La Discapacidad Sensorial, Resultados

Las visitas domiciliarias del servicio de trabajo social que se realizaron a las personas sordociegas durante el año 2008, mostraron información muy importante y a su vez, dramática. Veamos el análisis de la información recopilada.

Número de pacientes trabajados durante el año 2008:

La base de datos inicial de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, mostraba a Diciembre del 2008, un total de 38 familias en Bogotá; de las cuales se trabajaron durante el año pasado 26 familias, lo que corresponde al 68.4% de la población identificada en la ciudad de Bogotá.

Composición según la Edad de los pacientes visitados:

El 72.7% de los pacientes de este programa, están en el rango de 31 a 50 años de edad; seguido del rango 51 a 60 con el 13.6 %; el 6.8% por igual para los rangos 11 a 20 años, 21 a 30 años y 51 a 60 años respectivamente y, sólo un paciente en la edad de 0 a 10 años.

Composición según la ocupación actual de los pacientes visitados:

La mayor parte de estos pacientes, el 52.2%, están en el grupo de los que no desarrollan ningún tipo de actividad productiva – a pesar de tener una edad madura-; seguido del grupo que se dedica al hogar con el 18.1%; empleados en algún oficio el 13.6%; estudiantes en el 6.8%; en trabajos independientes como lava carros, construcción y empleada domestica cada uno con un 4.5%; seguido por otros oficios informales como costurero, vendedor ambulante, mecánico, ebanista y finca raíz, cada uno con un 2.2%.

Composición según el Nivel Educativo de los pacientes visitados:

El 27% de los pacientes tienen un nivel educativo de primaria; seguido de un 27% que tiene bachillerato incompleto, un 18% con primaria incompleta, otro 15.9% con bachillerato completo, un 9% que tiene un nivel educativo técnico, el 6.8% sin estudio alguno, el 4.5% se encuentra estudiando en el momento y ninguno de este grupo tiene nivel universitario.

Composición según el estado civil de los pacientes visitados:

El 56% de los pacientes son solteros; seguidos de casados con el 41%; viudos con el 9% y separados con el 2%.

Entre las familias trabajadas encontramos que los pacientes solteros viven con sus hermanos o con sus padres, a pesar de que la mayoría son adultos, por eso no es infrecuente encontrar en un mismo hogar hasta cinco miembros sordociegos.

Composición según el tipo de familia:

La mayoría de los pacientes tiene una familia nuclear en el 56.8% (padres e hijos, no importa la edad que ambos tengan); seguido por una familia extensa en el 50% de los casos, quienes viven con otros miembros de familia como abuelos, primos o tíos y, solo el 2.2% correspondió a un tipología unifamiliar que corresponde a un paciente que vive solo.

Composición según la afiliación a Salud:

El 54.5% de los pacientes pertenece al sistema subsidiado de salud (Sisben), seguido del 47.7 % que pertenece al sistema contributivo y un 6.8% que no tienen afiliación a sistema alguno.

Composición según el estrato socioeconómico: La mayor parte de nuestra población, el 75%, están en el estrato2; seguido del 20.4% en el estrato 3 y un 13.6% en el estrato 1. Cuando se hizo el análisis del nivel de ingresos, se observó que en una gran proporción, sobreviven más de 4 a 8 personas con un sólo salario mínimo.

Composición según la tenencia de vivienda:

Un porcentaje aparentemente alto https://encolombia.com/medicina/academedicina/Academ310409/Figura con tenencia de casa propia, el 47.7%, pero en realidad esa información corresponde a casa de los padres o hermanos que cuidan a los discapacitadosl; esto es seguido por la tenencia de casa familiar en el 45%, de apartamento en arriendo en el 9% y vivienda en inquilinato para un 9%.

Vale la pena resaltar el dato de casa propia, pues ese 47% parece alto y da una falsa sensación de bienestar u holgura económica en esta población, en realidad es una información “disfrazada”, porque la casa es propia de sus padres y no de los mismos pacientes, así sean adultos.

Necesidades urgentes de las personas sordociegas:

Con el trabajo social adelantado se encontró que el 34 % de los pacientes requieren valoración auditiva y esa sería una primera necesidad detectada. La segunda necesidad se relaciona con la grave situación emocional, el impacto psicológico de la doble limitación de sordoceguera; de manera que requieren ayuda psicológica urgente. La tercera necesidad y no por ello menos importante, es la urgencia de desarrollar redes sociales que les ayuden a tener acceso a servicios de la alcaldía, recreación o atención en los COL (Centro Operativo Local). Esta labor se inició con estudiantes de trabajo social, pero hay falta de apoyo estatal o gubernamental en este aspecto.

Una cuarta necesidad, es la dramática situación económica de varias de estas familias. Como ya se ha mencionado, son muy pocos los que reciben más de un salario mínimo, el que suele ser compartido por varios miembros de la familia; algunas de ellas con 4, 8 y hasta 10 personas.

La quinta necesidad urgente en muchas personas sordociegas de nuestra población, es la asesoría jurídica. Muchas de ellas ya están lo suficientemente limitadas en sus dos sentidos como para ser buenos candidatos a una pensión de invalidez y requieren ayuda y colaboración para iniciar y desarrollar estos trámites. En menor porcentaje, otros requieren tutela para que las EPS les suministren los audífonos o les presten otros servicios.

La sexta necesidad está relacionada con aspectos generales de la salud. Muchos de estos sordociegos suelen recibir pocas valoraciones medicas, algunos aún permanecen sin diagnóstico médico exacto, falta de examen visual periódico de control, no autorización de exámenes para clínicos de control, no reciben las terapias de rehabilitación que les corresponden, etc.

La séptima necesidad es la falta de recreación. Se detectó que 15.9% de esta población, jamás ha asistido a actividad lúdica o recreativa alguna. La razón, por falta de un acompañante, falta de recursos para el trasporte, falta de acceso a servicios, abandono social o familiar, etc.

Como octava necesidad, se detectó la falta de empleo y por ende, su desesperada situación laboral. Obviamente, muchos de ellos no están capacitados para desempeñar un oficio específico y por ello, no hay alternativas en el plano laboral.

Por último, una décima necesidad palpable, es la intervención en aspectos psico-familiares. Fue muy frecuente encontrar malas relaciones intrafamiliares con una consecuente “disfunción familiar”. La misma enfermedad y la discapacidad sensorial de sordoceguera, genera relaciones tensas entre los familiares y fue evidente la dificultad de comunicación entre oyentes o videntes y sordociegos.

Discusión y Conclusiones

Definitivamente, queda demostrado que esta población sordociega es muy vulnerable y tiene enormes necesidades psico-socio-medico-laborales.

Del análisis de las labores que los sordociegos desarrollan, se deduce que es imperioso capacitarlos en algún oficio y así, a futuro desarrollar actividades productivas, ya que por su discapacidad es muy difícil que puedan conseguir un empleo estable. Los proyectos de consecución de trabajo e inclusión laboral que se están desarrollando desde la Fundación, serán parte de las tareas a continuar en el futuro próximo. Para ello, también hay que buscar un mayor compromiso de los empresarios o la industria, para que se les brinden oportunidades laborales dignas.

El nivel educativo es el factor que define el empleo y el salario devengado. Por ello, consideramos prioritario adelantar acciones que contribuyan a mejorar el nivel educativo de esta población sordociega, para asegurarles un trabajo estable y así lograr que tengan cubiertas sus necesidades básicas de alimentación, salud y vivienda y, en un futuro, que puedan tener una pensión debido a su discapacidad.

La discapacidad misma hace que estas personas aún siendo adultas, vivan con los padres o hermanos, dado que presentan una alta dependencia de sus familiares. Por ello es importante trabajar la familia como un núcleo y no considerar estos pacientes como entes aislados.

Las condiciones socioeconómicas, el nivel de ingresos y el estrato social, son claro reflejo de la dramática situación de las familias de estos discapacitados, agravada por el hecho de que la mayoría carece de subsidios del estado. El análisis de esa condición, demuestra la labor tan grande que tiene que desarrollarse para asegurar que estas familias puedan llegar a tener cubiertas sus necesidades básicas de salud, alimentación, educación y vivienda.

Un hecho que merece especial comentario y discusión, es el porcentaje cercano al 48% que aparece en los registros con casa propia. Como ya se explicó, el dato no es real porque la verdad es que la vivienda pertenece a los padres u otro pariente que los haya acogido. La situación del afectado entonces es grave, porque no tienen asegurado su futuro el día que falten los padres o acudientes. Es así como los discapacitados sordociegos quedarían a la deriva sin recursos económicos mínimos, esperando que algún pariente sano los acoja; ese es el caso de los grupos multifamiliares de 10 personas, que viven en un mismo hogar con un sólo salario mínimo mensual.

Los pacientes que no tienen afiliación alguna a servicios de salud, son direccionados por nuestra Fundación al sistema subsidiado. Esa es otra tarea a desarrollar con estos discapacitados, a fin de asegurarse de que todos tengan acceso a algún servicio de salud. Adicionalmente, es prioritario que se presione a las EPS a darles servicio de manera pronta y efectiva, con especial prioridad por su discapacidad.

Queda claro en este estudio, que necesidades como exámenes auditivos, oculares especializados o asesoría psicológica, no están cubiertos de manera satisfactoria para esta población. Ha sido la Fundación Derecho a vivir en Desventaja la que les ha prestado valoraciones auditivas económicas, asesoría por psicología, brigadas oftalmológicas y demás servicios de los que carecen. Pero esa no es labor básica de la fundación y más bien, debe propenderse porque el Sisben y las EPS les den esos servicios a los que tienen derechos. La idea no es suplir obligaciones del sistema de salud colombiano, aunque en el pasado en algunos casos hayamos tenido que hacerlo de manera provisional o transitoria, mientras de definen los mecanismos y las acciones a seguir para que toda la población este cubierta. Es importante considerar la dificultad que estos discapacitados tienen para desplazarse a las citas médicas; casi todos requieren acompañante y con frecuencia faltan recursos económicos para pagar el trasporte.

Dada la situación económica de estas familias con discapacitados sordociegos, se considera primordial desarrollar urgentemente un “plan padrino”; estas acciones sociales podrían asegurar al menos un mercado o un subsidio de donantes voluntarios, que les apoyen en sus necesidades básicas de alimentación, salud recreación, educación o vivienda.

Debe trabajarse también en proveerles actividades lúdicas y por eso la fundación inició jornadas de artes manuales, música, sistemas y pintura. El Distrito ofrece algunas actividades, pero la asistencia es poca por las dificultades de desplazamiento fuera de sus casas y los costos que eso implica.

Parte de nuestro estudio, también busca demostrar que un individuo sordociego, diagnosticado, manejado, rehabilitado y capacitado a tiempo, puede alcanzar una vida digna y feliz, a pesar de las limitaciones que presente; es posible vivir con problemas físicos y desarrollarse como persona plena y autosuficiente. Pero este sueño requiere que a esta población discapacitada, que vive realmente en desventaja, se le preste la adecuada y oportuna asistencia global que cada caso amerita.

En resumen, nos atrevemos a plantear un punto que a nuestro modo de ver y en nuestra experiencia de cerca de 20 años de trabajar el tema; que la “clave del seguimiento” esta en el personal que apoye un programa de este tipo y sus funciones precisas. Lo ideal es contar con profesionales licenciados en Enfermería y en Trabajado Social, que día a día estén pendientes de la población trabajada, que las bases de datos tengan un completo y correcto llenado, de llamar periódicamente a cada familia y aplicar un formulario o encuesta (instrumento de trabajo social) que mida sus necesidades, tome nota de sus inquietudes, evalúe las falencias y demás problemas que se presenten, para aplicar correctivos a tiempo (10,11,12,13).

Agradecimientos: A los pacientes, sus familias, las trabajadoras sociales y voluntarios que participaron. Especial agradecimiento y reconocimiento a Consuelo Bernal Villegas, Directora Administrativa de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja. Al personal del Programa de Estudios Genéticos en Enfermedades Visuales y Auditivas del Instituto de Genética Humana de la P. Universidad Javeriana.

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