Cáncer Infantil, Durmiendo con el enemigo

Cali. El enemigo… es el cáncer de un hijo, por lo que se hace necesario realizar estudios que permitan conocer los sentimientos, expectativas y preocupaciones cotidianas de los padres. Edelmira Castillo y Catherine Chesla –profesoras de enfermería de las Universidades del Valle y de California- estudiaron estos fenómenos en veintidós progenitores de niños leucémicos, encontrando que inicialmente ellos sintieron que el cáncer era una catástrofe que ponía fin a su mundo pero poco a poco aprendieron a vivir con una enfermedad conocida pero traicionera. La experiencia con la enfermedad fue diferente para padres y madres y las relaciones entre la pareja de esposos fueron afectadas tanto positiva como negativamente por la enfermedad. (Colombia Médica 2003; 34: 155-163)

El cáncer -además de ser una patología crónica que amenaza la vida- es una enfermedad que simboliza lo desconocido y lo peligroso, el sufrimiento y el dolor, la culpa, el caos y la ansiedad. Cuando quien padece el cáncer es un niño, todas estas reacciones emocionales pueden ser más intensas tanto para el niño, los padres, hermanos, la familia extensa y el personal de salud responsable del cuidado. En los países desarrollados, el cáncer infantil era visto como una enfermedad aguda, casi siempre fatal; ahora como una enfermedad crónica que pone en peligro la vida. En países en desarrollo, el pronóstico del cáncer ha mejorado pero aún sigue siendo una enfermedad fatal para la mayoría de los niños. Independientemente del pronóstico, el aumento en la sobrevida de los niños y niñas con cáncer tiene efectos profundos en ellos y en sus familias. A pesar que se ha investigado el impacto del cáncer infantil en las familias, aún se desconocen sus efectos en los procesos familiares especialmente en los países en desarrollo.