El Cuidado de la Salud

De las Personas que Viven Situaciones de Enfermedad Crónica en América Latina

Beatriz Sánchez Herrera*

* Profesora asociada de la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia.
Correspondencia: pmaestria@col.net.co

Se plantean algunas reflexiones, que basadas en la práctica y vivencia del cuidado a personas en situaciones de enfermedad crónica, apoyen el establecimiento de un diagnóstico de la enfermería en América Latina y sirva de inicio para trabajar el establecimiento de redes y alianzas en esta región.

Al hablar de enfermedad crónica se hace referencia a un trastorno orgánico y funcional que modifica el estilo de vida, que es permanente, multicausal y que requiere largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo y control.

En enfermería no nos referiremos al cuidado crónico o cuidado en una enfermedad particular sino al cuidado de la salud de personas que viven en situación crónica de enfermedad, puesto que nuestro interés son ellas, vistas de manera integral.

Se pretende con estos planteamientos apoyar el establecimiento de un lenguaje común, un trabajo colectivo y un crecimiento de la enfermería en torno a la investigación que en últimas cualifique el cuidado de las personas en situación de enfermedad crónica, de sus familiares y de sus comunidades.

El patrón epidemiológico que caracteriza la región de América Latina es de tipo mixto, por una parte combina en los primeros lugares la mortalidad por condiciones infecciosas con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) y por otra, se diferencia de acuerdo con la clasificación de países por el producto nacional bruto per cápita en cinco grupos con diferencias significativas en su epidemiología y en el número y tipo de recursos disponibles.

Sin embargo, es fácil suponer que como resultado de muchos fenómenos sociales interactuantes toda la región tendrá un aumento de ECNT. (Tabla 1)

Tabla 1. Razones que Dejan Prever el Incremento de las E.C.N.T. en América Latina

Es alentador ver cómo en la región se ha tomado conciencia de esta problemática de las ECNT y su impacto en la salud de las comunidades y se han iniciado intervenciones estratégicas de promoción de la salud para modificar los factores de riesgo de las mismas con lo cual se espera disminuir su origen y mejorar a largo plazo la calidad de vida de la población.

Los programas propuestos como iniciativa de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud ((OMS/OPS) como el CINDI (Countrywide Integrated Non Comunicable Diseases Intervention Program) desarrollado en Europa, o el CARMEN (Conjunto de Acciones para la Intervención Multifactorial de Enfermedades No Transmisibles) implementado recientemente en América Latina y el Caribe, son avances importantes en la organización social en este campo.(2)

A pesar de ello y de acuerdo con reportes de la OPS (1998),(3) en lo que se refiere al comportamiento epidemiológico de las enfermedades crónicas no transmisibles, se puede afirmar que estas afecciones son un verdadero problema de salud pública para las acciones de América Latina. Las ECNT están adquiriendo una amplitud y severidad creciente y seguirán alcanzando proporciones epidémicas con múltiples consecuencias para la salud y la vida de las personas, como son:

• Discapacidad y años de vida productivos perdidos.
• Pérdidas de vidas humanas, muchas de ellas en edades tempranas.
• Un costo social incalculable.
• Una problemática ética hasta ahora no abordada.
• Gran consumo de los presupuestos nacionales.
• Aumento en la demanda de servicios de cuidado en los sistemas de salud superando su capacidad de respuesta.
• Un aumento en el costo de estos servicios que en parte se pueden atribuir al aumento de la demanda.

Son ejemplos contundentes los años de vida con discapacidad por ECNT en América(3) y las estimaciones y proyecciones de muchas enfermedades como la diabetes mellitus o la enfermedad cerebro vascular.(3)

Vale la pena reconocer que en algunos países se notan avances en el diagnóstico y manejo de algunas ECNT y se cuenta con varios avances en el campo ( 3) algunos de estos son:

• Mapas de riesgo que permite trabajar estrategias sólidas de promoción de la salud.
• Diagnósticos de las tendencias y costos de estas enfermedades.
• Descripción de la capacidad instalada de los servicios existentes para atender la demanda de cuidado paliativo.
• Estrategias de atención para las personas con enfermedades crónicas.
• Claridad frente a los recursos económicos y acceso geográfico disponibles para favorecer la atención.
• Adopción de políticas que favorecen el desarrollo institucional, intrasectorial e intersectorial, y el aprovechamiento de recursos y potenciales.
• Integración de la comunidad, el servicio y la academia alrededor del problema de cuidado de las personas enfermas.
• Establecimiento de algunos indicadores de evaluación para aplicar en programas de cuidado crónico y paliativo.

A pesar de ello y después de una extensa revisión en la literatura de enfermería de América Latina, se puede decir que la enfermería no tiene avances significativos como respuesta a las necesidades y oportunidades existentes, ni tiene una propuesta de carácter regional que esté sustentada en la observación continua y sistemática del cuidado al paciente en situación crónica de enfermedad o en cuidado paliativo en América Latina. En la mayoría de los países no son socialmente visibles sus aportes y avances en el campo debido a que:

• Se desconoce el perfil de las necesidades de cuidado que tienen las personas con enfermedades crónicas.
• No se sabe cuál es la cobertura que presta en los diferentes niveles de atención y particularmente en el primer nivel.
• No se ha establecido un panorama sobre el nivel de conocimiento de la enfermería en el área.
• No se tienen esquemas de trabajo propios que le permitan trabajar de manera autónoma en el cuidado.
• No está sistematizada la información.

Hasta la fecha el trabajo de la enfermería a nivel regional y salvo muy contadas excepciones, carece de lineamientos conceptuales claros y operacionalizados en términos de cuidado a las personas enfermas. Lamentablemente, la mayor parte del recurso de enfermería sigue haciendo esfuerzos aislados para el tratamiento de la enfermedad sin comprender que el problema no puede ser abordado mediante el uso exclusivo de enfoques tradicionales de asistencia, prevención, tratamiento y rehabilitación.

Es cierto que las acciones preventivas son benéficas y que han demostrado su validez como herramienta de la salud pública al fomentar conductas saludables para disminuir la incidencia de algunas enfermedades crónicas como el cáncer, la hipertensión y la diabetes. También lo es, el hecho de que la asistencia y la rehabilitación son necesarias. Pero estos esquemas resultan insuficientes muchas veces para apoyar a las personas en la vivencia de una situación de enfermedad.(4)

Frente a esta realidad, la enfermería tiene que ir más allá de los modelos que ven la salud en términos de la presencia o ausencia de enfermedad sin valorar las necesidades de cuidado que esto genera. No puede limitarse a buscar la intervención para prevenir o curar la enfermedad puesto que bajo este esquema se tiende a una asistencia negligente cuando la curación es imposible.

En el trabajo en cuidado crónico y paliativo la enfermería no puede sustentarse en una dicotomía de extremos, en donde a un lado está la salud como vitalidad, bondad, bienestar, dinamismo y funcionalidad, y al otro la enfermedad, el malestar, el padecimiento o la irregularidad. Todas las acciones dentro de esta concepción plantean para el enfermo crónico metas tendientes a la búsqueda de lo que no se tiene.

Estas metas están basadas en el afrontamiento, el control, el dominio, la independencia o la adaptación a la enfermedad y en muchos casos resultan inalcanzables para quienes viven en esta situación. Si se pretende promover la verdadera salud comprendida en su sentido más amplio,(5) se deben orientar los esfuerzos holística y primordialmente a fortalecer el cuidado de la vida total de la persona, a responder a sus aspiraciones y patrones más que a una dimensión circunstancial de enfermedad o limitación resultante de la misma.

Como profesionales de enfermería sabemos que la enfermedad aunque no tenga signos visibles está presente constantemente en la conciencia de quienes viven con ella y que tiene un impacto profundo en sus vidas, en su interrelación con el entorno y en el entorno mismo.

Sin embargo la enfermedad por sí sola no determina las necesidades del individuo sino que éstas surgen, se solucionan o se incrementan por la forma en que se viva la experiencia y el significado que a ésta se le otorgue. Por este motivo es el cuidado de esta experiencia de vida única para cada ser humano, familia y grupo lo que debe tenerse como eje central para el trabajo de la enfermería.

La conceptualización de la enfermería debe centrarse en el cuidado y comprender la vivencia de las experiencias de salud en situación crónica de enfermedad para cada persona. Puede señalarse que esto exige un marco de acción especial para actuar en el campo de cuidado a las personas en situación de enfermedad crónica.

El marco de referencia para el cuidado de la salud en personas que viven en situación de enfermedad crónica en América Latina es:

• No se cuida a la enfermedad sino a la persona en situación de enfermedad.
• El proceso de vivir en situación de enfermedad crónica no es inerte.
• Las percepciones de la situación de enfermedad se asocian con las creencias culturales, religiosas, valores e ideologías.
• Los sentimientos de las personas frente a su situación de enfermedad cambian durante el largo curso de la misma.
• Las situaciones de enfermedad tienen un significado vinculado a la enfermedad misma o a los síntomas específicos y a los rótulos que sobre ella se tengan.
• Las vivencias en situación de enfermedad generan nuevas experiencias que modifican la vida de la persona enferma.
• La experiencia de vivir en situación de enfermedad confrontan a las personas con la realidad de la muerte como parte de la existencia humana o con la limitación progresiva de la funcionalidad y de falta de control sobre la propia vida.
• Las situaciones de enfermedad crónica o terminal someten a las personas a interactuar con sistemas y tecnologías en muchos casos desconocidas o rechazadas.
• Los cambios continuos generados por las situaciones de enfermedad crónica generan dificultades de aceptación en muchas personas.
• Las situaciones de enfermedad amenazan muchas veces con la desfiguración, pérdida de la auto imagen, discriminación o estigma.

En esta práctica, la enfermería en el contexto latinoamericano actual debe hacerse varios cuestionamientos para apoyar el crecimiento en el cuidado de las personas que viven situaciones de enfermedad crónica.

• ¿Qué metas orientan nuestro cuidado?
• ¿Qué esperanzas y expectativas nos alientan a unos y otros en esta vivencia?
• ¿Qué fortalezas y debilidades tiene cada profesional de la enfermería para trabajar en este campo?
• ¿Cómo abordar sin temores a personas que por su situación crónica conocen mejor que nosotros el manejo de su condición de salud?
• ¿Existe una identidad clara de la función de la enfermería en el cuidado de quienes viven situación de enfermedad crónica que le permita trabajar de manera interdisciplinaria mientras fortalece el crecimiento disciplinar?
• ¿Es viable el cuidado paliativo en medio de paradigmas curativos?
• ¿Se puede sostener una práctica interdisciplinaria en un sistema con modelo prioritariamente médico?
• ¿Cómo responder a expectativas de costo beneficio, corta hospitalización y cuidado ambulatorio para pacientes crónicos en nuestro medio?
• ¿Se puede dar un cuidado integral en un sistema altamente especializado?
• ¿Existe un verdadero cuidado personal en un sistema tecnológico impersonal?
• ¿Es factible tener en cuenta a la familia en un medio en el que el paciente sigue siendo la unidad de atención?
• ¿Hay respuesta para quienes buscan un ambiente cálido o familiar en lugares clínicos con tendencias a la sistematización y tecnología complejas?
• ¿Es accesible el abordaje de la muerte en un medio que pretende negarla?
• ¿Es posible hacer un manejo efectivo del dolor en medio del desconocimiento, los mitos sobre las bondades del sufrimiento y sobre los falsos peligros de la adición?
• ¿Qué pasa con la autoestima de las personas que adquieren enfermedades crónicas cuando su origen está vinculado al estilo de vida y se supone por lo tanto que es una responsabilidad?
• ¿Cuáles son los dilemas éticos que afrontamos personal y profesionalmente con el aumento de la enfermedad crónica?
• ¿Cuál es el reto que surge para cada uno de nosotros como individuos, como cuidadores y como comunidad con este creciente aumento de enfermedad crónica?, estamos listos para asumirlos?

Es evidente que estos y otros cuestionamientos señalan que la enfermería en la región de América Latina afronta nuevos retos de reorganización y reorientación de sus servicios. Los presupuestos de salud y educación que cada vez son menores que las necesidades sentidas por la población y generadas por la descentralización administrativa en diferentes países ameritan profesionales de enfermería con características diferentes que respondan de una manera más adecuada a las necesidades de cuidado de la salud de las personas.

En consideración a ello y contando con las fortalezas y voluntad de nuestra gente para comprometerse en su propio desarrollo, se propone en este momento empezar lo que se puede denominar una nueva etapa de trabajo en enfermería en el área de cuidado crónico y paliativo en América Latina.

Éste es un momento invaluable que nos puede llevar a un avance significativo en la racionalización de recursos, el fortalecimiento de esfuerzos investigativos, el incremento de la autonomía profesional, el fortalecimiento de aspectos administrativos y la definición de políticas concretas que permitan proponer formas apropiadas de intervención y cuidado fundamentales para el desarrollo de la enfermería.

Como requisitos para la cualificación de enfermería a las personas en situación crónica de enfermedad se encuentran:

• Una integración de la docencia y la asistencia para buscar un verdadero desarrollo institucional y del recurso humano en la región.
• Un fortalecimiento de la investigación para que responda a las necesidades del cuidado de la enfermería, sea validada en el servicio y sea socializada y empleada en la formación y práctica.
• Un establecimiento de políticas propias de desarrollo que deben enmarcarse dentro de políticas sociales y de salud más amplias, pero no pueden limitarse a estas.
• Una administración centrada en el cuidado de las personas en situación de enfermedad crónica.

El área de cuidado al paciente crónico es una oportunidad fascinante para que la enfermería desarrolle y trabaje con base en sus propios paradigmas de manera que responda a los llamados que surgen de las personas cuando se interactúa con ellas en su experiencia de salud. Este enfoque permite recuperar esfuerzos por y con estas personas como seres que viven y crecen en su capacidad de cuidar, generando como consecuencia su satisfacción personal y la profesional y respondiendo a cuestionamientos sobre el cómo, dónde, cuándo, cuánto, a quién, y para qué se cuida en esta situación de enfermedad y en la cercanía a la muerte.

Esta es una invitación para que el recurso de la enfermería de América Latina que trabajan en Cuidado Crónico y Paliativo logre un verdadero cambio en su práctica:

• Atender las demandas existentes en el mercado de trabajo de la región de acuerdo con tendencias demográficas, políticas y sociales que dejan translucir que las personas que viven en situación de ECNT cada día son más y están viviendo por más tiempo.
• Interpretar ante niveles decisorios la necesidad de servicios para mejorar la calidad de la vida de las personas que afronta o pueden llegar a afrontar situaciones de enfermedad crónica.
• Ejercer liderazgo en el planteamiento, ejecución y evaluación de la atención de salud y lograr que ésta responda a metas cuantitativas y cualitativas, a criterios de calidad técnica, humana y de equidad en la atención.
• Dar una respuesta de vida, particularmente cuando el sistema responsabiliza a cada persona o familia por el cuidado de su propia salud.
• Operacionalizar planteamientos de cuidado holístico, que conciben al ser como persona única, activa y trascendente, con una historia propia e interactuando recíprocamente con un contexto del cual forma parte inseparable.
• Fortalecer una cultura de cuidado de la salud en una sociedad que convive diariamente con situaciones de enfermedad crónica; una cultura que beneficie a las personas que viven en esta situación y a quienes si no actuamos oportunamente llegarán a ella.
• Afianzar su propia conceptualización y analizar en forma crítica el contexto del cuidado de la salud en situaciones de enfermedad crónica.
• Apoyar a quienes requieren cambios en el estilo de vida.
• Aliviar el sufrimiento de quienes tienen dolor, limitación y mutilación.
• Acompañar y fortalecer a quienes viven situaciones que generan gran sentimiento de pérdida, temor o amenaza de muerte.
• Ser red efectiva de apoyo de quienes tienen alterada su capacidad de socializar.

Referencias Bibliográficas

1. Organización Panamericana de la Salud. Salud en las Américas, OMS, OPS, USA, 1998.
2. Ministerio Nacional de Salud. Metodología del programa CINDI/CARMEN en Costa Rica, Chile, Colombia y Puerto Rico. Bogotá, 2000.
3. Organización Panamericana de la Salud. Salud en las Américas, OMS, OPS, USA, 1998.
4. Sánchez B. Elementos de crecimiento de las personas que viven en Situación Crónica de Enfermedad. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia, 1996.
5. Sánchez B. Porqué hablar del Cuidado de la Salud Humana? En Dimensiones del cuidado. INIBIBLOS, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, 1998. SUMMARY.