Enfermedades de Alto Costo

Bogotá. Parece difícil compaginar la ciencia con la justicia social y la economía. Un ejemplo claro es el de las enfermedades de alto costo. Con una conciencia religiosa y social –todos los hombres somos iguales a los ojos de Dios- pensamos que se debe gastar lo que sea necesario para salvar vidas; es la natural inclinación de los profesionales de la salud, tan opuesta en ocasiones a la de los administradores de negocios. Otra cosa piensan las pragmáticas sociedades desarrolladas –mentalizadas hacia la productividad- que consideran que el ciudadano debe buscar el mecanismo de financiar su salud, con fondos propios o con seguros médicos. El mantener saludable a una persona no sólo tiene por objeto el bienestar y la longevidad, sino la productividad económica; el concepto de salud individual como derecho se vuelve cada vez más vulnerable, pues primero está el bien común y la buena administración de los recursos.

Hechas estas consideraciones, queremos hacer un comentario sobre los casos de dos jóvenes colombianos, que reflejan cuán costosos son algunos tratamientos para el sistema de salud, o –dicho de otra manera- cuál es el costo social de su manejo. Las mayores erogaciones las ha causado –el gasto es indefinido en el tiempo- un joven con hemofilia, la llamada “enfermedad de la realeza” que tanto influyó en la historia geopolítica de Europa; en el portal español www.hemofilia.com se narra la apasionante pato-genealogía de los descendientes de la reina Victoria de Inglaterra, soberana a quien Simpson dio cloroformo por primera vez en la historia de la medicina durante el parto de su hijo Leopoldo, que años después terminó muriendo de complicaciones hemofílicas. La necesidad de casarse entre personas de sangre real –lo que lleva a la endogamia- trasladó el problema a las cortes de Rusia, España y Alemania. Hoy en día estos personajes -de sangre azul pero deficientes en factor VII- no tendrían mayor problema, merced a los adelantos de la medicina. Otra es la historia de Daniel Felipe Guerra, que genera gastos al sistema sanitario por alrededor de quinientos millones de pesos anuales, mientras su padre a duras penas gana los diez mil diarios. Este caso dista mucho de ser el único en Colombia: al efecto podemos ver el comentario que hicimos en el Tensiómetro número once, en relación con el trabajo de genetistas de la Universidad del Rosario en Bogotá. Los crioprecipitados son reemplazados por medicamentos de alta tecnología y de excesivo valor. Es cierto que la Liga Colombiana contra la Hemofilia es de gran ayuda, pero los costos son tan altos que la filantropía y la solidaridad solas no son capaces de cubrirlos. Por supuesto está la alternativa -aplicable a las hermanas de Daniel, que son portadoras del gen- de la selección de embriones (cuestionable, en cuanto hay embriones que se desechan o utilizan para investigación) para escoger el embrión sin este defecto genético. Pero además ¿cuánto cuesta este procedimiento eugenésico? La historia de Daniel –narrada por los medios de comunicación- es sencillamente sobrecogedora. El otro caso es el de Luis Fernando Mape, un tolimense que padece la enfermedad de Gaucher -una rara dislipidosis- que se ve más en la etnia judía azquenazi de ancestros europeos orientales, siendo una de esas enfermedades hereditarias características entre los semitas, más propensos al matrimonio entre ellos. Hombres y mujeres la sufren por igual, y ambos progenitores deben portar la mutación para que sus hijos la sufran o la transmitan (https://www.gaucherdisease.org/). Como decíamos, las ligas de enfermos subsidian a los más vulnerables, pero les queda imposible solucionar el problema en su totalidad.

En los Estados Unidos –durante el periodo de entrenamiento en medicina interna del editor de Tensiómetro- tuvimos la oportunidad de ver algún paciente esplenomegálico con Gaucher, una de esas raras enfermedades que un no especialista ve una vez en la vida. Entre los hemofílicos hemos tenido algunos conocidos, cuya vida gira alrededor de su enfermedad. Un distinguido hematólogo de New Orleáns, Charles Brown, nos decía que hacer el diagnóstico de hemofilia era una actividad intelectual interesante, pero que su manejo crónico distaba mucho de ser atrayente. El Gaucher y otros errores innatos del metabolismo debe conocerlos un médico para pasar los exámenes de conocimiento, o para lucirse en alguna reunión académica, pero algo muy distinto es el comprometerse en su manejo a través del tiempo.

Hay otras enfermedades más comunes de alto costo: cáncer, sida, condiciones renales crónicas, discapacitación, diabetes juvenil, las que requieren manejo terapéutico, so pena de complicaciones mortales tempranas; tratamos por ejemplo el caso de una pobre mujer desnutrida, diabética juvenil, con todas las complicaciones crónicas, que con su trabajo doméstico de por días, afronta la enfermedad y la crianza y educación de tres niños (obviamente que con la ayuda del Estado) desde una humilde pieza. Llegó a la Asociación Colombiana de Diabetes por recomendación de una conocida quien –en similares circunstancias- es la madre de tres niños diabéticos juveniles ¿Cómo puede ser tan de malas una persona? Estas condiciones crónicas de alto costo afectan el aspecto financiero del sistema de salud, por lo que son una razón más de la quiebra hospitalaria del Seguro Social. Como médicos deberíamos estar alegres por un estado de cosas en el que la población más pobre del país recibe los tratamientos más sofisticados. Pero, como nadie da lo que no tiene, nos preguntamos si un país pobre como Colombia, podrá financiar al mediano plazo estas patologías, sin desatender a los millones de hipertensos, a los cientos de miles de diabéticos, a los miles de enfermos de sida, a los indigentes, desplazados, drogadictos o desmovilizados, mientras debe desviar recursos hacia el combate en la lucha fratricida o en el desgastador control del narcotráfico, del secuestro y de otros tipos de delincuencia. Con mínimos conocimientos de aritmética, no se ve posible. Hace algunos años estos enfermos dependían de la caridad y de la ayuda francamente deficitaria del estado a los quebrados hospitales públicos. No precisamente de Pilatos a Herodes, los hemofílicos, cancerosos y demás pasaban del cuidado compasivo de los agobiados médicos al de congregaciones religiosas como las de la Madre Teresa de Calcuta, que los ayudaba a bien morir.

Para finalizar debemos decir que tan ingentes gastos no deben hacerse con el solo fin de prolongar la vida y conservar la salud de estos desdichados –y a la vez favorecidos- pacientes. Se hace necesario verificar que se eduquen dentro del alcance de sus capacidades y de que retribuyan adecuadamente a la sociedad su derecho a la vida y a la salud, pues es su ineludible deber. Sería triste que enfermos de alto costo terminen en la indigencia, en el desplazamiento, en la delincuencia o en el abandono social. No se trata de que se conviertan en los Stephen Hawking colombianos, mas sí en individuos productivos, muy interesados en el destino de sus congéneres, de su familia y de sus conciudadanos, que con sus impuestos y con su trabajo, han hecho posible unos tratamientos que –repetimos- a mediano y largo plazo son insostenibles.

Alfredo Jácome Roca, MD Internista-Endocrinólogo Editor, Tensiómetro Virtual