Estado de Salud en Pacientes con Fibrosis Quística, Discusión

Con el presente estudio se muestra que es posible introducir cambios favorables en el estilo de vida de los pacientes afectados de FQ, en particular en la calidad de la dieta en niños que en general han tenido poca asesoría nutricional y viven en un entorno sociocultural cuya alimentación es poco variada. Estos cambios permi-tieron obtener un mejor balance en los macronutrientes, elevar el consumo de kilocalorías y grasa, con aumento significativo en los porcentajes de adecuación de los micronutrientes. Al inicio del estudio, el consumo de kilocalorías, grasas, fibra, vitamina A y calcio estuvo por debajo de lo recomendado por las RDA y DRI; de estos, las kilocalorías y las grasas alcanzaron niveles adecuados al final de la investigación; los demás no, a pesar de que hubo aumento significativo en su ingesta.

El consumo tan bajo de calcio y vitamina A junto con las pérdidas intestinales es preocupante, dado que son nutrientes esenciales, que además pueden indicar bajo consumo de otros micronutrientes indispensables en el metabolismo energético y los sistemas de defensa inmune y antioxidante (22, 23). La dieta habitual que seguían estos pacientes al inicio del estudio, típica de los escolares de Medellín (según el estudio de prevalencia de los factores de riesgo cardiovascular), pobre en frutas, verduras frescas y granos integrales, con alto contenido de carbohidratos refinados, explican el bajo consumo de micronutrientes y fibra.

Esta situación, junto con el diag-nóstico tardío de la enfermedad pueden estar determi-nando el rápido deterioro pulmonar y el bajo promedio de vida de esta población.24 Según la presente investigación, la educación nutricional orientada a modificar los hábitos alimenticios de estos pacientes es útil para mejorar la calidad y cantidad de los nutrientes, como se ha reportado en otras investigaciones.25,26

Es preocupante el manejo inadecuado de la dieta por parte de los profesionales de la salud. En nuestro programa de FQ, se ha prescrito bien el uso de suplementos nutricionales, enzimas digestivas y una dieta hipercalórica e hipergrasa; sin embargo, también se ha permitido el consumo exagerado de comida “chatarra”, con descuido de los micronutrientes. Aunque se suministren los suplementos, no se justifica una dieta basada en alimentos refinados y procesados, dado que se ha demostrado la importancia de la dieta balanceada en nutrientes para mejorar el estado nutricional y clínico. Un metanálisis reciente sobre este aspecto, indica que la intervención en el comportamiento, dirigido a la educación en nutrición y el adecuado manejo de la actitud de los niños de FQ hacia el alimento, producen ganancia de peso similar a la intervención médica.25

En relación con el riesgo psicosocial evaluado por el LSP-Col como indicador de calidad de vida en la presente investigación, la prevalencia, que no presentó cambios significativos durante el año de intervención, fue similar a los estudios hechos en población general infantil,16,27,28,29 sin agregar carga adicional a la salud mental en este grupo de niños. Posiblemente, este instrumento de evaluación no refleje adecuadamente la calidad de vida de los niños con FQ, dado que está diseñado para detectar riesgo en niños de la población general o en realidad ellos sienten su enfermedad de una manera diferente a la percepción que tiene el experto. Sin embargo, llama la atención la notable disminución del riesgo en los meses 9 y 12 de la fase experimental, lo que significa que durante este tiempo la salud mental se incrementó. Además, el significativo hallazgo de menor riesgo en aquellos pacientes que conviven con ambos padres permite sugerir que esta condición es un factor protector para la salud mental de estos niños y jóvenes, situación que debe explorarse en nuevas investigaciones.

El peso y la estatura de los pacientes de esta investi-gación aumentaron significativamente en los dos grupos de edad, pero ninguno de estos alcanzó los valores adecuados, ni mejoró en los indicadores P/E, T/E y P/T, excepto el moderado aumento de P/E hacia el final del estudio en los mayores de 10 años, lo que muestra el estado de desnutrición de esta población. Sin embargo, el aumento significativo de la antropometría braquial durante el estudio (AMB y AGB) y el mejoramiento según la clasificación de Frisancho indican una respuesta favorable a la intervención en un año, sin diferencias impor-tantes de entre la fases de control y experimental.

Por otra parte, las bajas concentraciones plasmáti-cas de los lípidos y la albúmina de estos pacientes mos-traron el patrón general reportado en otras investigacio-nes.30,31 En la fase experimental, cuando se presentó la mayor adherencia al tratamiento integral, fue posible au-mentar de manera significativa el CT, algo deseable en los pacientes de FQ que presentan insuficiencia pancreá-tica, dado que no constituye en ellos un factor de riesgo de enfermedad cerebro cardiovascular;31 por el contrario, indica un mejor estado nutricional, que además se ha utili-zado para calcular de manera indirecta las concentra-ciones sanguíneas de la vitamina E. De igual forma, la Apo A1 componente proteico de la HDL aumentó al final del estudio, esta se ha usado como indicador del estado nutricional, incluso con mayor sensibilidad en respuesta a intervención nutricional que la albúmina y la prealbúmina.32

La FQ es una enfermedad crónica progresiva y la mayor causa de muerte en los pacientes es la insuficien-cia pulmonar que lleva a falla cardiaca; se ha encontrado que el estatus nutricional se correlaciona de manera signi-ficativa con el estatus pulmonar y afecta la recuperación de la enfermedad.5,33 Las pruebas de función pulmonar se han utilizado para establecer el grado de compromiso pulmonar en estos pacientes, incluso con mayor validez que la evaluación clínica, para algunos autores.34 Al respecto, se ha observado que un VEF1 de 30% del valor predicho puede pronosticar una probabilidad de muerte de 50% en los dos años siguientes.35

Las pruebas de función pulmonar en los pacientes de esta investigación muestran el moderado deterioro pulmonar, en especial por las cifras de VEF1 de 73% bajas en comparación con los valores reportados en el estudio de los pacientes de la Fundación Nacional de FQ en Estados Unidos.5 En estas condiciones se recono-ce que VEF1 y CVF son las medidas más estables de función pulmonar en pacientes con enfermedad moderada o severa. En contraste, el aumento no significativo del FEF50 que refleja los cambios tempranos de la función pulmonar por obstrucción de las vías aéreas pequeñas, fue notable en los meses 9 y 12 de la intervención experimental, lo que puede indicar que esta intervención en la dieta y estilo de vida, en conjunto con los productos homeopáticos dirigidos a tratar la enfermedad pulmonar pueden disminuir el grado de obstrucción de las vías aéreas.5,36 Este incremento de FEF50 fue mayor para las mujeres y los mayores de 10 años, quienes presentaban cifras un poco más bajas al inicio del estudio.
Los mayores cambios benéficos en el estado nutri-cional, la salud mental y las pruebas de función pulmonar producidos en los pacientes de FQ de esta investigación se presentaron durante la fase experimental, en especial cuando se obtuvo la mayor adherencia a la dieta, los productos homeopáticos y el control del estrés. La falta de una mayor adherencia a la dieta natural y las prácticas de relajación y meditación muestran la dificultad en la generación de cambios en las condiciones sociocul-turales de los pacientes y el mismo personal de la salud. Es importante la promoción de programas de educación en esta dirección.

Agradecimientos

El equipo investigador agradece al profesor Abel Díaz C. por su aporte estadístico, a la doctora Melbín Velázquez P. al doctor Jorge Edwin García C. y al estudiante Alexánder Martínez R. por la revisión y organización de algunos datos; a las bacteriólogas María Erlie Vallejo S. y María Piedad Ochoa P; a la Fundación Amigos Hospital Infantil y al Laboratorio Heel de Alemania por sus donaciones y a la Fundación Mariana Pro Fibrosis Quística.

Referencias

1. Welsh MJ, Tsui LC, Boat TF, Beaudet AL. Cystic Fibrosis. In: Scriber CR, Beaudet AL, Sly WS, Valle D. The metabolic and molecular bases of inherited disease. 7 th ed New York. Mc Graw –Hill, Inc 1995: 3799-3876.
2. Parra W. Fibrosis quística. Iatreia 1991; 4:26-29.
3. Roum JH, Borok Z, McElvaney NG y cols. Glutathione aerosol suppresses lung epithelial surface inflamatory cell derived oxidants in cystic fibrosis. J Appl Physiol 1999;87:438-433
4. Fitz Simons SC. The changing epidemiology of cystic fibrosis. J. Pediatr. 1.993; 122: 1-9.
5. Zemel BS, Jawad AF, FitzSimmons S, Stallings VA. Longitudinal relationship among growth, nutritional status and pulmonary function in children with cystic fibrosis: Analysis of the Cystic Fibrosis Foundation National CF Patient Registry. J Pediatr 2000; 137:374 – 380
6. Ramsey BW, Farrel P, Pencharz PB and the Consensus Committee. Nutritional assesment and manegement in cystic fibrosis: A consensu report. Am. J. Clin. Nutr. 1992; 55: 108-116.
7. Ader R, Felten D, Cohen N. Interaction between the brain and the inmune system. Ann. Rev. Pharmacol. Toxicol. 1990; 30: 561-602.
8. Locke S, Colligan D. El médico interior. 3ª. ed. Buenos Aires: Editorial Sudamericana, 1986:302.
9. Schneider RH, Nidich SI, Salerno JW y cols. Lower lipid peroxide levels in practitioners of the transcendental meditation program. Psychosomatic Medicine 1998;60:38-41
10. Ornish D, Brown SE, Scherwitz LW y cols. Can lifestyle changes reverse coronar heart disease? Lancet 1990;336:129-133
11. Organización Mundial de la Salud. Necesidades de energía y de proteínas. Serie de Informes Técnicos 1985: 219.
12. Mahan LK and Arlin MT. Nutrición y Dietoterapia de Krausse. 10º ed. México: Interamericana McGraw Hill; 2001: 364-70.
13. Carper J. Los alimentos. Medicina milagrosa. 1ª ed. Bogotá : Norma S.A., 1994: 582.
14. Vanier L. La Práctica de la Homeopatía. 1ª. ed. México: Editorial Porrua SA, 1979:574.
15. Van der Neucker AM, Kerkvliet EM, Theunissen PMVM, Forget P-Ph. Acid steatocrit: a reliable screening tool for steatorrhoea. Acta Paediatr 2001; 90: 873-875
16. Correa ML, Olaya A. Validación del Pediatric Symptom Checklist – PSC – para detectar riesgos sicosociales en escolares. Rionegro, Antioquia, Colombia 1998 – 1999. Medellín 1999. 64p. Trabajo de grado ( Maestría en Salud Pública con énfasis en Salud Mental). Universidad de Antioquia. Facultad Nacional de Salud Pública “Héctor Abad Gómez”.
17. Lohman TG. Anthropometric Standarization Reference Manual. Human Kinetics Publishers INC 1988; 1-30.
18. Organización Mundial de la Salud. Medición del cambio del estado nutricional. Ginebra: OMS 1983. (Datos de referencia de peso y estatura de niños de 0-18 años NCHS)
19. Organización Mundial de la Salud. Medición del cambio del estado nutricional. Ginebra: OMS 1983. (Datos de referencia de peso y estatura de muchachos de 12-18 años)
20. Frisancho AR. Triceps skin fold and upper arm muscle size norms for assessment of nutritional status. Am J Clin Nutr. 1.974; 27: 1.052-1.058.
21. Marcovina SM, Albers JJ, Henderson LO, Hannon WH. International federation of clinical chemistry standardization project for measurements of Apolipoproteins A–1 y B. III comparability of apolipoproteins A-1 values by use of international reference material. Clin Chem 1993, 39: 773 – 781.
22. Messina MJ. Legumes and soybeans : overview of their nutritional profiles and health effects. Am J Clin Nutr. 1999, 70 (suppl): 439s – 450s.
23. Werbach MR. Nutritional influences on illness. A sourcebook of clinical reseach. 1ª ed. New Canaan : Keats Publishing , inc. 1988: 506.
24. Farrel PM, Kosorok MR, Rock MJ y cols. Early diagnosis of cystic fibrosis through neonatal screening prevents severe malnutrition and improves long-term growth. Pediatrics 2001;107:1-13.
25. Jelalian E, Stark LJ, Reynolds L, Seifer R. Nutrition intervention for weight gain in cystic fibrosis. J Pediatr 1998; 132:486-492
26. Molina-Arias M, Prieto-Bozano G, Sarria-Osés J, Polanco Allué I. Fibrosis quística: aspectos nutricionales. An Esp Pediatría 2001; 54: 575-581.
27. Correa ML; Olaya A. Validación del Pediatric Symptom Checklist –PSC– para detectar riesgos psicosociales en escolares. Rionegro, Antioquia, Colombia 1998 – 1999. SALUDARTE 2001; 1: 21–37.
28. Escudero DE; Montoya JA. Riesgo Psicosocial en los escolares del municipio de Barbosa. Medellín, 2000. 72p. Trabajo de grado (Gerencia en sistemas de información en Salud). Universidad de Antioquia. Facultad Nacional de Salud Pública ” Héctor Abad Gómez”.
29. Brugman E, Reijneveld SA, Verhulst FC y cols. Identification and management of psychosocial problems by preventive child health care. Arch Pediatr Adolesc Med. 2001; 155 : 462-469.
30. Burdge GC, Goodale AJ, Hill CM y cols. Plasma lipid concentrations in children with cystic fibrosis: the value of a high fat diet and pancreatic supplementation. Br J Nutrition 1994; 71: 959-964 .31. Slesinski MJ, Gloninger MF, Constantino JP, Orenstein DM. Lipid levels in adults with cystic fibrosis. J Am Diet Assoc 1994; 94: 402-408.
32. Toure M, Sall MG, Gauthier F, Weill J, Mouray H, Fall M. Apolipoprotein A1 as an early index of protein-energy malnutrition. EurJ Clin Nutr. 1.991, 45:511-514.
33. Farrell PM, Kosorok MR, Laxova A y cols. Nutritional benefits of neonatal screening for cystic fibrosis. N Engl J Med. 1997; 337: 963-969.
34. Huang NN, Schullow DV. Clinical features survival rate and pronostic factors in young adults with cystic fibrosis. Ann J Med 1987; 82: 871-879.
35. Kerem E, Reisman J, Corey M, Canny GT, Levison H. Prediction of mortality in patients with cystic fibrosis. N Engl J Med. 1992; 326: 1187–1191.
36. Marshall SG, Rosenfild M, Ramsy BW. Respiratory system in cystic fibrosis. 2th ed. ME Hadson and DM Gueddes. 2000: 205-235.