Patrimonio Genético y Derechos Humanos Colectivos

Ascensión Cambrón**

* Adaptado de: F. J. Ansuátegui (Edt.). Una discusión sobre
Derechos Humanos Colectivos. Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas”.
Universidad Carlos III de Madrid, 2002. Con autorización de la Autora.
** Abogada. Profesora titular docente de la Universidad de la Coruña – España.
[email protected]

Objeto de la Investigación

Cualquier tratamiento de los derechos humanos colectivos tiene que tener en cuenta su dimensión discursiva que pasa por considerar cuestiones lingüísticas, epistemológicas y teóricas; pero si se aspira a superar el mero ejercicio académico, entonces el tratamiento ha de contemplar, más o menos mediatamente, la dimensión histórica y social concreta en la que se han de vindicar dichos derechos colectivos; esto es, también la dimensión política de los mismos. Esta meta-perspectiva me parece fundamental para tratar el tema de los “derechos” si quien hace iusfilosofía se compromete con el discurso que realiza. Es decir, el discurso sobre los derechos humanos demanda del filósofo del Derecho no sólo las exigencias necesarias para hacer un discurso teórico consistente, también compromiso para que su teoría sea aplicable, superando el discurso equívoco del “iusnaturalismo de la eficacia”.(1) Y para que no se me malinterprete -no estoy insinuando que el iusfilósofo deba coger el kalasnikof- sólo quiero decir que su contribución debe ir de la fundamentación de esos “derechos” a la identificación de las garantías jurídicas necesarias para su protección, si es que éstas son posibles.

Así caracterizada la empresa -de y por los “derechos”- esta reflexión manifiesta de inmediato un objetivo irrenunciable y difícil; lo primero, porque consideramos que hoy, en un mundo globalizado, más que nunca hay intereses colectivos en juego que, si no se explicitan y defienden, supondrá un paso más en la desvirtualización de los derechos individuales; o lo que es lo mismo: se desnaturalizará enteramente el sentido de la “dignidad humana”. Y es difícil, desde mi modesta opinión, porque fundamentar y vindicar esta acepción de los derechos presupone sostener algún tipo de idealidad, materialmente posible, para el colectivo humano; ésta ha de superar en algún sentido la dicotomía existente entre “individualismo” y “comunitarismo”. Sólo desde una determinada y presupuesta idealidad, que beneficie a todos, se podrá justificar la limitación en el ejercicio de un concreto derecho individual. Esta teoría de los derechos colectivos tendrá que ser aplicable a casos semejantes, indistintamente su contenido haga referencia al reconocimiento de los grupos sociales que reclaman soberanía para sus pueblos, a los derechos humanos de los emigrantes, a los derechos de género, del derecho al patrimonio genético común al género humano u otros.

1. La aplicación biomédica de los conocimientos obtenidos por la Genética

Desde que J. Watson y F. Crick descubrieron la estructura del ADN (1953) la biología celular y la genética molecular, hasta el presente, con la conclusión del Proyecto Genoma Humano, podemos afirmar que se ha producido una revolución en el campo de la investigación científica. El conjunto de conocimientos fundamentales conseguido no ha tardado en hacerse ciencia aplicada que, en forma de biotecnologías, ha transformado la agricultura, la ganadería y la medicina; la aplicación de esas técnicas a estas materias ha buscado obtener mayores beneficios a partir de la creación de nuevos organismos vivos con interés comercial: para la descontaminación -con las bacterias “comedoras” de petróleo-, mediante la creación de organismos transgénicos: bacterias y mamíferos (cerdos) para la obtención de proteínas humanas de interés farmacéutico -como la insulina, la hormona del crecimiento, o determinados factores de coagulación sanguínea-, diagnóstico prenatal de enfermedades hereditarias, fecundación in vitro (FIV), terapia genética y clonación; estas técnicas se emplean también para la identificación de lo que se llama “huella genética” de uso forense y judicial.

Si estas aplicaciones de la genética nos permiten visualizar el profundo proceso de transformación que ha experimentado la biociencia y sus aplicaciones al cuerpo humano en general, no son menores las transformaciones que esas aplicaciones han provocado en la sociedad; cambios quizás menos perceptibles pero, no por ello menos problemáticas como prueban, a lo largo de los últimos veinte años, las constantes discusiones bioéticas, la aprobación de leyes-medida para regular las nuevas intervenciones sobre el cuerpo y sus productos y los problemas morales, jurídicos y políticos que todavía están pendientes de resolver.

Aquí nos vamos a ocupar de la especial incidencia que la biotecnología molecular tiene en biomedicina, indistintamente se trate de diagnosticar, prevenir o curar determinadas patologías humanas o se utilicen los nuevos recursos para la identificación de los individuos en procesos civiles -identificación de la paternidad o en DNI- o en procesos penales -la identificación de delincuentes.

1.1. Procreación humana asistida

La primera puerta de entrada para una manipulación del material genético humano se ha impuesto de la mano de las técnicas de procreación asistida y más específicamente a través de lo que se conoce como fecundación in vitro. Esta forma de reproducirse, en lo fundamental consiste en la unión de óvulos y semen fuera del aparato reproductor femenino. Los embriones resultantes se cultivan durante varios días para después ser trasplantados al útero de la mujer sometida a tratamiento o a otra cualesquiera capaz de gestar, dándose lugar así a lo que se conoce como un embarazo. Desde que en 1978 naciera mediante este procedimiento Louise Brawn, la primera “bebé probeta”, puede decirse que la perfección técnica de este proceso de reproducción ha ido en aumento, aunque los problemas sociales derivados de la misma no han desaparecido. Indistintamente de la valoración moral que pueda hacerse del procedimiento mismo, en la actualidad es indiscutible que dichas técnicas reciben impropiamente el calificativo de “sanitarias” en tanto no tienen por objeto sanar una patología, son altamente agresivas para el organismo de las mujeres sometidas a ella(3) , permiten dar cobertura a fines eugenésicos e investigadores, en este sentido resulta ejemplificador la presión que actualmente realizan las corporaciones científicas para que se les autorice a investigar con los embriones crioconservados, sobrantes de la aplicación de la FIV, sin ser ajenas a intereses corporativos y económicos. El ejemplo más reciente que ilustra lo anterior consiste en la interpretación que se le puede dar a la autorización en los EE.UU. (septiembre de 2001) para que se pueda recurrir a la FIV para seleccionar el sexo del futuro infante a gestar.

1.2. Diagnóstico preconcepcional, preimplantatorio y prenatal

Los distintos métodos de diagnóstico persiguen la detección de enfermedades hereditarias antes o durante una fase temprana del embarazo. Si el diagnóstico se realiza previamente a éste, es preciso que vaya acompañado de un fecundación in vitro. Cuando es así puede ser realizado con anterioridad a la fecundación sobre las células reproductoras femeninas o, después de la misma, sobre los embriones. En el primer caso recibe el nombre diagnóstico preconcepcional y en el segundo diagnóstico preimplantatorio.(4) La ventaja que presenta la primera técnica frente a la segunda consiste en que se practica con ovocitos y no con embriones por lo que ésta tiene mayor aceptación moral, aunque hay casos en los que no proporciona completa seguridad con relación a determinadas patologías: si son ambos cónyuges los que padecen la enfermedad. El diagnóstico preimplantatorio se efectúa sobre el embrión tras la fecundación in vitro y previamente a la transferencia de los embriones al útero. Durante las primeras divisiones todas las células del embrión (blastómero) conservan la capacidad de originar un individuo completo, por lo que se llaman totipotentes. Si durante esta fase se separan algunos blastómeros para su análisis, el embrión no se ve alterado y puede ser transferido al útero sin experimentar alteraciones. El momento para la toma de esa muestra es en la fase de 6-8 células, momento en el que todavía es pronto para transferir el embrión al útero.(4)

Este tipo de prueba es legal en el Estado español y se emplea para detectar anomalías cromosómicas como el síndrome de Down y otras como la diabetes pero, en este caso, la técnica se aplica a partir de la selección de los cromosomas X; es decir seleccionando el sexo del futuro descendiente. La ventaja técnica de este procedimiento es que mediante la selección de los embriones sanos no es preciso recurrir posteriormente al aborto terapéutico. No obstante el diagnóstico prenatal provoca algunos problemas por considerar; por ejemplo, la identificación de una enfermedad genética en el feto sitúa a lo progenitores ante el dilema de interrumpir el embarazo o aceptar tener un infante enfermo y también puede ocurrir que una vez informados por el profesional de que el embrión tiene alguna característica no patológica indeseada por ellos, puedan recurrir a otro intento de FIV, desechando los primeros embriones hasta conseguir los que posean las características deseadas, sexo u otras. Ante esos problemas J. Testar ha propuesto que se prohíba este tipo de diagnóstico:(5)

“Observemos que en el caso del DPN [diagnóstico prenatal], el recurso al diagnóstico genético sigue estando autorizado, sólo el acto de la interrupción del embarazo está reglamentado. En el caso del DPI [diagnóstico preimplantatorio], la producción de embriones, casi siempre en exceso, implica que su selección acompañaría “naturalmente” al diagnóstico, y por lo tanto es el acceso al propio diagnóstico el que debería ser reglamentado.

En el estado actual de reflexión y de legislación, no queda claro qué barrera se podría imaginar para el DPI, privado de la barrera natural del DPN que es la interrupción del embarazo, con sus penalidades físicas y mentales. Resulta pueril admitir que los límites que no han de sobrepasarse se irán conociendo conforme se desarrolle el DPI. La fantasía sobre el niño perfecto no admite ningún límite, y de forma general, no podemos iniciar un proceso irreversible sin interrogarnos acerca de sus resultados previsibles (…). Es porque pronto se volverá imposible impedir las derivaciones del DPI por lo que yo he propuesto su prohibición. Si esa prohibición se revela imposible, deberíamos convenir en que nuestro futuro está fijado como una fatalidad”.(5)

La legislación española especifica muy claramente que este tipo de diagnóstico sólo se utilizará para “tratar una enfermedad o impedir su transmisión, con garantías razonables y contrastadas”;(6) esta es la norma, otra cosa diferente es que se pueda afirmar con toda certeza que en la práctica clínica este tipo de diagnóstico preimplantatorio sólo se emplea para ese fin.

El diagnóstico prenatal durante el embarazo constituye una práctica rutinaria desde hace algunos años; se aplica a los casos considerados de alto riesgo: cuando hay antecedentes familiares de alguna enfermedad genética o cuando la edad de la mujer embarazada es superior a los treinta y cinco años. La técnica más frecuente es la amniocentesis y cuándo el resultado de esta prueba confirma que el feto adolece de un defecto genético grave, los progenitores pueden legalmente acogerse al supuesto del aborto terapéutico.

1.3. Terapia genética

Especial relevancia han adquirido las actuaciones sobre los embriones antes de la implantación en el seno materno, durante la gestación y en los individuos nacidos infantes y adultos. Esta nueva forma de intervención sobre el patrimonio genético ha recabado la atención de filósofos, juristas, bioeticistas, etc., literatura que manifiesta los múltiples problemas que surgen respecto a esas prácticas en relación con el ejercicio de los derechos individuales: la confidencialidad, el consentimiento, la integridad física, etc. Una atención creciente reclama la llamada “terapia genética”. En el actual estado de los conocimientos la aplicación de la terapia genética para corregir concretas patologías no supera el nivel de experimentación y los riesgos que implican a largo plazo son de temer.

Este tipo de terapia puede aplicarse a la línea germinal y a la somática. La primera está absolutamente prohibida en todos los Estados donde circula información de sus posibilidades. La segunda se aplica de modo experimental para corregir patologías hereditarias diversas aunque con escasos éxitos. Los investigadores afirman que el riesgo de la terapia genética no supera el de cualquier otra intervención terapéutica, como un trasplante por ejemplo. Sin embargo, se puede dudar de la eficacia de la misma si se tienen en cuenta los datos proporcionados por el Comité de Terapia Genética de los EE.UU. De los 120 protocolos autorizados en los que han participado 600 individuos, “ninguno de ellos ha conseguido superar la enfermedad”.(7) Esta información es muy importante para comprender los efectos de la terapia celular: somática y germinal; intervenciones sobre el genoma que provoca grandes temores con relación a los seres existentes y a las generaciones futuras.

Teóricamente existen diversas modalidades de terapia genética según se aplique a las células somáticas o a las células germinales. La más sencilla consiste en introducir un gen sano en el núcleo de las células que tienen las dos copias defectuosas de ese gen. La inserción no es específica, es decir el gen se deposita en el núcleo de las células y en un cierto número de ellas se integra al azar en algún lugar de sus cromosomas. Como los genes portan información para la fabricación de proteínas, si las células manipuladas consiguen fabricar la proteína especificada por el gen sano entonces se puede considerar que la terapia en principio funciona.

Pero pueden aparecer complicaciones. En primer lugar, como los genes defectuosos no son eliminados podrían seguir interfiriendo el funcionamiento normal de la célula. Esto es lo que ocurre con los genes de efecto dominante en los que una sola copia del gen es suficiente para producir sus efectos sobre el fenotipo. En segundo lugar, podría ser que la colocación del nuevo gen en el cromosoma no se realizara en el lugar adecuado y que, en consecuencia, no ejerciera el mismo efecto que en la posición que normalmente ocupa en las células sanas. En tercer lugar, el gen al ser insertado aleatoriamente, podría interferir en el funcionamiento de algún otro gen, pro-vocando alguna alteración celular nueva. Por último, es necesario que el gen se exprese, es decir que la célula produzca la proteína codificada por éste en cantidad suficiente para que la célula funcione normalmente. A pesar de los problemas técnicos que existen, este tipo de terapia ha sido utilizada con éxito en ensayos clínicos con afectados de ADA (deficiencia de la adenosina desaminasa) que provoca la destrucción del sistema inmunitario, razón por la cual los niños que la experimentan reciben el nombre de “niños burbuja” puesto que tienen que vivir completamente protegidos de cualquier agente infeccioso.(8)

La terapia somática es todavía bastante imprecisa en atención a sus resultados, pero es la única tolerada legalmente y las modificaciones genéticas que posibilita no se transmiten del sujeto tratado a su descendencia. No obstante, como veremos más adelante, a partir de los resultados del Proyecto Genoma Humano algunos sectores de la corporación biomédica ya reclaman que se permita la terapia genética en la línea germinal, cuyos resultados o modificaciones genéticas serían trasmisibles a las generaciones futuras.

1.4. Clonación

Desde el advenimiento de la ingeniería genética, el término clonación es utilizado para referirse al conjunto de células o de individuos pluricelulares idénticos. La clonación se realiza de forma natural en múltiples organismos existentes en la naturaleza, por ejemplo entre los vegetales, las bacterias y en los seres humanos: los gemelos monocigóticos. La clonación artificial se realiza insertando el gen que se desea multiplicar en el ADN de una bacteria. La proliferación a partir de esa bacteria original da lugar a una estirpe de bacterias en la que todas ellas contienen una copia del gen, con lo que se obtienen un clon de clones.

Como se sabe en todas las células de los seres vivos hay un número determinado de cromosomas, compuestos por proteínas y ADN; éste es el soporte físico de los genes o unidades que determinan la herencia. El conjunto de genes de un organismo se llama genoma y contiene toda la información necesaria para el desarrollo, mantenimiento y reproducción de cualquier ser vivo. Asentado sobre esos conocimientos básicos, en los últimos años se han manipulado genéticamente vegetales (algodón, soja, maíz, etc.), animales (ostras, ratones, ovejas, etc.) y también seres humanos: en materia reproductiva, diagnóstica, terapéutica y puede que en clonación. En las Bahamas funciona desde 1994 una clínica llamada Valiant Venture que se anuncia en Internet y promete a sus clientes la clonación. En el Estado de Georgia, la Human Cloning Foundation promueve investigaciones y anuncia clonaciones (home page: www.humanclonig.org). En enero de 1998, el empresario estadounidense Richard Seed afirmó su voluntad de poner en marcha experimentos de clonación con fines lucrativos: proporcionar clones a parejas estériles.(9) De todos es conocido que en la actualidad la biogenética se aplica en reproducción, diagnósticos y terapias diversas para curar enfermedades genéticas congénitas, hereditarias o sobrevenidas.

Existen al menos tres métodos para obtener individuos idénticos por clonación. El primero consiste en separar células de un embrión antes de que comience el proceso de diferenciación celular y se sabe que las células producidas en las primeras divisiones a partir del cigoto son totipotentes, es decir conservan la capacidad de originar un individuo completo. Por lo tanto, escindidas del embrión, si son cultivadas por separado y después implantadas en un útero pueden dar lugar a tantos individuos genéticamente idénticos como células se hayan escindido. Por este método J. Hall y R. Stillman obtuvieron, en 1993, 48 embriones humanos a partir de 17 iniciales; para el experimento utilizaron embriones sobrantes de una FIV, aunque no fueron transferidos a ningún útero y se detuvo el experimento.(7)

El segundo procedimiento para obtener embriones clónicos consiste en introducir núcleos de células embrionarias procedentes de cultivos celulares en óvulos no fertilizados a los que se les ha extraído previamente su núcleo. Si los óvulos así tratados comienzan a dividirse originan embriones que pueden ser transferidos posteriormente a úteros de “madres de alquiler”. Esta técnica fue la empleada por los investigadores del Instituto Roslin de Escocia para dar vida a ovejas clónicas en 1996. La ventaja de esta segunda técnica respecto a la primera es que, como se parte de cultivos de células embrionarias, el número total de individuos clónicos resultantes puede ser muy superior al de los obtenidos mediante el primer procedimiento. Estos dos métodos permiten obtener clones a partir de embriones o de células embrionarias cultivadas, respectivamente, pero con ellos no se pueden hacer copias genéticas de individuos adultos.(7)

El tercer método es el empleado para la obtención de la oveja Dolly, con el cual sí se ha podido llegar a la clonación de individuos adultos. Lo conseguido por Ian Wilmut y sus colaboradores del instituto Roslin fue que el núcleo de una célula somática diferenciada, tomada de la célula madre de una oveja, se activase para dar lugar a un nuevo individuo genéticamente idéntico al que le fue extraída la célula. El procedimiento consistió en introducir el núcleo de la célula madre en un óvulo de otra oveja, al que previamente se le había extraído el núcleo transfiriéndosele posteriormente al útero de una tercera oveja que actuó de gestante. Para conseguir que los genes de la célula madre se expresasen aportando la información necesaria para originar un nuevo individuo tuvieron que sincronizar previamente los estados de la célula donante del núcleo y del óvulo receptor, limitando el alimento de la primera mientras fue cultivada. Si esta técnica de clonación fuese utilizada con seres humanos podrían obtenerse réplicas genéticas de la persona donante del núcleo celular que se transferiría al óvulo enucleado previamente y hasta puede ser que, a su vez, la mujer donante del primer núcleo pudiera ser la mujer que gestara el embrión resultante, con lo cual podemos imaginar el ahorro de parientes (la madre sería la hermana gemela del nacido y además el padre) y entonces sí que se podría volver a repetir aquello que decía la canción y que la FIV ha dejado obsoleto: “madre no hay más que una”. Bromas aparte, con el asunto de la clonación se ha dado un paso más en una dirección que puede llevarnos a tener que darle la razón a las premoniciones de Jean Testart, antes citadas.

La identificación del ADN ha permitido además de las aplicaciones anteriores otras variantes relativas a la identificación de la huella genética: este mecanismo permite identificar verazmente a los individuos a partir de diminutas muestras orgánicas de los mismos. Este recurso se emplea cuando es necesario en procesos civiles -identificación de la paternidad biológica y como recurso identificatorio general, DNI, en Gran Bretaña- y en procesos penales -identificación de delincuentes, identificación de personas fallecidas, etc.- Pero, este modo de identificación, también puede ser utilizado en el marco de las relaciones laborales para conocer si un determinado individuo es portador de alguna afección latente, adquirida o hereditaria y en el marco de las relaciones contractuales que los sujetos particulares establecen con las compañías de seguros de vida.

PUBLICACIONES RELACIONADAS

NO HAY COMENTARIOS

Dejar un comentario


*