Subsidio de Pacientes con Enfermedad de Hansen
Historia de la Medicina
La Historia de un Subsidio: de la “Ración” al “Subsidio de Pacientes con Enfermedad de Hansen” en Colombia
Resumen
La enfermedad de Hansen o lepra es una patología de carácter infeccioso la cual afecta principalmente el sistema nervioso periférico y es potencialmente incapacitante.
El tratamiento antibiótico se inicia hasta la segunda mitad del siglo XX y fue precedido por una serie de medidas sanitarias. Donde la denuncia y el aislamiento o secuestración formal de las personas afectadas por lepra en lazaretos crea- dos para tal propósito fue la medida principal. Adoptada en Colombia a principios del siglo pasado y complementada con la Ley 14 de 1907 donde aparece la figura de la “ración” diaria como estipendio compensatorio al aislamiento. Cuyo desarrollo llevó incluso a acuñar monedas de cambio diferentes a las que circulaban en el país, con el objeto de restringir la capacidad de adquisitiva al área de los lazaretos. Generando por fuera de ellos sobre el portador de las “coscojas” un estigma denunciante, aun- que esto nunca logro suprimir el deseo humano de libertad en los enfermos de Hansen.
Al suprimirse el aislamiento con la Ley 148 de 1961, frente a la evidencia de la inefectividad de este y el arribo de tratamiento antibiótico moderno. Se mantuvo el subsidio a quienes lo tenían asignado y con la Ley 14 de 1964 se hizo extensivo a los pacientes con grados severos de discapacidad. Como medida temporal hasta cuando se pueda realizar la rehabilitación de los pacientes con enfermedad de Hansen.
La revisión de la historia del subsidio desde la evolución de la estructura normativa para su asignación, pago y suspensión. Así como la apreciación del subsidio como medida de rehabilitación efectiva frente a los estragos causados por la lepra y su estigma. Buscan contribuir a una mejor comprensión de este como herramienta en la lucha contra la lepra y a mejorar su empleo dentro del contexto actual.
Palabras Clave: Lepra; Hansen; Tratamiento; Subsidio.
The History of A Subsidy: From The “Ration” to the “Subsidy Of Patients With Hansen’s Disease” in Colombia
Abstract
Hansen’s disease or leprosy is an infectious pathology that primarily affects the peripheral nervous system and is potentially disabling.
Antibiotic treatment begins until the second half of the twentieth century and was preceded by a series of sanitary measures in which the denunciation and the formal isolation or formal abduction of people affected by leprosy in lazarets created for this purpose was the main measure, adopted in Colombia at the beginning of the last century and complemented with Law 14 of 1907 in which the figure of the daily “ration” appears as a compensatory stipend to isolation, whose development even led to the exchange of currencies other than those circulating in the country, with the aim of restricting the purchasing power to the area of the lazarets, generating a denouncing stigma on the bearer of the “coscojas”, although this never managed to suppress the human desire for freedom in Hansen’s disease patients.
When the isolation with Law 148 of 1961 was abolished, in front of the evidence of its ineffectiveness and the arrival of modern antibiotic treatment, the subsidy was maintained to those assigned to it and with Law 14 of 1964 it was extended to patients with severe degrees of disability, as a temporary measure until rehabilitation of Hansen’s disease patients can be performed.
The review of the history of the subsidy since the evolution of the regulatory structure for its allocation, payment and suspension. As well as the assessment of the subsidy as a measure of effective rehabilitation against the ravages that cause the leprosy and stigma, seek to contribute to a better understanding of this as a tool in the fight against leprosy and to improve its employment within the current context.
Key words: Leprosy; Hansen; Treatment; Subsidy.
Introducción
El subsidio de tratamiento asignado a algunas de las personas afectadas por la lepra ha sido durante ya más de un siglo una de las particularidades del manejo esta enfermedad en Colombia.
El Estado realiza hoy con este una diferenciación positiva encaminada a restablecer los derechos del paciente. Apoyarlo en su desarrollo socio económico y evitar el estigma asociado a esta afección, fungiendo como una herramienta eficiente en la rehabilitación integral.
Sin embargo, esto no siempre fue así, porque su objeto ha variado al menos dos veces desde su creación. En este artículo se presenta una descripción de su devenir histórico. Con el ánimo de contribuir a una mejor comprensión de su finalidad e ilustrar su utilización por parte de los actores involucrados.
Métodos
Se realizó una revisión de la normatividad relevante relacionada con el subsidio, agregando contexto con las apreciaciones encontradas en las escasas referencias bibliográficas frente al tema y con la experiencia ganada por el autor durante dos décadas de gestión en el Sanatorio de Agua de Dios E.S.E. como miembro de su Junta Médica para la Asignación del Subsidio a los pacientes enfermos de Hansen.
La ración como estipendio del aislamiento
Más de un siglo después de que la Asamblea Nacional Constituyente y Legislativa de Colombia estableciera en el artículo 1º de la Ley 14 de 1907 “Considérase como calamidad pública la presencia y propagación de la lepra en el país, y reconócese la obligación del Gobierno en impedir esta propagación reduciendo a colonias o lazaretos a los individuos atacados de ella”, indicando en el artículo 2º la conveniencia de “hacer real y efectivo el aislamiento o secuestración de las personas atacadas de la enfermedad de lepra”, y observando en el artículo 3º “Todo leproso calificado como tal por los médicos nombrados al efecto. Tiene derecho a una ración diaria que se le suministrará de los fondos públicos destinados a tal fin; pero para recibirla es menester que se halle sujeto al aislamiento prefijado y a los reglamentos de la colonia o lazareto” [1].
El concepto de la ración o subsidio de tratamiento, el cual actualmente se reconoce como “subsidio de pacientes con enfermedad de Hansen” [2], es para algunas de las personas afectadas por la lepra, y para la mayoría de los médicos quienes participan en la atención de estos pacientes. Un tema apenas conocido, sin mencionar a quienes incluso ignoran la misma existencia actual de esta enfermedad o del mencionado subsidio.
Solo la experiencia directa y el compartir de muchos años al servicio de los pacientes enfermos de Hansen y sus familiares, en compañía de sacerdotes, monjas y auxiliares de enfermería, y la discusión del tema, siempre apasionante, con algunos colegas y otros profesionales. Han permitido entender la razón de ser de ese apoyo al enfermo de Hansen conocido como subsidio de tratamiento.
Medida extraordinaria y extrema del aislamiento formal
Para el contexto actual, la medida extraordinaria y extrema del aislamiento formal, justificada como de “urgente necesidad”, no resultó tal para el panorama de un país el cual apenas emergía de la Guerra de los Mil Días (1898 – 1902). Pues se presenta en un momento con circunstancias precisas determinando decisiones similares tomadas en otros sitios y otros tiempos.
Si se acepta que la historia de la salud y las enfermedades está determinada por los hechos sociales, políticos y económicos generales; vinculada estrechamente a las transformaciones de los hábitats y a las experiencias creativas o destructivas que sufren los pueblos y depende de las respuestas que los grupos humanos generan ante la realidad cotidiana del enfermar, entonces es necesario vincular el estudio de ellas a tres fenómenos que han pesado grandemente en la conformación histórica de nuestro país; la marginación política y económica, el racismo y la guerra [3].
No cabe mejor explicación para ese momento histórico del manejo de la lepra en Colombia.
La ración aparece en un momento específico dentro de situaciones que pueden llamarse “estrategias de subsistencia” que sólo son inteligibles en su complejidad cuando se comprenden en un contexto de exclusión el cual tiene raíces en el tiempo de los lazaretos, momento en el que la población afectada por la lepra debía enfrentar. Además de los efectos del destierro y del desarraigo, las restricciones de un territorio acotado y vigilado, el despojo de sus patrimonios y la pérdida de posibilidades de subsistencia autónoma [4].
Generar dependencia económica en el paciente
Sin ser el objetivo explícito, generar dependencia económica en el paciente habiéndolo desheredado previamente, suspendiéndole sus derechos civiles y económicos, terminaba siendo parte de la estrategia para garantizar el aislamiento y secuestración oficial. Tanto así cuanto al interior de los lazaretos la moneda utilizada, llamada por sus habitantes “la coscoja” por su bajo valor, era diferente de la circulante en el resto del país.
De hecho, por fuera de los linderos del lazareto, carecía de todo valor y su porte era en cambio una declaración al menos generadora en las autoridades de sospecha de fuga de la secuestración sobre el poseedor
El pago por la libertad
Pasado algo más de medio siglo, y cuando a nivel mundial se empezara a tratar la lepra con éxito gracias al uso de la dapsona, finaliza la oscura etapa de aislamiento y secuestración formal con la expedición de la Ley 148 de 1961 por parte del Congreso de la República de Colombia, que indicaba en el artículo 2º “A partir de la promulgación de la presente Ley, las personas enfermas de lepra tendrán todos los derechos civiles y políticos y garantías sociales que consagra la Constitución Nacional, con las prerrogativas que les concede la presente Ley” [5].
De esta forma, durante más de medio siglo, el manejo en los lazaretos de Caño de Loro, Contratación y Agua de Dios implicó la supresión de los derechos restablecidos por esta Ley a los enfermos de lepra (actualmente se considera más adecuada la acepción de enfermo de Hansen, de uso indicado por los expertos, pues protege más del estigma a nivel socio cultural. Así como el concepto de persona afectada por la lepra).
En los años subsiguientes las dos poblaciones se transformaron en municipios que continuaron jugando un papel protagónico en los diferentes programas de control de la lepra. Se establecieron Sanatorios especializados en el manejo de la enfermedad, y albergues destinados a la asistencia de enfermos en tratamiento o discapacitados [4].
Durante esta segunda etapa del subsidio, este protagonismo ha sido compartido por los pacientes, sus familiares, los líderes comunitarios, el personal responsable de la prestación de los servicios y la administración de los Sanatorios, conjugando a veces varios criterios en una sola persona, y ha permitido sostener la asistencia hospitalaria en los albergues y promover medidas adicionales a favor de los pacientes para mejorar su calidad de vida.
Siguiendo en la misma norma,
En el artículo 5º aparece establecida una de las prerrogativas en términos de:
“Los enfermos de lepra que actualmente reciben subsidios con cargo a los fondos del Tesoro Nacional, y los llamados “curados sociales”, continuaran recibiéndolos en la cuantía señalada por los Decretos ejecutivos 475 de 1954 y 1975 de 1957, aumentados en un 100% a partir de la vigencia de la presente Ley” [5]. Dejando de lado la obligatoriedad del aislamiento previamente establecido para su disfrute, pero suspendiendo la adjudicación a los nuevos casos. Por lo anterior ya no habría nuevos pacientes beneficiados con la ración.
Como se podrá entender, y muy a pesar de lo establecido en el artículo 3º de la mencionada Ley 148 de 1961, donde indicaba: “el Ministerio de Salud Pública desarrollaría una “intensa campaña de divulgación y educación sanitaria sobre la enfermedad. Así como sobre los alcances de esta Ley” [5], aún continuaron arribando a los recién constituidos municipios de Agua de Dios y de Contratación (Caño de Loro había sido suprimido en 1950 y los pacientes trasladados a Agua de Dios), personas afectadas por la lepra, muchas de las cuales, discapacitadas gravemente, privados de sus redes de apoyo familiar y en condiciones de indigencia, no tenían mayor medio de proveerse la subsistencia. Lo cual generó la necesidad de asignar nuevamente el subsidio a los casos nuevos de lepra, para lo cual se promulgó la Ley 14 de 1964 [6].
Esta describe en su artículo primero:
“Los subsidios devengados por los enfermos y curados sociales de que trata el artículo 5º de la Ley 148 de 1961, se hacen extensivos a aquellos enfermos que, a juicio de una Junta Médica designada por el Ministerio de Salud Pública, presenten grados severos de invalidez, incompatibles con el ejercicio de una actividad remunerada “[6].
Aunque restablecía la asignación de un estipendio similar al de la “ración” contemplada en la Ley 14 de 1907 (a costa de la libertad y demás derechos del paciente), sus beneficiarios potenciales eran solamente aquellos pacientes en estado severo de discapacidad, hasta el punto de ser inválidos para desarrollar actividades remuneradas.
El subsidio deja de ser un beneficio de carácter general para el enfermo de Hansen y se empieza a delimitar un criterio de priorización para su asignación a “juicio” de la Junta Médica.
Téngase en cuenta que la norma está vigente, y aunque el criterio es bastante subjetivo, los miembros de las Juntas Médicas de entonces eran expertos versados en la patología, sus complicaciones y secuelas, sobre todo, entendían el complejo esquema sociocultural y económico generado por la enfermedad, convirtiéndolos en idóneos para realizar la priorización mencionada en el ámbito geográfico de los antiguos lazaretos.
Subsidio o rehabilitación
Hasta cuando se asignarán los subsidios es una pregunta cuya respuesta está en el parágrafo del citado artículo primero de la Ley 14 de 1964, “hasta cuando el Gobierno cree los organismos necesarios y disponga de los medios suficientes para llevar a cabo la rehabilitación de los inválidos enfermos o ex – enfermos de lepra” [6].
En las condiciones de la época, y hasta nuestros días, es indudable conforme a la Ley, continuase la necesidad del subsidio para las personas afectadas por la lepra o enfermos de Hansen. Sin embargo, es en esta norma donde queda por primera vez explicito el carácter de elemento compensatorio del subsidio para la rehabilitación del paciente frente a las condiciones vigentes en la atención de la lepra.
Enfermedad no se considera perdurable en los individuos
Desde la perspectiva programática de hoy, el estado de enfermedad no se considera perdurable en los individuos después de terminado el tratamiento antibiótico.
La persona, en efecto, deja de ser considerada enferma susceptible de tratamiento por el Programa después de la eliminación del bacilo.
Los daños neurales y orgánicos, que en muchos casos continúan agravándose con el paso del tiempo, son considerados y tratados como secuelas de la lepra y su cuidado depende de medidas preventivas [4].
Sin embargo, para el enfermo de Hansen y para la familia o cuidadores, incluyendo médicos, enfermeras y otros profesionales y miembros del equipo de atención, la concepción de enfermedad no necesariamente está solamente relacionada con la presencia del bacilo, pues pesan más y de por vida las limitaciones físicas para la visión, la manipulación o la deambulación.
Necesitando de ayudas o la asistencia de un lazarillo y otros elementos de apoyo, o el manejo de las ulceras crónicas, requiriendo curaciones y material para realizarlas permanentemente, o los cuadros reaccionales desencadenadas solamente en las personas afectadas por la lepra, tratadas o no, e incluso durante, o aún décadas después de terminado el tratamiento antibiótico, empeorando el pronóstico de una enfermedad cuyo Programa identifica al paciente como curado por haber eliminado al bacilo, sin considerar la existencia de una lesión neurológica progresiva aún en ausencia del agente etiológico.
El número de subsidios corresponde a una cifra fija
Conforme al artículo 6º de la norma en cuestión, pues “Las erogaciones a que diere lugar el cumplimiento del artículo 1º de esta Ley, se sufragarán con cargo a los sobrantes que quedan anualmente de la partida del Presupuesto Nacional destinado al pago de subsidios a los enfermos de lepra” [6].
Así mismo, el Decreto 1132 de 1965 establecía luego que los sobrantes provendrían de aquellos recursos disponibles “por rehabilitación, renuncia voluntaria o muerte de los beneficiarios” [7], y por tanto el subsidio no era necesariamente vitalicio (aunque era poco probable considerar a un enfermo de Hansen con discapacidad severa rehabilitado, o estando inválido, renunciando al beneficio).
Con todo, ya anteriormente se había establecido en el artículo 6° de la Ley 12 de 1964 como causal de pérdida del subsidio que “las personas enfermas de lepra o que hayan padecido la enfermedad y que ejerzan la mendicidad en calles, vías o lugares públicos, perderán el derecho a los subsidios contemplados en esta Ley y leyes anteriores” [8], aplicando por igual a los nuevos subsidios asignados.
La pérdida del beneficio implicaba una mayor disposición de recursos en la partida del Presupuesto Nacional para asignar el subsidio a nuevos pacientes, por lo cual el Decreto 2747 de 1965 disponía en el artículo 4º como la policía debería “retener y remitir al Sanatorio Antileproso respectivo a quienes contravengan la prohibición” [9], de esta forma se pretendía evitar la dedicación de los pacientes a la mendicidad, pero terminó contribuyendo indirectamente a estimular el estigma con el carácter policivo de su manejo.
Pasó una década para realizar las primeras aclaraciones normativas al proceso de los subsidios
Motivadas tal como aparece en los considerandos del Decreto 1570 de 1974, indicando entre otras cosas “Que el incentivo por obtener un subsidio del estado y la reglamentación aludida” refiriéndose a las leyes 148 de 1961 y 14 de 1964, y al Decreto 1132 de 1965, “produjeron una migración desde todos los puntos del país hacia Agua de Dios y Contratación, fenómeno cuyas consecuencias se han traducido en serios problemas de índole social, tales como desintegración de la familia, desubicación del enfermo de su propio medio, congestión en los hospitales de los Sanatorios, escasez de vivienda en los municipios sedes de los mismos, gravamen directo e indirecto para las comunidades de tales municipios que en toda forma han de atender las mismas necesidades de subsistencia de pacientes improductivos e indigentes que allí llegan, ocasionando alto costo de la vida” [10].
Resulta interesante analizar en esté considerando el reconocimiento del carácter nocivo de la migración cuando es voluntaria sin alcanzar a reconocer el medio siglo previo de medida obligatoria y forzada, por no mencionar el despojo de la ciudadanía al paciente y con ello de muchos de sus derechos.
Fotografía tomada por el autor de una coloración de Ziehl-Neelsen utilizada para identificar bacilos ácido alcohol resistentes, en este caso el Mycobacterium leprae, en grandes racimos denominados “globias”.
Como la asignación del subsidio no resultó de carácter general y se adjudicaba únicamente en Agua de Dios y Contratación
Algunas personas afectadas por la lepra, residentes en otros municipios del país, migraban hacia los antiguos lazaretos en pos de la asignación de este beneficio. Por este motivo la norma estableció en su artículo primero “los subsidios de que trata la Ley 14 de 1964 se concederán por juntas médicas, conformadas por los directores de las unidades ejecutoras de la campaña del control de lepra, denominados Consultorios Dermatológicos y Centro Dermatológico de Bogotá” [10].
Estas Unidades Ejecutoras de la Campaña de Control de Lepra funcionaban a nivel territorial y de esta forma el paciente ya no necesitaría desplazarse y fijar su sitio de residencia en los antiguos lazaretos para obtener el subsidio. En la actualidad ya no existen estos consultorios.
(Lea También: La Asignación del Subsidio de Tratamiento de Pacientes con Enfermedad de Hansen)
La lucha social contra el estigma
Para la época es válido considerar la descentralización de la asignación del subsidio como una medida adecuada para evitar el desplazamiento, pero debe tenerse en cuenta la persistencia de la ya costumbre en esa época, arraigada durante medio siglo por la normatividad previa, de que el enfermo de Hansen debía trasladársele a esos centros de aislamiento, bajo la acuciosa vigilancia de las autoridades policiales.
Al respecto vale recordar el siguiente comentario sobre la dolorosa situación del manejo de la enfermedad en esa época: Los leprosos, los castigados por los dioses de la Antigüedad con la enfermedad de las “escamas” tuberculosas, ulcerosas, deformantes y mutilantes, fueron hasta mediados del siglo XX las comunidades de enfermos incurables en quienes se ejemplificaron las principales representaciones que los seres humanos han tenido acerca de las formas más horrorosas y dolorosas del contagio y la discapacidad.
En los únicos ciudadanos de los Estado – Nación de la modernidad que no tuvieron derechos ni privilegios civiles al estar condenados a llevar una vida de controles hospitalarios y subsidios estatales para prevenir el contagio entre los sanos. Así como en uno de los grupos humanos que por mayor tiempo y en las peores condiciones fueron obligados a asumir conductas de aislamiento individual y asilamiento colectivo al desconocerse un medicamento o tratamiento eficaz para curarlos, aunado a la necesidad social de ocultar y olvidar los horrores ocasionados por la descomposición de esos enfermos [11].
Lo así descrito persiste aún en la memoria colectiva de una sociedad
A la cual el acceso al conocimiento de esta enfermedad continua siendo en su mayoría a través de las referencias bíblicas y las remembranzas casi míticas de aquellos mínimamente contactados con un enfermo de Hansen con secuelas desfigurantes y discapacitantes, muy a pesar de lo ordenado de realizar la campaña de divulgación y educación sanitaria sobre la enfermedad, pues esta nunca se ha dado y el único elemento válido de rehabilitación integral era el dispensado en los procesos de educación técnica dispensada por la Obra Salesiana en escuelas de artes y oficios complementando así la atención en los lazaretos.
Por otra parte, aún en nuestros días, el positivo elemento de resocialización dispensado de manera integral por las comunidades de los municipios de Agua de Dios y Contratación, conocido entre los pacientes, en forma de un medio social y cultural donde el estigma hacia la discapacidad, deformidad, desfiguración y minusvalía producidas por la lepra son manejados de forma humanitaria y con mayor comprensión, significando la expresión de atención hospitalaria por parte de una comunidad, constituye un aliciente por sí solo para migrar y poder así enfrentar una afección generadora de daño físico, psicológico y social, permitiendo asimilar el estigma y en la mayoría de los casos recuperar la autoestima perdida con el diagnóstico, estimulando al espíritu humano a restablecer su valía, aún con la discapacidad presente. Esto, más que el subsidio, es el motivante real del paciente.
No menos válido resulta también para la persona afectada por la lepra, y para sus familiares
La disposición previa en esos municipios de los centros de atención, los Sanatorios de Agua de Dios y de Contratación, resultando ser recursos inestimables en la actualidad como repositorios institucionales del conocimiento, tanto para el manejo integral de la lepra y sus complicaciones, como para la atención del enfermo de Hansen y sus situaciones particulares.
Allí no hay estigma, no hay temor irracional al contagio, hay en cambio experticia en el manejo del esquema antibiótico con rifampicina, dapsona y clofacimina, conocido como PQT por poliquimioterapia o TMD por tratamiento multidroga, en el manejo de los cuadros reaccionales, en la atención de las úlceras crónicas y en la asistencia hospitalaria, conocida como albergue.
Al paciente severamente discapacitado (en el cual la alimentación se le descuenta de su subsidio, si lo tiene), todo con conocimiento científico y consuetudinario de la enfermedad para su atención integral, frente a la atención ofertada en otras instituciones de salud hospitalarias o de asistencia social del país, con la excepción notablemente grata del Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta en Bogotá, donde se dispensa atención especializada al enfermo de Hansen, aunque no cuente con servicio de hospitalización ni de albergue como en los Sanatorios de Agua de Dios y Contratación.
Autor
1 Fernando López Díaz. Médico Cirujano. Especialista en Gestión de Salud Pública y Seguridad Social. Especialista en Sistemas de Garantía de Calidad y Auditoría de Servicios de Salud. Y Especialista en Gerencia de Servicios de Salud. Dirección de Investigación en Salud, Instituto Nacional Salud. Bogotá, Colombia.
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