Cuidador de Niños y Niñas con Anomalías Congénitas, Resultados

¿Quién es el cuidador informal? 

Robledillo y Moya (10) refieren que el cuidado informal puede definirse como la prestación de cuidados de salud a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otras personas de la red social inmediata. Que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen. Se caracteriza además por realizarse mediante un compromiso de cierta permanencia o duración y no de manera ocasional.

Según Calvente et al. (9) y las Naciones Unidas junto a la Cepal (12) este tipo de cuidado se basa en relaciones afectivas y de parentesco y pertenece al terreno de lo privado tratándose de “asuntos familiares”. Aspectos que dificultan su visibilidad y reconocimiento en la sociedad.

De acuerdo con lo anterior, sin duda se piensa en la familia como la principal prestadora de cuidados. Al ser esta una de las instituciones sociales mas tradicionales. Como lo expresan Vaquiro y Stiepovich (13) “la familia es considerada como un sistema y una unidad cuya socialización e interacción mutua afecta en mayor o en menor grado a cada uno de sus miembros. Donde uno de ellos asume el rol de cuidadora/or principal en caso de discapacidad o limitación” (10-11).

variabilidad de los cuidadores de niños con anomalías congénitas

En cuanto al perfil sociodemográfico de los cuidadores de niños con anomalías congénitas, se encontró variabilidad respecto al estado civil, nivel de educación y estrato socioeconómico. No obstante una variable en la que los estudios concurren es la de género. Son las mujeres las principales cuidadoras (14, 15, 16, 17, 18, 19, 20).

En cuanto a la ocupación, se hallo que en la mayoría de casos los cuidadores no se están vinculados a alguna actividad laboral. Bodalo (21) argumentó que un 89 % de estos cuidadores no efectúa alguna actividad laboral remunerada. Montalvo et al. (7) refieren que solo un 15 % la realiza y, Coletto y Cámara (22) identificaron un 5 % de cuidadores con relaciones de trabajo.

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Impacto en la calidad de vida y medición de carga del Cuidado 

En el año 1974 Freudenberguer, citado por Zambrano y Ceballos (23) describió por primera vez el concepto de carga como el agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. Además. Se enlaza con dificultades en la salud física como consecuencia de una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación.

A partir de 1980 Zarit, Reever y Bach-Peterson introducen el término de sobrecarga como el grado en que la persona cuidadora percibe que el cuidado ha influido  sobre diferentes aspectos de su salud y su vida social, personal y económica (24). Hallando que entre mayor sea la sobrecarga. El deterioro de la salud mental, social y física del cuidador se presenta con mas frecuencia. Lo cual se incrementa cuando se requiere atención a un miembro de la familia recién nacido, como lo refieren diversos autores (25, 26).

Con el fin de determinar el impacto de la carga del cuidado en la vida de los cuidadores informales. Se han diseñado diversos instrumentos de medición, como los identificados por Barrera, Sánchez y Carrillo (27): la escala de impacto en la familia. El indice de resistencia familiar, la escala de la estimación del cuidado y la entrevista de carga del cuidador de Zarit (27, 28).

No obstante, De la Cuesta (29) debate que el concepto de carga del cuidado tiende a estudiarse con un enfoque epidemiológico de riesgo y a través de modelos de manejo de estrés y de afrontamiento. Dejando a un lado los aspectos positivos del cuidado. Por lo tanto, expresa que el cuidado en sí mismo no produce la morbilidad reportada. Sino los asuntos étnicos, culturales, de genero y sociales que intervienen en esta carga (29).

clasificación según afectación de los cuidadores de niños con anomalías congénitas

De acuerdo con la evidencia y aplicación de las escalas de medición para valorar los efectos de la carga del  cuidado en los diferentes aspectos del ser del cuidador. La Organización Mundial de la Salud en 2005 (30) elaboró una clasificación según afectación en las siguientes áreas: física, psicológica, grado de independencia y relaciones sociales.

Se considera entonces que en el área de salud física del cuidador, asumiendo tareas de atención personal e instrumental. se podrían manifestar síntomas como el cansancio crónico, dolores de espalda, tensión muscular y falta de sueno, entre otros (21).

Que se observan en resultados como los obtenidos por Romero, et al. (31) en los que se identifico que en 32,7 % de cuidadores de niños con cardiopatías congénitas. se presentaron alteraciones en su dimensión física.

Por otra parte, esta carga de cuidado conlleva postergar el uso de atencion profesional hasta verse verdaderamente afectados. llegando en muchos casos a automedicarse (18). Utilizando para esto fármacos como antiinflamatorios, analgesicos y uso de psicotropicos (21).

Con respecto al área psicológica, los cuidadores advierten importantes alteraciones y reconocen haber experimentado cambios. Los cuales para algunos son significativos (11, 14).

Referente al grado de independencia, las madres trabajadoras reportaron mayores limitaciones en sus actividades laborales como tener que renunciar o cambiar de trabajo (11). Lo que incrementa la percepción de carga y estados de sufrimiento por atender a sus hijos/as (32, 33).

En ultimo lugar, el impacto en las relaciones sociales es otro aspecto relevante hallado en las investigaciones. Incluyendo cambios en la dinámica de las relaciones familiares (21).

Apoyo Familiar para cuidadores de niños con anomalías congénitas

Por ejemplo, se aprecia en el estudio de De Leon (34) que a partir del nacimiento del (la) niño/a la relación de pareja se afectó en dirección negativa en un 22 %. Teniendo que siete de diez parejas terminaron su vinculo. lo cual es contraproducente, puesto que está demostrado que para esta labor se requiere del apoyo familiar.

Por su parte Díaz y Rodríguez (35) describieron que los cuidadores familiares de niños con cardiopatías congénitas perciben un mayor apoyo social. Pues establecen una mejor relación con la familia y amigos. A pesar de que invierten más horas para el cuidado de su hijo/a.

Se hacen presentes las redes de apoyo en las que se permite expresar sus sentimientos, preocupaciones y necesidades. Dentro de estos grupos se encuentra que en su mayoría son amigos, vecinos y personas externas a la familia (33, 36).

En síntesis, el cuidador informal experimenta cambios en todas las áreas de su ser que se manifiestan en diferentes grados de percepción de carga en el cuidado.

Emplean recursos de acuerdo con su contexto y maneras de afrontar las tareas de cuidar de otro. Soportan el estrés y la frustración. Pero siempre logran retomar fuerzas para continuar cuidando (29).

Autores:

1 Doris Amparo Parada Rico. Enfermera MSc. materno-perinatal. Profesora asistente en Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia). Miembro del Grupo de Investigacion en Salud Publica y de la Sociedad Colombiana de Neonatología. Correo electrónico: dorisparada@ufps.edu.co
2 Grecia Alejandra Rivera Cuéllar. Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).
3 Yulieth Maritza Peña Hernández. Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).