Alteraciones Sensoriales más comunes

Se hace especial referencia a las sorderas, cegueras y sordocegueras, por ser las de mayor frecuencia entre las limitaciones sensoriales y las de mayor impacto social.

SORDERA: Es un término que comúnmente engloba cualquier pérdida en la capacidad auditiva de un individuo. En general, hace referencia a alteraciones que van desde una mínima hipoacusia hasta la pérdida total de la audición. La sordera es la causa más importante de desordenes de la comunicación en la niñez y representa un muy serio obstáculo al desarrollo psicológico y social normal, dado que es esa falta del estímulo auditivo es lo que inhibe el proceso de aprendizaje y adquisición del lenguaje, el cual se verá afectado en mayor o menor medida, dependiendo del grado de pérdida auditiva, de la etiología, de la edad del inicio del problema, del gen implicado y de la presencia o ausencia de otras alteraciones sistémicas (1,2,3).

La pérdida de la audición puede ser adquirida a través de una variedad de mecanismos físicos, químicos e infecciosos. Aún así, la genética juega un papel importante tanto en la ocurrencia como en la presentación de estos factores y la susceptibilidad del paciente a un agente externo. Las sorderas genéticas se pueden clasificar en: Sorderas Sindrómicas y Sorderas No sindrómicas.

CEGUERA: La Organización Internacional para la Prevención de la Ceguera, define el término ceguera como una medida que debe aplicarse cuando, en el mejor ojo y con corrección, se tiene una visión residual menor o igual a 20/200, o un campo visual menor o igual a 10 grados. Ahora bien, si un individuo tiene un residuo visual de 20/60 y un campo visual de 20 grados, este también puede ser clasificado como ciego, según la definición aceptada por este organismo internacional. Por supuesto esta definición no puede ser aplicada en recién nacidos, quienes ya de por si tienen una agudeza visual del orden de 20/800; y dicha definición se aplica después de los cuatro meses de edad.

Se cree que la visión 20/20 se alcanza realmente hacia los tres años de edad. La verdadera prevención visual se basa en una detección temprana y oportuna de cualquier problema visual en el bebé recién nacido, o en el niño en edad preescolar o escolar (4,5).

SORDOCEGUERA: Las organizaciones internacionales como la Federación Mundial de Personas Sordociegas (WFDB -por sus siglas en inglés), la Federación Latinoamericana de Personas Sordociegas (FLASC) y Sense Internacional (Latinoamérica) entre otras, al igual que la mayoría de los profesionales, utilizan las palabras “sordoceguera”, “persona sordociega”, “sordociego”, etc; como una sola palabra, puesto que es una limitación única. Debe aclararse que no es la sumatoria de ser sordo y ciego; es una condición diferente, con mayores implicaciones.

La definición de la palabra sordoceguera que se ha adoptado hoy en día es: “La sordoceguera es una deficiencia sensorial, visual y auditiva, que se manifiesta en mayor o menor grado, e invariablemente genera limitaciones en comunicación, orientación y movilidad, de acceso a la información y restricción para la participación social”1. Lo interesante de retomar esta definición, es que expone muy claramente las implicaciones de la doble pérdida sensorial (6,7,8).

Ahora bien, las principales causas en Colombia de sordoceguera, suelen ser las infecciones virales in utero, como la rubéola congénita y el síndrome de usher. Es claro que el Síndrome de Usher (USH) es la principal causa de sordoceguera en el mundo. Constituye el 6% de la población congénitamente sorda y el 18% de toda la población con RP. La prevalencia del USH está en un rango de 3.5 a 6.2 casos de cada 100,000 habitantes. La frecuencia del USH en Estados Unidos es alrededor de 5/100,000; en Escandinavia de 3.0/100,000 y en Colombia, de 3,2/100.000 habitantes y constituye el 9,6% de la población sorda y el 10% de la población ciega. A nivel mundial, se ha estimado que entre el 8% y el 33% de los individuos con Retinitis Pigmentosa tienen algún grado de pérdida auditiva y muchos de estos individuos pueden, de hecho, estar sufriendo de Síndrome de Usher (9-13).

Materiales y Métodos

En conjunto con La Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, venimos haciendo el seguimiento del programa de Sorderas y Cegueras Genética en la ciudad de Bogotá, mediante las visitas domiciliarias y citaciones a las familias que han sido detectadas con esta patología, gracias a la intervención de las estudiantes de trabajo social de La Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca, en Bogotá.

El programa de seguimiento que se adelantó, es el que se muestra a continuación. Según la experiencia de nuestro grupo de trabajo, ésta sería la forma óptima para hacerlo en las ciudades capitales, pero idealmente con la colaboración del POS, del SISBEN y de las entidades estatales- gubernamentales respectivas.

Métodos del Plan de Seguimiento

1. Visita domiciliaria de Trabajadora Social, para hacer un diagnostico de la situación médica, familiar, laboral y psicosocial de cada caso.
2. Trabajo Social encaminado a impartir educación sobre la enfermedad, el manejo y tratamiento.
3. Definir estrato socio-cultural del paciente y su familia.
4. Con todo lo anterior, ya es posible definir las reales necesidades de cada afectado y su familia.
5. Iniciar la orientación del tratamiento y manejo integral del limitado sensorial de origen genético, utilizando los servicios que le este ofreciendo la respectiva E.P.S. o A.R.S.
6. Implementar un programa similar para aquellos enfermos carentes de algún sistema de salud. Definir planes caseros de rehabilitación y búsqueda de ayudas complementarias que se le pueda ofrecer a esta población, como las impartidas por las alcaldías y otros entes gubernamentales.
7. En este punto, se debe orientar al afectado y sus familiares, en inquietudes y dudas sobre el manejo de la enfermedad o sobre la utilización de los servicios que les brinden sus E.P.S. o A.R.S. correspondientes.
8. Asesorar de manera integral, a las personas con limitaciones sensoriales, en todas las necesidades que previamente se han definido en cada caso.

Objetivos

Objetivos del Seguimiento de pacientes con limitaciones sensoriales de origen genético:

1. Fortalecer los Programas de Tamizaje neonatal o escolar existentes actualmente.
2. Diagnosticar nuevos casos y definir su situación y condición médica.
3. Ofrecer instrucción sobre la enfermedad a los pacientes con limitaciones sensoriales de origen genético y a sus familiares.
4. Crear un compromiso de los parientes cercanos del enfermo y estrechar lazos familiares, en el tratamiento, manejo y rehabilitación del individuo con limitación sensorial.
5. Asesorar permanentemente a los pacientes y familiares, en cuanto a la óptima utilización del servicio de salud que tengan, y todo lo relacionado con sus necesidades fundamentales.
6. Asesorar al afectado y su familia en la rehabilitación, tratamiento y manejo, aun en aquellos casos en que no haya afiliación al P.O.S.

1 SENSE INTERNACIONAL (LATINOAMERICA), UNIVERSIDAD DEL ROSARIO-COLOMBIA, RED PESCAR DE VOLUNTARIADO, ASOCIACION COLOMBIANA DE PERSONAS SORDOCIEGAS, FUNDACION IDEAS DIA A DIA, ORGANIZACION PAVLOV, lineamientos de información sobre sordoceguera y multidéficit, Bogotá, Agosto 15 de 2006