Patrimonio Genético y Derechos Humanos Colectivos

Ascensión Cambrón**

* Adaptado de: F. J. Ansuátegui (Edt.). Una discusión sobre
Derechos Humanos Colectivos. Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas”.
Universidad Carlos III de Madrid, 2002. Con autorización de la Autora.
** Abogada. Profesora titular docente de la Universidad de la Coruña – España.
ascain@udc.es

Objeto de la Investigación

Cualquier tratamiento de los derechos humanos colectivos tiene que tener en cuenta su dimensión discursiva que pasa por considerar cuestiones lingüísticas, epistemológicas y teóricas; pero si se aspira a superar el mero ejercicio académico, entonces el tratamiento ha de contemplar, más o menos mediatamente, la dimensión histórica y social concreta en la que se han de vindicar dichos derechos colectivos; esto es, también la dimensión política de los mismos. Esta meta-perspectiva me parece fundamental para tratar el tema de los “derechos” si quien hace iusfilosofía se compromete con el discurso que realiza. Es decir, el discurso sobre los derechos humanos demanda del filósofo del Derecho no sólo las exigencias necesarias para hacer un discurso teórico consistente, también compromiso para que su teoría sea aplicable, superando el discurso equívoco del “iusnaturalismo de la eficacia”.(1) Y para que no se me malinterprete -no estoy insinuando que el iusfilósofo deba coger el kalasnikof- sólo quiero decir que su contribución debe ir de la fundamentación de esos “derechos” a la identificación de las garantías jurídicas necesarias para su protección, si es que éstas son posibles.

Así caracterizada la empresa -de y por los “derechos”- esta reflexión manifiesta de inmediato un objetivo irrenunciable y difícil; lo primero, porque consideramos que hoy, en un mundo globalizado, más que nunca hay intereses colectivos en juego que, si no se explicitan y defienden, supondrá un paso más en la desvirtualización de los derechos individuales; o lo que es lo mismo: se desnaturalizará enteramente el sentido de la “dignidad humana”. Y es difícil, desde mi modesta opinión, porque fundamentar y vindicar esta acepción de los derechos presupone sostener algún tipo de idealidad, materialmente posible, para el colectivo humano; ésta ha de superar en algún sentido la dicotomía existente entre “individualismo” y “comunitarismo”. Sólo desde una determinada y presupuesta idealidad, que beneficie a todos, se podrá justificar la limitación en el ejercicio de un concreto derecho individual. Esta teoría de los derechos colectivos tendrá que ser aplicable a casos semejantes, indistintamente su contenido haga referencia al reconocimiento de los grupos sociales que reclaman soberanía para sus pueblos, a los derechos humanos de los emigrantes, a los derechos de género, del derecho al patrimonio genético común al género humano u otros.

1. La aplicación biomédica de los conocimientos obtenidos por la Genética

Desde que J. Watson y F. Crick descubrieron la estructura del ADN (1953) la biología celular y la genética molecular, hasta el presente, con la conclusión del Proyecto Genoma Humano, podemos afirmar que se ha producido una revolución en el campo de la investigación científica. El conjunto de conocimientos fundamentales conseguido no ha tardado en hacerse ciencia aplicada que, en forma de biotecnologías, ha transformado la agricultura, la ganadería y la medicina; la aplicación de esas técnicas a estas materias ha buscado obtener mayores beneficios a partir de la creación de nuevos organismos vivos con interés comercial: para la descontaminación -con las bacterias “comedoras” de petróleo-, mediante la creación de organismos transgénicos: bacterias y mamíferos (cerdos) para la obtención de proteínas humanas de interés farmacéutico -como la insulina, la hormona del crecimiento, o determinados factores de coagulación sanguínea-, diagnóstico prenatal de enfermedades hereditarias, fecundación in vitro (FIV), terapia genética y clonación; estas técnicas se emplean también para la identificación de lo que se llama “huella genética” de uso forense y judicial.

Si estas aplicaciones de la genética nos permiten visualizar el profundo proceso de transformación que ha experimentado la biociencia y sus aplicaciones al cuerpo humano en general, no son menores las transformaciones que esas aplicaciones han provocado en la sociedad; cambios quizás menos perceptibles pero, no por ello menos problemáticas como prueban, a lo largo de los últimos veinte años, las constantes discusiones bioéticas, la aprobación de leyes-medida para regular las nuevas intervenciones sobre el cuerpo y sus productos y los problemas morales, jurídicos y políticos que todavía están pendientes de resolver.

Aquí nos vamos a ocupar de la especial incidencia que la biotecnología molecular tiene en biomedicina, indistintamente se trate de diagnosticar, prevenir o curar determinadas patologías humanas o se utilicen los nuevos recursos para la identificación de los individuos en procesos civiles -identificación de la paternidad o en DNI- o en procesos penales -la identificación de delincuentes.

1.1. Procreación humana asistida

La primera puerta de entrada para una manipulación del material genético humano se ha impuesto de la mano de las técnicas de procreación asistida y más específicamente a través de lo que se conoce como fecundación in vitro. Esta forma de reproducirse, en lo fundamental consiste en la unión de óvulos y semen fuera del aparato reproductor femenino. Los embriones resultantes se cultivan durante varios días para después ser trasplantados al útero de la mujer sometida a tratamiento o a otra cualesquiera capaz de gestar, dándose lugar así a lo que se conoce como un embarazo. Desde que en 1978 naciera mediante este procedimiento Louise Brawn, la primera “bebé probeta”, puede decirse que la perfección técnica de este proceso de reproducción ha ido en aumento, aunque los problemas sociales derivados de la misma no han desaparecido. Indistintamente de la valoración moral que pueda hacerse del procedimiento mismo, en la actualidad es indiscutible que dichas técnicas reciben impropiamente el calificativo de “sanitarias” en tanto no tienen por objeto sanar una patología, son altamente agresivas para el organismo de las mujeres sometidas a ella(3) , permiten dar cobertura a fines eugenésicos e investigadores, en este sentido resulta ejemplificador la presión que actualmente realizan las corporaciones científicas para que se les autorice a investigar con los embriones crioconservados, sobrantes de la aplicación de la FIV, sin ser ajenas a intereses corporativos y económicos. El ejemplo más reciente que ilustra lo anterior consiste en la interpretación que se le puede dar a la autorización en los EE.UU. (septiembre de 2001) para que se pueda recurrir a la FIV para seleccionar el sexo del futuro infante a gestar.

1.2. Diagnóstico preconcepcional, preimplantatorio y prenatal

Los distintos métodos de diagnóstico persiguen la detección de enfermedades hereditarias antes o durante una fase temprana del embarazo. Si el diagnóstico se realiza previamente a éste, es preciso que vaya acompañado de un fecundación in vitro. Cuando es así puede ser realizado con anterioridad a la fecundación sobre las células reproductoras femeninas o, después de la misma, sobre los embriones. En el primer caso recibe el nombre diagnóstico preconcepcional y en el segundo diagnóstico preimplantatorio.(4) La ventaja que presenta la primera técnica frente a la segunda consiste en que se practica con ovocitos y no con embriones por lo que ésta tiene mayor aceptación moral, aunque hay casos en los que no proporciona completa seguridad con relación a determinadas patologías: si son ambos cónyuges los que padecen la enfermedad. El diagnóstico preimplantatorio se efectúa sobre el embrión tras la fecundación in vitro y previamente a la transferencia de los embriones al útero. Durante las primeras divisiones todas las células del embrión (blastómero) conservan la capacidad de originar un individuo completo, por lo que se llaman totipotentes. Si durante esta fase se separan algunos blastómeros para su análisis, el embrión no se ve alterado y puede ser transferido al útero sin experimentar alteraciones. El momento para la toma de esa muestra es en la fase de 6-8 células, momento en el que todavía es pronto para transferir el embrión al útero.(4)

Este tipo de prueba es legal en el Estado español y se emplea para detectar anomalías cromosómicas como el síndrome de Down y otras como la diabetes pero, en este caso, la técnica se aplica a partir de la selección de los cromosomas X; es decir seleccionando el sexo del futuro descendiente. La ventaja técnica de este procedimiento es que mediante la selección de los embriones sanos no es preciso recurrir posteriormente al aborto terapéutico. No obstante el diagnóstico prenatal provoca algunos problemas por considerar; por ejemplo, la identificación de una enfermedad genética en el feto sitúa a lo progenitores ante el dilema de interrumpir el embarazo o aceptar tener un infante enfermo y también puede ocurrir que una vez informados por el profesional de que el embrión tiene alguna característica no patológica indeseada por ellos, puedan recurrir a otro intento de FIV, desechando los primeros embriones hasta conseguir los que posean las características deseadas, sexo u otras. Ante esos problemas J. Testar ha propuesto que se prohíba este tipo de diagnóstico:(5)

“Observemos que en el caso del DPN [diagnóstico prenatal], el recurso al diagnóstico genético sigue estando autorizado, sólo el acto de la interrupción del embarazo está reglamentado. En el caso del DPI [diagnóstico preimplantatorio], la producción de embriones, casi siempre en exceso, implica que su selección acompañaría “naturalmente” al diagnóstico, y por lo tanto es el acceso al propio diagnóstico el que debería ser reglamentado.

En el estado actual de reflexión y de legislación, no queda claro qué barrera se podría imaginar para el DPI, privado de la barrera natural del DPN que es la interrupción del embarazo, con sus penalidades físicas y mentales. Resulta pueril admitir que los límites que no han de sobrepasarse se irán conociendo conforme se desarrolle el DPI. La fantasía sobre el niño perfecto no admite ningún límite, y de forma general, no podemos iniciar un proceso irreversible sin interrogarnos acerca de sus resultados previsibles (…). Es porque pronto se volverá imposible impedir las derivaciones del DPI por lo que yo he propuesto su prohibición. Si esa prohibición se revela imposible, deberíamos convenir en que nuestro futuro está fijado como una fatalidad”.(5)

La legislación española especifica muy claramente que este tipo de diagnóstico sólo se utilizará para “tratar una enfermedad o impedir su transmisión, con garantías razonables y contrastadas”;(6) esta es la norma, otra cosa diferente es que se pueda afirmar con toda certeza que en la práctica clínica este tipo de diagnóstico preimplantatorio sólo se emplea para ese fin.

El diagnóstico prenatal durante el embarazo constituye una práctica rutinaria desde hace algunos años; se aplica a los casos considerados de alto riesgo: cuando hay antecedentes familiares de alguna enfermedad genética o cuando la edad de la mujer embarazada es superior a los treinta y cinco años. La técnica más frecuente es la amniocentesis y cuándo el resultado de esta prueba confirma que el feto adolece de un defecto genético grave, los progenitores pueden legalmente acogerse al supuesto del aborto terapéutico.

1.3. Terapia genética

Especial relevancia han adquirido las actuaciones sobre los embriones antes de la implantación en el seno materno, durante la gestación y en los individuos nacidos infantes y adultos. Esta nueva forma de intervención sobre el patrimonio genético ha recabado la atención de filósofos, juristas, bioeticistas, etc., literatura que manifiesta los múltiples problemas que surgen respecto a esas prácticas en relación con el ejercicio de los derechos individuales: la confidencialidad, el consentimiento, la integridad física, etc. Una atención creciente reclama la llamada “terapia genética”. En el actual estado de los conocimientos la aplicación de la terapia genética para corregir concretas patologías no supera el nivel de experimentación y los riesgos que implican a largo plazo son de temer.

Este tipo de terapia puede aplicarse a la línea germinal y a la somática. La primera está absolutamente prohibida en todos los Estados donde circula información de sus posibilidades. La segunda se aplica de modo experimental para corregir patologías hereditarias diversas aunque con escasos éxitos. Los investigadores afirman que el riesgo de la terapia genética no supera el de cualquier otra intervención terapéutica, como un trasplante por ejemplo. Sin embargo, se puede dudar de la eficacia de la misma si se tienen en cuenta los datos proporcionados por el Comité de Terapia Genética de los EE.UU. De los 120 protocolos autorizados en los que han participado 600 individuos, “ninguno de ellos ha conseguido superar la enfermedad”.(7) Esta información es muy importante para comprender los efectos de la terapia celular: somática y germinal; intervenciones sobre el genoma que provoca grandes temores con relación a los seres existentes y a las generaciones futuras.

Teóricamente existen diversas modalidades de terapia genética según se aplique a las células somáticas o a las células germinales. La más sencilla consiste en introducir un gen sano en el núcleo de las células que tienen las dos copias defectuosas de ese gen. La inserción no es específica, es decir el gen se deposita en el núcleo de las células y en un cierto número de ellas se integra al azar en algún lugar de sus cromosomas. Como los genes portan información para la fabricación de proteínas, si las células manipuladas consiguen fabricar la proteína especificada por el gen sano entonces se puede considerar que la terapia en principio funciona.

Pero pueden aparecer complicaciones. En primer lugar, como los genes defectuosos no son eliminados podrían seguir interfiriendo el funcionamiento normal de la célula. Esto es lo que ocurre con los genes de efecto dominante en los que una sola copia del gen es suficiente para producir sus efectos sobre el fenotipo. En segundo lugar, podría ser que la colocación del nuevo gen en el cromosoma no se realizara en el lugar adecuado y que, en consecuencia, no ejerciera el mismo efecto que en la posición que normalmente ocupa en las células sanas. En tercer lugar, el gen al ser insertado aleatoriamente, podría interferir en el funcionamiento de algún otro gen, pro-vocando alguna alteración celular nueva. Por último, es necesario que el gen se exprese, es decir que la célula produzca la proteína codificada por éste en cantidad suficiente para que la célula funcione normalmente. A pesar de los problemas técnicos que existen, este tipo de terapia ha sido utilizada con éxito en ensayos clínicos con afectados de ADA (deficiencia de la adenosina desaminasa) que provoca la destrucción del sistema inmunitario, razón por la cual los niños que la experimentan reciben el nombre de “niños burbuja” puesto que tienen que vivir completamente protegidos de cualquier agente infeccioso.(8)

La terapia somática es todavía bastante imprecisa en atención a sus resultados, pero es la única tolerada legalmente y las modificaciones genéticas que posibilita no se transmiten del sujeto tratado a su descendencia. No obstante, como veremos más adelante, a partir de los resultados del Proyecto Genoma Humano algunos sectores de la corporación biomédica ya reclaman que se permita la terapia genética en la línea germinal, cuyos resultados o modificaciones genéticas serían trasmisibles a las generaciones futuras.

1.4. Clonación

Desde el advenimiento de la ingeniería genética, el término clonación es utilizado para referirse al conjunto de células o de individuos pluricelulares idénticos. La clonación se realiza de forma natural en múltiples organismos existentes en la naturaleza, por ejemplo entre los vegetales, las bacterias y en los seres humanos: los gemelos monocigóticos. La clonación artificial se realiza insertando el gen que se desea multiplicar en el ADN de una bacteria. La proliferación a partir de esa bacteria original da lugar a una estirpe de bacterias en la que todas ellas contienen una copia del gen, con lo que se obtienen un clon de clones.

Como se sabe en todas las células de los seres vivos hay un número determinado de cromosomas, compuestos por proteínas y ADN; éste es el soporte físico de los genes o unidades que determinan la herencia. El conjunto de genes de un organismo se llama genoma y contiene toda la información necesaria para el desarrollo, mantenimiento y reproducción de cualquier ser vivo. Asentado sobre esos conocimientos básicos, en los últimos años se han manipulado genéticamente vegetales (algodón, soja, maíz, etc.), animales (ostras, ratones, ovejas, etc.) y también seres humanos: en materia reproductiva, diagnóstica, terapéutica y puede que en clonación. En las Bahamas funciona desde 1994 una clínica llamada Valiant Venture que se anuncia en Internet y promete a sus clientes la clonación. En el Estado de Georgia, la Human Cloning Foundation promueve investigaciones y anuncia clonaciones (home page: www.humanclonig.org). En enero de 1998, el empresario estadounidense Richard Seed afirmó su voluntad de poner en marcha experimentos de clonación con fines lucrativos: proporcionar clones a parejas estériles.(9) De todos es conocido que en la actualidad la biogenética se aplica en reproducción, diagnósticos y terapias diversas para curar enfermedades genéticas congénitas, hereditarias o sobrevenidas.

Existen al menos tres métodos para obtener individuos idénticos por clonación. El primero consiste en separar células de un embrión antes de que comience el proceso de diferenciación celular y se sabe que las células producidas en las primeras divisiones a partir del cigoto son totipotentes, es decir conservan la capacidad de originar un individuo completo. Por lo tanto, escindidas del embrión, si son cultivadas por separado y después implantadas en un útero pueden dar lugar a tantos individuos genéticamente idénticos como células se hayan escindido. Por este método J. Hall y R. Stillman obtuvieron, en 1993, 48 embriones humanos a partir de 17 iniciales; para el experimento utilizaron embriones sobrantes de una FIV, aunque no fueron transferidos a ningún útero y se detuvo el experimento.(7)

El segundo procedimiento para obtener embriones clónicos consiste en introducir núcleos de células embrionarias procedentes de cultivos celulares en óvulos no fertilizados a los que se les ha extraído previamente su núcleo. Si los óvulos así tratados comienzan a dividirse originan embriones que pueden ser transferidos posteriormente a úteros de “madres de alquiler”. Esta técnica fue la empleada por los investigadores del Instituto Roslin de Escocia para dar vida a ovejas clónicas en 1996. La ventaja de esta segunda técnica respecto a la primera es que, como se parte de cultivos de células embrionarias, el número total de individuos clónicos resultantes puede ser muy superior al de los obtenidos mediante el primer procedimiento. Estos dos métodos permiten obtener clones a partir de embriones o de células embrionarias cultivadas, respectivamente, pero con ellos no se pueden hacer copias genéticas de individuos adultos.(7)

El tercer método es el empleado para la obtención de la oveja Dolly, con el cual sí se ha podido llegar a la clonación de individuos adultos. Lo conseguido por Ian Wilmut y sus colaboradores del instituto Roslin fue que el núcleo de una célula somática diferenciada, tomada de la célula madre de una oveja, se activase para dar lugar a un nuevo individuo genéticamente idéntico al que le fue extraída la célula. El procedimiento consistió en introducir el núcleo de la célula madre en un óvulo de otra oveja, al que previamente se le había extraído el núcleo transfiriéndosele posteriormente al útero de una tercera oveja que actuó de gestante. Para conseguir que los genes de la célula madre se expresasen aportando la información necesaria para originar un nuevo individuo tuvieron que sincronizar previamente los estados de la célula donante del núcleo y del óvulo receptor, limitando el alimento de la primera mientras fue cultivada. Si esta técnica de clonación fuese utilizada con seres humanos podrían obtenerse réplicas genéticas de la persona donante del núcleo celular que se transferiría al óvulo enucleado previamente y hasta puede ser que, a su vez, la mujer donante del primer núcleo pudiera ser la mujer que gestara el embrión resultante, con lo cual podemos imaginar el ahorro de parientes (la madre sería la hermana gemela del nacido y además el padre) y entonces sí que se podría volver a repetir aquello que decía la canción y que la FIV ha dejado obsoleto: “madre no hay más que una”. Bromas aparte, con el asunto de la clonación se ha dado un paso más en una dirección que puede llevarnos a tener que darle la razón a las premoniciones de Jean Testart, antes citadas.

La identificación del ADN ha permitido además de las aplicaciones anteriores otras variantes relativas a la identificación de la huella genética: este mecanismo permite identificar verazmente a los individuos a partir de diminutas muestras orgánicas de los mismos. Este recurso se emplea cuando es necesario en procesos civiles -identificación de la paternidad biológica y como recurso identificatorio general, DNI, en Gran Bretaña- y en procesos penales -identificación de delincuentes, identificación de personas fallecidas, etc.- Pero, este modo de identificación, también puede ser utilizado en el marco de las relaciones laborales para conocer si un determinado individuo es portador de alguna afección latente, adquirida o hereditaria y en el marco de las relaciones contractuales que los sujetos particulares establecen con las compañías de seguros de vida.

1.5. Alcance de las manipulaciones genéticas sobre el genoma humano [genética es irreversible por definición.]

Desde el punto de vista biológico hay que distinguir la especie de los individuos particulares que la forman. La definición de especie más ampliamente aceptada se asienta en el criterio sexuado de la “interfertilidad”; según esta definición pertenecen a la misma especie los individuos de ambos sexos capaces de tener descendencia entre sí. Esta definición genérica se especifica intuitivamente respecto a la especie humana a partir de la percepción del cuerpo y se completa con la consideración de la capacidad de lenguaje doblemente articulado que aquellos poseen y por la organización social de la que se dotan para subsistir. Como es obvio una especie está formada por individuos particulares inmersos en procesos dinámicos de singularización respecto a los cuales son clave los conceptos de “diferenciación” y herencia. El proceso de especificación del ser individual se realiza conjuntamente y de forma superpuesta, a diferentes niveles, que afectan simultáneamente a los rasgos comunes de todos los individuos de la especie y a la individuación de cada uno de ellos.

Con el avance de la biología molecular se conoce con absoluta certeza que la dotación inicial de los seres vivos desempeña funciones determinantes aunque no exclusivas respecto a los factores responsables de los caracteres hereditarios de la dotación genética que presenta cada individuo (el genotipo) y de la expresión externa del mismo (el fenotipo).

Mediante un proceso genético complejo con la fecundación se inicia un proceso de diferenciación en el cual, desde su inicio, se va produciendo la diferenciación individual en la línea de la misma especie animal. Este proceso es el que le confiere al genoma un carácter casi mágico, considerado como “Libro de la Humanidad”,(10) en el que está inscrito desde su inicio el origen y las posibilidades biológicas de cada individuo. No se trata de un proceso genético lineal sino que las posibilidades de desarrollo del genoma se complementan en interacción con factores epigenéticos (factores sobreañadidos a los genes procedentes del propio organismo constituido y del medio ambiente en el que se desarrolla). Se produce pues un proceso interactivo entre el genoma y el medio que da lugar a la “expresión del genoma” que contiene ese organismo capaz de realizar cambios a lo largo del proceso de maduración en interacción con factores externos y que determinan recíprocamente, a lo largo de las distintas fases de desarrollo, el ser inicialmente configurado.

Para el biólogo el “patrimonio” o herencia genética es una noción a la vez individual y colectiva. Esta concepción dualista se deriva del hecho de que el genotipo humano individual está constituido por la totalidad de los caracteres hereditarios resultado de un conjunto genético en un momento preciso. Así pues el patrimonio genético está constituido por la totalidad de las estructuras de ADN en un individuo concreto. Cada ser humano, por ser heredero de un 50% de dos patrimonios genéticos distintos, es la fuente de un nuevo patrimonio que es doble. Si se considera la interacción y la influencia de la cultura y del medio ambiente sobre ese patrimonio, cada patrimonio individual resulta único en su expresión fenotípica (pero a la vez es la manifestación de la continuidad que lo relaciona con sus antepasados y con los seres futuros).

El patrimonio entonces no se reduce a la simple suma de los componentes genealógicos. La posibilidad de mutación individual, de selección y adaptación de la expresión genética conduce a la diferenciación individual durante toda la vida de una persona, aún teniendo en sus orígenes un conjunto genético común, es decir a partir de la suma total de genes disponibles, transmisibles de una generación a otra. Esta filiación universal y ancestral hace que el genoma humano esté a la vez individualizado en su expresión concreta y sea también transnacional, intemporal. Aunque heterogénea en la apariencia, la especie humana es fundamentalmente homogénea desde el punto de vista genético y todas las diferencias resultan de adaptaciones recientes y locales antes que de la diversidad histórica. Esto se debe al hecho de que la evolución de nuestro patrimonio genético común requiere centenas de generaciones para acumular una modificación significativa.

Si el individuo de una especie es el resultado de un proceso biológico continuo de individuación, a fortiriori no ocurre lo mismo respecto a la atribución de personalidad a los mismos.

Si bien en la actualidad la biogenética permite conocer los procesos de diferenciación individual, ahora como en el pasado, la biología nada nos dice acerca del porqué el individuo de la especie humana se transforma en “persona”, o al menos porqué es reconocido como tal en determinadas culturas que utilizan un lenguaje en el que existe ese término con el significado preciso que históricamente se le ha asignado en nuestra cultura desde el discurso ético, político y jurídico.

Es en relación con las formas específicas de decir o llamar en cada cultura desde la que se puede explicar el paso que se realiza desde la noción de individuo a “persona” y de especie a “humanidad”. O dicho de otro modo, es mediante el lenguaje y sus usos que el individuo y la especie humana pueden distinguirse de las restantes especies animales. La sociedad, la cultura y el psiquismo organizado en torno a y mediante el lenguaje constituyen los fundamentos de lo que se conoce como “humanidad” de los individuos particulares y del conjunto de la especie humana. Si estos conceptos pueden atribuirse universalmente a todos los seres humanos, sin embargo, las concreciones culturales y sociales que ellos adquieren se manifiestan multiformes. Los principios de moralidad positiva y el contenido de las normas de organización social se sobreponen a las leyes biológicas y genéticas determinando de forma diferente los valores y comportamientos de los seres humanos en cada formación social.

Por todo ello si bien sobre la noción de “humanidad” es presumible la unanimidad, no ocurre lo mismo respecto a los contenidos que precisen la idealidad necesaria para el colectivo humano, ni mucho menos de las medidas que se deban adoptar para proteger esos contenidos. O dicho de otro modo: existe bastante dificultad para precisar qué derechos se atribuyen a ese colectivo universal y, correlativamente, en quién o quienes recaen los deberes de ellos derivados para reconocerlos y garantizarlos. Y esto en la medida que tanto a los “principios” y a las normas subyacen prácticas y concepciones ideológicas legítimas, weltanschauungen, pero diversas des-de las cuales sólo se está autorizado a atribuir con cierta unanimidad a la “persona” los predicados de autonomía responsabilidad. Los intentos de unificación en la cosmovisión del mundo realizados a lo largo de la historia mediante la “conversión” del diferente (ya sea utilizando la fuerza o la persuasión) no han dado resultado y son, por lo demás inconvenientes por las formas violentas de que se han acompañado. La otra vía ensayada ha sido la del “consenso”, pero éste impone una condición ineludible: la ambigüedad, de la que es reflejo la Declaración Universal de los Derechos del Hombre y del Ciudadano y de otras posteriores que le han seguido.

De lo anterior se deduce que desde la perspectiva biológica el patrimonio genético de la especie humana, compuesto por la estructura de doble hélice del ADN, constituye la base común a todos los seres que conocemos como “seres humanos”; ese patrimonio posibilita a la vez la singularidad de los individuos y lo que los une a sus antecedentes. Aunque esta aproximación a las consecuencias de la genética sea somera, pueden ser suficientes para hacerse una idea del alcance de este tipo de intervención sobre esos materiales hereditarios, sobre los seres individuales, sobre la especie misma.

2. El genoma humano en las Declaraciones Internacionales

Las inmensas posibilidades manipulatorias de la biogenética sobre los seres humanos, sobre los específicos mecanismos finos de la herencia y de la reproducción y los efectos de ellas en el ejercicio de los derechos fundamentales, comenzó a preocupar a científicos, políticos e instituciones de ámbito nacional e internacional, a partir de los años 80. Desde entonces se empezaron a oír voces que reclamaban a los científicos “responsabilidad”, a los políticos se les ha pedido que trazaran “límites” de lo conveniente y lo indeseable.

La respuesta que los científicos han dado respecto a la apropiación del genoma humano no es unívoca como lo ejemplifica la información siguiente. En 1987 la Agencia Americana de Evaluación Tecnológica (OTA) hizo alusión a la posibilidad de que el Congreso americano declarase que “toda línea celular se considerara de dominio público, de ese modo se impedirá que cualquiera reclame un derecho de propiedad sobre esos materiales”. En la misma dirección se pronunció en 1988 el Comité del cartografiado y secuenciación del genoma humano, del Consejo Nacional de Investigación de EE.UU. afirmando que “las secuencias del genoma humano deberían ser de dominio público y por lo tanto no deberían estar sujetas a los derechos de autor”. Esta posición contrasta con la mantenida por el Comité ad hoc sobre Tecnología del ADN, de la Sociedad Americana de Genética, que manifestó: “el ADN depositado en un banco de ADN pertenece al proveedor, salvo que él haya dispuesto otra cosa”.(11) Estas expresiones científicas ponen de manifiesto la polaridad existente respecto a la protección del patrimonio natural de la especie humana. Para unos ese patrimonio debe ser de dominio público y para otros, por el contrario, privado.

A este problema social también respondieron las instancias gubernamentales que, para calmar las inquietudes de la población y para canalizar sus demandas crearon comisiones de expertos: Comisiones Nacionales de Bioética y paralelamente dieron vía libre a la creación de comités de ética en las instancias hospitalarias.(12-13) Poco más tarde proliferaron las iniciativas legislativas encargadas de regular ese nuevo tipo de tráficos; aunque también han contribuido a legitimar esas prácticas vanguardistas frente a la presión negadora de las mismas que realizaban grupos ideológicos fundamentalistas. En este tipo de iniciativas el Estado español ha sido pionero si se recuerda la regulación de las Técnicas de Reproducción Humana asistida.(6)

Esta línea la ha seguido también el Consejo de Europa que, a partir del año 1982, empezó a publicar Recomendaciones sobre diversos aspectos jurídicos de la biogenética del patrimonio genético humano. En concreto esas recomendaciones tienen por objeto: la ingeniería genética (1982), la utilización de embriones y fetos humanos con fines diagnósticos, terapéuticos, industriales y comerciales (1986), el cribado genético prenatal, diagnóstico genético prenatal y el correspondiente consejo genético (1990), la utilización del análisis del ácido desoxirribonucléico (ADN) en el marco del sistema de la justicia penal (1992), el análisis y cribado genéticos con fines de asistencia sanitaria (1992), la protección y patentabilidad del material de origen humano (1994), el cribado como instrumento de medicina preventiva (1994) y los xenotrasplantes (1997). Por último el Consejo de Europa ha promovido el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina,(14) que ha entrado en vigor en Diciembre de 1999 y en España en enero de 2000.

3. El “patrimonio común de la humanidad” en las Declaraciones internacionales.

La Declaración Universal de los Derechos del Hombre (1948) proclama: “Todos los hombres nacen libres e iguales en dignidad y en derechos” (art. 1). El Preámbulo de esta declaración afirma asimismo: “El reconocimiento de la dignidad inherente (…) a todos los miembros de la familia humana es la base de la libertad, de la justicia y de la paz en el mundo”.

En estas recomendaciones puede verse ya un primer antecedente remoto de lo que sería la trayectoria que culminaría con la aprobación del Convenio, precisamente en la materia que estamos abordando en relación con el mismo: la mención expresa del derecho a un patrimonio genético inalterado, el cual debería incorporarse como un derecho humano al Convenio Europeo de 1950.

A esta Declaración le han seguido otras reafirmando que la dignidad inherente a la persona humana es la fuente de todo derecho. Esta es la razón de que en 1982 una Recomendación de la Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa sobre ingeniería genética señale que la dignidad inherente a la persona se relaciona con la noción del “derecho a la herencia” dando acceso a un patrimonio genético que no haya experimentado ninguna manipulación, salvo con fines terapéuticos y en casos de enfermedades graves.(15) Más tarde (1986) la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa,(16) ha reafirmado el derecho al patrimonio genético no manipulado salvo con fines terapéuticos. Esta última recomendación propone también la prohibición de la clonación, la elección de sexo con fines no terapéuticos, la creación de quimeras, la fertilización entre especies diferentes y otras manipulaciones genéticas que no tengan fines terapéuticos.

El Convenio sobre “Derechos Humanos y Biomedicina” suscrito por el Consejo de Europa atribuye gran importancia a la biogenética como lo prueba el que le hayan dedicado un capítulo específico, el cuarto bajo la rúbrica “Genoma humano”. De este Convenio se ha dicho que “es pionero en Derecho Internacional por varias razones: por la propia naturaleza jurídica de Convenio que le confiere una fuerza especial y que lo reviste de una vocación universal y, finalmente, porque es un “instrumento jurídico internacional que contiene ya algunas disposiciones específicas sobre el genoma”.(17)

Los rasgos más destacados del Convenio consisten en:

1. “Tiene la forma jurídica de un Convenio, lo que significa que es obligatorio para los Estados que sean parte de él, una vez lo hayan firmado y ratificado;
2. su ámbito es internacional-regional;
3. es un Convenio abierto. Es decir está contemplada la posibilidad de que pueda suscribirlo no sólo los Estados miembros del Consejo de Europa, sino también a cualquier otro del planeta;
4. es un Convenio marco, es decir, que el desarrollo de sus principios se llevará a cabo a través de protocolos sobre materias específicas;
5. el objeto del Convenio: son los derechos humanos con relación a los avances de la biomedicina, esto es: manifiestan una faceta específica de los derechos humanos ante posibles nuevas formas de agresión al cuerpo de los seres humanos.

En cuanto a la Protección de esos derechos explicitados, el Convenio indica que se llevará a cabo por los propios Estados miembros a través de la vía jurisdiccional y mediante la modificación de la legislación interna y el establecimiento de las sanciones oportunas (penales y no penales). Es llamativo que no se haya encomendado al Tribunal Europeo de Derecho Humanos ninguna función tutelar jurisdiccional (a diferencia de lo que ocurre con los derechos humanos reconocidos en el Convenio de 1950). Al Tribunal Europeo se le asigna exclusivamente una labor interpretativa del Convenio a petición de las instancias que prevé el propio texto (art. 29). Se ha de reconocer que es una función ciertamente pobre, o si se quiere ineficaz, aunque siempre quedaría la posibilidad de recurrir a este Organismo si se vieran afectados los derechos que recoge el Convenio de 1950.

No obstante, de estas llamadas a los gobiernos nacionales para que legislen en favor del patrimonio genético de la “persona” no se sigue que en ellos se hable o sugiera que existe algo parecido a un “derecho” colectivo a la herencia del patrimonio genético común. En este sentido el Convenio dice: “Las Partes en el presente Convenio protegerán la dignidad e identidad de todo ser humano y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina” (art. 1º). Como puede verse la referencia a los sujetos remite siempre a los titulares de “derechos individuales”.

En líneas generales el contenido de este Convenio coincide con la posterior Declaración de la UNESCO respecto al genoma y los derechos humanos:(18)

Objeto, estructura y características de la Declaración. El objeto principal consiste en “la protección de los derechos humanos en relación con el genoma humano”. En cuanto a la estructura, la Declaración comienza con un preámbulo que se distribuye en seis considerandos a la que se añaden veinticinco artículos, agrupados en siete secciones. En ella han encontrado cabida materias muy significativas como objeto de protección: “el reconocimiento de la dignidad y diversidad intrínsecas de todos los miembros de la familia humana, así como la proclamación de que, en sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”; también el principio de autonomía individual, mediante la exigencia del consentimiento del interesado y del derecho a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias, la no-discriminación basada en las características genéticas, la confidencialidad, la solidaridad entre los pueblos.

Como se observa esta Declaración ha optado por la forma típica del Derecho Internacional: “la de una Declaración, lo que ha permitido dar una mayor agilidad y rapidez a los trabajos preparatorios y a su aprobación formal final. El recurso a la forma de una Declaración ha sido poco frecuentado por la UNESCO, lo que le dota de mayor solemnidad y, a pesar de carecer de forma vinculante, le dota también de mayor fuerza moral”.(17) Este somero análisis es suficiente para constatar el sentido general desde el cual se contemplan los “derechos”, a saber: desde el punto de vista estrictamente individual, aunque en la Declaración se perciba un lenguaje cargado de ambigüedad.

4. El lenguaje de los “derechos” y su extensión a los derechos colectivos

Llegados a este punto de la reflexión se pueden avanzar ya algunas conclusiones con relación al genoma humano y a los derechos humanos colectivos:

1. A tenor de los avances de la ciencia genética el genoma de la especie humana contiene las posibilidades desde las que se individúan los seres concretos y la base de la herencia genética de las generaciones futuras. De conformidad con estos hallazgos científicos la letra de las Declaraciones y Convenciones nacionales e internacionales manifiestan que “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”(18)

2. De acuerdo con el estadio de los conocimientos biogenéticos, auxiliados por la tecnología, se sabe que determinadas intervenciones sobre ese material ponen en riesgo la trasmisión de ese patrimonio a las generaciones futuras y esto representaría un atentado contra la dignidad humana. Con esta perspectiva el Consejo de Europa dice: “Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia”. Este documento prohíbe la intervención sobre el genoma para la “selección de sexo, las investigaciones sobre embriones genéricamente la clonación con fines reproductivos”.(14)

Si se contrastan someramente las prácticas biogenéticas y el contenido del Convenio aprobado por el Consejo de Europa y la Declaración de la UNESCO, se puede llegar a pensar que el derecho a un patrimonio genético no manipulado ya está protegido y que tal cual está, el asunto se puede someter a un tratamiento como “derecho colectivo”. Sin embargo esa sería una opinión apresurada porque, primero, en esos documentos no se trata lo relativo al genoma como un “derecho colectivo”; en segundo lugar porque de sus respectivos contenidos no se deduce que esté garantizada la no-manipulación de las bases de la herencia genética y, por último porque considero que no se puede someter el asunto de los derechos colectivos, sin más precisiones, al mismo tratamiento teórico que los derechos individuales. Veamos esto con más detenimiento.

Como hemos mencionado anteriormente, en estos documentos internacionales se presta atención especial a los problemas relacionados con la manipulación genética y con los riesgos que ésta puede ocasionar a los individuos concretos; indistintamente pueda afectarles a causa de un diagnóstico, una terapia o con relación a la reproducción asistida. Aunque se declara que los tratamientos no deben afectar a la línea genética germinal porque esa intervención provocaría cambios en la descendencia. No obstante, de esas recomendaciones no se sigue que en ellas se postule la existencia de derechos colectivos. Es más, si nos atenemos al tenor literal de estos documentos, en especial la Declaración, cuando dice que “En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad” hallamos que esta expresión encierra un sofisma; sofisma relativo a la inadecuación de atribuir sentido simbólico al principio que identifica a una especie cuanto, en todo caso si cabe ese calificativo, habría que aplicarlo a la expresión “patrimonio de la humanidad”.

Las definiciones jurídicas de “patrimonio” reciben diversas interpretaciones según se realicen desde el derecho privado, el derecho público o el derecho internacional. Así para el derecho privado “los hijos tienen un derecho colectivo al patrimonio paterno y materno”.(18) También en derecho público se tiene un derecho de libertad colectiva a sindicarse, pertenecer a una confesión religiosa, a la protección del patrimonio cultural colectivo, etc. Otra interpretación jurídica se encuentra en el derecho internacional y se la relaciona con la noción de propiedad o interés común de la humanidad.(19) En esta línea se pueden citar las diferentes convenciones y acuerdos sobre las aguas marinas y sobre el patrimonio común cultural y natural de la humanidad. Todas ellas reconocen la contribución y el interés necesario de los distintos pueblos por ese tipo de patrimonio y la necesidad de compartirlo y protegerlo. En este sentido algunas convenciones internacionales emplean el término “propiedad cultural perteneciente a todos los pueblos” y por extensión se le ha aplicado a la “herencia genética biológica” el mismo título de patrimonio común de la humanidad.

La herencia genética, biológica como tal, ha sido incluida también por el derecho internacional, en el concepto de patrimonio común de la humanidad. Sin embargo, hasta el presente su interpretación se ha limitado a la protección de la flora y la fauna, es decir a las especies animales y vegetales en vías de desaparición. Esta protección se ha fundado en el temor a que la creación de nuevos microorganismos, de híbridos u organismos sintéticos puedan conducir a la desaparición de los seres vivos existentes en la naturaleza. Tradicionalmente las plantas y los animales se han considerado como res nullius, pudiendo ser apropiados por todos y susceptibles de destrucción; esas posibilidades han exigido su protección y administración en nombre del interés común. La Humanidad en su sentido global ofrece entonces la garantía de sus fuentes, aunque falta que los organismos internacionales puedan definir principios que obligan a todos los Estados. Se dice que la protección contra la degradación y la sobreexplotación es a la vez, transnacional e intemporal en la medida que afecta a las generaciones futuras, aunque como es de todos conocido, la “Humanidad” se volatiza y con ella las garantías escritas.

Sin embargo en la práctica, aparte de la protección asegurada por los Estados individuales, como por ejemplo para el patrimonio cultural o el medio ambiente, la falta de claridad de la noción de “patrimonio común de la Humanidad” hace a las obligaciones jurídicas entre naciones extremadamente problemáticas. En este sentido el concepto de patrimonio común de la Humanidad en la escena internacional se presenta como un concepto “político”. Las relaciones entre el derecho a heredar un patrimonio genético, la dignidad inherente a la persona humana y la definición o precisión de una forma jurídica de protección son cuestiones que no pueden ser disociadas sino que requieren una aproximación fundada ante todo en un debate sobre los pretendidos derechos genéticos.

A las tradicionales dificultades que el derecho internacional ofrece para proteger lo que pueda ser el “patrimonio común de la humanidad” se añaden en el caso del genoma humano, otras de carácter político y lingüístico como ahora se verá aquí.

Las múltiples posibilidades que ha abierto la intervención biotecnológica sobre el genoma humano nos plantean nuevos problemas respecto al ejercicio de los derechos individuales (problemas que han recibido abundante tratamiento como da fe de ello la abundante bibliografía que existe al respecto). Y a la vez, esas nuevas intervenciones sobre la dotación genética de los seres concretos, representan un nuevo reto respecto a los derechos colectivos. De acuerdo con la realidad de la ciencia se manifiestan dos líneas de actuación: una que va de la colectividad al individuo y la otra que va del individuo a la especie humana, en su humanidad. O dicho de otro modo: los derechos a proteger son, por un lado, los de la persona en cada individuo -ser individual- y, de otra, los de la Humanidad en la especie humana. Esta dialéctica permitirá dar una solución a los planteamientos excluyentes que sostienen los “individualistas” y los “comunitaristas”.

Dificultades conceptuales. Este tipo de obstáculos puede dividirse a su vez en dos apartados según afecten a nociones de “delimitación” a tenor de las novedades que presenta la biogenética y/o según se pretenda ubicar el concepto de “derechos colectivos” en el mismo lenguaje de los derechos humanos individuales.

Además podría ser difícil de aplicar esta noción al domino de la genética humana, puesto que el genoma humano (individual pero también colectivo) debería ser considerado en un primer momento como res communis y o como res nullius; es decir, inapropiables o cosas de nadie, de las que cualquiera se puede apropiar.

El concepto de “patrimonio común de la humanidad” presenta de entrada una indefinición para aplicarlo al genoma humano ¿Debe ser considerado res communis o res nullius?; es decir ¿es el genoma humano inapropiable o propiedad de cada uno? Y si es así en función de qué principio justificar esa posible definición. En suma se trataría de determinar en qué casos el sujeto individual puede decidir libremente qué hacer sobre su patrimonio genético, tanto en diagnóstico, terapias, reproducción o clonación y qué intervenciones le pueden ser prohibidas en beneficio del patrimonio común de la especie y de las generaciones futuras.

Si bien ante un derecho individual tradicional, como por ejemplo el derecho a la vida, o a la integridad corporal, o a la libertad de conciencia, etc. es más o menos asequible determinar a su respecto quién es el sujeto, el contenido del mismo y quién tiene los deberes correspondientes al mismo, en el caso del genoma humano las cosas no se plantean tan claras. Y esto porque el sujeto