran que la prevalencia en Colombia de la epilepsia es del 20 por mil (Fandiño Franky J (Costa Caribe). Pradilla G. (Santander), Jiménez, I (Medellín) y Gómez, J (Bogotá). Hay estadísticas que demuestran una prevalencia de 13 por mil (Eslava, Bogotá) pero dejan sospechas de no credibilidad por la incongruencia de sus resultados y por el hecho de pensar que Colombia ha aumentado los riesgos para adquirir la epilepsia, como por ejemplo el aumento de la neurocisticercosis, las infecciones, la violencia en los campos que trae muy mala atención de los partos, las heridas con arma blanca y de fuego, la desnutrición, etc. De estas 800.000 personas con epilepsia, el 20 a 30%tienen un trastorno neurológico permanente que le impide su vida normal o su aprendizaje. Son quienes requieren un programa de rehabilitación y son la causa de nuestra dedicación a ellos y el motivo de este trabajo.
El principio del Impedimento
Todos los grandes investigadores de la epilepsia siempre han pensado en las causas y tratamiento del mal, pero, hasta 1960 en que se organizó el Buró Internacional de la Epilepsia (IBE) para atender la parte social y psicológica de las personas con epilepsia, nunca se había tenido en cuenta el sufrimiento de estas personas, seguían siendo discriminados aunque el tratamiento de la enfermedad en sí había progresado bastante. Esto trajo la organización de centros de educación especial y de rehabilitación con el ánimo de hacerlos sociables y dignos de ganar su sustento.
En 2002 la Liga Internacional de la Epilepsia, con la Comisión de Clasificación, creó la V columna en la clasificación de las epilepsias: el Impedimento que esta produce. Después de 40 siglos se reconocía que las personas con epilepsia podían tener un grado de discapacidad o dificultad para su vida cotidiana en cuanto a su estudio y socialización.
Con esta última declaración y la primera de la organización del IBE, se afianzaron en el mundo las organizaciones filantrópicas para la rehabilitación de las personas con epilepsia. Así nació en Colombia (Cartagena de Indias) la Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (FIRE) en 1975.
La Liga Colombiana contra la Epilepsia (LCE) nació en Cartagena de Indias como una respuesta a la necesidad de atender social y científicamente a las personas con epilepsia en Colombia, según los postulados de su fundador Jaime Fandiño Franky el 30 de septiembre de 1964, como una entidad sin ánimo de lucro y de derecho privado, para el diagnóstico, tratamiento médico y quirúrgico y de rehabilitación para personas con epilepsia.
En 1967, el fundador, Dr. Jaime Fandiño Franky y su esposa, Margarita, voluntaria de los programas de epilepsia desde el comienzo, realizan una visita al Instituto Mer en Bosch en Amsterdam, Holanda especializado en la rehabilitación de personas con epilepsia, quizá el más grande del mundo. Una entrevista con el Prof. Harry Meinardi, fundador y presidente del IBE (International Bureau for Epilepsy) Se obtuvo el conocimiento de programas y filosofía de rehabilitación de esta institución, y a raíz de ahí y conociendo las necesidades de nuestra población con epilepsia, nació la idea de hacer una fundación parecida.
La creencia que las epilepsias deberían abordarse únicamente desde la perspectiva médica y farmacológica ya no es aceptada, pues se empezó a sostener que la medicación para controlar las crisis no era suficiente y que la atención a la parte humana era tan importante como las demás disciplinas.
El estado biopsicosocial es el verdadero determinante (responsable) para una calidad de vida digna. Este estado biopsicosocial es complejamente multifactorial e involucra la familia, la comunidad e incide sobre todas las formas de instrucción y educación.
En personas con epilepsia, la cultura, entendida como la manera de ser de un pueblo, ha discriminado fuertemente a estas personas que sufren las secuelas sociales de esta entidad. La sobreprotección, la dependencia, la falta de acceso a la rehabilitación, el rechazo y la precariedad de oportunidades, han sido los indicadores más significativos en este aspecto.
Como se manifestó antes, del 20 al 30% de las personas con epilepsia tienen algún grado de retardo en su aprendizaje o padecen de un Síndrome Epiléptico (Lennox Gastaut, West, Otahara, etc) A este grupo de personas está dirigida nuestra Institución.
Fue acompañado en esta labor por voluntariado de la comunidad de Cartagena (cuerpo de voluntarias y Club de Leones). Desde ese momento y diariamente se hace consulta especializada de epilepsia en la Liga Colombiana contra la epilepsia, de donde salen los pacientes para rehabilitación.
Hoy contamos con edificaciones propias y tecnología de punta para el servicio de estos enfermos. Pero nos dimos cuenta de la necesidad de rehabilitar a estas personas con dificultades del aprendizaje. Se preparó por primera vez en Colombia un equipo humano especializado en Epilepsia (psicólogos, educadores especiales, fonoaudiólogos, terapistas físicas y ocupacionales, etc.) y en 1975 se dio a luz un instituto para este fin. Actualmente tenemos edificaciones propias y bien dotadas.
La Ayuda Internacional
Para poder dar impulso a nuestra labor, hicimos contacto con la Comunidad Suiza de la Santa Cruz para preparar tres educadores especiales en el Instituto Lavigny. Todo fue financiado por esta comunidad.
Posteriormente, recibimos una ayuda de la organización Suiza Interteam y por varios años recibimos docentes en talleres protegidos. Con estas experiencias, la institución nuestra adquirió mayoría de edad y arrancó segura al futuro que ahora es realidad. Nuestro lema es trabajar con vocación, con aceptables salarios y prestaciones, pero con el claro sentido que se está en una entidad sin ánimo de lucro trabajando por los pobres y débiles, entendiendo que el débil puede ser de cualquier estrato y el pobre puede ser también quien pierde su empleo o fracasa en su empresa.
