Editorial, Recomendación para la Atención Ético-Médica del Paciente Terminal

(Aprobada en Sesión del 18 de abril de 2002)

Pautas para el Manejo Ético-Médico del Paciente en Estado Terminal

Académico Dr. Fernando Sánchez Torres1
1 Presidente del Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos.

En la actualidad, los avances tecnológicos en el campo de las Ciencias Médicas han hecho posible prolongar la vida de pacientes que en otras circunstancias estarían condenados a fallecer a corto plazo como consecuencia de una enfermedad o de una agresión traumática.

La existencia de las llamadas Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) ha sido un factor preponderante para ello. Se trata de espacios asistenciales destinados a manejar “agresivamente” los estados considerados como “críticos“, utilizando aparatos y procedimientos de avanzada, a unos costos económicos altos, con frecuencia superiores a las posibilidades pecuniarias de muchos de los pacientes.

Frente al valor de la vida -de la vida útil y de calidad, por supuesto-, cualquier gasto que signifique su conservación se convierte en una buena inversión. Tal principio justifica la existencia de las UCI.

Sin embargo, no es raro que en las UCI sean aceptados y manejados por tiempo largo pacientes cuya recuperación no es posible, pese a la variada y sofisticada tecnología con que se cuenta.

Se trata de individuos catalogados como “en estado terminal“, para significar con ello que su enfermedad es ineluctablemente mortal, vale decir, que la Medicina ya ha sido derrotada.

Teniendo en cuenta lo anterior, el manejo agresivo y costoso de dichos enfermos es a todas luces injustificado, lo cual configura la llamada “distanasia” o “encarnizamiento terapéutico”, criticable desde el punto de vista científico y, con más razón, desde el punto de vista ético. (Ver: Artículos Científicos, El Futuro es Hoy)

Por no ser subsidiario de los beneficios de la medicina agresiva o intensiva, el enfermo en estado terminal se constituye en un paciente muy especial.

Por una parte, habiendo sido desahuciado médicamente, algunos consideran que las instituciones asistenciales ya no tienen compromiso con él; de otro lado, los familiares suelen adoptar posiciones ambiguas: buscarle un sitio o refugio donde sean otros quienes se encarguen de responder por su manejo o, por el contrario, exigen que sea atendido en una UCI.

El enfermo, muy comúnmente consciente de su estado, no sólo padece el dolor físico de su condición terminal, sino también el dolor moral de encontrarse en la antesala de la muerte, y de saberse convertido en un conflicto para quienes lo rodean.

Ciertamente, el paciente en estado terminal es un caso especial, que, por lo mismo, obliga a quienes están comprometidos profesionalmente a manejar enfermos a tener muy en cuenta cuál es su deber frente a esta situación.

En 1880, en Francia, dos famosos clínicos -Berard y Gubler- acuñaron una frase que hizo carrera, pues compendia muy bien cuál es el papel humanitario que debe cumplir el médico y en general el personal de salud: “Curar a veces, aliviar con frecuencia, consolar siempre“. Siendo así, en la antesala de la muerte, que es el estado terminal, el médico ya no puede curar.

Sólo le resta aliviar y consolar. Hoy corren vientos a favor de otra posibilidad, muy discutible por cierto: “ayudar a morir de vez en cuando”.

Ante la falta de pautas o guías de manejo de los pacientes en estado terminal, la Academia Nacional de Medicina encomendó al Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos (ICEB) que se ocupará del tema, con el fin de poder contar con un documento normativo, útil a los médicos y a los que, junto con ellos, conforman el “equipo de salud”.

Luego de muchas sesiones de estudio y discusión -como que el ICEB es un centro multidisciplinario, pluralista, democrático-, se aprobó una propuesta que fue llevada a consideración de la Junta Directiva de la Academia y, finalmente, al escrutinio de todos los miembros de ésta.

El siguiente es, pues, el documento adoptado por la Academia y recomendado para ser tenido en cuenta cuando se asuma la responsabilidad de manejar un paciente en estado terminal.

Recomendación para la Atención Ético-Médica del Paciente Terminal

La Academia Nacional de Medicina presenta al cuerpo médico y a todos aquellos profesionales encargados de la atención de enfermos en estado terminal, las siguientes definiciones y recomendaciones:

Paciente terminal

Es la persona que presumiblemente fallecerá en un futuro cercano, como consecuencia de enfermedad o lesión grave con diagnóstico cierto y sin posibilidad de tratamiento curativo. Tal circunstancia puede presentarse en pacientes de cualquier edad.

Atención ético-médica

«Atención» implica todo cuidado que se le prodigue al paciente, bien sea con ánimo curativo o con propósito de aliviar o suprimir los síntomas producidos por la enfermedad. En el paciente en estado terminal estará encaminada a esto último, y podrá suministrarse en su domicilio o en una institución asistencial.

Será, por lo tanto, un tratamiento sintomático a cargo de un equipo asistencial encabezado por un médico, quien actuará como responsable frente al paciente y a sus familiares, dentro del marco de los principios éticos que regulan el ejercicio profesional y de los que son específicos para el cuidado de este tipo de enfermos.

Siendo así, corresponde al médico líder determinar cuándo y qué atención iniciar, mantener o suspender, previo acuerdo con los otros profesionales del equipo asistencial. Esa determinación, no obstante, estará supeditada al criterio del paciente, o de sus allegados o tutores cuando éste no se halle en capacidad de adelantar juicios correctos.

Lo anterior implica una información veraz y oportuna a uno y otros por parte del médico responsable; tanto de la información como de la determinación que se tome, y de la atención que se preste, deberá quedar constancia escrita en la historia clínica.

Comunicación médico-paciente terminal

Habida consideración de que el estado anímico del enfermo terminal consciente suele hallarse afligido, el médico y sus colaboradores estarán siempre en disposición de mantener con él un diálogo amable y consolador, vale decir, humanitario.

Frente al principio ético de decir la verdad, el personal médico debe proceder de manera clara, pero delicada y prudente a la vez. Cuando el enfermo tenga que hacer uso de su autonomía para tomar decisiones en relación con su tratamiento, la información que se le suministre será amplia, ajustada a la realidad, para poder obtener así un consentimiento válido.

Podrá ocurrir que el paciente se declare indiferente o manifieste no estar interesado en conocer la verdad, posición ésta que debe ser respetada. Lo anterior no obsta para dar la correspondiente información a los familiares, a no ser que el enfermo quiera que su estado real de salud se mantenga dentro del marco del secreto profesional.

Empleo de medidas heroicas o extraordinarias

Las medidas «heroicas» o «extraordinarias» son aquellas que tienen que ver con la denominada «tecnología de punta» y que, por lo mismo, son muy especializadas y costosas (cirugía cardiaca, trasplantes, diálisis, resucitación cardiopulmonar, hiperalimentación, etc.).

Su empleo generalmente obliga a internar al paciente en una Unidad de Cuidado Intensivo. Este solo hecho es ya una medida extraordinaria.

Las medidas extraordinarias tienen cabida en la atención de los pacientes críticamente enfermos, mas no en los pacientes terminales, pues en éstos se transforman en medidas desproporcionadas, fútiles.

En caso de que un paciente catalogado como «en estado crítico» se convierta en un paciente «en estado terminal», el médico tratante puede, éticamente, suspender las medidas extraordinarias que venían utilizándose, previo consentimiento informado del enfermo o de sus allegados.

Tratamientos en experimentación

No es correcto apelar a tratamientos con fementida acción curativa. Jamás el médico llevará la iniciativa para ello. Si el paciente, por su cuenta y riesgo, desea utilizarlos, el médico se abstendrá de continuar como responsable de la atención.

En caso de medicamentos en etapa de experimentación clínica, podrán utilizarse, a condición de que sea con el consentimiento informado del paciente o sus familiares, y de que se haga dentro de un plan de investigación que tenga el aval de un comité de ética.

Suspensión de medidas ordinarias

Son «medidas ordinarias» aquellas que sostienen la vida del paciente sin derivar en mejoría del estado terminal, y que apenas producen alivio de los síntomas (líquidos y alimentos por cualquier vía, oxígeno, sonda vesical, vitaminas).

Privar a un paciente de medidas ordinarias de sostén en la última etapa de la enfermedad, contribuye a no entorpecer el curso inevitable del proceso patológico de fondo. Si el paciente lo ha solicitado, es lícito omitirlas. De encontrarse en estado de inconsciencia, deberá solicitarse el consentimiento de los familiares.

En las situaciones terminales, ni la hidratación ni la nutrición pueden considerarse como «tratamiento médico». El suministro de líquidos por vía oral, con cuchara o jeringa, puede mantenerse, en tanto no lo rechace el paciente.

Es recomendable que antes de tomar la decisión de suspender todo tipo de alimentación e hidratación, se oiga la opinión de un médico con experiencia, que no pertenezca al equipo que ha venido atendiendo al paciente, ojalá propuesto por los familiares. Una vez descontinuados los medios ordinarios, el médico éticamente está autorizado para utilizar los agentes sedantes, en dosis suficientes para suprimir el desasosiego y la angustia.

A un juez o a un tribunal puede acudirse cuando sea imposible llegar a un consenso entre médicos y familiares, en particular cuando se trata de niños o de adultos declarados médicamente incompetentes mentales, como ocurre en los estados vegetativos persistentes.

Atención del paciente en estado vegetativo persistente

Se acepta que un paciente se halla en «estado vegetativo persistente», o en «estado de muerte incierta», cuando habiendo un daño severo de las neuronas cerebrales, la respiración se mantiene sin el empleo de medidas de soporte, pese a estar ausente la conciencia.

Esta condición puede prolongarse por semanas, meses o años; lo común es que desemboque en una cesación permanente de todas las funciones, más temprano que tarde, dependiendo en buena parte de la atención médica. Cuando ésta es desproporcionada, vale decir, cuando se utilizan recursos extraordinarios, se configura la «distanasia» o «encarnizamiento terapéutico», descalificable éticamente.

Dado que no existen pruebas ciertas que identifiquen los casos susceptibles de recuperación, dicho estado se constituye en una pesada carga emocional y económica para los familiares. Por eso el médico no debe apelar a medidas extraordinarias; mejor contemplar las posibilidades de suspender las medidas ordinarias, si los allegados están de acuerdo.

Importancia de la «instrucción anticipada»

Es un derecho de toda persona adulta, dueña de capacidad judicativa, dar instrucciones (verbales o escritas) acerca de la forma como quiere ser atendida médicamente en caso de enfermedad terminal y pérdida de la conciencia. Tratándose de una determinación autónoma, esas instrucciones anticipadas deben ser respetadas por el equipo asistencial.

El médico ante la muerte anticipada

El médico, éticamente, debe intentar diferir la muerte por todos los medios a su alcance, si existe la posibilidad de que el enfermo podrá seguir viviendo, entendiendo «seguir viviendo» como autoconciencia de que se vive y, preferiblemente, de que se vive en condiciones dignas.

Cuando el enfermo ha sido desahuciado por la ciencia, no es obligación moral del médico empeñarse en diferir la muerte, menos aún cuando aquél ha declarado no querer seguir viviendo. Su papel correcto es aliviar el curso de la enfermedad (cuidados paliativos), si así lo ha aceptado el paciente.

Referente al tratamiento del dolor del paciente terminal, el médico está autorizado éticamente para utilizar las dosis necesarias de analgésicos y sedantes que logren su cometido, a pesar de que ellas puedan, eventualmente, acortar la vida del enfermo. Se trataría de un apresuramiento involuntario de la muerte, justificable moralmente a la luz del principio del doble efecto.

Si el paciente, haciendo uso de su autonomía, solicita a su médico que le ponga fin al curso de la enfermedad terminal, éste tendrá en cuenta las normas de moral objetiva establecidas por la sociedad, pero, en especial, los dictados de su conciencia.

En este caso, para asegurar la trasparencia de la decisión del paciente y la conducta adoptada por el médico tratante, se recomienda que dicha opción sea analizada previamente con el equipo multidisciplinario a la luz de los requisitos exigidos por la ley y la ética.

Comprobación de la capacidad decisoria del paciente

Cuando el paciente invoque su autonomía en relación con la atención médica, en particular con lo atinente a su solicitud de que se le acorte la agonía que padece, es necesario que el facultativo tratante investigue con cuidado las razones expuestas para ello, apelando, si es el caso, al concurso de personas expertas en la aplicación de pruebas de competencia mental.

Objeción de conciencia

El médico, al igual que el paciente, es un ser autónomo, es decir, que actúa basado en sus propios principios y valores morales. Por lo tanto, no está obligado a desempeñarse profesionalmente según el querer del enfermo o de sus familiares. Su conciencia puede objetar comportamientos que atenten contra sus principios éticos.

Si el médico no está de acuerdo con la solicitud de su paciente y éste insiste en ella, deberá declinar la responsabilidad de su atención y ponerlo en manos de otro colega, escogido por el mismo enfermo o por sus familiares.