Salud Humana: Organizaciones que Luchan por la Vida

Su Objetivo es Ayudar a los Pacientes a Conocer y Actuar Frente a Enfermedades Graves

El diagnóstico de una enfermedad grave hace que los pacientes y sus familias pasen por distintas etapas de aceptación.

Ayudarles a enfrentar esta situación y que conozcan sus derechos en el plan obligatorio de salud (POS). Además de hacer que estos se cumplan normalmente o en ocasiones por la vía legal.

Son algunas de las funciones de las ligas, fundaciones y asociaciones de apoyo a las personas con enfermedades como cáncer, sida, hemofilia, Alzheimer, insuficiencia renal crónica y enfermedad hepática crónica, entre otras.

Estas entidades constituidas como organizaciones no gubernamentales (ONGs), según el abogado Germán Humberto Rincón. Se fundaron en la mayoría de los casos por pacientes que evidenciaron la falta de información con respecto a la causas sicológicas, médicas, alimentarías y los trámites legales para exigir sus derechos en seguridad social.

Algunas de estas tienen sede propia, otras están ligadas a alguna institución médica o se reúnen en la casa de un determinado miembro de la entidad.

Varios frentes

Las organizaciones de pacientes brindan atención personalizada para que las personas aprendan a sobrellevar la enfermedad. A través de grupos de apoyo, revisiones médicas o programación de conferencias sobre temas que faciliten una mejor calidad de vida.

Además, cuentan con un banco de medicamentos, prótesis o elementos que donan los pacientes. Para cuando las entidades de salud no les facilitan el medicamento. Se demoran en la entrega o cuando se instaura una tutela.

Las organizaciones prestan o donan los fármacos para que los pacientes continúen con el tratamiento.

Una de las principales funciones es establecer veedurías ciudadanas en salud, fortaleciendo grupos de trabajo que les permitan realizar actividades mancomunadamente entre todas las organizaciones. La difusión sobre las actividades que realizan estas entidades, se puede encontrar en clínicas y hospitales, a través de trabajadores sociales.

Las Organizaciones de Pacientes Brindan Atención Personalizada.

Liga de Hemofílicos

Según el Director Científico de la Liga de Hemofílicos, Sergio Robledo, esta es la tercera enfermedad más costosa de sobrellevar.

En el país hay 2.500 personas que la padecen.

Por esta razón, se creó la organización que funciona hace 32 años, establecida por enfermos y familiares. Para luchar contra esta enfermedad que produce hemorragias en cualquier parte del cuerpo. Pero mas frecuentemente dentro de las articulaciones, lo cual se llama hemartrosis. Y si no se trata a tiempo y correctamente, conduce a una artritis degenerativa.

Este padecimiento, de origen genético, tiene varios tipos y en cada tipo de hemofilia se produce por falta de una proteína en la sangre que ayuda a la coagulación. Así, entre menos proteína coaguladora haya, más se presentan los síntomas.

A los pacientes de la liga se les enseña a conocer su enfermedad y a actuar, en el campo médico, sicológico, odontológico, nutricional y fisioterapéutico. Con el apoyo de la institución y el entusiasmo de los pacientes, estos pueden tener una buena calidad de vida y su padecimiento no ocupa la mayor parte de su atención y preocupación.

Lea También: Suplemento Científico: Guía de Manejo Integral para Pacientes con Hemofilia

A los Pacientes se les Enseña a Conocer y Actuar, en el Campo Médico, Sicológico, Odontológico, Nutricional y Fisioterapéutico.

Nacional

La liga cuenta con sedes en Cúcuta, Cali, Bucaramanga, Cartagena y Pereira. La consulta para las personas que puedan pagarla, tiene un valor de $20.000.oo. La entidad cuenta con medicamentos que han donado algunos pacientes y de los cuales se hace uso para atender una urgencia o para proporcionárselos a aquellas personas que lo requieran.

Según el Director Científico de la Liga, el promedio de vida de los pacientes que padecen hemofilia es de cinco años menos que el resto de las personas.

La liga, en colaboración con el Ministerio de Protección Social, realiza cada dos años un congreso donde intervienen especialistas nacionales e internacionales y se muestran los avances científicos.

A través de estos eventos, médicos y pacientes pueden compartir experiencias y conocer más sobre la hemofilia.

Desde hace 5 años la Liga Colombiana de Hemofílicos y la Federación Médica Colombiana trabajan aliados para potenciar su trabajo, comprometido con la salvaguarda del conocimiento médico científico actualizado y la salud de los colombianos.

Otras organizaciones dedicadas a la difusión
y el cuidado de determinadas enfermedades