Cuidador de Niños y Niñas con Anomalías Congénitas

ARTÍCULO DE REVISIÓN

Cambios y Afectación en La Vida Diaria del Cuidador de Niños y Niñas con Anomalías Congénitas e Intervención del Equipo de Salud 

Changes and effects on the daily life of caregivers of children with congenital anomalies and interventions of health care teams 

Doris Amparo Parada Rico 1
Grecia Alejandra Rivera Cuéllar 2
Yulieth Maritza Peña Hernández 3

Resumen 

Las anomalías congénitas se convierten en eventos que requieren del cuidado tanto del equipo de salud inicialmente en el periodo neonatal, como del de la familia, antes y después del egreso hospitalario.

Esto se prolonga e intensifica con el paso del tiempo, confluyendo en sobrecarga y afectando diversas áreas de la vida en los cuidadores. Se hizo una revisión sistemática con búsqueda en bases de datos científicas de contenido y rigor metodológico.

Los resultados arrojan que la carga del cuidado afecta las áreas física y psicológica. Así como el grado de independencia y relaciones sociales. Por lo anterior, es prioritario el apoyo del equipo de salud para esta tarea.

Se concluye que el cuidador de este grupo de pacientes encuentra motivos para trabajar sin descanso en busca de mejorar la calidad de vida de sus hijos aun en detrimento de la propia.

Existen aspectos que aumentan o disminuyen su carga. Entre los cuales no hay evidencia suficiente de que el sistema de salud de manera formal realice acciones dirigidas a este grupo de cuidadores para su atención y apoyo.

Palabras clave: cuidadores, familia, atención no remunerada, anomalías congénitas.

Abstract 

Congenital anomalies not only require the efforts of a health care team in the initial neonatal period, but require care from the family before and after hospital discharge of the infant. The need for care is prolonged and intensifies over time resulting converging in overload that can affect various areas of the lives  of caregivers. A systematic review was conducted in high quality scientific databases.

The results show that the burden of care affects caregivers physically, psychologically and socially including effects on the degree of independence of a caregiver. Support from a health care team for caregivers becomes a priority.

One conclusion is that caregivers for this group of patients  find reasons to work tirelessly to improve the quality of life of their children, even to the detriment of their own lives. The weight of their burdens can be decreased or increased depending on various factors among which is the role of the.

There is insufficient evidence that the health care system carries out actions directed toward providing care and support to this group of caregivers in any formal way.

Key words: caregivers, family, unpaid care, congenital Anomalies

Introducción 

Las anomalías congénitas, también denominadas defectos de nacimiento o trastornos congénitos. Son condiciones potencialmente patológicas que surgen en el periodo prenatal debido a múltiples factores, resultando difícil identificar su causa (1, 2).

Aproximadamente, en el mundo las anomalías congénitas afectan a uno de cada 33 lactantes y causan 3,2 millones de discapacidades permanentes y 270.000 muertes durante los primeros 28 días de vida (3).

En Colombia las enfermedades genéticas tiene una frecuencia que oscila entre 37,3 y 52,8 por cada mil habitantes (4). La mayoría de estas son anomalías graves que tienen un alto riesgo de discapacidad, las cuales, a pesar de la intervención pueden desarrollar incapacidad permanente (5).

Las anomalías congénitas se consideran un problema de salud pública (6) que genera un impacto significativo no solo en los directamente afectados. Quienes urgen de asistencia permanente, sino también en sus familias, la sociedad y los sistemas de salud (7).

En este sentido, la familia se constituye como la principal prestadora de cuidados en vista de la minoritaria participación del sistema de salud en el cuidado continuado de estos niños.

Se estima que la mitad de los cuidadores de niños y niñas con estas complicaciones, esta prestando atención a sus hijos o hijas. Proporcionando cerca de once horas mas por semana que los cuidadores de personas de 18 años o más (8).

Estos datos suponen que los cuidadores de niños experimentan una carga de cuidado intensa, lo que genera además desigualdad de género. Pues son las mujeres quienes por la construcción social del cuidado y de la maternidad, las que en más alta proporción brindan estos cuidados (9,10).

Genética Clínica ha desarrollado predominantemente un enfoque médico

La genética clínica se ha desarrollado predominantemente con un enfoque médico, por lo que se descuida el impacto físico, mental y social que la patología de origen genético tiene en los individuos y su familia (11). Por lo que existe un gran interés por este último aspecto en el que investigadores han logrado medir la sobrecarga del cuidador en personas con diferentes condiciones de salud en diversos contextos.

Sin embargo, surge el interrogante: cuales son los  aspectos en la vida del cuidador de niños y niñas con anomalía congénita que se afectan durante la ejecución de esta tarea del cuidado y como aporta el equipo de salud a este cuidador? Por tal motivo. El propósito de este articulo va mas alla de la conceptualizacion de carga y se pretende analizar el impacto en la vida diaria del cuidado informal. Identificando las dimensiones afectadas en el cuidador y el análisis del aporte del equipo de salud en esta actividad de cuidado.

Lo anterior  sirve de base para construir y deconstruir las estrategias de acompañamiento y soporte. Que desde la enfermería se han diseñado para el cuidador de niños y niñas con anomalías congénitas.

Lea También: Cuidador de Niños y Niñas con Anomalías Congénitas, Resultados

Materiales y métodos 

Se realizo una revisión sistemática de la literatura a través del servicio de biblioteca virtual de la Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia), allí se tuvo acceso a bases de datos por suscripción como Nursing@Ovid, ProQuest, ScienceDirect y Scopus. Y de libre acceso como Dialnet, PubMed, SciELO, Redalyc, Latindex, LILACS y Free Medical Journals.

En la búsqueda se utilizaron palabras clave como anomalía congénita, cuidadores familiares, cuidado informal, sobrecarga de cuidado, afrontamiento, apoyo social y calidad de vida.

Se identificaron cincuenta estudios que se clasificaron según su origen, tipo de estudio, metodología, objetivo, conclusiones y resultados. Seguidamente, para la construcción de este articulo se plantearon los siguientes objetivos:

Objetivo general 

Analizar el impacto en la vida diaria del cuidador informal de niños y niñas con anomalías congénitas y el aporte del equipo de salud en la disminución de su carga.

Objetivos específicos 

• Caracterizar al cuidador informal de niños y niñas con anomalías congénitas según variables sociodemográficas.
• Identificar las áreas afectadas por la carga del cuidado en el cuidador informal de ninos y ninas con anomalías congénitas.
• Determinar el aporte del equipo de salud en la disminución de la carga del cuidador informal de niños y niñas con anomalías congénitas.

1 Doris Amparo Parada Rico. Enfermera MSc. materno-perinatal, profesora asistente en Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia), miembro del Grupo de Investigacion en Salud Publica y de la Sociedad Colombiana de Neonatología. Correo electrónico: dorisparada@ufps.edu.co
2 Grecia Alejandra Rivera Cuéllar. Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).
3 Yulieth Maritza Peña Hernández. Enfermera Universidad Francisco de Paula Santander (Cucuta, Colombia).