La Teoría Económica Utilitarista Versus el Sentido Humanitario de las Drogas Anticonvulsivas
Si bien es muy cierto que la aparición de las primeras drogas anticonvulsivas fue una indiscutible salvación para las personas con epilepsia y una realidad científica extraordinaria, también lo es que el mundo científico mantuvo un sopor investigativo por cerca de 20 años para introducir nuevas moléculas.
El Fenobarbital es barato y su repartición es controlada por el Estado con éxito, haciéndolo accesible fácilmente a los países del Tercer Mundo. No oímos decir que costee congresos o en su nombre se hagan dádivas a quienes lo prescriben. Igualmente pasa con la Fenitoína.
Sin embargo, todos las demás medicaciones antiepilépticas (MAE) son introducidas con muy intensas propagandas a sabiendas de que su efectividad no pasa de un 10 a 20% en cuanto a control relativo de las crisis.
Los congresos internacionales de epilepsia se hacen financiados por las casas matrices de los laboratorios más importantes. Veamos unas cifras para darnos cuenta de la magnitud en Colombia del negocio solo de los anticonvulsivos.
Si tenemos 600.000 personas con epilepsia y cada una consume diariamente, en drogas de primera y segunda generación, un promedio de $l.500.000, en el año nuestros pacientes, las EPSs y ARSs, desembolsarían 328 mil millones de pesos.
Pero si a un paciente le dieran las medicaciones de tercera y cuarta generación, el costo promedio diario de los 600.000 pacientes sería de cerca de $20.000.000 y en un año, 4 billones 380 mil millones de pesos. Naturalmente es mejor para los laboratorios convencer de cualquier manera a los médicos para que formulen la droga de última generación. (Lea también: Historia de la Medicina, La Epilepsia en Colombia Recuento Histórico)
Quizá unas invitaciones al exterior sean suficientes para que, a través de la docencia o del ejercicio privado, la medicación pueda entrar al mercado. Un buen eslabón en la cadena del mercadeo, es el médico y el resto de la cadena lo mantiene atado a principios extraños a la ética médica que manejan poderes económicos indolentes.
Lo ideal sería que el Estado suministrara la medicación a cada ciudadano que sufre de epilepsia a través de entidades especializadas y de comprobados principios éticos.
Colombia no produce la materia prima de ninguna medicación antiepiléptica. Esto nos mantiene atados a potencias que nos quitan la libertad y que en momentos de penuria haga que nuestro pueblo sufra una depresión en salud sumamente peligrosa.
Una solución podría ser la de exigir a cada laboratorio que hacepatentar una medicación humanitaria, que pasado determinado tiempo elabore la medicación en Colombia, inclusive la materia prima. En esta forma seguiríamos haciendo la medicación sin depender de grandes consorcios que explotan al Mundo en Desarrollo, al cual nosotros pertenecemos.
Pero la poderosa AFIDRO (Asociación de Fabricantes de Drogas) seguirá dominando las oficinas de patentes y licencias, dado que maneja tanto presupuesto como el Estado mismo.
Causas de la epilepsia en Colombia
Colombia goza del triste prestigio de tener aproximadamente un 20 por mil de prevalencia de la epilepsia. Parece que en estudios recientes (Eslava y col.) ha bajado esta prevalencia, pero como han aparecido nuevos elementos de riesgo de daño cerebral (violencia, falta de higiene, desplazamientos forzados, etc). creemos que nuevamente llegamos a las cifras primeras.
Esto quiere decir que en Colombia hay cerca de 800.000 personas con epilepsia y, si consideramos que cada persona tiene una influencia sobre 10 más que s el núcleo de la familia en nuestro país, concluimos que cerca de 8 millones de colombianos padecen directa o indirectamente el problema de la epilepsia y lo más grave es que el Estado no ha tomado consciencia de este gravísimo problema de salud y educación.
Se entiende por epilepsia el hecho de que un paciente tenga más de dos crisis en ausencia de un proceso infeccioso o hemorrágico activo.
Entre las causas más frecuentes está en su orden:
- Partos mal atendidos (hipoxia neonatal)
- Infecciones del sistema nervioso.
- Traumas craneoencefálicos
- Neurocisticercosis.
- Desnutrición
- Alcoholismo y drogas de abuso
- Herencia.
Todas, a excepción de la última, son previsibles y prevenibles con campañas sanitarias de parte del Estado.
Panorama Actual de Colombia en el Tratamiento Médico de las Epilepsias
Ya hemos nombrado anteriormente algunos conceptos socio-económicos que influyen en el tratamiento médico de las personas con epilepsia. Pero debemos agregar algunas ideas sobre la labor del Estado con estos pacientes, puesto que es hasta ahora el gran ausente en este histórico episodio.
Lo primero es que en los estratos de la salud pública y la educación no existen estadísticas para hacer pensar a nuestros gobernantes sobre el problema. Y, si esto es así, como lo es indudablemente, qué esperanzas nos asisten para poder mostrar a nuestros pacientes un esfuerzo económico justo del Estado?
Es cierto que la Ley 100, a través de las EPS y ARS asisten a sus asociados, pero muy frecuentemente no le proporcionan los medicamentos alegando falta de presupuesto. O prefieren dar tabletas de muy bajo precio, cuyos excipientes nadie conoce, aunque sí el principio activo.
Las molestias gástricas, toda la farmacocinecia alterada y, desde luego los niveles séricos no confiables, son el resultado de unos genéricos baratos y sin un público protocolo de control comunicado al cuerpo médico por parte de los organismos de vigilancia.
Sabemos, por ejemplo, que la Carbamazepina proveniente de Suiza tiene los microgránulos individualmente revestidos y que su absorción es constante y segura, a más de la presentación agradable y perdurable.
Pero la nuestra es tableteada en laboratorios que no pueden invertir gran tecnología y con ingredientes, como lo dijimos, no publicados. La diferencia de costos entre una y otra no es mucho, si ONGs, como la Liga Colombiana Contra la Epilepsia (LCE), las comercian.
Un ejemplo es el precio con que esta institución de Cartagena expende el Tegretol, que en el comercio cuesta 29.000 pesos y en la LCE, l8.000 pesos, vendiéndolo, además, al menudeo para que los pobres puedan adquirirla diariamente y haciendo aún más rebajas, si es del caso.
Australia es un ejemplo de una ética a toda prueba en el comercio de los medicamentos, ya que solamente escoge el mejor y único y no permite un segundo nombre comercial mientras no se demuestre que da mejores garantías técnicas y farmacológicas y, en este caso, el otro producto es retirado definitivamente del vademecum. En EEUU las Medicinas antiepilépticas genéricas han sido prácticamente retiradas del mercado por las razones anteriores.
Tratamiento quirúrgico de las Epilepsias
Los países del Tercer Mundo y, aún los Transicionales (término acuñado últimamente para los que tienen algo más, pero precariamente) no han sido capaces de hacer un programa sólido y sostenido en investigación para la cirugía de las epilepsias.
John Hughlings Jackson, neurólogo, y Victor Horsley, neurocirujano, hicieron la primera cirugía en 1884 en el National Hospital for Paralysis and Epilepsy in Queen‘s Square, Londres, en una paciente que tenía crisis autolimitadas focales (Parciales simples motoras) por una cicatriz debido a un accidente.
No tenían Rx, ni EEG, tampoco Escanografía y mucho menos manera de “ver” el cerebro. Por un análisis clínico solamente se logró descubrir el foco en región prerrolándica y por reconocimiento anatómico se extirpó la lesión.
No dice la historia cómo evolucionó en el tiempo la paciente, pero el primer reporte fue de supresión de las crisis. Se despertó un interés inusitado por este procedimiento en Europa, especialmente en Alemania con el Prof. Fedor Krause (1857-1937), quien diseñó el primer mapa quirúrgico del cerebro, hizo también la primeraestimulación de la corteza cerebral y abrió la puerta para que la cirugía de las epilepsias fuera posible.
Posteriormente el Prof. Otfrid Förster (1873- 1941) en Breslau marcó el hito más importante en la historia de las ciencias neurológicas en el mundo. Irrigó sus conocimientos a través de sus alumnos por todo el mundo, siendo el más aventajado el Prof. Wilder Penfield en la U. de Mac-Gill en Montreal, quien iniciara por primera vez la cirugía de las epilepsias en América.
Pero la unión del neurólogo con el neurocirujano siempre ha sido absolutamente indispensable para hacer estas cirugías. Otro ejemplo, fuera del anterior, fue Bancaud (neurólogo) y Talairach (neurocirujano) en Francia y Jasper (neurólogo) y Penfield (neurocirujano) en Montreal.
No es justificable lo que actualmente pasa en nuestro ambiente científico en que el neurólogo está completamente separado del neurocirujano, pensando, el primero, que el neurocirujano es un técnico quirúrgico simplemente.
Nada mas alejado de la realidad, porque quien maneja el cerebro, lo toca, lo estimula, lo estudia y en fin lo ve evolucionar, es este último y en los servicios de emergencias quien ve las urgencias neurológicas y neuroquirúrgicas en primera instancia es el neurocirujano.
Es una lástima que la Sociedad Neurológica de Colombia se haya “dicotomizado” a neurocirugía y neurología. Afortunadamente ha quedado la Cirugía de las Epilepsias que sigue uniendo estos dos importantes especialistas, para bien de los pacientes.
Pero si en el mundo se hizo la primera cirugía de epilepsia en 1884, porqué en Colombia solo hasta 1989 se llevó a cabo la primera (Hospital Neurológico de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia en Cartagena de Indias), es decir 104 años después?
Es pertinente hacer un análisis de nuestro desarrollo en las ciencias neurológicas para comprender este especial fenómeno. Si bien es cierto que en el Tercer Mundo ha sucedido lo mismo, concentrémonos en Colombia.
Los primeros especialistas que llegaron a Colombia fueron neurocirujanos (ver Historia de la Neurocirugía del Dr. Germán Peña)(16), formados en centros de Europa y Estados Unidos, donde ya existía ampliamente entrenado el neurólogo clínico.
Su principal dedicación fue la neurocirugía y hacían neurología por necesidad; por eso muchos se presentaban como neurólogos y neurocirujanos. Así, era imposible hacer una cirugía de epilepsia, que implica la constitución de un grupo multi e interdisciplinario de alta calidad y compenetración mutua.
Fue hasta la década del 50 cuando se inició la cátedra de neurología en la U. Nacional con el Dr. Fernando Rosas y en los 60 con Rodrigo Londoño en la U. de Antioquia. Después fueron viniendo, entrenados en el exterior, muchos más y se abrieron los servicios de entrenamiento de post-grado en esta disciplina.
Pero su trabajo siempre fue de grandes afanes económicos y no hubo tiempo de investigar. Uno se pregunta porqué, si habiendo en l960 los mismos elementos tecnológicos y profesionales preparados, no se hizo la cirugía de la epilepsia?
No era falta de dinero, ni había obstáculo alguno para compartir con los neurocirujanos las técnicas quirúrgicas. No nos cabe duda que no demostraron aquellos hombres interés científico ni investigativo en este campo.
El programa de cirugía de las epilepsias en Colombia
Debemos preguntarnos cuáles han sido los jalones en el desarrollo de las ciencias neurológicas en Colombia en el presente siglo. Sabemos de especialistas muy valiosos y pletóricos de experiencias profesionales diarias, a más de muy virtuosas abnegaciones. Pero qué nos ha hecho adelantar como obras para su desarrollo? Con inmodestia debemos decir:
1. El diseño de la válvula de Hakim, hoy conocida como la mejor del mundo.
2. La descripción del sindrome de Hidrocefalia de Presión Normal o Síndrome de Hakim –Adams.
3. La creación del Instituto Neurológico de Colombia por Jaime Gómez, desafortunadamente desaparecido sin una sola protesta pública de uno de sus exalumnos.
4. La creación de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia en 1964, como centro de investigación médica y quirúrgica, educativa y de rehabilitación, que ha dado tanto desarrollo a la atención de los pacientes con epilepsia y sus familias.
5. La creación de la Fundación Instituto de Rehabilitación para Personas con Epilepsia (F.I.R.E.) en 1970, hoy en día con programas de rehabilitación neuropsicológicos de gran profundidad investigativa.
6. La creación del Hospital Neurológico de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia en l989,
7. La iniciación de los Programas de Cirugía de la Epilepsia en ese mismo año(3,4). Estas últimas cuatro, en Cartagena de Indias. Estas obras han dejado internacionalmente bien recomendada a Colombia y han servido de peana para que las nuevas generaciones tengan el impulso de progreso(5,6).
No podemos dejar en duda que la creación de los servicios de Neurocirugía (Bogotá, Medellín, Cali y Cartagena) y de Neurología (Bogotá y Medellín) implicó una tenaz dedicación de sus fundadores y que han cumplido con las necesidades fundamentales que nuestro país requiere, faltando todavía mucho en investigación y desarrollo.
Cartagena de Indias fue la cuna de la LCE . Esta organización se extendió por todo el país, habiendo despertado el interés de todas las capas sociales y científicas sobre la epilepsia. Con cerca de 600 cirugías de epilepsia (entre paliativas (callosotomías) y terapéuticas (temporales, extratemporales, hemisferectomías, transecciones subpiales y lesionectomías) ya tenemos una consolidación de los programas, un equipo tecnológico y personal científico suficientemente preparado.
Conclusión
La epileptología es una ciencia primordialmente humanitaria, aunque necesariamente se entronca en la medicina como una rama importantísima de la investigación. El trabajo multidisciplinario deberá cobijar la familia y la sociedad toda, para salir de este apabullante problema de salud.
La lucha por exterminar la cisticercosis cerebral, menos costosa de lo que se pierde en actos deshonestos de algunos de nuestros funcionarios públicos y la optimización en la atención a las maternas, deberían ser programas obligatorios del Estado.
El alcoholismo y los traumas craneoncefálicos (la violencia rampante nuestra) también dan su cuota fatídica. En nuestras estadísticas la falla más protuberante, especialmente en los países en vía de desarrollo y desde luego en Colombia, es el desconocimiento de las etiologías de la mayoría de las epilepsias.
El futuro deberá ser pródigo en tecnología para responder a las inquietudes de nuestros pacientes. La formación de los estudiantes de ciencias biomédicas en la epileptología es muy importante y la presión ante el Estado para que ayude a este casi 20 por mil de nuestra población (cifra similar en los países en vía de desarrollo) que padece esta enfermedad, deberá ser inteligente y convincente de todos los organismos privados u oficiales, ante las autoridades nacionales e internacionales de salud.
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