Temas libres: Implementación del Programa Cuidando a los Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer en Colombia

Personas con Cáncer en Colombia: Estudio Piloto

A Pilot Study of the Implementation of the Caring for Caregivers Program for Families of People with Cancer in Colombia

Tema Libre

María Cristina Franklin Mancilla*

Instituto Nacional de Cancerología, Bogotá, D.C., Colombia

Introducción

La enfermedad crónica tiende a incrementarse en el mundo y en especial en los países en desarrollo. La Organización Mundial de la salud señala que el cáncer se encuentra dentro de las cinco primeras causas de enfermedad y muerte en la región de América Latina(1).

Colombia no es una excepción a esta realidad, cifras recientes reportadas en el Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia así lo refieren(2).

El cáncer como todas las condiciones crónicas afecta no solo al sujeto que la padece sino también a su entorno familiar y social(3). La experiencia de cuidar a un ser querido que tiene un cáncer ha sido reportada como una experiencia difícil y dolorosa(4) que afecta negativamente la calidad de vida(5-8) p ero que puede ser modificada con algunos apoyos(9) e intervenciones terapéuticas(10).

Dentro de las experiencias se reportan apoyos de tipo individual(11) y familiar(12) para los que no siempre se tiene la capacitación suficiente(13).

Instituto Nacional de Cancerología (INC)

En medio de este contexto y en consonancia con el Instituto Nacional de Cancerología (INC) que busca ser ente rector en la transformación de la actuación de la población y las instituciones colombianas hacia la reducción de la morbilidad y la mortalidad por cáncer con aportes que orienten a quienes se encuentran comprometidos con la prevención. La detección temprana, el tratamiento y la paliación del cáncer en Colombia(14), se vio la necesidad de iniciar un programa para apoyar a los Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer en la institución.

Necesitaban un respaldo que les permitiera incrementar su fortaleza emocional y cognitiva para enfrentar las difíciles situaciones que se les presentan cada día, al igual que atender sus propias necesidades, físicas y emocionales, sin sentir culpa. Ellos deben estar en plena capacidad de fortalecer su condición personal y de esta manera poder dar un mejor cuidado a su ser querido(15).

Para ello, el INC debía buscar espacios que más allá de los apoyos individuales especializados, permitan a los Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer en Colombia expresar sus sentimientos sin ser juzgados en medio de pares que vivan una situación común.

No es fácil para los cuidadores hacer efectivo el cuidado continuo y seguro durante la transición hospital-hogar, se requiere un complemento para garantizar el cuidado de los pacientes dentro y fuera del ámbito hospitalario. Organizar un programa para ellos permite mejorar la utilización de los servicios de salud y minimizar situaciones no deseadas(16).

En tal sentido, el objetivo del presente trabajo fue adelantar un estudio piloto para el diseño e implementación del Programa Cuidando a los Cuidadores© en el INC, en Colombia.

Metodología

Este es un estudio piloto desarrollado en Bogotá, en el INC en abril 2013 – enero 2014. Incluye 4 fases así: (a) Revisión bibliográfica; (b) Asesoría y entrenamiento; (c) Diseño y puesta en marcha de la estrategia institucional; y (d) Puesta en marcha y evaluación del Programa.

Revisión bibliográfica.

Se desarrolló una búsqueda bibliográfica que incorporó entre otros las bases de datos Science Direct, Ovid Nursing, CHINHAL y Scielo, realizada bajo descriptores de cuidado, enfermería, Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer y América Latina en donde se encontraron y seleccionaron para revisión referencias de experiencias de cuidado a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y en especial con cáncer en Colombia que se hubieran desarrollado en América Latina.

Asesoría y entrenamiento.

Dado que el INC tiene convenio docente asistencial con la Universidad Nacional de Colombia – Facultad de Enfermería, se solicitó asesoría y entrenamiento a quienes diseñaron el Programa Cuidando a los Cuidadores© y lo ofrecen en modalidad de extensión solidaria.

Diseño y puesta en marcha de la estrategia institucional.

Finalizada la capacitación se revisó la forma como el Programa Cuidando a los Cuidadores© podía adaptarse a la expectativa y contexto institucional.

Puesta en marcha y evaluación del Programa.

Se definió iniciar y evaluar cada sesión del programa durante 10 meses a manera de piloto y con base en sus resultados revisar la pertinencia de continuarlo como un Programa institucional manejado desde el área de enfermería. Para evaluar cada sesión al finalizar se utilizaron encuestas de satisfacción.

Resultados

A partir de la revisión bibliográfica se evidenció el trabajo de la Red de Investigadores en Cuidado al Paciente Crónico y su Familia que ha desarrollado diversos estudios en este campo. Son significativos los estudios sobre habilidad de cuidado, calidad de vida del cuidador familiar y soporte social con uso de tecnologías(17-43).

Dentro de las referencias revisadas se encontró el Programa Cuidando a los Cuidadores © que fue propuesto por el grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su familia de la Universidad Nacional de Colombia quien a su vez coordina la Red de investigación mencionada.

El Programa Cuidando a los Cuidadores© se basa en el fortalecimiento de la habilidad de cuidado del cuidador familiar y ha sido evaluado de forma positiva en cuidadores familiares de personas con cáncer.

Fue creado por un grupo de enfermeras investigadoras hace 16 años y es manejado por profesionales en Enfermería teniendo en cuenta que es un programa que fortalece la habilidad de cuidado del cuidador familiar y que Enfermería por formación tiene conocimientos sólidos sobre este tema, además de la aptitud y actitud para interactuar con el paciente y la familia.

Para la autora conocer el arte y la ciencia de cuidar integralmente, la patología oncológica y su tratamiento, las situaciones que deben vivir el paciente y su familia, así como los efectos secundarios de los tratamientos y su manejo permitió además, una adecuada comunicación con el paciente y su familia y ser puente entre estos y el equipo de salud para apoyar y facilitar el cuidado.

Carga de la Enfermedad Crónica en Colombia

Una vez identificado el Programa como una práctica exitosa en el contexto de América Latina, con el respaldo de la Coordinación del Área de enfermería del INC, se solicitó y recibió asesoría y capacitación de la Universidad Nacional de Colombia en el marco del Programa para disminución de la carga de la Enfermedad Crónica en Colombia.

El programa de capacitación duró 10 semanas e incluyó la lectura de referencias recomendadas, la revisión con expertos y el entrenamiento en campo en 9 sesiones presenciales semanales de tres horas cada una.

Durante esas sesiones se revisó la mejor forma de hacer un acompañamiento y el diseño de materiales específicospara incluir en el INC. De las dos versiones existentes de este Programa Cuidando a los Cuidadores© se optó por asumir la versión institucional para ser desarrollada en tres sesiones.

Soporta esta decisión en el tipo de cuidadores que se atienden, que en su mayoría vienen de sitios distantes y que prefieren estar cerca de sus seres queridos tanto como es posible. Buscó además que el material de apoyo fuera audiovisual evitando hacer diferencias entre personas con diferentes capacidades educativas. Se decidió ofertar el Programa piloto dentro de las instalaciones del INC.

En la planeación se previó que cada día el programa ofreciera una sesión referente a una de las dimensiones de la habilidad de cuidado propuestas por Ngozy Nkongho de manera que, por semana se trabajó el programa completo con sus componentes de conocimiento o información requerida para cuidar, el valor o la toma de decisiones y la construcción de una red de apoyo y la paciencia o el significado que se da a la experiencia de cuidar(44).

La difusión para los usuarios se desarrolló con el respaldo de la oficina de divulgación del INC y mantuvo la imagen institucional.

Se incluyó información del programa en el boletín de usuarios, en las carteleras, en pequeños volantes que fueron distribuidos a diario y se informó a las colegas de los diferentes servicios sobre la oferta disponible para que remitieran a los cuidadores familiares de sus pacientes.

El programa Cuidando a los Cuidadores© del INC abrió servicio a sus usuarios en abril de 2013. Inicialmente fue desarrollado por docentes de la facultad de Enfermería de la Universidad Nacional, del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia para modelar su realización.

Desde el mes de junio de 2013 los talleres se asumieron por el área de enfermería del INC con apoyo de una estudiante deMaestría en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y posteriormente, se asumieron por completo por la enfermera del INC que fue asignada para encargarse de esta responsabilidad.

Durante la realización, los talleres fueron evaluados con un formato de satisfacción que incluye:

Agrado, utilidad, importancia, novedad y evaluación general y que pueden ser calificados en cinco notas que van de excelente a muy malo. La enfermera coordinadora lleva un registro detallado de asistencia en cada sesión.

Según el informe de enero de 2014, se han realizado 116 talleres con la asistencia total de 1242 participantes. El taller es reconocido por los cuidadores e incluso han llegado algunos Cuidadores Familiares Personas con Cáncer remitidos por personal de salud de otra institución hospitalaria, situación cuyo manejo debe ser previsto a futuro.

La evaluación cualitativa en cuanto a agrado, utilidad, novedad, importancia y evaluación general ha obtenido altos puntajes de 98 % y 100 % entre excelente y bueno, además que los cuidadores han hecho aportes con expresiones de gratitud y motivación dentro del formato de evaluación, lo que refleja el beneficio que representa para ellos.

Ejecución de los talleres de Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer

A pesar de obtener excelente puntaje en las evaluaciones de los talleres, se hace necesario que para su cualificación se realice una mayor divulgación, a través de volantes impresos a color, de afiches más visibles en las diferentes áreas del Instituto, contar de forma permanente con el salón de reuniones y los elementos propios para la ejecución de los talleres como un computador portátil, un video-beam, parlantes de alta potencia, un micrófono y un regulador de corriente.

Es necesario pasar también de la evaluación cualitativa y de satisfacción a la medición de la efectividad del programa.

Desde lo personal y profesional, el programa ha sido para la autora un gran aprendizaje de paciencia y ha apoyado la valoración de la familia y el reconocimiento de la propia capacidad de cuidado. En esta como en otras actividades que enfermería adelanta en el INC se valoralo que se tiene y lo que se es.

Lea También: Nuestro departamento: Calidad de Vida Relacionada con la Salud

Discusión y Conclusiones

Esta experiencia ratifica los hallazgos de experiencias anteriores con la implementación del Programa Cuidando a los Cuidadores ©(17,41-43). Es una respuesta a las necesidades de cuidado que tienen los familiares de los pacientes con cáncer que permite cumplir la misión institucional y caminar hacia la visión que el INC proyecta(46).

Si el cáncer continua incrementando y con él el impacto en el sujeto y su familia(47). Los profesionales de la salud estamos llamados a respaldar la difícil experiencia de cuidado(4) para evitar que la calidad de vida de los cuidadores se deteriore innecesariamente(5,6,8,21).

Éste como otros apoyos reportados en la literatura(11,12,32,48) parecen ser útiles a los Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer. Esta experiencia ratifica también que para garantizar el éxito del programa, es indispensable la capacitación en estos temas(49).

El estudio piloto permitió adaptar el Programa Cuidando a los Cuidadores© – versión institucional para implementarlo en el INC y se han atendido 1242 Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer quienes en su mayoría refieren que para ellos el programa es útil, importante y novedoso como cuidadores familiares de personas con cáncer en el INC de Colombia.

De igual forma el programa ha fortalecido la competencia y ámbito de trabajo profesional de enfermería permitiéndole profundizar en un campo disciplinar que le es propio.

Agradecimiento

A los Cuidadores para Familiares de Personas con Cáncer que han confiado en el Programa Cuidando a los Cuidadores para buscar apoyo en medio de su difícil situación familiar. Al Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su familia de la Universidad Nacional de Colombia por su apoyo permanente. Para que en el marco del Programa de Disminución de la carga de la enfermedad crónica en Colombia. Este Programa Cuidando a los Cuidadores© pudiera ser una realidad en el INC.

Conflicto de Intereses

La autora no presenta conflicto de intereses.

Referencias Bibliográficas

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Recibido: septiembre de 2014
Aceptado para publicación: septiembre de 2014
Actual. Enferm. 2014;17(4):27-31